かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

母も筋力ついた

2012年03月31日 20時46分28秒 | みゆみゆとの生活
一昨日は岐阜ファミリーパークで私の旧友とその子供たちと一緒に一日遊びました。
昨日は睡眠時間4時間半のままMAXハイテンションで午前中を過ごして、
午後は児童デイに行き、夜いつもどおりの時間に就寝。
そうちゃん!
すごすぎやしませんか、その体力

私は私で、やっぱり太陽が上がってる時間には動き回ってしまう、そうちゃんと似たような性格。
昨日の午後、昼寝すりゃいいものを、人に会ったり買い物したり、職場に顔出したりと、
車中で昼ごはんを食べるほどに忙しくしてしまいました。

それはそうと、岐阜ファミリーパーク、なかなか楽しかったです。
広い芝生があって、水路があって、大滑り台に大トランポリン
みゆみゆ、大はしゃぎで、さっそくお友達を作っていました。
そうちゃんも、着くなりお弁当を食べ、パワー全開で遊びました。

テンションが上がりすぎてそうちゃんが他の子どもを叩いてしまうことがたまにあるので、ずっと追いかけている必要があり、かなり大変だったのですが、それでも嬉しいこともありました。

まず、そうちゃんが、すべり台などの遊具で遊べるようになったこと。
成長したなー。ここまで長かった
あと、そうちゃんが、みゆみゆをとても頼りにしていたこと。

こんなことは今までなかったです。
みゆみゆを探して手をつなぎに行っては、
「みゆちゃんと すべりだい すべるよぉ?」とニッコリそうちゃん。
で、みゆみゆと手をつないでいる時は他の子に手を出さない!
嬉しい驚きでした。
旧友と話せ、そうちゃんを一緒に追いかけてくれたりもして、心強かったです。

特筆すべきは、トランポリン。
大小様々なバランスボール数十個(100個くらいあった?)に網を掛けた、巨大トランポリンでした。
そこを走り回るそうちゃんを、目で追いながら追いかけて走り続ける・・・
足の筋肉、酷使しました
それでも結局、筋肉痛にならなかった私。
仕事してた時なら、絶対筋肉やられてたと思う。
1月の介護休暇からこっち、ひたすらそうちゃんと散歩して、鍛えられたんだなー。
瞬発力も身に付いたし。忍耐力は・・・今一歩だけど。
とりあえず、体力が付いたことについて、そうちゃんに感謝してもいいんじゃないかな。
ありがとう、母想いの息子よ

ああ、春休み

2012年03月30日 07時20分34秒 | みゆみゆとの生活
予想に反して、「保育園行きたい」とは一切言わないそうちゃん。
なんとなく、卒園ということがわかったのでしょうか?

ただ、そうちゃんにとっての「日常」がごっそり消えてなくなってしまったような春休み。
なかなかのハイテンションっぷりです。

昨日は一日広い公園で走り回り、夕方児童デイで遊んで、たっぷり運動したはずなのに、
夜は10時まで寝ず、珍しく私を叩いたり蹴ったり

そして、午前2時半過ぎ、ぱっちり目覚めてしまって、もう寝ない。

それから一睡もせず、起きてます。
昼寝は絶対にしないので、たぶんこのまま夜まで、です。

あーきつい。
これが春休み、ってことなのね

卒園式

2012年03月26日 12時39分20秒 | みゆみゆとの生活
卒園式が終わりました。

式の間、大きい声で「メロンたべたい!」と言い続けてしまい、周りの方々には申し訳なかったです。。

最後の卒園児の歌で、泣き始めてしまった数人の子供達とたくさんの大人。
それを見て急にそうちゃんも、「えーん、えーん」と泣き顔。
そのそうちゃんを見て、泣いてしまった私と加配の先生。

花道では、何人かの先生にギュッと抱きしめてもらいました。
ありがとうございました。
先生方、お友達、保護者の皆様。
みんなに愛され、支えられて、そうちゃんも私も、ここまで来られました。
いろんなご迷惑をおかけしたこと、ごめんなさい。

涙、涙の卒園式。
ああもうこの門をくぐらないのかと思うと、あふれる涙が止まりませんでした。

そのあと、年中の11月まで通っていた前の保育園にも、顔を出してご挨拶。
今度は、母である私を、園長先生が抱きしめて下さいました。

 お母さん、頑張ってね。
 保育士はみんな、そうちゃんをかわいく思ってたよ。

ありがとうございました。みゆみゆの時から、たくさんお話聞いてくれ、励ましてくれた、私にとって母のような、園長先生でした。

そうちゃんが入園したのは、1歳1ヶ月のこと。
まだまだみゆみゆに手がかかって、そうちゃんはおんぶ紐での登園でした。
よだれダラダラ、愛嬌満点によく笑う、かわいい赤ちゃんでした。
あの頃は、障害があるとは思いもせず…。
いろんなことがあった保育園生活は、そうちゃんの障害を受容する期間と同意義でもありました。

だからこそ、今日の日は特別な思いです。
苦しかったこと、辛かったこと、たくさんの人にもらった優しさ。
そして、これから先の荒波を思って。

「感動」だけではない、ほろ苦さとほのかな悲しみの交じった涙。
それもこれも全部ひっくるめて。

そうちゃん、卒園、おめでとう。
たくさんの支援者の皆様、ありがとうございました。
とーちゃん、お疲れ様。次のステージも、力を合わせて頑張ろうね。

少年探偵

2012年03月24日 16時09分25秒 | みゆみゆとの生活
少年探偵 そうちゃん

愛くるしいこと 小型犬のごとし
疾走すること 中型犬のごとし
スタミナに至っては 大型犬並み
鋭い鼻で おやつのありかを あぶり出す

…じゃ、犬探偵やんっ。

いつもの、土曜日のお散歩帰りの写真です。
絵になる男子だ。
手にはキウイを握りしめ、何に警戒してるのか、壁づたいに歩いてます。
こちらが油断すると一気にスパートするので要注意。

いつのまにか年度末

2012年03月23日 21時27分44秒 | みゆみゆとの生活
いつのまにか誕生日も過ぎて。
みゆみゆは3年生を終え。
そうちゃんは今日、最後の登園。あとは卒園式を残すのみとなりました。

職場の異動内示も出て、いよいよ年度末だなぁと実感。
寂しさ、不安、やること考えることの整理。
ひっくるめると、ザワザワ感。

ザワザワの中身を覗き込みすぎると、ポツリと立ち止まってしまいそうだから、
人とたくさん話して、夜は深く考えずに読書しながら早く寝るに限る。

今日は、朝からみゆみゆのピアノの先生にたくさん話を聞いてもらって、
みゆみゆと、隣の子と3人でお昼ご飯を食べ、
職場に顔を出しておしゃべりし、夕方はそうちゃんとプールandお風呂に行きました。
ちなみに、近くの温水プール、すっかりおなじみになり、最近は顔パス状態。
今日の帰りも、「バイバーイ」と手を振るそうちゃんに、職員さん達が数人、笑顔で手を降ってくれました。ありがとう。

さてさてこの年度替わりは、我が家にとって、重要な節目となるはず。
こんな時こそ、自分がしっかり立ってないと、と思う。

昨日読み終えた「二人の銀河鉄道」(宮沢賢治が親友と交わした書簡に基づいたノンフィクション)と、今日借りた「日本人の知らない日本語」(漫画です、面白い!)を読んで、美しい日本語って、気持ちが落ち着くと再発見。
いつもソワソワ、落ち着きのない私だけど、努めて美しい日本語に触れよう、正しい言葉を使おう、なんて思いました。
また、賢治も中也も光太郎も読んでみようっと。

久々の刈谷交通児童遊園

2012年03月21日 09時01分41秒 | みゆみゆとの生活
こどもポップコーン

白い、屋外用山型トランポリンを、これからこう呼ぼう。
ポコンポコンと子どもがはじける。
春は名のみの強風の中。
うっすら汗かき、笑ってる。

小学生用と幼児用に分かれて、すごい人数が、爆笑しながら跳んでいました
跳んでいる…というか、ぶつかってだんごになり雪崩のように落ちてくる時間の方が長い。
写真は、それでも果敢に上って行く小学生諸君。
ベージュのコート着たみゆみゆも、ポップコーンと化してポンポンはじけてました。

そうちゃんは、というと。
喜んで靴を脱ぎ、上って行ったものの、
テンションが1秒でマックスになり、そばにいた知らない子を笑いながら蹴ってしまって、はい、終了。
残念でした
気持ちの高ぶりを、他の方法で表出できるようになるといいんだけど。
一度蹴ってしまうとしばらく興奮がおさまらず、その後そうちゃん係をした夫は大変だったみたい。

昨日はとても久々に家族4人で行動。
午前中は隣町の公園で遊び、午後は刈谷児童遊園に行ってからお風呂屋さん。
なかなかハードな一日でした。
みゆみゆは大満足な一日だったようです。よかった。

帰宅後、
あーやっぱり大変だね、疲れたね、しばらく風呂屋はやめよう、と言いつつ。
それでも、

みゆみゆとそうちゃんが一緒に公園で遊べるなんて奇跡みたい。
そうちゃん、刈谷で、はじめてメリーゴーランドの馬に一人で乗れたよ。
一回も車のドア蹴らなかったね。

などなど、いいことも見つけて夫婦で話し。
寝つきが悪かったみゆみゆにみゆちちが歌を歌ってあげるのを聞きながら、春分の日が終わりました。

いわしのトルネード

2012年03月19日 07時33分26秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、昨日は1日フリーな日曜日。
朝9時から11時半までは、夫がそうちゃんと公園やスーパーにお出かけ。

家でお昼ご飯を食べて、午後は選手交替。
私とそうちゃんで、電車に乗って名古屋港水族館に行きました。
久々の、電車での遠出。ちょっと心配でしたが、時々大きな声を「あーあーっ!」と出してしまった以外は、概ね順調でした。
大声出されるの、車両中の人に注目されてしまうので結構辛い。でも、以前他の乗客を蹴ったり叩いたり、足でドアや座席下をドンドンやって音を立てていたことを思うと、それよりはずっと我慢できる。

帰りは、地下鉄を乗り換えて、おばあちゃんの家がある星ヶ丘駅まで行きました。
駅からおばあちゃん家までも、30分近く坂道を歩き、実質、1時から5時過ぎまで4時間超歩き詰め。電車もほとんど立ってたし。
いやー、そうちゃんはやっぱりスーパー幼児です。 
さすがに最後の方は歩みがゆっくりだったので、疲れたかな?と握る手を緩めると、即私の手を振り払って全速力で逃亡を図る!
ゴールまで、一切気が抜けません。

なるべく小さいうちから公共の乗り物に慣れて欲しいから、電車でお出かけ、大事な療育の場です。

そんなわけで、私もかなり運動させてもらいました。
母子ともに、予想通りの爆睡。
しっかり運動、ぐっすり睡眠、起きたらもりもり朝ごはん。健康だわ。

そうだ、特筆すべきは。
昨日見た、名古屋港水族館の「いわしのトルネード」、最高でした。
何度も行っているのに、餌やりの時間に遭遇したのははじめてだったのですが。

いわしのお腹がキラキラと大群で光るのが、太陽の粉の、金色シャワーのようで。
床に寝そべってしまったそうちゃんの腕をしっかり押さえながら、目の前で繰り広げられる圧倒的に美しい光の移り変わりに目を奪われて、泣きそうに感動しました。
イルカショーより、よほどいわしの方がオススメです。
見たことない方、是非見に行ってみてください!

小学生になる準備

2012年03月17日 11時46分56秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、小学生になる準備を着々とはじめている。

まず、この冬におむつが取れた!
やっと日中パンツで過ごせるように。
あー長い道のりだった…。
(とはいっても「仕上げ拭き」はいるんだけど。)

2月になってからは、なんと、一部字が読めることが発覚。
ビデオのパッケージを見て、文字のまとまりで覚えたらしく、
試しに紙に「ダンボ」と書いてみたら、
「だんぼぉ」とそうちゃん。すごい。
「金太郎」と書いてみたら、
「ももたろう」 おしい!
ちなみに「本」と書いたら、
「ビデオやさん」と言っておりました。
そうだね。いつも行くレンタルビデオ屋の看板、だもんね。。

数字にも少し興味が出て、「1」「2」「4」が読めるように。
おかげで、わからないながらも、数字のジグソーパズルに取り組んでくれるようになりました。
すごいよ、そうちゃん。

そして、先日。
「そうちゃん、チューして」と言うと、いつもにんまり笑って頬っぺを差し出してくれていたそうちゃんが、
「チューしない」と断言。
えっ。ショック。
「えー!そうちゃん、チューさせてよ。」とさらに追ったら、
「チューしないよぉ!」と顔を押しのけられてしまった

そうね、そうちゃん。
あなたは一つ、大きくなろうとしてるのね。

ある養護学校の先生が書いた本に、こう書いてありました。
 一年生になる子のお母さんに、子どもの名前を呼び捨てで呼んでくださいとお願いしています。
 ○○ちゃん、○○くんと呼んでいると、いつまでも周りがその子を赤ちゃん扱いしてしまい、親子共に自立できないからです。

なるほど、と思った。
でも、「まだいいよねー、そうちゃん」とチューしようとすると、やっぱり
「チューしない
はい。わかりました。母がいかんね。

小学生になる準備を着々と進めているそうちゃん。
それが嬉しいけどちょっぴり寂しい母。

「実年齢に合わせた対応を」は障害児を育てる際によく言われる言葉。
親と同じ背の子といつまでも手をつないで歩いたり抱きつかせたりすると、他の大人にもやってしまうから注意しましょう、ということです。
母も頬っぺにチューは卒業するよ。
でも、「そうちゃん」とはずっと呼びたいな。
いくつになっても。ひげが生えても。(あー想像したくないわ。。)

そんな話を園の先生にしていて、ひとつ発覚した。
そうちゃん、年少の女の子にモテモテなのですが、
その子達には抱きしめられてもチューされてもニコニコしてるらしい。
どゆこと

つまり、若い子ならいいってことね。。
そうちゃん。。

春が来た

2012年03月14日 09時17分40秒 | みゆみゆとの生活
昨日、小学校に、そうちゃんを連れて行ってきました。
特別支援学級の2時間目を体験するために。
そうちゃんが「学校ってこういうところ」とわかるといいな、と思い、
通学路を一緒に歩いて行き、支援学級の側の昇降口から入って、お部屋に向かいました。

小学校って、初めて行く時は就学時健診。
次は説明会で1年生の教室で遊ぶ。
その次入学式。
で、始業式から集団登校でいってらっしゃい。

子どもに、親から説明してあげられることがほとんどない。
というか、はじめての子だと、親もわからん。
それでも1年生の子達は対応して、先生や上級生の指示を聞きながら、頑張って飛び込んでいくのよね。
うちのようにマンモス小学校だと、先生方も大変だと思う。

さてさてそうちゃんは、当然1~10まで手を取ってやってあげないと、口で説明しただけでは分からない子。
まずは「学校って楽しいとこだよ」「このお部屋が居場所だよ」「はじまりと終わりに合図のチャイムが鳴るよ」くらいを伝えるのが、昨日の目標。

のつもりだったのですが、結果的には「先生方がそうちゃんを体験」でした。
やっぱりね。そんな気もしてたよ。

メンバーは、支援級の担任・支援員1名・教育委員会2名・教頭・主任級の先生2人・私、の大人8人(!)、子どもはそうちゃんと、現役3人でした。

あちこち触ったり走り回ったりしながらいろいろ確認していくそうちゃん。
「ここが椅子だよー。座ろうねー。おはじきで、かず数えない?お絵かきは?」と離れた所から声を掛けてくれる先生。
…うーん、それでは耳に入らないと思う。

結局、私がその場でピョンピョンしているそうちゃんの手を取って、
「あと10ピョンピョンしたら、お椅子座ってビーズやるよ。」と至近距離(顔の15㎝くらいのとこ)で穏やかに指示し、10回飛ばせてから座らせました。
でも、当然のようにほんの少しビーズ(おはじきのこと)を触っただけでまた立ちあがって今度は柔らかいボールを投げ始めたそうちゃん。
それを見て私は教頭先生に説明。
「座って取り組めるのは、はじめは1~2分くらいかもしれません。何もかも止めたり最初から制約が多いとパニックを誘発します。基本的には、4月は『部屋から出ない』の目標でやっていただければありがたいです。」

と、言った矢先に、そうちゃん脱走
おーい。
ドアのことに立ってた教育委員会の若い方、一歩も動けず
なんでこれだけ大人がいて脱走されるかなー。。

考えてみれば、普段関わっている人は自然に身についてきた、そうちゃんを捕まえるテクニック、結構高度なことなのかも。
そうちゃんは走る直前まで違う方を向いてフラフラ歩き、突然方向転換したと思ったらダッシュ!ですから。
あー、こういう感じかー。
4月からの生活がちょっと見えた気がしました。
課題満載。
かなり細かいことから、全てやって見せながら先生方に伝えていかなければ。
口で言っても紙に書いても、これでは伝わらないわ。。

そしてそして。
終了後、別の部屋に呼ばれて。
教育委員会から、「支援員増員」を伝えられました。
実質、そうちゃんに支援員がつく!4月から!!
ばんざい
皆様、ありがとうございました。
なんとか、休み時間も始業前も、大人がずっとそうちゃんを見守る体制を、整えてくれるそうです。
ありがとう、ありがとう。

それにしても教育委員会の方、終始渋い顔でこのお話をされました。
こちらもあまり喜んではいけないのかな?という雰囲気でした;
市としても、苦渋の決断だったのかもしれません。
私も場の雰囲気上、堅い顔で「はい。ありがとうございました。」と頭を下げました。

帰り道、それでも嬉しくて、半泣きで旦那にメールを打ったら、
「すぐに教育委員会に電話してお礼言っとくわ!」と。
実際昼休みに、電話したらしい。
嬉しかったってこと、伝わったかな?

さあて、春が来た。
やっと前向きな気持ちになれました。

庭付き一戸建て

2012年03月13日 23時34分34秒 | みゆみゆとの生活
メイプルのおうちが、
庭付き一戸建て になった。

今までは部屋んぽさせてたのですが、みゆみゆのデスクがかじられては大変、ということでの庭設置です。
メーター980円の金網を、3枚針金でつないだだけ。
片付けようと思えば簡単に片付けられます。
さんぽの時に動けるエリアが狭くはなったけど、結果的にケージのドアは開けっ放しに出来るので、さんぽ時間は大幅に伸びて自由度アップ!
図らずも、もうすぐ3歳のメイプル君への誕生日プレゼントとなりました。