泣いて飲んで寝る

こんな日は泣いて飲んで寝る。

最近のお気に入り、檸檬堂。

朝からバタバタだった。
そうちゃんをバス停に送り、
帰って家事して仕事の電話。
みゆみゆに頼まれて大学まで送迎。
社協に書類提出。
支援学校の学校祭へレッツゴー。

学校祭は、今年も録画を観賞。
そうちゃんが意外にしっかりと台詞を言えてて嬉しかった。
にしても高等部のレベルの高さよ…。

お昼はマクドで慌てて食べて夕食の買い物をして。
午後はお仕事へ。
事業所訪問、保護者面接、生活介護でおやつ摂取介助と医ケア。
利用者さんの関係先からの電話で話し込んでいるところへ、
なんだなんだ。着信の嵐。

市役所。これは仕事の電話。用件もわかってる。
あとは、デイと知らない携帯。ほぼ同時刻。
ん？
ピンときた。
スケジュール帳を覗き込んで、息を飲んだ。
しまった。
今日デイ予約してない！
そこへ夫から会社に電話。
うわー。知らない携帯は学校だ。
学校が誰に引き渡せばいいか困って、夫に電話したのね。

皆さんに事情を話し、謝って学校へお迎えに。
職場にもご迷惑かけちゃった。
凹む。凹む。
今月は火曜と水曜が多くて、デイの日数足りなかったのよね。
今日は学校祭だし、１日仕事休んでバス停迎えに行こうと思ったんだ。
なのにそれをすっかり忘れて、あ！午後空いてる！と仕事に行ってしまった私。
アホだなー。
そうちゃんのことも不安にさせちゃった。

晩ごはんの後、どっと疲れて。
檸檬堂飲んだら眠くなった。
帰宅した夫によると、何があったのかと心配して職場にかけてきた夫に対して、私はゲラゲラ笑ったらしい。
…窮地に立たされると笑っちゃう癖、良くないよね。
けどどんな風に笑ったのか自分では記憶もないんだよ。
不快にさせたなら申し訳なかった。

なんか、色々ありすぎて。
涙がポロリと出たよ。
甘えなのかな、これは。

というわけで。
泣いて、飲んで寝る。
明日はきっといい日になる。
いい日にするのさ。

グロッキーな朝

午前3時半。
「ヒャーッ！」という金切り声で飛び起きた。
バタバタ走ってきて、ふすまを開けて乱入してくるそうちゃん。
…早起きだね。

「自分の部屋に戻って。」
強めに言ったら戻って行った。
けどその後も金切り声や独語は続き、隣の部屋からガンガン響く。
そして時折走ってきては侵入しようとするので、夫が足でふすまを押さえながら止めていた。
私は眠すぎて、とりあえず耳だけ起きて状況だけ把握することに。(つまり何もしてないのと一緒)

そのまま、ほとんど眠れず。
グロッキーな朝を迎えた。

6時からお弁当を作り家事を始めたら、そうちゃんが爆音で階段を掛け降りてきた。
まあそれからもすごいハイテンションで。
とにかくずっと動き、ずっと何かを叫んでいる。
玄関から出ようとしたり、庭から逃げようとしたり。
窓にまで手を掛けて、脱走する気満々。
久々の、全身バネ状態。ピュンピュン坊や。

合間に歌ってる歌は、
「まいごのまいごの　こねこちゃん♪　
あなたのおうちはどこですか」
…それはもしかして、行方不明になる宣言？
ていうか少なくともあなた、こねこちゃんではないよね。
足が細くてストライド広いから、迷子のダチョウさんか。
迷子！困る！

笑っとくか。
ハハハー。

ふう。
睡眠不足はつらい。
今夜は寝不足を取り戻すよ。
おやすみなさい。

不登校フォーラム終了

不登校フォーラム、無事に終わりました。
来場者約80名、オンライン参加者約30名と、大盛況でした。


友人作の折り紙の花籠と、花紙で彩られた演題。

講師の棚園先生はとっても誠実で優しい方で。
学校に行ってなかった子どもの視点からのお話は、全てをメモに取りたいくらいでした。
親にしてもらったことでよかったことは、「雑談」。
これ、大事だなー。ほんとに。
ついつい少し未来のことを聞きたくなるけど。
それよりも「この柿美味しいね」みたいな何気ない会話の方が、心をほぐすのに役立つ。
何話したかすぐに忘れちゃうような内容でクスッと笑ったりすることこそ、明日に命をつなぐことだったりもするのだよね。

そんなこんな、色々考えました。
書ききれないけど、いい講演会だった。
この企画を通じて仲良くなった仲間や、初めて出会った支援者さん、実はうちの子も…と話してくれた親御さんもいる。
一人じゃない、と思えること。これが大切。
まずはそこから。
地域に種をまき、ネットワークを育てていきたい。
その一端を担えれば、幸せ。

棚園さんが言ってた。
「ジタバタしたっていいんです。」
してる。ジタバタ。毎日のように。
それも人生と噛み締めながら歩くよ。
個性的な２人の子のおかげで、時々立ち止まっては周りを眺められるようになったことを感謝して。

明日は合唱団あらカルとの練習日。
唇に歌を。

つま先歩き

自閉症の子は、小さい頃つま先歩きをする子が多い。
「常動行動の一つ」とか、「感覚入力をしている」とかいわれます。
感覚統合の本とか読むと割と解説してあるので、作業療法士さんが詳しいかも。

という学術的な話をしたいわけではないのだけど。
そうちゃんがつま先歩きしてる時は、ちょいと調子が悪い時。
時々あるのよね。そして最近多い。
そういえば中学部の先生は「今日は5センチヒールです」とか報告してくれてて、調子のバロメーターにしていました。

つま先歩きが増えてる時は、なんだかソワソワ、浮かない表情の時。
こういう時は突発的に走り出す率が上がる。
昔は、リニアみたいに床から浮いてるのでは？と思うくらいのフワフワ感で、ピュンピュン坊やっぷりに疲弊しておりましたが。
今はヒール履いてても一応床には着地してるね。

11月。
季節の変わり目。
学校祭前。
毎年この時期はあんまり良くない気がする。
脱走に細心の注意を払おう。
あとてんかん発作も…。ないといいけど。

さ。
明日はいよいよ不登校フォーラム。
司会原稿とスタッフ分担表作らなきゃ。(いつものごとくギリギリ～)

遠方の方はオンラインでも参加できます。
申し込み受付は、明日の朝9時が最終です。
フォーラム申し込みフォーム

清須市不登校フォーラム
「学校へ行けなかった僕が見た世界」
講師　棚園正一氏
日時　11/25（金）13：30～15：30(受付は13:00～)
場所　清洲総合福祉センター2階
参加者
①学校に行ってない子、行かなかった時期がある子とその家族や関わりのある方
②不登校児童生徒への支援をしている事業所や団体等
※ズーム配信もあります。
※参加人数多数のため交流会はなくし、質疑応答の時間を増やします。

担当者会議と児童精神科受診

昨日は、1年に1度の「サービス担当者会議」。
関係各所から職員さん達が集まり、9名での会議となりました。
心強い、チームそうちゃん。
このメンバーもあと1年半かー、とふと思う。
「ずいぶん成長したし、落ち着いてきた」そんな話も、今よりもっと大変だった時期を共有してるからこそできること。
学校を卒業して大きく環境が変わったら、また違う姿があるのかな。
期待より不安の方が大きい。
ま、その場になったら心配するとしようか。

会議の後はお仕事に行き、ビューンと支援学校に迎えに行ってからの、児童精神科受診。
小さい時から診てもらっている子ども病院のドクターに、経過を報告しに行きました。
今年一年の出来事を、「てんかん発作・問題行動・薬」に分けて一覧にしたものを持参しました。
めちゃめちゃ落ち着いたと思ってたけど、なんのなんの。　
表にしてみれば、十分に波瀾万丈な一年でした。

うん。
相談先があるってありがたい。
だいぶ色々聞いてもらって、すっきりしました。

胃拡張、その後

朝から夫が内科に並んで診察券を出しに行き、
また9時に出直してそうちゃんを受診させた。
以前「胃と腸が空気でパンパン、胃拡張の状態」と言われ、2週間だけ内服薬で治療し、それから約1か月が経ったので。
経過観察に。

レントゲンを撮った結果…
異常なし！
やたー。
以前の写真と全く違う。
胃の空気は3分の1以下になっていて、腸にも空気はたまっていない。
とても良くなっています、と褒められた。
よかった。
もしまたお腹が張ってきたら、親御さんの判断で薬を飲ませていいですよ、と少し予備にもらって帰ってきました。
これで安心。

お昼ごはんは、

どん兵衛、東西食べ比べ。
スープを反対に入れてしまう、という凡ミスに翻弄されましたが、
西は昆布の香りがしっかりして、すぐに見分けられました。

そこでおもむろに歌い始めた夫。
「西には西だけの正しさがあるという
東には東の正しさがあるという♪
これ、どん兵衛の歌だよね？」
なんて言いながら「どや顔」してくるんですけど。
違うよ。ノー天気夫。　
それは中島みゆきの「旅人の歌」です

信頼する医師の退職

久々の大学病院受診。
いつものダンディ教授が「どうですか？」と聞いてくれる。
「ここ2か月発作はないけど、ずっとテンション高めで先週は家から飛び出して行方不明になりました。」
「うーん。なかなかだねー。でも危険はなさそう？」
「赤信号関係なく走ってっちゃうので…」
「ああ…危険ですねー。」

そんな話も、だいぶし慣れてきた。
とりあえず薬は据え置き。
「何もしてあげられないけど…」と申し訳なさそうに言ってくれる、あったかい先生。

ここで重大な告知が。
「お母さん、僕実は3月で定年なんですよ。」
ええーっ。
絶句。ショック。
「この病院で次の先生に引き継ぐか、僕が今時々行ってる市内のクリニックに来るか、別の病院に紹介状書くか。その3択で考えといてください。」
うお。
どーしたらいーんだーー。
あまりに驚きすぎて、小さい声で「先生、ショックです」と言ってしまった。

大好きで絶対的な信頼感のある先生だったんだよなー。
どうするかなぁ。
来週、小さい頃から通ってた子ども病院に行くので、そこの先生にもご意見聞いてこようと思います。
ああ、ショック。
自閉症とてんかんの両方を見てお薬の調整ができる先生って、ほとんどいないのよね…。

私のお気に入り

今日からそうちゃんは2泊3日のショートステイ。
ちょっと寂しいけど、力が抜けます。
晩ごはんは、そうちゃんが苦手な

クリームパスタ、あとサラダ。
パスタは、玉ねぎ、ベーコン、明太子入りです。

さて最近の私のお気に入り。

お湯のいらない足浴器。
遠赤外線でじんわり足元をあたためてくれます。
温度調節できるのもありがたい。

もうひとつのお気に入りは、

蜜ろうラップ。
お友達からいただきました。
ボウルに乗せてもピッタリフィット。
千切りキャベツが乾かない。
洗えるのでエコです。

夜のお散歩、気分転換

秋晴れのいい天気。
そうちゃんはデイで遠くの大型公園へ。
私は気分転換に専念。
午前中からしっかり散歩して、お風呂屋さんに行き、午後はガッツリお昼寝。
ふぁあーーって力が抜けた。
ここんとこ気が張ることが多かったからなー。
心と身体のメンテナンス、たまには大事ね。

夜は、デイから帰宅したそうちゃんと夫も一緒に、清洲城のイルミネーションを見に行ったよ。
きよすイルミ2022


今日が点灯式ということもあり、すごい人手でした。
お店も色々出てたけど、どこも行列ができていて諦めました。
そうちゃんが不穏にならないよう、ささーっと通り抜けだけして。
結局近くのすき家まで歩いて、晩ごはん。
喜んで食べてくれました。

うん。いい休日だった。
イルミはクリスマスまでやってるみたいなので、また来よう。
夜のお散歩は寝付きもよくなるからいいね！

脱走、行方不明

ドアは開く。
いくら厳重に戸締まりしてても。
人が出入りするんだから。

詳細は省くけど。
家族の出入りの隙を見て飛び出し、暗闇の中全速力で走って行ってしまった。
で、色々あって、スーパーで捕まえた。
売り物のキウイをかじったところで、かーちゃんが捕獲。

お店の人にぺこぺこ平謝り。
これまでの行方不明でも関わったことのある店員さんで。
ニッコリと「大丈夫ですよー」と言われるのに泣けてきて。
じんわり涙浮かべながら、家に帰る気も起こらず。
もういやだ。
あーーー。

ぐるぐるとドライブ。
黒いものがたまった心。
なんだかご機嫌なそうちゃん。

疲れた。
疲れたよ。
こんな日は頭空っぽにして。
ぐっすり眠りたい。