実習の目標

学校から渡される、実習のしおり。
生活介護の目標は、
「きめられたじかん、　かだいやかつどうにしゅうちゅうする。」
「せいかつのながれをおぼえて、えがおですごす。」
よいね～♪
これに尽きるな、この人の目標は。と思う。

事業所や学校で可愛がられてほしい、と親として思って育ててきたけど。
これから社会に出るそうちゃんが一人の人格として立って生きていくのに「可愛がられてほしい」は失礼だな。
「人との信頼関係を保ち、力に応じた手助けを受けながら、人生の楽しみを味わってほしい。」かな。
「人に愛され、人を愛し」も付け加えたくなる親心。

今日はB型就労に実習です。
そしてそのあとはいよいよ「障害支援区分判定」のための面談。
もうすぐ18歳になる実感が沸いてくる行事だ！

そんな青年ですが、コミュニケーションが相変わらず独特。
ずっと何かを話しかけてくるんだけど聞き取れなくて、何回も聞き返してわかった。
「ずーっと　それいってるねー」だった；
ずーっとそれ言ってるね、とずっと言ってくるというナンセンス。
彼特有の冗談だな、これ。
めっちゃ面白そうに笑ってるし。

職場実習3

今週は3回目の職場実習。
来週からレスパイト入院が控えているので、1週早めての実習です。
学校から行く実習以外にも自主実習を積み重ねてきたので、不安なく預けられます。
職員さんたちもそうちゃんに慣れてきたはず。

しかし9:30～15:30って、なんて短いんだ。
夕方は放デイを利用してるけど、それでも私の時間が足りない。
走り回って仕事やら何やらこなし、夜はバタンキュー。
で、ブログも書けず寝てしまっておりました。
合唱団のこととか、障害者虐待疑いのグループホームのこととか、書きたいことはたくさんあるんだけど。
とりあえず日常で精一杯。

今週終わったらちょっと楽になるはず。
もう一息がんばろ。
そうちゃんも。がんばれ。

キャンプ

自閉症協会のキャンプが4年ぶりに開催されました。
以前のように宿泊ではなく、日帰りです。
私は留守番。そうちゃんと夫とで参加してきてくれました。

4年といえば大学生が卒業する年数。
このキャンプのボランティア学生も思うように集まらず、というかボランティアサークルの活動自体がほぼなくなってしまったようで、今回は学生はなしでした。
名古屋市の特別支援学校から、先生方のボランティアは来てくれたようです。ありがたや。
色々な準備をするのに、自閉症の子を見ていてくれる人がいるのは助かります。しかもプロなのでお互い安心。


着いたときは少し緊張気味だったようですが。
川遊び、鮎つかみ、スイカ割り、バーベキュー、マシュマロ焼きなど、たくさんの経験をさせてもらえました。

ひょろっと背が伸びたそうちゃん。そして「よそゆき」だったみたい。
ゆっくり動いていて、「落ち着いたね～」と言ってもらえたようです。
初回は鳴り物入りだったからね…。

スイカ割りはコツンと当ててちっとも割れず、鮎は触ろうとしない。
実は慎重で平和主義者なそうちゃんらしさが出てきた思春期の終わりの姿。
かつては壁やタンスを蹴ってボコボコにしたこともあったけど。
本来は穏やかで優しいんだ。彼は。

帰宅後。
ソファに座るなり眠ってしまったみゆちちに膝を取られてしまったそうちゃん。ちょい困ってる。

この後起こさないようにそっと頭をどけて、離れたところに避難してたよ。
で、夜10:30になっても寝る気配なし。
なんちゅう体力や。

ここからの半年

ここからの半年、激動だな。
私は来年度どんな毎日を送るのか。
ぐるぐる考える。

そうちゃんがグループホームに入れるかどうかで、私の生活は大きく変わる。
基本、成人した最重度知的障害の子を家で面倒見ながらフルタイムで働くのは不可能に近い。
生活介護事業所の預かり時間は、大体9:30～16:00。
夕方日中一時支援で預かるところがあったとしても17:00がマックス。
うちの子のように「買い物に連れて行けない」「留守番ができず家にいても見守りが必要」な場合は、事業所の預かり時間内で買い物や家事を済ませる必要がある。
睡眠が安定しなければ、母は不眠になり昼間少しでも休養が必要。
精神科の薬や抗てんかん薬を飲んでいると、1～2か月に一度の受診もある。

で？
いつ働けるって？

18歳(高校卒業後)の壁、大きい。
グループホームに入所できるように手だては打って動いているけど、必ず入れるとは言えない。
だから、そうちゃんが家にいる場合と入所した場合と２パターン、どっちになってもいいようにシュミレーションしている。
そしてそのシミュレーションの中には、私自身の生き方も入ってくる。

今朝はショートから支援学校にそうちゃんを送り届け、
仕事で相談支援の会議をやって、
お昼から介護のお仕事して、
友人とフルートの練習をして、
晩ごはん作って食べて、
夜は来年度に関わるかもしれないプロジェクトのミーティングに参加。

こんなことできるのも、そうちゃんがショートに行っててくれるおかげ。
福祉サービス、ありがたい。

さあ、仕事と家庭とボランティア。
どのバランスで両立するかな。
来年度まであと半年もあるからゆっくり考えようっと。(考えるの一旦放棄)

ケセラセラ

そうちゃん、3泊4日でショートステイに行きました。
やれやれ。やっと力が抜ける。
夏休みからこっち、ずっと気が張っていて。
昨日も4時間半しか眠れなかった。
そして朝から１日お仕事。
疲れて当たり前だな。
今日は時間を気にせずぐっすり眠ろうと思う。

最近毎朝、そうちゃんを支援学校のバス停に送った後に聴いてる曲がある。
Mrs. GREEN APPLEの「ケセラセラ」。
大森くん歌がうますぎる。
この舞台、1曲が壮大なミュージカルみたい。

疲れていても、一曲聴けば動き出せる。
♪生まれ変わるなら　また　私だね

自分にできる精一杯をやってれば、きっと道は開ける。
と信じて。
寝たら起きてまた外へ出よう。人と話そう。
♪なるようになるさ　ケセラセラ

午前2時の子守唄

昨日、久々に家族そろって夫の実家へ行きました。
お寿司をたくさん食べて大満足だったそうちゃん。
勝手にお風呂に入ろうとしておもむろに服を脱ぎかけたり、冷蔵庫を何度も覗いたり、途中で帰りたくなって私に早く食べるよう無理やり促してきたり…
なんてのはあったけど、昔に比べたら些細なこと。
大声もパニックもなく、穏やかに過ごすことができました。
独り暮らしのお義母さんも以前よりお元気で笑顔が多く、一安心。

帰宅後は「ねるー」と言ってすんなり就寝。
なんていい子なの。

って時は要注意ですよね…。
午前2時、パチッと目覚めたらしきそうちゃん。
エアコンを消して、電気つけて、
「おかあさん　おきて」
うそやろ。
真夜中ですけど。

しかし私はそうちゃんのかーちゃん。
どんなにぐっすり寝ていても身体が反応できるようになっている。
飛び起きて、階段を降りたそうちゃんの後を追った。
トイレに行かせて、また寝室に戻す。

寝ぼけ眼の夫に一旦そうちゃんの添い寝をお願いし、リビングに頓服を取りに戻る。
と、そこには寝付けなくて困っているみゆみゆがいた…。
で、ちょっとだけみゆみゆの話し相手。
それから頓服をつかんで急いで寝室に戻り…
さあて子守唄でも歌いますか。

お歌歌ってあげよう。何がいい？
「『ぼくときみ』　うたってください」
いいよ。
♪ぼくときみ　はじめてあったー　こんにちは　こんにちは
嬉しくなって一緒に歌い始めるそうちゃん。
やばい。かえって目が覚めちゃうパターンか？
不安がよぎりながらも一番を歌い終えた頃、
夫がスヤスヤ寝息立て始めた。
はやっ。いつものことやけどっ。
あなたのために歌ってるわけではない、とちょっとイラッとした。ま、慣れてるけどね。

結局その後3曲ほどなるべくゆっくり退屈に歌ってあげたら、そうちゃんも寝てくれました。
その間にみゆみゆも寝室に入って寝たみたい。
やれやれ。

その後は朝まで寝てくれたからよかったけど。
午前2時から3時まで起きてるとかほんと勘弁してほしい。
うー。しんどかった。

服薬調整

精神科のお薬は、飲んでる限りはずっと調整が必要。
昨日は大学病院の診察でした。
リスペリドンをやめて約2か月。
興奮度はベースが上がり、ソワソワ・イライラや大声が多め。
待たせると怒り出して自傷することも多めだった。
けど、物を壊したり人に危害を加えるわけではなく。
今の環境ならやれなくはない程度。

ドクターと相談の結果、
リスペリドンは再開しない、
セロクエルの量で調整する、
頓服としてセロクエルかシクレストを使う。
で合意。

リスペリドンに比べてセロクエルは「遅発性ジスキネジア」がほとんど起こらないらしく、安心してくださいと言われた。
シクレストを昼間の不穏時にも使うことについては、「寝てしまう」ことが不安と伝えたら、「そこまで眠くなる薬じゃない」と言われてビックリ。
そうなの？！
2歳から不眠があって、中3でシクレストに出会うまであらゆる眠剤を試したけどどうしても寝てくれなかったそうちゃん。
シクレストはどんなに興奮してても必ず30分以内にぐっすり寝るから、てっきり強力な催眠効果があるのかと思ってたよ。

ほんとに薬の効果って人によって全然違う。
だから、親が自分ちの子の専門家になって、合う薬と量を探っていかなきゃいけないんだね。

※※※※※※※

そうちゃんが私に満面の笑みで話し掛けてきた。
「でんち　なくなっちゃったわー　ごめんねー
○○さんが　歌ってあげるよ」
エンドレスになんべんも繰り返された。

思わず笑っちゃった。
○○さん、というのは昔関わりのあったデイの職員さん。
音楽が鳴るおもちゃの電池が切れた時のことを急に思い出したらしい。

優しい職員さんや学校の先生方からあったかい言葉をかけられ、あちこちで愛情いっぱいもらいながら育ってきたんだな。
それがとても嬉しくて。
胸がじーんとしたよ。

喉元すぎれば

自分で言うのもなんですが、「喉元すぎれば熱さを忘れる選手権」があったらチャンピオンになる自信がある。

新学期2週目で随分落ち着いたそうちゃんを前に、ずっとこうだった気がしてる(笑)。
いや、何の問題もないな。ただかわいいだけやな。

いやいや、夏休みのあなたはまあまあ愚痴ってましたよ。
とブログを読み返せばわかる。
けど「わー大変そうー」とどこか他人事になっちゃうのが私の持ち味。
この持ち前の忘却力で、これまで乗り越えてこられたのよ。知らんけど。

今日は相談支援員さんや学校の担任と電話で話した。
そうちゃんの家での様子を伝えたり、学校でのことを聞いたり。
うん。やっぱりそこそこ興奮強めな最近だったな。
人と話すと客観視できることってあるね。

さて、明日は大学病院受診。
薬はひとまず据え置きかな。
気をつけて行ってきます。

書類作成係です

いくつかの団体の立ち上げに関わって、今いくつかの講演会やらイベントの予定を抱えている。
なんでこんなことになってるんだ？と時々思うけど、種をまいた自覚はあるからがんばる。
幸い一緒にやってくれる人がそれぞれにいて。
会計は触らない、代表はやらない、が通っているので楽。
私の係は大抵「紙を作る係」。
今日も紙を作ったよ。
心身障害者福祉協会の市長懇談に向けての資料づくり。
まずは素案で。

去年はコロナでなかなか集まることができず、中身が十分に深められないまま当日になったという個人的反省を踏まえて。
今回は事前に意見を募集し、ネットワークでの意見交換を経て。
なのでまとめやすい。
明日、この素案を会長副会長や青年部の仲間と一緒に揉む予定。

思えば私、小さい頃から作文はわりと得意だった。
計算や暗記はほんとに苦手だったなー。
おとなになったらわかる。
苦手なことは無理にマスターしようとしなくても他で代用したり誰かに頼めばいいんだ。

大事なのは、
自分の苦手が何か、わかること。
困ったら人に頼んだり聞ける力。
できないことがあることで自分を卑下しないこと。

そういうの、小学校で学べたらなー。
苦手なこと、克服しようと頑張ってはキライになってた気がする。

それぞれの週末

週末。
そうちゃんはグループホームのショートステイへ。
ここに預けるのは3回目。
ここは普段利用している事業所と違って成人がメインの施設。
年配の利用者さんが多く、雰囲気が違う。
日中支援型グループホームなので24時間職員さんがおり、しかも中度重度の方も受け入れているので余計に出入りする職員さんの数が多い。
毎回初めましての職員さんが受け入れされます。
引き継ぎや情報共有が不十分なこともあり、入所に向けてゆっくりわかっていってもらわなきゃなー、と思った。
ま、ほんとに入所するかどうかはまだわからないけど。

で、そうちゃんがショートに行ってくれてる間に、私と夫で小旅行してきたよ。
夏休みの慰労を兼ねて。

ラッコって今、日本に3匹しかいないんだってね。
そのうち2匹が鳥羽水族館にいるそうな。
知らんかった。めちゃ可愛かった。

温泉に泊まってゆっくりして、朝海を見に行ったら。
夫(雨男)、メインスキル発動！？

黒雲召喚。
この後滝のような雨が局地的に降った。怖。

そんな両親とは行動を共にしないみゆみゆ嬢は。
悠々ひとり旅。
琵琶湖に浮かぶ島「竹生島」に行ってきたと写メくれたよ。

ああ、
美しいな。

それぞれに充電して。
また明日から一週間がんばろ。