ノンタン

晩ご飯のあとのひととき、ビデオを見てご機嫌のそうちゃんです。

見ているのは、タレントの千秋さんが主人公の声を担当している「ノンタン」のビデオ。
この中の、「このいし　じゃまなの」というお話が大のお気に入りです。
ノンタンの背丈を超える大きさの石が、「じゃま」と言われた仕返しに、後ろを追い掛けてくるストーリー。
追いかけられて逃げる場面がたまらなくおかしいらしく、いつもこの場面で笑い転げています。

こういう日は、この後お風呂入ってからも、私の顔見て満面の笑みで「じゃまなのー　じゃまなのー」と連呼してくるんだよねー。

りる、さざ

車が目的地に着いているのに私がグズグズしていると、そうちゃんが言う。
「りるー」
ん？なんだろ、と聞き流すと今度ははっきりと。
「りて　くーだーさい！」

おお、「おりる」の「お」が抜けてるのか。
前にも、おはようを「はよー」と言ってたことがあったっけ。
確かに、その頭の「お」ってはっきり発音してないかも。
アメリカでは「マンハッタン」を「マンハッ」って発音するって聞いたけど、それと似てる？
そうちゃんは、リスニングOnlyで日本語覚えていってるのね。
　
こちらも想像力働かせながらそうちゃんの言葉を聞かないと、よくわからないことが結構ある。　

昨日の夜、そうちゃんと手あそびをした時のこと。
「そうちゃんの鼻どれ？」「耳は？」「口は？」「目は？」
上手に指させる。（一生懸命なところがかわいい。）
「親指は？」と聞いたらちゃんと親指を出してきて、そのあと「さざ、さざ…」と言い出した。

何？さざ？全然わからん。

随分考えて、思い出した。
人差し指のことを、「サザエさんの指」と教えていたのだった。
「もしかしてサザエさん？」と聞いたら、
そうちゃんはニンマリ笑って、「カツ？」
「はいはい、中指はカツオくんね。」
　
薬指はワカメちゃん、小指はタラちゃん。
わが家でしか通じない指の名称。
１年半ぶりに思い出させてくれたそうちゃん、ありがとう。

私はこのようにデザインされている

録画してあった番組を見ました。
ハートネットTV　「胸を張って生きればいい　～発達障害と共に生きる家族」（Eテレ）
お父さん以外の家族5人（お父さんと4人の子供たち）が発達障害と診断されている、沖縄に住む家族を取材したドキュメンタリーです。

知的な遅れがない人の個性を「障害」と呼ぶことに、私は抵抗がある。
そういった考え方は医療関係者の間でも広がってきており、小児医療センターの杉山医師はこれを「発達凸凹」と呼びましょう、と提唱されています。
ただ、発達障害とされる個性を持つ人は、今の日本の常識を当てはめられると非常に生きづらいのであって、
支援や理解を得るために便宜上「発達障害」という言葉を使うことを、私はことさらに反対しているわけでもありませんが。
あ、それはちょっと細かい話でしたね。

さてそのドキュメンタリーで、「当事者」であるお母さんが言っておられた言葉が印象的だったので、ここに書きたいと思います。

「私はこのようにデザインされている。
　私は鳥なのに、魚のように生きようとする必要はないんだ。」
「－（マイナス）だって、一本足すだけで＋（プラス）になる。
　プラスにするための１本は何なのか、を探してほしい。」

私は鳥で、魚ではないんだと、胸を張って生きればいい。
なんて素敵な言葉。

障害の有無や程度なんて何にも関係ない。
そこに障害なんて言葉を出すのも恥ずかしいくらい。
人がその人らしく輝きながら生きていくって、こういうことなんだと教えてもらえた気がしました。
私たちは、知らず知らずのうちに何かを決めつけ、偏見を持って人を見ていないか。
自分にも問いかけた、素敵な番組でした。

人生は何があるかわからない。
その話は、また今度。

１０周年だった！

ちょっと！！
誰か教えてくれなきゃ！！

ブログ開設１０周年の記念日が過ぎていた。
みゆははらしいっちゃそうか・・・（記念日とか行事とかにどちらかというと無関心；）
トータルアクセス数４２万って、なんだかよくわからない数字ですが。
１０年の間に少しづつ読んでくださる方が増えて、今は一日３００～８００くらいのアクセスがあります。
本当にありがたいことです。
みゆみゆやそうちゃんのおかげだ。

「かーちゃんはつらいよ」は子育てブログだけど、
決してそうちゃんの障がいのことだけを扱っているわけではなくて。
子育てしているみゆははが主役のつもりのブログです。
自分で主役っておかしいですね、失礼。

書き始めたときには、１０年続くとは思ってなかった。
その時はそうちゃんはまだ生まれてもいなかったね。
そうちゃんに自閉症・知的障害という障がいがあるとわかり、子育てしていく中で、「この子のせいで家族が不幸になった、とは絶対に思わないようにしよう。」とそれだけは心に誓いました。
意地でも、「そうちゃんが私の子として生まれたことで、私は幸せになれたと思いたい」と。

辛いことはたくさんあって、この１０年は、私の人生で赤ちゃん時代の次にたくさん泣きました。
消えてしまいたい、この川に飛び込んでしまいたい、と思ったことも一度ならずあります。
それでも、なんとか今日まで笑顔で歩いてこられています。
決して強がりじゃなく、「そうちゃんがうちの子でよかった」「かわいいな」と思える日も、たくさんあります。
応援してくれる皆様のおかげです。
誰にも頼らずに生きていくなんてできない、支えがなければ家族なんてあっという間に崩壊する。
そんなことも、みゆみゆやそうちゃんが教えてくれた大切なことの一つです。

これからも「かーちゃんはつらいよ」を書き続けていきます。
思わず笑っちゃったこと、なるほどと感心したこと、ちょっぴり涙したこと・・・
ごく普通の日常をつづっていくので、これからの１０年もよろしくお願いします。
時々「ブログ読んでるよ（読んだよ）」と言ってくださる方がいて、とてもうれしいです。
特に身近な支援者さんが読んでくださっている場合、「読んでますよ」と言ってくださると「では話が早いです」と思わず喜んでしまいます。
ネットですから、きっと顔を見たことのない方も、見てくださっている方があるのでしょう。
それもとても、うれしいです。
すぐにコメントを返すことができていないのですが、よろしければご感想などコメント書き込んでくださいね

たまにはお料理の話も

晩ご飯に、トンカツを作ろうとした。
おいしそうな豚ロースが安かったから。
でも、家に帰ってきて支度しはじめて、気づいた。
サラダ油とパン粉がない…。

さてどうしましょう、こういう時。
メニューを変更するのがベストだとは思うけど。
今日はトンカツが食べたい！
だってそんなお腹になってるもん。

では、代用品を探しましょう、というわけで。
パン粉の代わりに食パンをおろし金でおろしてみた。
うまくおろせず（当たり前）指を削りかけたりしながら。
最終的には手でちぎる。

卵・小麦粉・少しの水をボウルに入れ、泡だて器でまぜまぜ。
豚肉を一口大に切って塩コショウ（気持ち濃い目）し、卵液をくぐらせる。
さらにそれを、パン粉・・・違った、バラバラになった食パンのかすをまぶしつける。
フライパンにオリーブ油を多めにひいて、こんがり両面焼く。
はい、できあがり。
ミラノ風カツレツ・・・に似てるのでミラノ風カツレツを作ったことにする

この、適当その場しのぎ料理。
食べてみるとサックサクでめちゃめちゃおいしかったです
今後トンカツを作るときはパン粉じゃなくて食パンをちぎって作ろう、と思えるほど。

ただし、時間が経つとこんがりサクサク感が抜けて、一部パンに戻ります。
あしからず。

食欲バクハツ

晩ご飯の後に菓子パンとみかんを食べる習慣ができてしまったのだけど、いいのだろうか…。

とか考える余裕はないくらい、ここのところそうちゃんが大荒れです。
疲労困憊（ひろうこんぱい）という四字熟語が頭に浮かぶ。
帰宅後、壁蹴ったり大声出し続けたり。
私も、止めたり抱えたり引っ張ったり押さえ込んだり、格闘技やってるみたい。
気が抜けない。
体中、あちこち筋肉痛で、打ち身だらけ。

よくわからんけど、そうちゃんも疲れているのだろうね、きっと。
とりあえず食べよし。
食べてる間は、少なくともおとなしいから。。。
ま、食べてもその分動いてるからね、そうちゃんは。
まだ体型的には「やせぎみ」だし。

それにしてもこの食欲を、みゆみゆに分けてあげたい。
１４７センチ、２８キロのみゆみゆ。
「どうしたら体重増やせるかなぁ？」と学校でクラスメイトに相談したら、みんながアドバイスくれたんだって。

「朝ごはんをたくさん食べるといいよ」
「ラーメンばっか食べたら？」
「ポテトチップス毎日食うのはどうかな？」

…６年生諸君、ご親切にご助言ありがとう。
しかしそれは君らの願望だったりするよね？

３学期はじまりはじまり

冬休み明け、疲れてプチうつだったけどようやく回復してきました。
３学期がはじまり、みゆみゆもそうちゃんも元気に学校に行ってくれています。
健康が一番。

みゆみゆは、小学校生活もカウントダウンに入りました。
卒業文集だの、記念オルゴールだのとそれらしい空気が漂ってきています。
先日は、中学校進学に関するアンケートがあったらしい。

『中学校入学に向けて不安なことはありますか』という問いに、みゆみゆは、
「私は忘れ物や物忘れが多いので心配です」と書いていた。
…忘れ物と物忘れ、ねぇ。

さらに、『中学校に入るにあたって、何か質問はありますか』という問いには、
「忘れ物や物忘れをした子に、先生はどう接しますか」だって。

みゆみゆさん！
それは叱られるんじゃないかな。
物忘れはともかく、忘れ物については努力しようよ！

なんて会話をしながら。
多分、イメージできなさすぎて、質問も思い浮かばないんだろうなーと思いました。

テレビ

そうちゃんの通う学校が、名古屋テレビの取材を受けました。
明日放映されるそうです。
そうちゃんは映ってないとは思いますが、「こんな学校通ってるんだー」と参考に見ていただけたら幸いです。
東海地区限定放送です。
他地区の方ごめんなさい。

名古屋テレビ
１月１４日（水）１８時１５分から
「アップ！」の特集コーナー
特集企画名は「『学校、大好き！』特別支援学校の今～」です。

どーゆー意味？

今朝、そうちゃんを送って帰宅したら、食卓の私の席に置いてあった。

…夫からの挑戦状と見た。

無茶はいけません

ぽっかり空いた、午後。
昨日もそうちゃんがなかなか寝なくて。
冬休み明けの３連休、しんどかった。
ぐっすり寝て、体の疲れはだいぶ取れてきたけど、頭と心が回復しきってない。

こんな時はどうするのか。
取りためたお笑い番組見ながらごろごろするのか、
外へ打って出るのか。

ハハ。元来無鉄砲ですから。
打って出るってほどでもないけど、名古屋市内のヤマハまで自転車で行くことにした。

体力に自信のある人が、いい自転車で、のどかな春先に行けば、往復１時間半強で行けるんじゃないかな。
日頃運動不足の私が、ママチャリで、厳寒強風の中行くと（言い訳）…往復２時間強、かかりました。。
向かい風、厳しかった。

それでもなんとか、楽譜買って自力で帰ってきました。
思ったより足にきてる。
いきなり無茶してはいけませんね。
夜の部、つまり今夜もそうちゃんの寝かしつけがあるってことが頭から抜けてた。
ま、なんとかなるか。
みゆちちいるし。