かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

回復

2013年01月30日 21時53分21秒 | みゆみゆとの生活
先週、先々週と、そうちゃんが落ち着かず、みゆみゆも体調が悪くて…。
家族全員、なんだか辛い状況でした。

そうちゃんかかりつけの、児童精神科ドクターに、1時間話を聞いてもらったり、学校カウンセラーの先生にもまた1時間聞いてもらい。
仕事に行って先輩に話をし、家では夫ととことん話して。
昨日は珍しく職場の人とごはんを食べに行ってしゃべり…

しゃべり倒しているうちに、ちょっと回復してきた。
そうちゃんが落ち着いてきたこと、みゆみゆのインフルエンザが治ったことが一番要因としては大きいけどね。

自分で思ってたより限界だったみたい。
そうちゃんが道路で大パニックを起こし、歯を食いしばって「なんでもないですって顔」をし、そうちゃんを引きずるようにして物影に隠れたこと。
家で走り回り、台所へ走っていって危険なので、夫婦で交代で食べたり中腰で食べたりしながらそうちゃんを見張っていること。
車の窓を蹴り、大声を出し続けて、夫もかなり参ってしまっていること…。

学校カウンセラーの先生に昨日話した時、すごく客観的に話してたはずなのに、急に涙で言葉が詰まってしまい、自分で驚きました。。
そして、冷静な聞き手の先生まで、釣られて涙ぐんで下さったことで、心が少し暖かくなりました。
なぜか私の心が洗われた感じがして。
背負っていた重いものが少し軽くなったような気分で、学校を後にしたのでした。

共感し、話を聞いてくれる人がいるというのは、ほんとに心強い。私も、逆の立場であっても、そうやって人に関わっていきたいな、と思いました。

みんなお疲れ気味

2013年01月28日 22時29分52秒 | みゆみゆとの生活
ここ10日間ほど、そうちゃんがハイテンション気味。
それに釣られるように、他の家族もコンディション不良です。

特に調子が悪いのが、みゆみゆ。
インフルエンザで自宅療養が続き、体内リズムが狂ってるのかも。
昨日はちょっとしたことでゲラゲラ笑い転げ、おばあちゃんちで楽しくお食事したのに、今日は打って変わってローテンション。
「気持ちがドーンと重くて身体に力が入らないよー。」なんて言ってます。
そうちゃんのことも負担なのか、「私はそうちゃんと遊んであげられない。姉として失格かなぁ。」と、さっき言っていました。

寝る前に一緒に布団に入ってやり、お母さんはそうちゃんがかわいくて大好きなこと、みゆみゆのことも大好きだし感謝してることを、一生懸命伝えました。

明日の学校は楽しみにしているので、一日がスタートしちゃえば大丈夫なのかもしれないけど。
なんだか心配。

昨日は、そうちゃん対策として、台所のベビーゲート(安全柵)を取り付け、飛び出し防止のためリビングのドアに鍵を付けました。
それから、そうちゃんのストレス解消用に、歯固めを買いました。
大声対策に、騒音防止用イヤーマフも買おうかと思ってるとこ。
一度、そうちゃんの大声が止まらない時に防寒用耳あてしてみたら、暖かいだけだったので(当たり前;)。

なるべく大人が大声出したり走ったりしなくてすむように。
そうちゃんが安全に過ごせるように。
そしてみゆみゆの心の負担が少しでも減るように。

それから、自分もいっぱいいっぱいになって爆発しちゃわないように。

頭空っぽにして小説でも読んで、早く寝ることにします。

で、明日は学校カウンセラーに相談に行ってくる!
話したいこといっぱいだ!

似たもの同士

2013年01月26日 09時19分05秒 | みゆみゆとの生活
「ねぇ、家電メーカーの中でどこが一番好き?」
と聞いてくる家電オタクの夫。
どうでもよすぎるので、
一切興味がない! とバッサリ返したのに、
「うちの家電で一番多いメーカーはどこでしょう」とニコニコしながらクイズをかぶせてくる。
さあ? 面倒なので、ここからは生返事。

「日立が一番多いよ!日立。このファンヒーターも日立だったって知ってた?○○も日立。けど、この前買った炊飯ジャーで、三菱も急上昇だよね。」
もっといろいろ言ってたけど、忘れた。
ひとしきり話すと満足するらしく、また新聞を読みはじめる夫。

で、今度は私が一方的に自分の関心のあることを話すのでした。
外から見たら、ただの大きな独り言?

しゃべりたい!聞いてほしい!時は、多少相手の反応が悪くても気にしないのさ。
より感情的なときは、「ねえ、聞いてる??」ってなっちゃうけどね。

インフルA

2013年01月24日 23時13分45秒 | みゆみゆとの生活
みゆみゆが、今朝からインフルエンザA型発症です。
予防接種をしていたおかげか、症状は軽めで、39度を越える高熱の割には元気です。

っていうか、予防接種したのにかかったら、半額返して欲しい…
なんて、無理か。
インフルエンザ予防接種は、感染を完全に防ぐものではなく、重症化を予防するものらしい。
でも…やっぱり損した気分。

そして、わが家は恐れている。

ああ、そうちゃんにうつりませんように!!
インフルエンザは、発症後5日間、解熱後2日間は登校できません。
感染症の場合はデイや児童館も行けないし。
うー、無理だぁ。
高熱でもまず昼間は寝てくれないそうちゃん。
過去の辛かった記憶がよみがえる…。

そうちゃんがかかったらどうするか、今から対策練っておかないと。

大パニック その時周囲は

2013年01月21日 20時52分05秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、時々外で大パニックを起こします。
先日は、ビデオ屋さんの帰りに、歩道でひっくり返って叫びはじめました。
原因はあってないようなものだし、何か好きなもので釣れるようなそうちゃんではありません。

大声で叫びながら、道端の植木を蹴ろうとしたり、カバンを投げようとしたり。
過ぎゆく人は、怪訝な顔をする人、「小さい子がわがまま言ってるのね」という風にニコニコ笑って通る年配者、心配そうにこちらを見てくる人…。

私は、「なんでもないですよ、事件じゃないです。」を装うために、若干微笑みながら、そうちゃんを座りこんだまま押さえつけていました。
通行人とは目を合わせないようにして。
その日はとびきりひどくて、どうしようもない感じだったので、夫に電話し、車で迎えに来てもらうことに。

あまりに目立つ場所だったので、そうちゃんをずるずる引きずって駐車場の隅に移動。
重かった…。

途中、一人の同世代と思われる女の人が、「大丈夫ですか?」と声を掛けてくれました。
「大丈夫です」と笑顔を作って答えました。
女の人は、心配そうな表情で、通り過ぎて行きました。

また違う日。

朝、そうちゃんはランドセルを背負ったままパニックになり、自宅からすぐの道路の真ん中に寝転んでしまいました。
なんともならないので、横に立って、しばらくそのまま放置。
ご近所のご主人が「大変ですねー」という笑顔を見せて出勤していかれました。

ひとしきり暴れたところで、ランドセルをはがし、身体を引きずって車へ。
とても歩いて学校は無理そうだったから。
車に必死で引っ張っていき、無理やりチャイルドシートを固定して、一息ついた時。
隣の奥さんが、「はい、これ。」とランドセルを拾って持ってきてくれたのです。
「ありがとう!」「いってらっしゃい」「気をつけて」
お互いに声を掛けあって、出勤。
これは嬉しかった。

大パニックの子と、困ってそうな母。
周りにいる、善意の第3者。

こういう時、どうしたらいいのだろう、と周りの方も思ってくれているらしい。
「そうちゃんがパニックの時は、どうしたらいいの?」と、ランドセルを持ってきてくれた人が、聞いてくれました。
その方にはお返事したのだけど、ここにもひとつの提案を書こうと思う。

大パニックの子と親に会ったら。
1.手が空いていない、知り合いじゃない、急いでいる人
  →そのまま足をゆるめず通り過ぎて下さい。できるだけ優しい顔をして。そして、心の中で、親子を応援してください。
子供にだけ「どうしたのー?ぼうや」などと話かけることはやめてください。余計に混乱します。「ママも大変ね。ボクは眠くなちゃったのかな?」など、自分の解釈を伝えることもやめてください。間違った理解や決め付けは、母を追い詰めます。

2.手が空いていて、時間もあり、手助けをしたいと思ってくれた方
→「何か手伝えることはありますか?」と聞いてください。「大丈夫です。もうすぐ落ち着きます」とか「この荷物を持ってください」とか「この子の足を持って、車に乗せるのを手伝ってください」とか答えます。
現実には、これを言ってくださる方はなかなかいないです。こちらから知らない人に頼むことも、ほぼないです。

3.その人のことを知っていて、何か助けてあげたい気持ちはあるけど、自信がない人
  →その場は「応援してますよ」の顔で通り過ぎてください。家に帰ったら、家族や友達に「こういう子がいて、大変そうだった。お母さんは頑張っていた。」と話してください。そして、別の場面でその子や親に会った時、にこやかに「こんにちは」とあいさつしてください。
理解者を増やすこと、それが、ハンディキャップを持つ子の親の、心からの願いです。

軟体そうちゃん

2013年01月21日 20時11分05秒 | みゆみゆとの生活
こんな格好でくつろげるぐらい、そうちゃんは身体が柔らかいです。
足の裏の感触を、ほっぺで楽しんでいると思われます。

くつろぎながら、
「きょうとうせんせい たかいたかいしたよぉ?」
と言っていてビビりました。
すみません、教頭先生。。。

ダジャレしりとり

2013年01月19日 23時46分57秒 | みゆみゆとの生活
入浴中、マニアックなハリーポッタークイズを延々と出してくるみゆみゆ。
「キングズリーの名前を全部言ってみて」
「ラブグッドの父親が出してる新聞の名前は?」
とか。
わからんし。

ハリーポッター以外にも出してくる。
今日の車で移動中には、こんなクイズ。
「妖怪人間と人間妖怪の違いはなんでしょう。」
世界一どうでもいいわ!
と言い返しながらも、答えが気になるので教えてもらった。
「妖怪人間は、妖怪の世界の住人で半分人間。人間妖怪は、人間なんだけど、半分妖怪。」
ネタ元は、「学校の図書館の前に貼ってあった新聞」らしい。。。
学校は、何を教えているのでしょう。

その後突然、
「お母さん、ダジャレしりとりしよう。」と誘われた。
断ると、
「子供のお遊びにたまには付き合ってよ、お母さん。」と口説かれたので、負けて、付き合うことに。

「布団がふっとんだ」から始まったしりとり。
なんとか搾り出しながら続き、私の番で「も」。

も…もちはもちもち。

すかさず流行りの歌で突っ込むみゆみゆ。

♪あたりまえ あたりまえ あたりまえ体操
もちはもちろんもちもち! あたりまえ!
あたりまえ もっちー

もちろんもちもち…
あんたの方がうまいな。

みゆみゆとの会話、
こちらの気持ちに余裕があるときは、結構面白いです。
だけどなかなか付き合ってあげる余裕がないんだなー。ごめんよ、みゆみゆ。

はもん

2013年01月17日 20時41分07秒 | みゆみゆとの生活
  はもん 作:みゆみゆ
 
 ゆびで 水をさわってみる
  
 はもんができる 広がっていく…
 
 ゆびから 水がしたたる

 ピチャン…という音と水とともに

 また あらたなはもんが広がっていく

 音と水は 一しゅんのうちに消え

 のこったのは はもんだけ

 広がっていく はもんだけ…

読み聞かせ

2013年01月16日 21時19分43秒 | みゆみゆとの生活
土曜出勤の代休を利用して、小学校へ行きました。
朝、そうちゃんと一緒に登校し、担任・支援員の先生と最近の状況をお話。

一旦家に戻り、市役所で用事を済ませてから、またまた小学校へ。
読み聞かせの会主催の「絵本でホッとタイム」に参加してきました。

我が子の通う小学校には、朝、子供達に絵本を読み聞かせてくれるボランティアグループがあります。
ありがたいことに、そうちゃんのいる特別支援学級には、ほぼ毎週来て下さるので、私も1学期、一緒に聞かせていただく機会がありました。

今回はそのグループが10周年記念に、保護者対象の読み聞かせをする、というもの。
低学年向け2冊。
中学年向け、高学年向け、大人向けをそれぞれ1冊。その合間に手遊び。
普段、子供達に読んでいるように、私たち大人に向けて、心をこめて読んでくれました。

始めは、大人が大人にむけて読む絵本、という場が、とっても不思議な感覚に思えたのだけど。
段々とストーリーに引き込まれ、無心に聞き始めました。
何とも、心地よく、ゆったりとした時間でした。

最後の大人向け絵本「ラブ ユー フォー エバー」は、母達へのエールがこもっていて。
1ページ目の、子供をしっかりと抱きしめて歌を歌う母を見ただけで、もう涙がこぼれそうでした。

 かわいいかわいい、私の赤ちゃん。
 やんちゃ言って困らせても、自立して家を出ても、
 いつまでも、かわいい私の赤ちゃん。

抱きあげると足が床に付きそうに成長した、みゆみゆとそうちゃん。
小さい頃は、道路でひっくり返って大泣きし、手がかかったものです。(そうちゃんは現在進行形ですが…)

その時のこども。
思うようにならなくて、世界のことがよくわからなくて、不安いっぱいだったね。

その時の私。
どうしていいかわからず悩んで、苦しくて、周りの目も気になって、孤独だったよね。

そっと、抱きしめてあげたい、過去の私と子供達。

そんな思いがあふれて、号泣しそうになりました。

読み聞かせの会は、そのあとお茶会となり、たくさんの母達と交流できたのもよかったです。
お昼はランチをして、午後は仕事へ。
仕事をしていてもしばらく余韻は残っていて。

なんだか、温泉に入ってきた後みたいな、心のほかほか感。
その最大の理由は、
たくさんの母達と交流でき、お互いにエールを送りあえる仲間が近くにたくさんいると感じられたこと、だったかもしれません。

水のしんじゅ

2013年01月16日 20時10分20秒 | みゆみゆとの生活
   水のしんじゅ    作:みゆみゆ

 まず 水を投げてみた

 水のしんじゅは キラキラ光り

 まわりながら 池に落ちた…

 つぎに しんじゅを拾ってこよう

 水にとびこみ 拾おうとしても

 ぷかぷかうかんで 消えるばかり

 小さくて きれいなしんじゅ

 つかまえられない しずくのしんじゅ

 ぷかぷかうかぶ あわのしんじゅ


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以上、みゆみゆ詩集(折り紙の裏)より。

しかしこの、「水」に対する観察力。
みゆみゆ名物「長風呂」(30分以上)の成果によるものではないかと推測していますが。

他にも3編、学校で詩を書いてきました。
いつ書いたのか聞くと、「社会のテスト中」だそうな
頭の中、見事な羽が生えてるね、みゆみゆ。