全く制止が効かない

ここのところ、全く制止が効かない状態、「無双モード」に入る時間が毎晩のようにある。
晩ごはん後が多いけど、違う時間帯の時もある。
今日の無双モードは、午後7時半頃からスタート。　

一番ひどかったのは8時頃。
隠しておいたリンゴを執念で見つけ、止めるのも聞かずに丸かじりして食べてしまった。
あちこちリンゴの汁だらけ。嫌んなる。
その後もジュースだイチゴだと欲しがって、自分で勝手にあちこちあさりはじめた。
あっちに行ったりこっちに来たり。
バタバタと走り回り、私の話なんて一切聞かずに悪いことばかり笑いながらやる。

久々に本気で腹立たしく思えて、怒鳴っちゃった。
「勝手に冷蔵庫開けるそうちゃんはキライ！」と言ったら、
悲しげな顔をして「そうちゃんはすき…」と言ってたよ。
そうちゃん自身にもどうにもならない衝動で、わけわからんくなってるんだよね、きっと。
私にもどうしたらいいのかわからない。
ホトホト困った。

よくあることだけど、結局は眠かったみたいで。
散々動き回りやんちゃしたあと、布団に入ったらあっという間に寝てしまいました。

眠いなら眠いと言ってくれ。
そして体を横たえて。
目をつむり、力を抜いて、幸せなことを思い浮かべるのよ。

それができないそうちゃん。
不便だね、しんどいね。

ハッピーバースデー

みゆみゆが16歳になりました。
そのことを一番楽しみにしていたのは、そうちゃん。
夕方行ったデイでも「おたんじょうびケーキ　たべるよぉ？」と言いまくってたようです。
歌を歌って、ろうそくを吹き消して、ケーキを食べる。
分かりやすく楽しめるイベントですから。
今日は家でとても落ち着いて過ごせました。
ご飯食べて、お風呂に入って、お父さんとみゆみゆが晩ご飯を食べられたら、お待ちかねのケーキ。
見通しが立ちやすい。
安心できて確実な動機付け、大事だな。


かくして、
ハッピーバースデー　みゆみゆ
おめでとう。
予定日より１カ月早く生まれたみゆみゆ。
今はもう160㎝。大きくなったもんだ。

自分とは何で、どこへ向かうべきか。
悩めるお年頃だね。
かーちゃんにしてあげられることは限られてるけど、
全力で君を見てる。そして、おいしいご飯を作るよ。

さて、そうちゃんはケーキをもりもり食べて大満足し、今日は早く寝てくれそうです。
デイから持ち帰ってきたお雛様が可愛かったので載せとく。

お顔がプラスチックスプーンでできている。
ナイスアイデア。

針の飛ぶレコード

ここ１～２週間、そうちゃんが「針の飛ぶレコード」状態。
今朝も、

　もしもしかめよ　かめさん・・・　
　かめさん　かめさんーよー
　せかーいのうち　かめ　かめさん　
　せかいのうちでー　かめさんよー
　せかいの　かめかめかめかめー
　せかいーのー
　もしもしかめよ　かめさんかめさんよーー

・・・てな具合。
どうしたのでしょうか。
何かわからないけど、調子が悪そうな感じ。
これが高速の時もあって、レコードの針が飛ぶたび（つまり音が巻き戻るたび）に、首をキュッキュッとひねる。
今までにないパターンなので、てんかんの一種かと疑ってしまうけど、意識障害はなさそうなのでたぶん違うだろう。
どっちにしても、なんか変な電波が飛んでるようで、こういう時の前後は当然のように多動が激しい。

今朝も大乱闘で車に乗せた。
もはや朝は、腕まくりして「よっしゃこい」態勢。
腰を落とすのが基本。

今日の連絡帳に、「針の飛ぶレコードみたいに単語が混乱してます。」と書いたけど、
平成生まれの先生、この表現わかるかな？



合唱団ブログに、土曜日のコンサートの様子を書きました。
お時間ある方は覗いてみてね。

合唱コンサート

今日は合唱本番。
１日動き回った。
感動した。

いろいろあったけど、今日は写真だけ載せて寝ることにする。


365日の紙飛行機の最後に、みんなで紙飛行機飛ばしたよ。
聴きにきていたちびっこ達が、喜んで持ち帰ってくれました。

そうちゃんは、

おとなに混じって太鼓を叩いた。
踊ってるみたいな、自由な演奏でした。
「ネコバス」を演奏したのに、ひたすら「ノンタン！」と叫んでたんたけど、なぜ？
ネコつながりかなぁ。

相談

障害や遅れのある子を持つ親の会を、友人と主催して4年になる。
おかげで、知り合いが増えた。

今日はそんな中で知り合った方たちと、ランチしました。
就学に悩んでいる若いお母さんの話を聞いたりしながら、懐かしい気持ちになりました。
そうちゃんの小学校入学前は、ほんとにしんどかったなぁ。
あのときは、みゆみゆの学年のママ友がよく話を聞いてくれた。
先輩の話は参考になりました。
そしてそれ以上に、悩みを聞いてもらったという事実だけで、背負ってる荷物が少し軽くなったような気がした。

私もそんな先輩になれてるかな？

たくさん話をして、私にとっても、育児を振り返るいい時間になりました。
自分からメールしたり誘ったりというのがどちらかというと苦手なので、誘われたり頼られたりすると嬉しい。

さて、
明日はいよいよ合唱団の本番だ。
そうちゃんは今日も動きが激しく、教室から脱走しようとしていたそうです。
合唱の本番、大丈夫かな？
不安を口にすると、「大丈夫、みんながいるから。」と言ってくれる仲間がいる。ありがたい。

楽しんで。
がんばろ。

なんて朝だ

せっかく背負ったリュックを玄関で放り出し、
それを止めて靴を履かせたら今度は外へ飛び出して、
ギュッと引っ張ると抵抗して道路に寝転がられた。
勢いで馬乗りになる形になったので、持っていた荷物は全部道路の脇に置き、全力でそうちゃんを抱き上げる。
あれやこれや説得しながら、やっとのことで車に乗せました。
なんて朝だ。

バス停でそうちゃんを送り出す時に、気づいたよ。
靴が左右バラバラ。

しかも左足はみゆみゆの靴だ。ごめん。

直で仕事行く日じゃなくてよかった。

通常運転に戻る

9時に寝るなんて。
なんて楽なの。
頓服も飲ませてないのに。

そうちゃん、今日は通常運転モードのようです。
ややハイですが、このくらいなら大丈夫。見慣れてる。

朝、子ども達が学校にそれぞれ行ってくれて、
私は仕事をして、
どこからも呼び出しの電話がかかってこない。
それが当たり前じゃない日が続いたので、
この通常運転をほんとにありがたく感じる。

仕事から歩いて帰る途中、梅の花が咲いていた。
春が来るのね。
午後はぽっかり空いていたので、ゆっくり一人ランチしたよ。

おうちのこたつで、テレビ見ながら。
うにとタラコのクリームパスタを食べた。
最近の冷凍パスタは美味しいな。
お腹いっぱい幸せになったら、ここ数日の疲れがどっと出て、そのまま寝てしまいました。

夕方慌てて起きて、合唱団の練習場所を予約しに行ってきた。

いつも練習している幼稚園で書類を書いていたら、ガサガサ、ガサガサ、音がする。
なんだろ？と机の下を覗いて、驚いた。
ウサギがいるーーー！

しかも、2年前にしんでしまったうちのウサギさん(メイプル)にそっくり。
茶色で耳が短い。
ピンク色でハートの陶器のエサ箱も一緒。
なんと。
メイプルが会いに来てくれたかと思ったよ。

一気にテンション上がった。
よく見れば、メイプルより色が薄くて目の感じも違ったのだけど。
幼稚園の先生に、ウサギの話ばかりしちゃったよ。
ウサギさん、ほんとにかわいかった。

ここのところいろいろありすぎて、
しかも昨日は追い討ちをかけられるように一旦停止違反を取られ、
凹んでいたのだけど。
ウサギさんにも会えたし、暖かくなってきたし、これからはいいことが続くのじゃないだろか。
と思い込むことにする。

深夜4時間ドライブ

昨日はとんでもない興奮状態が続いた。
晩ご飯食べながらも言葉とゲラゲラ笑いが止まらず、ご飯がうまく呑み込めないほど。
少しでも鎮静してやりたくて頓服のリスパダール（液）を飲ませたけど、効果ゼロ。
30分経っても何も変わらず。
「リスパってただの水だったの？」と独り言言いたくなるくらいの効かなさ。

その後、寝かしつけが得意な夫が寝かせようとしても30分でギブアップ。
午後9時半にはすでに、これは非常事態だな・・・と思い始めた。
明らかにいつものハイテンションとは違う。
目はらんらん。
身体はゴムでできてるみたいに俊敏に動く。
全く指示は入らない。抵抗する力も強い。
寝室から何回でも脱走しようとする。

こりゃダメだ、と見切りをつけて、夫に非常時事態宣言。
「今日は寝ないかもしないから、あなたは別の部屋で寝て仕事に備えて。」
そう言って、レンドルミンを飲ませ、車でドライブに出た。
普段なら、大抵30分で寝る。しかし昨夜は3時間ドライブしても寝ず。
車の中でもしゃべり続ける。

少しウトウトしかけたところで一旦家に帰り、布団に入らせたけど、
お目目パッチリ、はい、脱走。
もう一度車へ。
止むにやまれず、頓服を追加してドライブに出かけた。
ああ、しんどい。
きつい。
午前1時を回った道路はトラックが増え、他の車のスピードが上がるので、運転も緊張する。
朝までの覚悟でハンドルを握った。

1時間後。
午前2時にやっと寝てくれました。
ドライブ時間は計4時間。
疲労困憊です。ほんとにしんどかった。

今朝は9時まで寝かせて、学校まで送って行ったよ。
学校でもハイテンションは続いていて、何度も「スシローでおすしたべるよ？」と脱走しようとしていたらしい。
中学部の先生全員で情報を共有して、学校外に出てしまうようなことがないように見ていてくださったそうです。
ありがたいです。

夕方、かかりつけの児童精神科の医師に急きょ相談に行ってみた。

血糖値が異常に低かったり、
てんかん発作が一日に6回あったり、
異常な興奮が続いて寝付けなかったり、
部屋や教室から脱走しようとし続けたり、
めちゃめちゃ大変です。

そう話したら、先生もカルテをめくりながらいろいろ考えてくれた。
今回の異常な興奮は、ダイアップのせいというより発作そのものによる脳の興奮ではないか、とのことでした。
ダイアップの影響は翌日まではあるけど、こんなに長くは続かないと思う、と言われました。
睡眠確保の必要性については親の意見に賛同してくれ、短期型の睡眠薬を新たな頓服として出してくれました。
よかった。相談して。
帰りに薬剤師さんにもたくさん話を聴いてもらい、すっきりしました。
いつもよく話してくれるんだ、この薬剤師さん。
小さい頃からのそうちゃんを知ってくれている、強い味方です。

夜。
そうちゃんが自分で着替えるときに前後がわかるように、シャツの正面に絵があるといいな、と思って、
「みゆみゆ、そうちゃんのシャツに絵を描いて」と依頼してみたら。

描いてくれた。
オリジナルキャラ、「アンモニャイト」。（アンモナイト×猫）
かわいい～。

お風呂上がりのそうちゃんに着せたら、

にっこり、喜んでくれたよ。

明日は脱走を図らないでね。
服の下でアンモニャイトが見てるよ。

病み上がりハイ

病み上がりにハイテンション、そうちゃんにはよくあることですが、あまり一般的にはないですよね。
今日はかなりハイな１日で、酔っ払ってるかのようなゲラゲラ笑い、大きな声のオンパレード。
お風呂でもずっと体を揺らして歌っておりました。

にしてもハイすぎる。
なんかおかしい。
晩ごはんを食べながら、
「しえんがっこう　だっそうして　スシローで　おすしたべるよ」
と不穏な独り言を言い続けるそうちゃんを見ていて、思い付いた。

これ、経験あるぞ。
そうちゃんが4歳の時に高熱が続いた時のハイに似てる。
けいれん止めに入れたダイアップ座薬の影響かも。
あの時はどうしようもない興奮状態に陥って夜も眠らず、体が休まらないから熱も下がらなくて、ほんとに大変だった。
二度とダイアップは使いたくないと思ったのでした。

今回はてんかんを止めるために9年ぶりに使い、よく効いてくれたのだけど。
この興奮はやっぱりダイアップと関係してると思う。
他の薬との飲み合わせもあるのでなんとも言いきれないけど。

リスパダール液を飲ませてみたけど、全く効果なし。
明日は学校だし、早めにレンドルミン飲ませてドライブ、かなー。
いやー、たまらん。この動きと声。

来週は合唱団のコンサートなのだけど、大丈夫かな？
一抹の不安がよぎる。

一応ここにもチラシ貼っとく。

23日(土)、午後1時半から。
入場無料、出入り自由。
私が指揮してます。
夫はギターとピアノを弾きます。
そうちゃんは会場を走って脱走する可能性あり。
ハプニング、どんとこい！
お客さまもそのおつもりで。ほほほ。

合唱団のブログもお暇な方は見てね。

自然治癒力

昨日、夕方からは何も食べず、ひたすら眠っていたそうちゃん。
けいれんのようなピクピクもあり、心配で何度も息をしてるか確認しました。

今朝、熱は37度3分。
そうちゃんはいつも高めなので、このくらいなら微熱というほどでもない。
ご飯はもりもり食べたけど、なんとなく口数が少なくておとなしかったので、念のためにデイはお休みにしました。
何せ昨日てんかん発作6回だからねー。
熱も上がってくるかもしれないと思って。

ところが、お昼にかけてそうちゃんはどんどん元気になり。
「サイゼリヤ　いきたいです！」とはっきり要求。
ご希望通りにサイゼリヤに行ったら、すごい食欲で驚いた。
昨日の分を取り戻してる？

午後は私とビデオ屋さんにお散歩。久しぶり。

珍しくゆっくり歩くと思ったら、かかと歩きをしていた。
めっちゃ小股でしか歩かない。

スーパーで買い物して、家でビデオを見たら、今度は「すいぞくかん　いく！」と。
夫が連れて行ってくれました。
その間に少しお昼寝できた。

あー疲れた。
てんかん発作って、見守るだけでも精神力消耗するのよ。
心配で夜も眠りが浅く、発作起こしてないか確認しちゃうし。
昨日のその消耗を引きずっての、今日１日。
しんど。。

けど、発作起こした本人が一番疲れてるはず。
少なくとも昨日は体調が悪かったに違いないのに、今日のこの元気さは何だ。
驚異的やな。その自然治癒力。