かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

日常戻る

2021年09月29日 20時45分52秒 | みゆみゆとの生活
日常って素晴らしい。
そうちゃんは学校。
私は仕事。

今日の私のお仕事は、事務、介護、家庭訪問。
帰りが遅くなりそうだったので、朝のうちに晩ごはんのカレーを作っておいた。
イカカレー。
旦那の職場の方が釣ってきたイカを6ぱい使いました。

そうちゃん、昨夜は眠りが浅かったので、今日は目の下にクマができていた。
私もちょっと寝不足。そうちゃんが足をどーんと乗せてきたり布団の中に入ってきたりするもんだから。
(布団並べて寝ている。)

今夜は21時就寝。きっとぐっすり眠る。
不眠は二晩は続かない。ひどい時で1日おき。
かーちゃんも早めに寝よう。
明日は今日以上に忙しいのだ。
先日の自宅待機を取り戻すかのように激しく動き出す私。
充実している。たぶん。 
日常万歳。

お友達がそうちゃんにくれたガラガラ。

と思ったら、私のおもちゃだった。


色揃えるのに30分かかった。
できた時の達成感といったら!!

けどすぐに我にかえる。
他にやることあるのでは…?
そして一瞬で打ち消す。
頭空っぽにするのも母の仕事。



おかえり

2021年09月27日 21時56分17秒 | みゆみゆとの生活
自宅待機期間が終わり、施設に迎えに行きました。
児相の担当者さんも引き取りに同席されました。
遠方から来ていただいていました。

入所中、そうちゃんはひたすらパズルをやっていたみたい。
相変わらず白ご飯は食べないけどおかずは食べられましたよ、とのこと。
「前に比べて独語が減りましたね」と言われた。
パズルやってたからかも。持たせてよかった。 

帰宅途中そうちゃんがつぶやいていた独語は、
「あかおに あおおに みどりおに おにみるよ?」
まさか鬼滅ではないと思うけど・・・。
夜、お風呂では「おにはそと ふくはうち」と歌っていたので、気分はクリスマス通り越して節分らしい。

家に帰ってホッとしたのか、いつもよりは少し早めに晩ご飯食べてくれました。

イカとこんにゃくの煮物、こんにゃくをどんどん食べて最後に残ったイカをイヤイヤ食べてた。
そうちゃん、イカの立場を考えてあげてー。

夜は大声が止まらなさそうだったので早めに頓服飲ませました。
この頓服、よほど苦いようで、「いやだ! のまない これきらい!」とはっきりきっぱり言っていましたが、
「このままだと眠れないから飲まなきゃダメ。頑張って飲んで!」と説得したら、眉間にしわを寄せながら口を開けて立ち止まってくれた。
えらいっ。
これで朝までぐっすり寝てくれれば言うことないんだけどな。
明日は久々の学校。楽しみだね。頑張ったね。

振り返り

2021年09月26日 19時33分38秒 | みゆみゆとの生活
濃厚接触と認定された保健所では、「外出しないで欲しい」「学校も福祉サービスも行かないでください」と言われました。
こちらが「自閉症で強度行動障害もあり、2週間の自宅待機は大変厳しい」と話し、「こういう場合はどうすればいいんですか?」と聞いてみたけど、「こちらではこれといった方法は思い当たりません」と。
代わりに○○に相談したら?と提案されることもなく。
私が頑張るしかないのね、と思った。

相談支援員さん、普段お世話になっているデイの人、社協さん、あちこち濃厚接触になったことを報告しつつ「なんかいい方法ありませんかー」と聞く。
すぐに答えが出なくても、現状を訴えることは大事。
最終的に福祉課に相談したことから保護につながったけど、日ごろの相談がなければもっと時間がかかっただろう。

児相での一時保護も、本来はそう簡単に預かってもらえるものではない。
今回はたまたま指定施設が空いてたけど、定員はごく少数で、感染爆発している期間なら空いてなかった可能性も高い。
そういうときどうすればいいのか。
今後も課題です。

居宅系のサービスは、濃厚接触者やコロナ陽性者にも対応してくれる場合があるので、よほど休みたい時は見守りでお願いするのも一つかな。

それくらいしか思い付かない。
そう頻繁にこんなことがあっちゃ困るけど、
すぐまたそんな立場になることもあり得るのが怖いところ。

※※※※※※

昨日、長年使ってもう用をなさなくなったベビーゲートを処分した。
台所とリビングの間の通路が広くなった。
15年の月日はだてじゃない。
フラットになった床なのに、今日何回もまたいでしまった。
明日帰ってくるそうちゃんはどうかな?
物心ついた時からずっとあったわけだから。
戸惑うだろうか。
いや、気付かなかったりして。

児相の緊急一時保護

2021年09月24日 21時55分01秒 | みゆみゆとの生活
普段、新しい放課後デイと契約する時や久々にショートステイを利用する時は大抵アンケートのようなものがあります。
身辺自立はどの程度か?
パニックの引き金は?
好きなこと、苦手なことは?
その他色々。
そして、ショートの持ち物と言えば、お薬・日数分の着替え・歯ブラシセット・予備マスク等。

ところが緊急一時保護となると違います。
事前に聞かれたのは、濃厚接触の経緯と、薬、それから、身長・体重・足のサイズ。
足のサイズ?
なんやろ、とチラッと思いましたが忘れていて。

翌日、本格的に「一時保護します。今日の午後からでいいですか?持ち物は・・・。」
指定された持ち物は、
保険証、薬、以上。
えっ?着替えと歯ブラシは?と聞くと、「要りません。」とのこと。

思い出した。
そうちゃんが初めて児相に一時保護された小学校1年生の時、着の身着のまま預けたことを。
迎えに行った時、体のサイズに合ってない、おそらく寄付されたと思われるぶかぶかの服を着て走って出てきたんだっけ。
10年近く前のことだから、今はまた違うかもだけど。
やけに少ない持ち物を持って車に乗り込みながら、なんだか切ない気持ちがした。
後からもらった児相からの文書には「養育困難のため」と書かれていて、一時的に「うちの子」から「行政が保護する子」になったことを実感した。

施設に着くと、迎えてくれたのは防護服を着た男女。
テレビで見たような、青いガウン、白のキャップ、マスクにシールドに手袋。
近くまで行くと、女性はよく知ってる職員さんでした。
入所中、そうちゃんは他児との接触はなく個室で過ごし、お世話をする職員さんはこの格好で、とのこと。
非日常だ。
これを怖がって拒否する子はいるだろう。
幸いそうちゃんはあまりそういうことは関係ない。
いつものショートと同じように、こちらを振り返ることもなくさっさとお部屋に入っていきました。

少ない荷物の中に、ベルトを入れた。
きっと支給される服は、ウエストが大きいだろうから。
どうしてるかな。もう寝たかな。
やっぱり毎日心配になる。
けど、限界を超えて何かやらかして、精神科の保護室に突然入れられるよりはまだよかった。(それがやむを得ないこともあるんだけど。)
今回は、部屋が空いててラッキーだったと思おう。

※※※※※※※

今日から仕事のつもりだったけど、「濃厚接触者との接触があってから2日間は出勤停止」という社内規定により出勤できず。
おうち仕事を色々と。

昨日剪定したユーカリでリース作ったよ。
所々差した、かすみ草のドライフラワーも自家製です。

独特の香りが玄関に広がる。
リラックス、リラックス。

福祉課に相談したら

2021年09月23日 20時14分41秒 | みゆみゆとの生活
結果から言うと、
そうちゃんは児相の緊急一時保護で預かってもらうことになりました。
昨日から入所施設にお泊まりです。(自宅待機最終日まで)
24時間、母一人で面倒を見る生活は6日間と少しで終わりました。

見ていた最後の方は、ドライブ時間も連続5時間を越えました。
そしてだんだん飽きてきたのか、走行中に好きなお店を見つけ、「ここいくー」とシートベルトを外して勝手に降りようとするなど、危険な行動が出てきてしまいました。

そうちゃんをよく知っているデイの職員さんが心配してくれて、個室を借りて感染対策して預かると提案してくれたりもしたので、ダメ元で福祉課に電話してみることにしたのが火曜日。
「こういう時に使える福祉サービスはありませんか?例えば県や市の独自の支援とか・・・。」
電話を取ってくれた職員さんは私の知らない人だったけど、向こうはよく知ってたみたい。
そうちゃんの名前を言って「濃厚接触者になってしまって・・・」と言っただけで、「えーっ。大変じゃないですか。」とワントーン上がった。

どうやらそうちゃんは福祉課で有名らしい。(そうちゃんか?私か?)
すぐに県や社協に電話して情報収集してくれた結果、
「県とも話しまして、事情を考えると児相でお預かりするのが良いかと思います。」との結論。

翌日児相から電話があり、一時保護が決まりました。
その経緯はまた後日ゆっくり書きます。
預かり先の施設はそうちゃんが小さい頃からショートステイでお世話になってきたところ。
行き先を告げた途端、そうちゃんはリュックを背負って「くるまのる」と言ったくらい、慣れた場所です。
ですが、コロナ濃厚接触者で児相の一時保護、となると随分いつもと違うことがありました。
その辺もまた今後。

昨日そうちゃんを預けて帰宅後爆睡し、晩ご飯食べてお風呂入ったらまた朝まで爆睡。
まだまだ限界じゃないと思ってたけど、体は疲れてたんだな、と思った。

今日は休憩の一日。
朝ゆっくり食べて、
あ、そうちゃんがいたからやれなかったアレをやろう、と。
せっせと庭の草抜き。

さっぱりしたけど、午後また爆睡してしまった。
まだ動くのは早かったかも。
急な一時保護だったから、なんだか罪悪感があって。
気持ちが落ち込むので動いていた方がいいと思ってしまう。

とりあえず鬼滅見て寝ることにする。(怖い場面は早送りか退避)
善逸がハリポタのロンと重なる・・・。

パターン化

2021年09月21日 22時03分03秒 | みゆみゆとの生活
この日々を少しでも穏便に過ごすには。
1日の行動をパターン化させるのが一番。
ええ、そうちゃんは正しい自閉くんですから。
スケジュールの予測がついた方が気持ちが落ち着く。はず。

にしても今朝みたいに3時起床だと困る。
長すぎる1日の始まりだ。
起き抜けから腹からの大声。それも裏声 。
二度寝はしてくれず、私もウトウトしつつ朝までお付き合い。

6時半から朝ごはん。
食べ終わったらリトグリなとなどDVD見て、
…お昼ごはん。
ここまでが長い。
午後はドライブしたりしながら過ごしました。

日に日に「そーゆーもんか」と受け入れつつある(?)そうちゃん。
けど気持ちの起伏はやや大きめ。突然怒り出すこともあった。
しょうがないね。
 
明日でようやく折り返し地点。
みなさんの応援の声に、励まされています。

1日が長い

2021年09月19日 23時11分58秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんがPCR陰性でひとまずホッとしたのですが、今後発症する可能性がなくはない。
そりゃそうだ。だから自宅待機と言われてるんだから。

万一の場合に家庭内で広がるのを防ぐため、「そうちゃん係」は私一人に絞ることにした。
みゆみゆは基本自室にいてもらい、ご飯も時間を分けるか部屋で食べてもらう。
夫も寝室を分け、食卓は共にしないようにし、そうちゃんとの接触を極力減らす。その代わり、買い物などを担当してもらい、平日は仕事へ。

私は自宅待機が終わるまで仕事を全部お休みしてさせてもらい、そうちゃん係に専念することにしました。
その生活も今日で4日目。
幸いそうちゃんが比較的落ち着いており、DVDやタブレットで半日は家で過ごせているので、想像したよりは楽です。
とはいえ、今朝は冷蔵庫の鍵を壊そうとガチャガチャしたり、庭から逃亡しようとしたり、私への禅問答が止まらなくなったり。
なかなかの不安定さを見せる時間もあり。
…まあそうなるわな、という感想しかありませんが。

毎日3~4時間ほどドライブ。
どこか人のいないベンチでジュースを飲んだりして。
ありがたいことに機嫌よくニコニコはしててくれるけど。
「あしたは がっこう いくよ?」とつぶやいていて、切なくなったよ。

そうちゃんはしばらく学校には行けないのよ。
コロナ濃厚接触者だから。
って、わからんよね。

ああ、1日って長い。
私はいつも、なんだかんだ気分転換してたんだなー、とわかった。
この生活、精神的になかなかしんどい。

そんな時、テレビからそうちゃんが入れたDVDの音楽が流れてきたよ。
 もし自信をなくして 
 くじけそうになったら
 いいことだけ いいことだけ
 おもいだせ
アンパンマンの歌詞。やなせたかしはやっぱり天才だ。
明日のいい想像をしながら寝ようと思う。おやすみなさい。


濃厚接触と認定

2021年09月17日 22時12分43秒 | みゆみゆとの生活
わが家の緊急事態が勃発しました。
そうちゃんがコロナの濃厚接触者になってしまった。
なんてこと。
ブログに書くかどうか迷ったけど、参考になる人もいるかもしれないので書いとく。

危機は突然やってくる。
急な早迎えメールの翌日。
陽性者は高等部とは関係がないということで、一安心してスクールバスに乗せた。
それからすぐ、バス停からの帰りに携帯に着信が。

「そうちゃんがコロナの濃厚接触の可能性があるって!」
夫(ワクチン翌日で発熱中だった人)からの着信。
どうやらデイで接触があったらしい。
漫画みたいに「はぁ?!」と叫んじゃったよ。 
青天の霹靂という言葉が一瞬脳を支配した。

そこからはバタバタ。
学校から引き取って、デイからの電話を待つ。
お昼、「保健所で正式に濃厚接触者と言われました。今からPCRの検体を取りに行きます。」
こういう連絡も、検査のキットを持って家庭訪問するのも、デイの職員さん。
保健所は濃厚接触者にまで手が回っていない。

検査に出した後は、あちこちに連絡しまくる。
私の職場、デイ、学校、相談支援員さん、社協、ヘルパーさん、ピアノの先生…。
皆さん心配してくださる。
お母さん大丈夫ですか?と言ってくれる人もいる。
いえ、不安しかありません。としか返せない。
段取りを考えれば考えるほど気持ちの余裕がなくなり、夫婦の話し合いもギスギス。色々悪循環。

一度濃厚接触者と指定されたら、PCRが陰性であっても、陽性者との接触日から2週間は自宅待機。
もしPCRが陽性なら、今度は家族が濃厚接触者となりPCR対象となる。その場合、危機はワンランク跳ね上がる。

今日の夜。 
やっとそうちゃんのPCRの結果が出た。
結果は…陰性。
やたーーー。

ひとまずホッとして、また怒涛のごとく電話かけまくる。
ホントに陰性でよかった。よかったけれども。
濃厚接触かつ陰性の人は、自宅待機2週間。
濃厚接触者の家族は普段どおりの社会生活が認められている。

んー。
あと11日間、
元気なそうちゃんと、
この家で24時間。
むりむりむり。

何か方法はないですか?どこか預かってくれるところは?
色んなとこに一応聞いたけど、今のところ「いい手」はなさそう。
お仕事に穴を空けることの申し訳なさもあり、泣けてきた。

しかーし、
泣いている場合ではない。
今日のそうちゃんは快調に3時半起き。
以前に比べればだいぶ落ち着いてはいるけど、10時には煮詰まってしまい、不穏な感じに。
こういう時は早めの対応を。
お弁当作ってドライブに出かけ、遠くの公園で食べたよ。

雨降りしきる、誰もいない公園の、ちょっとした屋根の下。
この世界に二人ぼっちな気分。

家に帰ったり、再びドライブに出てグルグル走らせたりしつつ、今日1日はなんとか終了。
これがあと11日続くのかー。
厳しい。

というわけで、ブログは休み休みになる予定です。
気力、省エネモードで頑張ります。

早迎え

2021年09月15日 22時26分06秒 | みゆみゆとの生活
とうとうそうちゃんの学校でもコロナ陽性者が出た、というメールが入ったのがお昼。
とりあえず全校生徒を帰宅させるとのことで、お迎え要請。
そうね、こんな日がいつ来てもおかしくなかったよ。むしろ遅いくらい。

私は元々3時に迎えに行く予定だったので、予定変更はなし。
それはそうちゃんにとっても予定変更がないということ。たまたま。
デイの迎えはダメで、保護者にしか引き渡せないとのことだったから、お仕事されてる方とかは困っただろうと思う。

お迎えに行くと、体育館でパズルをしていたそうちゃんがニコニコ近寄ってきてくれた。
お待たせ。

帰宅後は当初の予定どおり、ビデオ屋さんに散歩。
いつになく早足で、いい運動になりました。

明日は学校があります。
コロナが広がりませんように。       



睡眠が安定しない

2021年09月14日 21時16分21秒 | みゆみゆとの生活
イマイチ睡眠が安定しないそうちゃん。
昨夜は午後9時に寝て、午前2時45分起床。
早い。
早すぎ。
早すぎる。

大声の独り言と歌が、朝まで延々と続く。
部屋を飛び出してどこかに行ってしまわないように…。
うとうとしながらも気持ちはそうちゃんに向けながら。
長い時間が過ぎました。

というわけで、
寝不足ーー。うう。
おやすみなさい。
9時半。早すぎ(?)