かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

せかせかひつじ

2023年02月27日 21時24分48秒 | みゆみゆとの生活
「のろのろひつじとせかせかひつじ」という絵本があって、とても気に入っていた。(私が)
うちでは、みゆみゆがのろのろひつじ、そうちゃんがせかせかひつじ。
きれいに分かれてる。
そして最近のそうちゃんは、いつもに輪をかけてせかせかひつじ。

朝からつま先歩き全開で、せかせかとご飯を口に詰め込み、さっさと着替えて登校の準備。おもむろに出してきた筆記用具で、なぜか小学部時代の予定を書き始めてひたすらなぞる。

帰宅後も私の横で調理が終わるのをうろうろ見張り、ご飯をさっさと食べたらすぐに食器を流しへ運ぶ。
その足でトイレに行ったと思ったら…
一瞬後には素早く服を脱いでお風呂に浸かってた。
はやっ。
次々と予定をこなして、7:30過ぎにはもう「うえで ねる」と言ってきた。
早すぎるよ、そうちゃん。

色々引き延ばしてもまだ8時。
そんな時間にお布団に入っても眠くないようで、大きな声での独り言が続く。
ま、そうなるか。

なんでこんなにせかせかひつじさんなのか。
今日学校で「卒業式予行練習」があったのも関係あるかな。
年度末の学校の雰囲気が、なんとなく不安なのかも。
そうちゃんは結構繊細なのだ。

GPSでわかったこと

2023年02月26日 21時29分28秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんにGPSをつけたのは、「突然の失踪時に走った方向がわかること」が目的でした。
使い始めて、機能性の高さに驚きました。
1~4分おきに居場所を追い、多少の誤差はあるものの大体の動きを3ヶ月間保存してくれます。
でも、基本的にそうちゃんのそばには必ず誰か大人がいて目を離すことはないので、そうそう毎日チェックする必要はありません。

ですがついつい毎日見てしまう、その理由の一つが「万歩計」。
GPSには歩数計がついているのです。
そしてそうちゃんの一日の歩数は、2000歩台だった。少な!
高校生としてはずいぶん少なく感じます。
やはりバス停まで車で送迎してのバス通学、というのが大きいですね。
体育のある日や土曜のデイでおでかけすると少し歩数が伸びるけど、それでも4000~5000歩。
小学部の頃は片時もじっとしておらず、家の中でもひたすらトランポリンを跳んでいて、その頃は土日に万歩計つけると2万歩超えが当たり前でした。
いや、それがおかしかったとは思うけども。
そう考えると、それだけ落ち着いたんだなー、とも思います。

今日は午前中は合唱団練習、午後はヘルパーさんとおでかけ。
万歩計は8000歩を超えていました。
おおー。さすがヘルパーさん。
このくらい運動できるといいね。
しっかり運動できて夜も早く眠るかな?と思いきや、そうはいかないのがそうちゃん。
日曜あるあるで、10時近くなってもまだまだ大声で叫んでおります。
明日から一週間が始まるのが、ソワソワするのかなぁ。

※※※※※※

今日の合唱団練習は、コロナで休止以降練習再開してから一番たくさんの人が参加してくれました。
やっぱりみんなで歌うのは楽しいです。

そして今日はみゆみゆが二十歳の誕生日。
ケーキ食べて、梅酒飲んで、お祝いしました。

未熟児で生まれてNICUで1か月お世話になってからの退院。
歩くのもしゃべるのもゆっくりで、身体が弱くて1歳の頃肺炎で何度も入院しました。
育て方に迷って悩んだり、叱ったり泣き叫んだり、言い尽くせない苦悩もありました。
けれど今は、一緒に過ごし、背中を見送り、帰ってきてくれる幸せを噛みしめながら、
私をお母さんにしてくれたみゆみゆに、感謝したいと思います。

生まれてきてくれて、無事に二十歳を迎えてくれて、ありがとう。
君は君の道を、自信を持って歩いていって。
私は私で、まだまだもがくよ。
人生っておもしろいよ。




肉じゃが連呼

2023年02月22日 22時10分11秒 | みゆみゆとの生活
私のハードな火曜日。
早朝、午前3時半にそうちゃんが起きてきて。
寝室のドアをバーーン!と開けて乱入してきた。
寝ぼけ眼で「入ってこないで。自分の部屋でもっぺん寝て!」と言うと、素直なそうちゃんはすぐにその通りにしてくれた。

で、ほんの3分後。
寝室のドアがバーーン!と開く。
以下同文。
これを10数回繰り返した挙げ句、夫が「もう寝ないんじゃない?こっちに来させてあげたら?」と。
まあ確かに。
「こっち来る?」と言ったらそうちゃん、すぐに布団にもぐりこんできた。

そこからがなかなかの苦行。
至近距離で「にくじゃが」と私に言い続けるモードに突入。
無視し続けると、「顎クイ」されて返事を迫られ。
「肉じゃがね。また今度食べようね。」がおそらく正解で、たまに止まる。けど結局3分後にはまた「にくじゃが」が再スタート。
これが朝6時まで延々と続き。たぶん300回くらい「にくじゃが」と言われたんじゃないかと思う。
気づいたら夫は戦線離脱してそうちゃんの部屋で寝ていた。
まあ仕事忙しそうだからしゃあないか。

ほとんど眠れないまま、6時過ぎにブルーな気分で朝の支度。
そうちゃんを支援校のバス停まで送った時点で、私のエネルギーゲージは50%あまりになっていた。
しかしここからが怒濤の一日。

午前中は仕事(面談1件・入浴介助・食事介助)、
車で移動中に昼食摂って、
午後から不登校・引きこもり勉強会に滑り込みセーフで参加、
夕方久々の知り合いと話して、
帰宅後マッハで調理し6時すぎに晩ご飯(いつものルーティーン)。

なんちゅーか、動く日だったわー。

詰め詰めに予定入れちゃう私。こういう日って移動時間は計算に入れてるけど隙間の時間が一切ない。
結果、朝8時からトイレに行ってないことに勉強会の途中(14時時点)で気づき、書記任されてたのに途中で中座するという失礼さ。ごめんなさい。

時間には余裕を持って行動しましょう。
えへ。

助かったのは、そうちゃんがこの日の晩からショートステイだったこと。
逆に言えば、この日の晩ショートだとわかってたから無茶ができたのかも。
そうちゃんは今夜もショートステイ。
明日の夜は帰ってきます。
肉じゃが作って待っていようかな。
・・・やぶへびかな。また連呼始まったら困るか。



とうとうGPSを

2023年02月21日 21時23分34秒 | みゆみゆとの生活
金曜日の脱走後、色々考えました。
今年度はかなり自宅からの脱走が多く、4~5回は見失っています。
警察も一度は出ました。
GPSをつけることは今までも検討しましたが、どうやって身に付けさせるかがずっと引っ掛かっていて。

服やズボンにクリップでつけるとか、移動ポケット、首から下げる、が王道だけど、着替えが多い毎日できちんと管理できるかという問題があり。
というか自分では絶対管理できない、むしろ取ってしまうことも考えられるので、周りの大人に頼むしかなく。
靴やカバンにつける案は、そもそも自宅から逃げる時は裸足で丸腰なので意味なし。

しかーし、かーちゃんはいいことを思い付きました。
そうちゃんのコルセットに着けるのはどうか?一日中装着してるし、服の内側だから触ったり取ってしまうこともない。

ふむ。いいんじゃね?

というわけで、とうとうGPSをネットで購入しました!
大きさは4.8cm、4.8cm、2.2cmの立方体。
半額セールで2640円。
これ以外に月々のアプリ代が580円かかります。
ん。思ったより安い。

こんな感じ。
みてねみまもりGPS

これをコルセットにつける。
家にあった布で急遽カバーを作ったよ。
 

実際のつけ位置はもう少し高めです。

今日から装着させてみた。
許可してくれた学校にも感謝です。


本屋で気分転換

2023年02月19日 22時30分04秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは朝からデイへ。
一昨日脱走した話を伝えてあったので気をつけて見てくれたみたい。
でもね、今は割と落ち着いてるので大丈夫。
送ってきてくれた職員さんからの報告は、
「どえりゃーおとなしかったです。いい子だったー。
走り出すこともないし、声もそんなに出さんかったよ。」
濃いめの名古屋弁を話す私よりちょっと上世代の男性職員さん。
玄関の中に入るまで、そうちゃんの腕を持っててくれました。
安全に送り届けるプロ魂。ありがたい。

かーちゃんは、今日は午後からイベントのお手伝い。
参加者が少なくて実はちょっと落ち込んだ。
けど来てくれた人は喜んでくれていたので、そこは良かった。

夜そうちゃんを寝かせてから、本屋さんに行ってきた。
返し忘れのDVDを返しに。
ついでにブラブラと店内を見て回る。
頭が忙しくて本のタイトルが入ってこず、まずは雑貨コーナーへ。
文房具大好き。意味なく付箋を買う。
それから本のコーナーをぐるぐる。
結局、ムーミンの刺繍の本を買った。
手芸をする時間はないような気もするけど。
本見るだけでも大満足。
いい気分転換になりました。

焼き肉

2023年02月18日 21時48分00秒 | みゆみゆとの生活
今日の晩ごはんは久々の焼き肉。
業務用スーパーで安く売っていた「サガリ」という部位がとても美味しかった。
赤身で柔らかく、お肉の味が濃い。
一緒に焼いた野菜は、玉ねぎ、ネギ、椎茸、人参、えのき、長芋。
私は長芋が特に好き。ホクホクする。
焼いて裏返したときにジュジューッて一瞬跳ねるの面白い。
そしてキムチとビールとほろ酔い白!(夫はにごり酒)

そんな中そうちゃんが一番食べたがったものは…
大根おろしポン酢和え。

味変にと、焼肉のたれの横に置いておいたら、欲しがる欲しがる。
さすが無類のポン酢好き。
消化にはいいか。

※※※※※

毎日なんかあるかーちゃん、今日は不登校・引きこもり支援グループの定例会でした。
たくさん話せてよかった。
この会は今までの福祉のつながりとは少し毛色が違う会でして。なかなか面白い。
鬱や発達障がいがある人の年金や手当、日常生活(入浴や片付け)などのことも情報交換できました。
調子悪いときのお風呂事情とかも話題に出て、勉強になりました。

明日は市民協働の関係で、「健康フェス」というイベントのお手伝いをしてきます。(私、半年くらい前からこのイベントの実行委員になり、何度も打ち合わせがありました。)
https://www.city.kiyosu.aichi.jp/shisei_joho/shisei_sanka/shiminkyodo/kyodo-terrace/r4nendo/kenkou0219.html
午後1:30スタート、アルコにて。
参加費500円ですが、障害者手帳持参者と18歳以下の子どもは無料です。
市民の誰でも参加できます。参加賞あり!
個人的に気になるのは、車椅子バスケ用の車椅子の試乗ができること。バランスとりにくそうだなーって。
実際に見たり体験するのって大事よね。試合用のボッチャも触れるらしい。あと、健康チェックとか姿勢チェックも良さそう。
お暇な方はぜひお越しください。

脱走、行方不明

2023年02月17日 22時47分15秒 | みゆみゆとの生活
気を抜いたわけじゃなく。
単なる施錠ミスにより。
帰宅直後、リビングにカバンを下ろしたその足で玄関に走り、そのまま靴もはかずに暗闇に飛び出していった。
 
慌てて追う前に、ストーブと鍋の火を消し、携帯と財布をつかんだ。
この間にどんどん走っているだろうそうちゃん。
事故に遭わないことだけを祈りながら、車をスーパーに走らせた。
きっとまたキウイだろうと睨んで。

スーパーの駐車場に着いた瞬間、携帯が鳴った。
このタイミング。目撃情報か?

電話は今日行ってたデイの職員さんだった。
「もしもし?さっき、そうちゃんが橋の方に向かって走ってるところを見つけて、今車の中に一緒にいます!」
「え?捕まえてくれたってことですか?」
「そうです!」
「ありがとうございます!」
「おうちまで送りますね。」
「ほんとですか。すみません!」

すごい。よく捕まえられたな。
そうちゃん、交差点をなかなかのスピードでナナメに突っ切ってたらしい。
デイの職員さんが追いかけて声を掛けたら、立ち止まって素直に車に乗ってくれたんだって。
何事もなくてよかった。

厳密に言えば、行方不明になってたのは5分もなく、スピード確保でしたが。
帰宅後どっと疲れました。
なかなか脱走癖はなくならないなあ。
がっくし。



知的障害者相談員

2023年02月15日 22時11分54秒 | みゆみゆとの生活
色々やっておりますが、これもその一つ。
今年度から新たに、市からの委託で「知的障害者相談員」というのをやっております。
年に2回の「相談会」が主な仕事。
必要に応じてそれ以外の時にも個別の相談に応じます。
親の会などで知り合った親御さんからの相談は、元々ちょこちょこあるので。
市の委託相談員としての自覚を持って、市内の親御さん達の役に立てるのならお応えしたいなー、と思っております。
(寸志が出ますが、基本ボランティアです。)

その相談員の研修会(県の企画)というのが昨日ありました。
コロナ前は遠方まで行かなきゃいけなかったらしいけど、今回はリモート。
ラッキー。
講演タイトルは「権利擁護と虐待防止」。
最後にグループワークがあるとは聞いていましたが、一言二言話せばいいかな?新人だし…と気楽に構えておりました。

完全なる受け身、オフモードで講義を聞く。
ところが、さてグループワーク、となった時に資料を見て思わずのけぞった。
そこには、「グループ1の司会」として私の名前が書いてあった!

おーーっと。
聞いてねぇ~。

なんてこと。新人なのに。
見回したところ明らかに私若輩者なのに。

知らない人ばかり、勝手のわからない研修、急に指示されたグループワークテーマ…
ビビりながらも仕事モードに切り替え。
切り替え、切り替え。
あたふたしながら何とか頑張りました。

終わってから考えた。
なぜ私なんぞが事前に司会に決まってたのか。
たぶんあれだな。
昨年度に身障協会の県大会で司会したせいだ。
あの時、県の上の方の人に名前が売れちゃったんだ、きっと。

うー。
ひっそりこっそり生きていきたいのになあ。
とかつぶやいてみる。

と言いつつ。
研修の後は市役所を一回りして、次の主催行事「バリアフリーコンサート」の協力を頼んで回ったのでした。てへ。
後援名義申請。やっと書類作れた。やる気になるの遅すぎ。

一応ここにも日にち載せとく。業務連絡。
「バリアフリーコンサート」
令和5年5月28日 午前10時~ 春日公民館大ホール
演奏は、昨年と同じ「北名古屋吹奏楽団」様です。
そう、この前エキストラで出演させてもらったとこ。
ご縁は大事ね、ほんとに。
とっても素敵でダイナミックな演奏をされる楽団と知り合えてほんとに良かった。
今から5月が楽しみです。

※※※※※※※

そうちゃんの今日の独り言ワード。
「クリームシチュー!!」
ひたすら連呼。

あんまり至近距離で言ってくるから、質問で返してみた。
「クリームシチューだと、上田か有田、どっちが好き?」
キョロキョロ、としたそうちゃん。小さい声で、
「うえだか」とテキトーおうむ返し(笑)
そしてそれからはもう、「クリームシチュー」とは言わなくなった。

独語ストップ、成功。
イエイ!

どうでもいいけど、海砂利水魚がくりぃむしちゅーに改名させられた頃の「ウンナンの気分は上々」、面白かったな。
ウンナンと柳沢慎吾が3人で旅行する回とか、お腹抱えて笑った。
またやらないかなー。

カラオケ

2023年02月12日 20時56分49秒 | みゆみゆとの生活
日曜日の月イチ定番、カラオケへ行ってきました。
そうちゃんのリクエストは、「おめでとうを100回」。
歌い出しがいい。

♪なにかいいこと あったのかい
 顔にでてるよ 笑ってるよ

踊りながらニコニコするそうちゃん。
「やっぱりたくみお姉さんいいなぁ。」とデレデレしてる夫。
顔に出てるよ笑ってるよ。

その夫とのカラオケ店での攻防。
必ずコンポタージュスープを飲みたい夫とコーヒーを飲む私。
ここのドリンクバーは、スープとコーヒーが同じところから出る。
一応混じらないようになってるけど、やっぱりその時によって1、2滴は混じる。
スープを先に汲まれてコーヒーが濁ることは絶対に避けたい。
なのに。今日は気を抜いたすきに先を越された。

くやしい。
・・・どうでもいい話でした(笑)

※※※※※※※※※

金曜日、小学校のボランティアに行ってきた。(ご縁あって学校ボランティアに登録している。)
コロナ禍でしばらくなかったので、めちゃ久しぶり。
訪問先はお隣の校区の小学校。
家庭科「ミシン」の補助ボランティアでした。
少しだけミシンかじっててよかった。
子ども達に教えてあげられた。

できあがったエプロンを「できました~」と見せに来てくれる女の子もいた。
5年生。かわいいな。うれしいな。
学校の授業に入る、貴重な機会となりました。

個人懇談

2023年02月09日 22時00分54秒 | みゆみゆとの生活
学校の個人懇談がありました。
先日の職場実習のことを話し、今後の進路についても話し合う。

そして、最近の様子は…。
「落ち着いてますよね~」先生も、私も同じ感想。
そういえば去年も一昨年も、2月の懇談はこうだった。
「家でも全然手がかからなくて、ただかわいいだけの人です。」
と毎年臆面もなく言う親ばかな私(笑)
この時期に落ち着いてるのは、年間を通しての支援が本人に合っているから。
今整っている環境は、社会に出たら必ずしも「当たり前」ではない。
けど、きっとそうちゃんなら。
持ち前の笑顔で、うまいこと居場所を作っていくだろう。
ああ、楽観的観測だわ。ハハハー。

もらってきた作品(版画)を早速玄関に貼ったよ。

「ぶどうジュースとかん」
そうちゃんが大好きなやつだ。

※※※※※※

今日は久々にちびっこちゃん達とふれ合った。
名古屋で「発達がゆっくりな子のための親子教室(5回コース)」。
保育士の友人と2人でこの教室を担当し始めて6年目。
はじめましての1~3歳児さんと一緒に体操したり遊んだり。
それからお母さん方の交流の司会とお悩み相談。

「ちょっと他の子と違うかも」と感じ始めたばかりの親御さんに寄り添う仕事。
私のやりたいことの一つです。

ですが、この教室は今年度で最後。
来年度は相談支援の仕事にもう少し力を入れたくて、この単発の仕事はお断りすることにしたのです。(幸い後継者は見つかったみたい。)
今日が終わったから、残りはあと3回。
しっかりとお勤めを果たしたいと思います。
1歳から3歳までのこどもたち、かわいすぎ💕
心の栄養、チャージさせてもらえました。