かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

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2024年06月29日 19時54分36秒 | みゆみゆとの生活
グループホームと合意した、退所となる条件。
1.部屋の鍵や窓を壊してまで外へ出てしまう場合
2.他利用者さんのお部屋に入り、その窓から外へ出てしまった場合
このうち2.の方をやってしまいました。それも複数回。
昨日はついに脱走したまま行方不明となり、GPSを頼りに追走劇。
焼き肉屋さんでGPSが止まってると思ったら、客席に座ってタブレットで注文しようとしていました。やるな。ていうかその焼き肉屋に昼間私とみゆみゆが行ったこと、もしかして知ってた?…というのは完全な余談。
すぐに引き取り、うちで過ごす2日目の夜です。
かわいいんだけどなー。
まいったなー。

大きなため息が出る週末。
すごろくでいうと、半分くらい戻った気分。
グループホームは退所。
さてどうするか。
次の二択。
1.自宅で暮らし、たくさんの福祉サービスを組み合わせる。
この場合、私が仕事を大幅に減らさなければならない。家族の負担は増え、本人も混乱することが増えるだろう。
2.強度行動障害に対応しているグループホームか入所施設を探して入れる。
今通っているB型事業所の送迎範囲にはないので、慣れ親しんだ地域からは離れたところで探すことになる。そもそもそういった施設に空きがなく、絶対的に足りていない現状がある。

今のところ、2.かなと思っている。
将来的なことを思うと、サービスでつなぎつなぎの毎日よりも、安定して長く支援してもらえるところを見つけてあげた方がいい。
そして月に何日か帰宅した時にゆとりのある心持ちで迎えて、家族一緒に楽しく過ごしたい。

金曜日のうちにいくつか問い合わせはしてみた。
月曜日以降、本格的に探し始める。(リア友で情報やコネのある人あれば教えてください。)
幸い来週末からレスパイト入院が2週間入っているので、時間的余裕は少しある。
ひとまず入院までの一週間、なんとかそうちゃんを怪我させず、私が倒れないように、踏ん張らなきゃ。
もはや2階からの脱走が通常出入口として認知されてしまっているそうちゃん。
目を離せない度はだいぶ上がっています。

グループホームの職員さんたちは、精一杯頑張ってくださったと思ってる。
なんとかそうちゃんがそこで暮らし続けられるように。
ほんの3日前、「うちの子大丈夫ですか?ここでやっていけますか?」と聞いたら、
「外へ出ていってしまわれることが心配ですが…。お人柄がいいので。できればこれからもここで暮らしていただきたいと思っています。」と言ってくれた責任者さん。
お人柄、だって。あなたのお人柄も素晴らしいです。
そんな、人と人として向き合おうとしてくれた、奮闘の4か月間でした。
だめだ、こんな文章打ってたらまた涙が出てしまう。

しょうがない。
いろいろ。
誰も悪くない。
一生懸命やってきた。
たくさんの人を巻き込んできた。
申し訳なく思う。
けどそうちゃんの笑顔を守るため。
次に進む。

急展開

2024年06月28日 22時06分20秒 | みゆみゆとの生活
前記事で調子のいいことを書いてた自分をいさめたい。
それところじゃないよ、あなた。

簡単に言うと、そうちゃんが昨日今日と2日連続でグループホームを脱走して、退所が現実化してきた。
わりと絶望的な気分になって、昨夜はいっぱい泣いちゃった。
しっかり泣いて、ぐっすり寝たら、もう次のステージ。

さあ、どうする?
あちこち電話して相談、相談。
週明けへ続く。

もういい。
命があってくれれば。
心配し過ぎる日々に疲れた。
詳しくはまた今度。
とりあえず、隣にそうちゃんが寝ていて安心。
今日も怪我がなくて良かった。
おやすみ。

あれもこれも

2024年06月26日 22時01分40秒 | みゆみゆとの生活
6月、前代未聞の慌ただしさのまま過ぎ去りつつある。
前半はそうちゃんのことで毎日のようにどこかから電話が。
会議や話し合いを重ねた。
もう地域で暮らすのは無理なのかと、一人で号泣した日もあった。

新しい事業所開拓も。
見学に行ったり、体験させたり、契約したり。

ボランティア関係の行事も目白押し。
障害児者の会、不登校の会、知的障害者相談会の相談員の仕事も。

そして後半は積み残したお仕事をがしがしと。
来年、小さな子どもたちのための支援センターを立ち上げるプロジェクトに関わる予定でして。 
事業計画考えてみたり。建物の内装や電気の配線の打ち合わせに出たり。
その合間に本来のお仕事、相談支援の業務もこなし。

自分の知識ももっと深めたくて。
今週は仕事前に臨床発達心理士の研修動画でお勉強。今年度中に資格取る予定。
そうちゃんが少し落ち着いたかと思えば、勉強したい熱が再燃してきた。
学生のころあんなにお勉強嫌いだったのになぁ。

ま、つまるところ、
あれもこれもと欲張りなんじゃな。

週末

2024年06月23日 20時56分55秒 | みゆみゆとの生活
週末。
土曜日は、高等部まで利用していたデイが日中一時枠で預かってくれた。
ほんま助かる。
そうちゃんも安心して行けただろう。
サンドイッチとタルト作ったんだってさ。よいね~。
学生時代はよかったな、とキュンとする。

私はその隙に怒涛のごとく予定をこなす。
昨日の午前中は不登校支援団体「ポプラの会」で交流会を主催。
例のごとく司会を。
そして冒頭に挨拶と自己紹介とちょっとした体験談を話そうとして暴走し、大幅時間オーバーをやらかしてしまった。大反省。
ちゃんと事前準備しましょう。そして時計を見ましょう。
幸い皆さんがとても優しくて助かった。
参加者はボランティア合わせて24名でした。
いい交流会になったと思う。
これからも続けて行きたい活動のひとつです。

ポプラの会終了と同時に飛び出して自転車で爆走し、お仕事の家庭訪問を一件。
終わったら事務所に戻って事務処理。
昼食掻き込んでから、修理に出してたフルートを取りに名古屋へ。
で、とんぼ返り。
夕食の支度を始めたところでそうちゃんが帰ってきたよ。

会いたかった。一週間ぶりのそうちゃん。
そうちゃんがいると気が抜けなくて大変だけど、
ニッコリ「あっかんべー」とかしてくるから嬉しくて笑っちゃう。
天使か。なんてかわいいの。(アウトな親バカ)

今日は合唱団あらカルとの練習。
「ほらね、」の私が捉えている世界観をみんなに伝えた。
合唱ってね、音程を揃えることよりも心を揃えることの方が大事だと思うんだ。

 寂しい夜があったら 
 どうしても眠れない夜があったら
 ゆっくりそっと 歌を歌おう
 微笑みつまった あの歌を

 歌はあなたの大切な友達
 いつもそばにいる 大切な友達だから

そうちゃんのそばにも、歌があってほしい。
食べたものと同じように、音楽が身体の一部を構成していくような。
そのくらい、彼と音楽は近い存在だと思うから。
響け、響けって、今日もいっぱいの魂こめて歌ったよ。

あきらめないこと

2024年06月21日 22時16分53秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが地域で暮らすことを諦めない。今は。

社会人一年目の4月。
ある日を境に大混乱期に突入したそうちゃんは、自傷、他害、器物破損、家や施設から脱走に次ぐ脱走を重ね、精神科に入院した。
転院後、入院中に開かれた会議では、最悪の状況も想定された。
グループホームを退所せざるを得ない時はどうするか。

親が自宅で引き取り、ショートステイやロングショートでつなぐか。
日本中どこでもいいから施設を探して入所させるか。
そうすると、今通っているB型事業所は通えなくなる可能性が高い。
地域の見守りの目からも離れてしまう。

それもやむを得ないかと思っていたのだけれど。
グループホームを始め、関係者さんたちが諦めずに会議を重ね、工夫をしてくれて。
なんとか2週間、無事に過ごせた。

最近の様子をグループホームに聞いたら、
「窓から出ようとすることが減ってきました。タンスに手を掛けてセンサーが鳴ることも、昨日は一度もありませんでした。」だって!
すごい。
とうとうこの窓は開かないと理解したらしい。
そして、ここが居心地がいいと思えてきたのかも。
「支援の仕方を知りたい。」と、B型事業所にそうちゃんの様子を見学しに行ってくれた管理者さん。ほんとにありがたい。

落ち着けば地域で暮らせる人。
複数のドクターがそう言ってくれて、支援者がその方針で固まってくれたから。
一旦少し、落ち着きつつあります。
昨日行った生活介護からも、OKもらえた。
「前からいたっけ?ってくらい馴染んでましたよ!脱走はこれからもするだろうけど、そこはずっと気を付けて見ていくので大丈夫です。」
なんて心強い言葉。

まあね、そうちゃんのことだから、また荒れてしまうこともあると思うけど。
その時はその時で考える。
一緒に考えてくれている人たちと。

※※※※※※※※

昨日の「SONGS」の録画を見た。
ミセスグリーンアップルの「soranji」、泣いた。
大好きな曲のひとつ。

 この世が終わるその日に
 明日の予定を立てよう
 そうやって 生きて、
 生きてみよう

私も諦めないで、そばにある小さな希望を見つめて生きたい。
そうちゃんの笑顔が見たいから。


よくある質問

2024年06月20日 21時46分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんについてのよくある質問に答える。

「なぜ外に出ていくのですか?」
→出られるから

「なぜ窓から出たがるのですか?」
→そこに窓があるから

「どこに行こうとしてるのですか?」
→出た後、走りながら考えるようです

「家に帰りたいのではないですか?」
→大抵家とは反対方向に走るので、違うと思います

「相手をしてほしい、構ってほしくて逃げるのでは?」
→そうでもなさそうです

「飛び出しを制止するとどうなりますか?」
→大体はすぐやめます

「裸足で道路を走って痛くないの?」
→走ってる最中は気にならないようで、全速力で走ります

※※※※※※※※※

てなわけで。
本日新しい生活介護事業所に1日体験に行き、やっぱり脱走しました…。 
これはいわば「お試し行動」で、すぐに止まって戻れたみたい。
よかった。
さあどうかな。断られないといいな、と思う。
どうやら一日中笑顔だったみたいなので。
けど事業所側のご都合はあるから、回答を待つのみです。


緑の花

2024年06月18日 22時54分29秒 | みゆみゆとの生活
植え込みに突如生えてきた木がありまして。
葉っぱが艶々でギザギザだったので、もしかして椿かな?とか。
そのうち花でも咲くだろう、と思いつつ見守り続けて3年。
今年、とうとう花が咲きました。

地味すぎる、緑の花。
椿とは似ても似つかない。
これ何の木かわかる人いたら教えてほしい。
もしかしたら秋に赤い実をつける系かな?なんて。
また別の期待をし始めている私でした。

グループホームで暮らすそうちゃんのことが心配すぎる毎日。
知らせがないのは良い知らせ、と自分に言い聞かせつつ。
仕事が忙しいおかげで昼間考えずに済んで、かえってよかったと思う。

家にいる時は、ひたすらミセスグリーンアップルを聴いている。
この前のMステほんとに良かった。感動しました。
問題になってるMVは国際的に見ても問題があったと思うけど、楽曲や歌詞はすごく良かったよ。世界平和を歌ってた。
これからもミセスの歌を聴きたいので、応援する。

生活介護見学

2024年06月16日 21時53分56秒 | みゆみゆとの生活
卒業と同時に通い始めた生活介護は、毎週土曜日に「日中一時支援」で預かってくれていた。
日曜日は、行動援護での午後のお出かけを月に2回。それ以外は親が見ることに。
ところが、諸事情で生活介護の利用を断られ、土曜日が宙に浮いてしまいまして。
とりあえず色々な事業所をつなぎ合わせてみたけど、どうしても埋まらない日もあり。
これで更に、もしもグループホーム退所という事態になったら…。
週末、親の体力気力が持たない。倒れるな、これ。

というわけで、新規事業所を開拓するべく。
今日は、日曜日に営業している生活介護事業所Hの見学に行ってきた。
ここはそうちゃんが学生時代に月2回日曜日利用してきたデイと同じ系列。
運良く、そうちゃんが小さい頃にデイにいた職員さんが今は生活介護のサビ管をされていました。
電話で名前を名乗ったら、「知ってます!」と嬉しそうにしてくださって。
受け入れてくれそうな感じです。
ご縁ってありがたい。

実は数年前にここの見学をしたことがあり、その時はあまりの窓の多さと大きさに、「一瞬で逃げられそう」と選択肢から外していました。
今回、久しぶりに見学に行ったら、全ての窓にクレセント錠カバーがついていた!
グループホームで「最終手段」って言われてるのと似たやつが最初からついてるとは、なんてラッキーなんだ!
どうやら他の利用者さんでそうちゃん並みの脱走常習者さんがいたようです。

玄関の鍵はオートロック、
窓は開かない、
台所は見えないようにパーティションで仕切ってある、
部屋が細かく仕切られている、
くつろげるソファがある、
職員さんが比較的多い。
強度行動障害の人をたくさん受け入れている事業所ならではの、つくり。
今のそうちゃんには安心な環境です。

とはいえ預けてみないとどうなるかわかりませんが。
とりあえず明日には契約して、7月から利用を開始します。
スピーディーに話を進めてくれた施設職員さんに感謝です。
明日、相談員さんにも連絡しなきゃ。
うう。忙しい。

一週間

2024年06月15日 21時44分51秒 | みゆみゆとの生活
長い一週間。グループホームで事故なく過ごすことができました。
足のケガは大したことなかったようで、今日は全く痛そうにすることもなく。
見た感じも腫れてもおらずアザもなし。
何だったの?というレベルで走り回っております。

昨日はホームでまたまた会議。
グループホーム職員さん2名、相談員さん、市役所、社協、私、というメンバーでした。
そうちゃんをどう安全に預かるか、知恵を出しあって意見交換しました。
関係各所がとても柔軟に対応してくれていて、ほんとにありがたい。
皆さんが長い時間を割いてくださったことに感謝です。
話の中で、グループホームから「親御さんが何かあればすぐに来てくださるので…」と言われた。
これって結構大事なんだな、と思った。
親も預けっぱなしではなく、できる限り協力することで信頼を得ながら、本人が新しい環境に慣れるのを待つ。
まだまだ長い道のり。
あらゆる事態を想定してたら会議が長引き、1時間半もかかってしまいました。

さてさて、今日は自宅に帰る日。
午前中は心身障がい児者福祉協会のふれあい交流会でした。

バランスボールの指導でニコニコ。
お弁当とたくさんのおやつをもらって少し早めに帰宅しました。

昼間は全体的にとても落ち聞いており、笑顔もたくさん。
夜は興奮気味で21:00過ぎから大声が止まらなくなってしまったので、頓服飲ませて寝かせました。

やれやれ。長い1日。
明日も家族でみる日。
がんばろ。


走れない

2024年06月13日 22時30分07秒 | みゆみゆとの生活
グループホームの職員さんから事務的な用事でお電話があったので、そうちゃんの様子を聞いてみた。

「どうですか?足は。」
「まだ引きずってますね。」
「包帯とか、新しいの持っていきましょうか?」
「それが、やはり違和感があるのか外しちゃうんですよ。湿布だけは貼ってもらってますけど…。」
「そうなんですね。すみません。でも走れないからしばらくは安心ですかね。」
「それが、足ケガしててもタンスには上ろうとするんですよ。何度もチャレンジするからセンサーがその度に鳴ります。」
「ああ…チャレンジ…」
「ええ…」
※ちなみに、高齢者の介護用の「センサーマット」が、タンスの上に設置してあります。

諦めの悪い、チャレンジ精神旺盛なそうちゃん。
困ったもんだ。
しかしひとまず、これでホーム5日目。
施設職員さんたち、頑張ってくれている。
明日はホームで現況を確認しながらの作戦会議。
またまたチームそうちゃんが集まる。
ありがたいと同時に、居たたまれないほど申し訳なくも思ってしまう。

とりあえず今週はそうちゃんをホームで預かってもらえてる間にお仕事を集中的にがんばる。
で、帰宅後、ブログに載せるまでのない晩ごはんを超特急で。

骨抜き塩サバ丼と、具だくさん豚汁。うま。

サバ丼のレシピ、一応乗せとく。
冷凍塩サバはフライパンに入れた水と少しのお酒で蒸して解凍すると、フワフワに。
柔らかくなったら水を捨て、そのままオリーブ油垂らして両面焼き色をつける。
できたらほぐして、きゅうりと大葉とトマトと合わせ、ほんのちょっとの醤油と粗挽き黒胡椒で味付け。
炊きたてご飯の上に乗せたら、のりとゴマを上から散らして完成!
トマトの酸味が効いていて夏向きの丼でした。
あっという間にできるのが嬉しい一品。
スプーンで掻き込んで食べるから、食べ終わるのもあっという間…。
よく噛んで食べましょう。