かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

登校拒否かな?

2016年02月28日 20時53分28秒 | みゆみゆとの生活
お風呂で、「ぜんまいざむらい かりるよぉ?」と聞いてきたそうちゃん。
うん。水曜日に借りに行こうね。明日は支援学校だよ。
と答えた瞬間。

「ぜんまいざむらいかりにいくよぉ!!」
怒りバクハツ。大声が止まらない。
ん?
もしかして。学校いやなの?
「がっこう いや。ぜんまいざむらいが いい。」
おや。登校拒否か?
珍しい。とはいっても2~3ヶ月に1回くらいはあるけど。

「学校に行きたくないのね」を確認して、「でも明日は学校だから、ぜんまいざむらいは水曜日に借りに行こうね」も念押し。
でもここを深めすぎるとますますパニックになってしまうので。

あとはひたすら、「明日はぜんまいざむらいにしたいね。学校は行きませんってバスの先生に言ってみようね。」と、繰り返す。
そうちゃんの「ぜんまいざむらい おかあさんと かりにいきたいです。」連呼は、15分ほど続きました。

こんなに怒っていても、お風呂から上がったらすっきりした顔をしてる。
出し切ったな。

はぁ。明日の朝も手こずりそうな予感。
「月曜日は登校が大変な気がする」と思ってたけど、どうやら気のせいだけじゃないらしい…。

夜の過ごし方

2016年02月27日 21時03分15秒 | みゆみゆとの生活
今日のホットドリンクは、甘酒+日本酒。
ジンジャーボンボンを二かけ入れました。(駅前のパン屋さんに売っているしょうがの砂糖煮)
体があったまる。

みゆちちは、今日もギターを弾いている。
「15の夜」。世代がわかるねー。

 とにかくもう 学校や家には帰りたくない
 自分の存在が何なのかさえ わからず震えている

って 
遠い目をして熱く語り歌ってますけど。

目を覚ますんだ!四十路男。
そろそろ落ち着け。

聞いてるみゆみゆは、「なんじゃそりゃ。勉強する意欲なくなるからやめて」と苦笑い。
試験勉強をしたいらしいのに、
「あっ教科書学校に忘れた」とか「試験範囲は・・・よくわからん」とかつぶやいてるあたり。
やる気あるんだかないんだか。

しかし、うん。今日は平和だ。
こんな夜が過ごせるのも、そうちゃんが早く寝てくれたおかげ。
昼間は、デイでも、夕方帰ってきてからも、動きが多め。
特に夕方は、みゆちちとドライブ中に30分以上パニックがあり、車のガラス蹴ったりして大変だったみたい。
みんなで面倒見て、今日も一日乗り切って。
つかの間のそれぞれの夜を過ごす。

そうやって、一日一日、過ごしていくしかないからね。
まったりできる日は、思い切りまったりしよう。
そしてまた明日、がんばろ。


ところで、初の「コラム」、書きました。
難しかったです、ブログと違って。
文字を書いて食べている方はすごいと、あらためて尊敬しました。
よかったら読んでみてね。

LITALICO(りたりこ)発達ナビ
https://h-navi.jp/column/article/496

夫はギターを抱えて

2016年02月26日 23時18分12秒 | みゆみゆとの生活
夫がmiwaの弾き語りを聴いている。
1年前の、武道館単独アコースティックライブ。(録画してちょっと見て、そのままになってたやつ)

すげー。とか。
かっこえー。とか。
みるみるmiwaファンになってく。

夫よ。

君が目指すのは、長渕ではなく、miwaなのね。
これ弾きてー、とかさ。どうした?
いや、確かにmiwaのギターはかっこいいけど。
「ミラクル」って曲をノリノリで聴いている夫を見て、やや不安がよぎった。

♪イチゴ味のかき氷 溶けるころに切ない思い

ってさ。
まさかあんた、歌うつもり??
お、おうちでだけにしとこっか。

禁断の作戦

2016年02月25日 09時03分33秒 | みゆみゆとの生活
朝の登校があまりにも大変すぎて。
登校の介助にヘルパーさんを頼もうかとも思ったけど。
それは毎日になってしまうので現実的ではないし。

悩んでいたら、夫が禁断の作戦を提示してきた。
「おやつで釣る作戦」

うわー。原始的。
学校行くのに歩道でおやつ食べさせるなんて。
見た目もなんだし、虫歯の心配もあるし、これが癖になったらどうする?

などというフツーの考えも頭をよぎったこっちゃよぎったけど。
今、いろいろフツーの状況ではないので。
やってみるよ。なんだって。

そして今朝。
そうちゃんは「くるまのるー」と相変わらず言ったけど、もうクラクションを鳴らされたくないので、断固拒否。
「そうちゃん、今日は車乗りません。」
こたつにもぐってしまい、動きませんアピールをするそうちゃん。
負けないぞ。
「今日は歩いて行くよ!
 ・・・着いたらカルパスあげるよ。」
めちゃめちゃ小さい声で「カルパス」と言ってみたら、効果絶大。
「はいっ

かくしてそうちゃんはさっさと起き上がり、すたすた歩いてバス停まで行けましたとさ。
横断歩道も、ひっくり返ることなくクリアー

ちなみにカルパスは、ミニサイズのサラミ(10円。パンダの絵。)のことです。
しばらくこれでやってみて、徐々にご褒美を変えたり、あげ忘れたり(わざと)してみることとするか。
とりあえず今日平和に行けたことに感謝だ。

昨日は頭痛がして気持ちもふさいでたけど、今日はおかげで回復傾向。
ドビュッシーのピアノ曲(私のとっておきの精神安定剤)聴きながらブログ書いて。
さ、今日は一日お仕事、お仕事。

行ってきまーす

親の会

2016年02月23日 18時45分31秒 | みゆみゆとの生活
昨年友人と立ち上げた、市の特別支援学級保護者交流会。
特別支援学級在籍者だけでなく、誰でも参加できる会です。
今日、第5回が無事に終了しました。

参加者は36名。
お子さんの年齢は幅広く、2歳から20歳を過ぎた方までいろんな年代の子のお母さんが来てくれます。この会の魅力です。
前半は地区別で5グループ、後半は年齢別で4グループにそれぞれ分かれて、情報交換や悩み事を話し合いました。

たくさんの申込みがあったので、ここ3日は準備に追われていました。
名簿管理にグループ分け、チラシやアンケート作り。
お菓子とお茶の用意を頼んだり。
やることたくさんあったけど、買い出しやら会場設営やら、手伝ってくれる仲間がいて、役割分担も自然にできてきて。
少しづつ地域に根付いてきた気がする。

来てくれた方が笑顔で帰ってくれるから。
来年度も、その次も、続けていきたいな。

ふはー。燃え尽き。
今日はブランデー梅酒飲んで、早く寝よ。


小学校で雑巾がけ

2016年02月22日 20時36分02秒 | みゆみゆとの生活
居住地校交流で、地元小学校に行ってきました。
今年度4回目。

そうちゃんには、「お楽しみ会」的なことの理解は厳しい。授業なんてなおさら。
というわけで、今年度は変化の少ない給食の交流を希望しています。

さすが4回目。
部屋から脱走しようとしなかった。2回しか。(ハハ。そうちゃんですから。0ではない。)
経験は積み重なる。ちゃんと。

掃除と昼休みの終わりまで、みんなと一緒に過ごせました。今までで一番穏やかに。

冒頭の写真は雑巾がけの様子です。
先頭の黄色いトレーナーが、そうちゃん。
後ろからクラスの男子達が列を作って付いてきています。
このあと女子達に囲まれました。
「私、○○保育園でそうちゃんと一緒にいたよー。」と、何人もの子が笑顔で教えてくれました。

会話にならないことを知ってるから、むやみに話し掛けないし手を取って何かを強制したりもしない。
でも寄ってきて取り囲んでくれる、幼なじみたち。

ありがとう。
5年生になっても、また来るからよろしくね。

パンツを貸してくれた方

2016年02月22日 08時20分18秒 | みゆみゆとの生活
月曜日の朝は、割と荒れ模様なことが多い。
今日もなかなかすごかった。
歩くのは早々にあきらめ、車でバス停まで行ったけど、そうちゃんは降りるフリして・・・
すばやく運転席に滑り込み、「パッパー!!」とクラクション鳴らされた
「これやったらかーちゃん怒るんでしょ?」という満面の笑みでこちらを見てくる。
そうちゃんの場合、ここで叱ると余計固定化するので、目を合わさず無視して次の行動に移させるのがベストなのですが。
う・・・車から引きずり出すのもそう簡単じゃない。
足やら肩やら全身使って、なんとかクラクションを鳴らし続けようとするそうちゃんとの攻防。

以下、省略!
思い出すのもしんどい朝だ。ここまでで一日のエネルギーの8割使う。

昨日は、お散歩係の夫が災難に。

行きに少し歩道で寝たりして手こずったみたいだけど、その後はすんなり歩き、基本的にはいい子だったらしい。
帰り道、そうちゃんが珍しく便をパンツ内にもらしてしまい、そこからが大変!
小4が歩行中におもらし、かなりキツイものがあります。(わざとじゃないから仕方ないんだけどね。)
私に電話が入った時、夫は完全にパニックで、状況説明しながら「ああー。あああー。」と言葉になってない箇所がたくさん。
いいから、その場にいて。迎えに行くから!とだけ伝え、車が汚れないようピクニックシートを席に敷いて行きました。

着いたら、あれ?そうちゃんと夫以外に誰かいる。
どうやら、近所の奥さんが出てきてくれたよう。
「孫のなんだけど」とパンツを貸してくれていました。
ともかく慌てていたので、大急ぎでそうちゃんを車に乗せ、家に連れ帰って身体中お風呂で洗い、洗濯機を回しました。
ふう。

落ち着いてから、「ところで、親切な人が貸してくれたパンツ、持って帰ってきちゃったね。いい人だったね。」と話し、パンツを返しに行くことに。
奥さんは、植木の手入れをされており、パンツとお礼のお菓子を渡すと、「わざわざありがとうございます。かえって申し訳なかったですねぇ。」と丁寧に言ってくれました。「二階で洗濯物を干してたら目に留まって、これは大変そう、と思って走って行ったんだけど、あまりお役に立てずごめんなさい。」と。
こちらが恐縮しながら「いえいえ、とんでもありません。ありがたかったです。障がいのある子で、時々散歩しているので、またご迷惑おかけすることもあるかもしれませんので。」と伝えると、「そうですか。わかりました。」と優しく頭を下げられました。

泣きそうになりました。

障がいの理解とか、そういうことじゃなく。
とても張り詰めた気持ちでいる時に人の芯からの優しさに触れると、急にふわっと涙腺が緩んで。
世の中捨てたもんじゃないな、と。
ほんの短い会話しかしてない。その時の状況のことしか話してない。
なのに、大丈夫だよ、頑張ってね、応援してるよ、と肩をポンポンってしてもらったような気持ち。

いい人だったなー。初めてお会いした奥さん。
一度でファンになりました
あたたかい気持ちを、ありがとうございました。

学校公開とギター

2016年02月20日 17時30分41秒 | みゆみゆとの生活
3週間前の土曜日に学校公開があり、夫婦で行きました。
相変わらず、そうちゃんはクラスで一番動きが早い。
ちょっとした隙に走り出してしまうので、一人先生がつきっきりで身体のどこかに触れています。
このクラスは多動の子が多くて、他にもフラーっと走る子はいるんだけど、そうちゃん以外の子は呼べば戻ってくるらしい。
へぇー、すごい、戻ってくるなんて。
と、そうちゃんの親としては思う。
うちの子は絶対戻ってこないから。あ、大好きな果物でもあれば別だけど。

学校公開の2・3時間目は、「お正月遊び」がテーマで、コマ回し、けん玉、福笑い、だるま落とし、をしました。
そうちゃんはどれもあまり興味がなかったのですが、福笑いだけは、きちんとした位置にパーツを置いていて、曲がっていたら何度も直しており、さすがのこだわりを発揮していました。
福笑い、もちろん目隠しはなしです。


4時間目は「4年生の振り返り」。
写真や画像で、1学期の行事から振り返っていきました。
「バスに乗って、どこ行ったんだった?」「先生と一緒に長いすべり台、楽しかったねー」など、先生が話してくれます。
そうちゃんは2・3時間目で集中力を使い切ったらしく、全く先生の話に注目はできず。
親のところに来ようとしたり、椅子からずり落ちて床に寝そべったり。
いつもこんな感じなんだなー、先生大変だなー、と思いながら参観していました。

遠足の話の時に、おもむろに先生が取り出したのは、ギター。(はい、出ましたよ
ジャカジャカとかき鳴らし、歌い始めました。

(先生)えんそくに いこう
(子ども)いこう!
(先生)みんなで いこう
(子ども)いこう!
(先生)えんそくに いこう
(子ども)いこう!
(先生)なにを もっていこう
(先生と子ども)リュック おべんとう おかし すいとう シート せんせい!

大盛り上がり。一体感が生まれる教室。
「いこう!」とこぶしを突き上げる子ども達。
さながら、ライブ会場
さっきまでダラダラしていたそうちゃんも、しゃんと背中を伸ばして、ノリノリで聴いていました。
なんていう、絶大な音楽の力でしょうか。

その後も、先生が話に戻るとまたそうちゃんはダラダラしたり大声を出しはじめるのですが、
タイミングよく違う音楽が入って、おかげでなんとか一時間、自分の席にいることができました。

そこで夫が、「俺もギターやろかな。」とつぶやいた。
目がちょっと本気だな、とは思った。

そこからの動きの速さが、私にはないものだと思う。
あっという間にギターの体験教室に申し込みを済ませ、ネットでギターに関する知識を調べはじめ、
気づいたら仕事帰りに買ったギターを担いで帰ってきて、もう次の日には「乾杯(長渕剛)」ですから
なんだ、このスピード感。

体験教室の先生に、「なぜギターをやろうと思ったのですか?」と聞かれ、
「子どもが重度の障害があって、特別支援学校に通っています。先日担任の先生が授業で弾いているのを見て、感動してはじめようと思いました。
 あと、時々知的障害の方たちの作業所に歌のピアノ伴奏で行くことがあるので、ギターだと自分も歌えるし、盛り上がるかな、とも思って。」
と答え、冒頭から少し重い空気になったらしい。
(全然重い空気になることないのにねっ。)

そんなわけで、家にギターがある。
当然、私も触りたいな、と。
時間見つけてはコード押さえて弾いて、遊んでいます
あー、こんなことしてる暇ないのに。
今年は「チャレンジの年」にしたいから(今年も?)、趣味も仕事ももう少ししぼらなきゃ、と思ってたとこだったのに。
でもさ、ギター、楽しいのよ。
「あんたの方が上手くなったらやる気なくす」と言う夫を追い越さない程度に(?)、また練習しようっと。

ギター、キター!

2016年02月19日 23時08分35秒 | みゆみゆとの生活
うちにギターが来ました。
ギター経験ゼロの夫が、帰宅後にポロンポロンと練習しています。

なぜだ。
急にギターって。

長渕剛歌ってる。
もうすぐ11時ですけど。
どうしたんだ。

経緯はまた明日。

いろんなことがある

2016年02月18日 20時58分11秒 | みゆみゆとの生活
朝の登校が、一日で最もエネルギーを使う、今日この頃。

今朝は早足で歩いてくれて、トラブルなくバス停に着けたので、上出来!と思ったのだけど。
バスが定刻になっても来ず、待っている間に歩道に寝転んでしまいました。
身体を抱えて起き上がらせようとしたけど、全く動く気配なし。
「まっすぐ立ってないとバス乗れないよ」とか「学校行かないの?お給食なし?」とか言葉で誘導しようとしても、涼しい顔でスルー。

そこへ救世主が。
同じバス停の女子たち(小2、小3)が寄ってきて、「立ってー!」と励ましてくれたのです。
そしたら、なんとそうちゃん、「はいー」と低くつぶやき、すっくと立ち上がりました。

おお、なんと。
若さは武器だね…。

ちなみに、女子の黄色い(?)声援、残念ながら効果は2回で終了しました。
結局、バスが5分遅れで来た頃には、そうちゃんは頭の先から足の先まで砂だらけ。
バスの先生に「はいはいー、砂はらうよー」と体中パンパンやられ、
私は「あー、バス来たぁー。今日も助かったー。いってらっしゃーい。」というつぶやきで送り出しました。
ヘロヘロな、いつもの朝でした。

最近のそうちゃん、「アララの呪文」の中間部をこんなふうに歌います。

 いろんなーことがーあーるー
 いろんなーことがーあーるー
 いろんなーことがーあーるー
 じーんーせーいー だーかーらー

いろんなこと、ありすぎ。
そうも毎日なくていいよ。