ふすま飛ぶ

日本の建具は素晴らしい、という話。

今日もご機嫌ナナメなそうちゃん。
晩ごはんの途中、腹からの大声で何度も叫んでいた。
せかせかと食べ、さっさと片付けて、ビデオを見たいと要求。
お気に入りの「ハーメルンの笛吹き」を見ながら、少し落ち着いたと思ったのだけど、
ビデオが終わるなり突然の大沸騰。

「こらこらー！！」と叫び、
和室に続くふすまをバーンと一蹴り。
キレイに外れて吹っ飛んだ。

経験上、一瞬早く動きに気付いて身体をつかんだから、それだけで済んだんだと思う。
蹴った直後の本人は、「やってまった」という顔を一瞬していて。
私が抑えた声で「そうちゃん、蹴ったらいかんでしょ。」と説教するのにも「はい」と返事をした。
そしてすぐにふすまを直そうとしていた。

自分で蹴って外しておきながら、「外れた状態のふすま」を放置するのは嫌とみえる。
ちなみにこれは「同一性の保持」のこだわりによるもので障害特性の一つです。

ふすまは私と夫ですぐに元に戻した。
どこも壊れてない。
今までに何度これがふっ飛ぶのを見たことか…。
すぐ外れる分、すぐ直るし壊れにくいんだよね。
これが建て付けの洋風ドアなら、再起不能に割れるか、そうちゃんが足を怪我していたことだろう。

日本の建具は素晴らしいな。
(結論そこ？？)

煮詰まってきた

昨日は24時間そうちゃんと一緒だった日曜日。
ステイホームができりゃ苦労はしないんだけど。
そうはいかないのが「退屈が超苦手」な自閉くん。
経験のある目的地を提示することが、彼にとっての気持ちの安定につながる。

というわけで、あまりよろしくないかもしれないけど我が家の定番となった金華山へ。
駐車場もロープウェイも休止中で、人は少なめ。
父子で登山してもらい、私は運転手に徹して体力温存。

そうちゃんもこのところの運動不足で体力が落ちているのか、いつもより随分時間をかけて登ってきました。
帰りの車の中で、夫は爆睡。
一方のそうちゃんは快調に独り言(笑)。
どんなに運動しても、お昼寝しない坊や。さすが。
運転してただけなのに帰宅後ウトウトしてしまった私とは大違い。

日曜日によくあることだけど、夜も興奮気味で大声と衝動性が2割増し。
早めに頓服のあたP(アタラックスP)で先手を打つも全く効かず。
かえって元気になった？という感じだったので、10時過ぎに頓服レンドルミンを追加。
なんとか日が変わらないうちに眠ってくれました。

そして今朝、6時にパッチリ起床したそうちゃん。
「ごはん　たべてください」「くすり　のんでください」
待て待て。早すぎます。
ドーパミンが出すぎてるようなソワソワ感全開。
あっという間にご飯を食べ、着替えて、好きなビデオを見て…
「○○さん　おむかえ　きてください！」
8時半にはデイに行きたくてしょうがない。
いやいや、今日のお迎えは10時なのよ。

時間がわからないそうちゃんは、部屋の中を行ったりきたり。
爆発寸前。
「お母さんが車で送って行こうか？」と提案してみた。
ぐるぐる遠回りのドライブして1時間半かけて行った方がマシかも、と思って。
すると食い気味に「おかあさんのくるま　のらない！　おくらない！」
恐怖に近い表情。
パターンにないことは受け入れられない。
かといってすぐにデイの迎えなんて来ないし、違うビデオも見てくれない、おもちゃで遊んだりなんてできないし。

「パズルしてる間にお迎え来るんじゃないかな。」
必死の形相であっという間にパズル完成。
「りんご食べて待っていようね」
ほとんど噛まずにすぐ完食。

こんなに言われた通りにスケジュールこなしてるのに、なんで迎えが来ないのか。
不安が増していくそうちゃん。
一触即発。
あと、何で時間を稼げばいいんだろう…。

途方に暮れかけたとき、玄関のピンポンが鳴りました。
いつもより若干早めのデイのお迎え。
ああ、助かった。
そうちゃん本人も、どこかホッとした表情で送迎車に乗り込んで行きました。

行ったあと、ちょっと放心状態になって、そのまま二度寝しちゃった。
今日仕事が入ってなくてよかった。
なんだかなー。
煮詰まってきたかも。
ステイホームウィーク、辛い。

明日は支援学校の自主登校日。
そうちゃんも楽しみにしています。
学校のありがたさが身に染みる。
もちろん、福祉サービスのありがたさも。
家族だけでは無理だ。こりゃ。

赤が似合う男

頂き物の古着の中に、真っ赤なベストがあった。
私もみゆみゆもちょっとこの色を着る勇気はない。

あ、うちに赤が似合う子いるじゃん。
というわけで、着る物にこだわりのないそうちゃんに着せてみた。

良いね～
似合うね～
褒めちぎっていたら夫が、「還暦みたい」と水を掛けるようなことを…。

そんなことない。
若さが弾けてる。　

赤が似合う男そうちゃんに、今日も元気をもらうのだ！

理解不能

愛知県では、コロナによる休校が5月末まで延長されることが発表されました。
はい。もう何も驚きません。
ただ、じわじわと不安は募る。
こんな時なのに、細かい地震も多いし。

家での食事人数が増え、多めに買い物しておいてもあっという間に冷蔵庫が空っぽになる。
買い物は3日に1度にしましょうと言われても、なかなか難しい。
けどそんなことも言ってられなくなるのかなー。
とりあえず米さえあれば、と早めにお米を追加購入。
レトルトカレー、パスタとパスタソースのストックも増やしておいた。

今日、そうちゃんは1週間ぶりの自主登校日。
持参したパズルをしたり、運動したりしてるみたい。
たぶん。(連絡帳がないので詳しくはわからない。)

そうちゃん、うちにあるパズルをみんな覚えてしまっていて、異様に早くできてしまうので先日新しく買い足した。
お風呂の後に、チャレンジさせてみたよ。

「おしりたんてい」
難しかったらしく、20分くらいかかった。
やりきった満足感がお顔に出てる。

一方のみゆみゆは、ステイホームが上手。
スマホでどこへでも誰とでも繋がっていける世代。
そのみゆみゆが、急にこんな鼻唄を歌いながら降りてきた。

　空が　こんなに青いのに
　風が　こんなに暖かいのに
　太陽が　とっても明るいのに
　どうして　こんなに眠いの

ん？
聞き覚えあるな。
なんだっけ。

睡眠　睡眠　睡眠　睡眠　睡眠不足！

思い出した。
「キテレツ大百科」の曲だ。
中学校のクラスメートがしょっちゅうこれを歌ってた。

みゆみゆはこんな昭和の曲、なんで知ってるの？と聞くと、「二次創作動画」だって。
理解不能な世界だ。

ところで今、隣の部屋で夫がテレビを見て叫んでる。
19年前の近鉄-オリックス戦(BSの録画放送)を見ながら、「おっしゃー！」って。
結果知ってて、そんな面白いか？
そもそも近鉄ファンだっけ？中日だよね。

理解不能…。

追記
「だいだぎゃくてんサヨナラまんるいホームランで優勝が決まった試合」
だと付け足しておいてほしい、と夫が言っておりました。
(きょーみねー)

イチゴ攻防

そうちゃんはイチゴが大好き。
ショートステイから帰宅後、すぐに冷蔵庫を開けてイチゴがあることを確認すると、
「あしたの　おべんとうに　イチゴいれるね？」と繰り返し言ってきた。
そうだよ。だから、今食べていいのは二個だけ。
あとは明日のお弁当に残しとこうね。
「はい」
いいお返事。美味しそうに二個食べる。

お風呂に入った後に「イチゴは？」とまた聞いてきたので、もう一度説明。
明日のお弁当の分がなくなるから、もう今日は食べないよ。
「はい」
3日ぶりの家が嬉しいようで、ニコニコしながらコタツに入るそうちゃん。
聞き分けがいい。

ふいに、
「おかあさん　トイレいって　ください」
と言ってきた。
ん？そうちゃんが行きたいんじゃなくて？
「おかあさんが　トイレ　いく」
なんでやろ。お風呂上がりにこんなパターンあったか？
行かないよー、と言いながらも、洗濯機に入れたいものがあって席を立つと…

すかさずダッシュしたそうちゃん。
素早く冷蔵庫を開けて、イチゴをゲット！！
あっという間に口に入れてたとさ。

はやっ。
かーちゃんをトイレに追い払った隙にイチゴ食べようとしてたなんて、
賢すぎるやないか。

驚く私を見て、してやったり満面の笑みのそうちゃん。
憎らしいけどかわいい。
なんにせよ、成長したと感じる。
結局3つ食べたところで取り上げたんだけど、その時すんなり残りを渡してくれたのもえらい。
前だったら無理やり最後まで食べきってたね、絶対。

オンバト

寝室に、夫が出したと思われる扇風機があった。
季節先取りし過ぎじゃないか？

扇風機を引っ張り出した納戸をついでに整理したらしい夫が、
「これ見ない？」と持ってきたのは、
「爆笑オンエアバトル　第二回チャンピオン大会」のビデオ。
ちなみに平成12年。VHSビデオテープ。画質が粗い。
そして、アンタッチャブルも、ドランクドラゴンも、ラーメンズも、ますだおかだも、テツトモも、みんな若くて細い。
何が驚いたって、「審査委員長」として立川談志が出てきたこと。
声しゃがれてない、背筋ピンとして、めちゃめちゃお元気そう。
怒ってない、若手を暖かい目で見ている、在りし日の談志。

深夜、毎週見ていた独身時代を思い出して懐かしくなりながら見た。
今見ても、テツトモなんかは芸として完成している。
ますおかは現在のパターンを確立してるし。
アンタッチャブルは山崎のキャラが薄めで、私はこの頃の二人の方が好きだった。
ドランクドラゴン鈴木拓、棒読み過ぎ。
ラーメンズの世界観は、最後に談志が評したとおり、まだお客さんと共有できてないけど確固たるオリジナリティが光ってた。

オンバトはお笑いの歴史を変え、Mー1につなげた。
ただ、お客さんが直接票を入れる審査方法は、人気とその場の空気に左右されすぎた。
純粋な技術やネタの発想力や深みと、バケツの重さが比例してない。
それに、今よりずっと、層が浅かった。
毎週見てたけど、笑うというよりは応援し見守っていた気がする。

何が言いたいかというと、
さほど面白くなかった。
若い感性や、時代のワードがずれてきたせいもあるかもだけど。
けれど、まぶしかったよ。
ギラギラした「これから」の輝きが。
私は就職二年目だったのか。
仕事、楽しかったな。

センチメンタルに浸るのは趣味じゃないので、オンバト見終わってから、昨年12月のお笑いの録画を見た。
「The MANZAI 2019」。
レベルが高い漫才ばかり。
テレビの前で拍手送りたくなる。
特に私が好きなのは、「スピードワゴン」。
井戸田が前より力が抜けて、ホントに最近面白い。
小沢さん天才。大好き。

この放送が、昨年末のこと。
当たり前だけど客席の誰もマスクなんて着けてない。
まだマッキーが逮捕されてなくて、ネタに「もう恋なんてしない」が普通に使われていた。

あれからほんの4ヶ月で、世界はなんて変わってしまったのだろう。
ありゃ。
またしみじみ考え込んでしまいそうになった。

明日はそうちゃんがショートステイからご帰還だ。
あの笑顔に早く会いたいな。

あたピー

4月の二週目に入ってからどうも寝つきの悪いそうちゃん。
１年くらい前までは、入眠のための頓服「レンドルミン」がめちゃめちゃよく効いて、我が家では「レンドルミンさま」と様づけされてたものですが。
いつ頃からだったかレンドルミンの効きが悪くなり、リスパダール（液）も水飲んだみたいに効果ゼロで、困り果てていた時に大学病院のムーミン教授が出してくれたのが、「アタラックスＰ」でした。
これが、ほんとによく効く。
飲ませると9割がた、30分以内にコテンと寝てくれる。
（ま、1割効かない日もあるのがそうちゃんなのですが。）
先日の受診の際、「アタラックスが無くなったので、ください」と頼んだら、
「あたピーが効くならそれは良かった。」とニッコリ。
あたピー。
柿ピーみたいじゃないか。

昨夜はかなりのハイテンションで、効かない1割の日か？と身構えましたが、
午後10時45分、コテン。
ビバ、あたピー！
バンザイ、あたピー！

今日はそのあたピーも持たせて、ショートステイです。
夜送って行ったら同じ支援学校の女の子が笑顔で迎えてくれました。
たまたま今回のメンバーは、女子5人とそうちゃんなんだって。
ちなみに、ここは全部個室で女子と男子はエリアが分かれています。

自立に向けた生活訓練も兼ねていて、女子達はスタッフの手を借りずに晩御飯を作るのだと、自主的に台所に集まっていました。
ステキ。
そうちゃん、調理の手伝いは難しいかもしれないけど、配膳と片付けはできるもんね。

楽しそう。
いいねー。
いつまでもスタッフさんや女の子としゃべっていたら、
「おかあさん　バイバイ　おかあさん　バイバイ」
かなり大きめの声でそうちゃんに追い払われてしまった。
さっさと帰れとな。
大抵どこに預けてもこのパターンだ。
泣いてすがられるよりはずっとありがたいけどね。

さ、そんなわけで今夜はそうちゃんがいない。
静かで寂しいけど、肩の荷物を一旦降ろしたような気持ちの軽さがあることは正直な気持ち。
やっと、夜中にそうちゃんに起こされることなくぐっすり眠れる。
明日はお弁当も作らなくていいんだ。
つかの間の、かーちゃんの休憩です。

で、さっそく晩酌。
あたピーからの連想で、当然つまみは柿ピー。

柿ピー・・・
・・・！！
裏返してパッケージ見たら、
「100％柿の種です。ピーナッツは入っていません。」
ウソやろ。

仕方なく、別で備蓄してあったナッツを混ぜて食べたとさ。
どうでもいいお話でした。

ところで、昨日のアクセス、
閲覧
40,730PV
訪問者
15,105IP
ってえらいことになってるんですが何ででしょうか。
誰か知ってる人はこっそり教えてください。

お手紙書いてください

A4の裏紙にスケジュールを書いて欲しい時、
「おてがみ　かいてください」と言うそうちゃん。
いつも、私が翌日の予定を1枚書いて渡すと、それをボールペンでなぞって終了。
ええ、普段なら。

しかし、さすが非常事態。
こだわり炸裂。
1おきる　2あさごはん　まではいい。
その続きが今日はかなり個性的。
どうやら学校に行きたいらしく、
にっせい　せいたん　こくご
など、支援学校の時間割を書くよう要求し、そこから
うさぎのかみしばいみる　ねこのかみしばいみる　
紙芝居シリーズが始まった。

101ぴきわんちゃんのかみしばいみる　
カラスのぱんやさんのかみしばいみる
……
ひたすら紙芝居ラインナップを書かされた後、突如として
ばんごはん　おふろ　ねる
お、終わった。

私からボールペンを奪い、かなり乱雑になぞり書きして、ぐちゃぐちゃに丸めてゴミ箱へ。
で、裏紙を持ってきて「おてがみ　かいてください」。
3回これに付き合ってから、「後は自分で書いて。」とお願いしてみた。


一生懸命、書いてたよ。
何て書いてあるかわからないけど。
びっしり4～5枚書いたら満足したようで、ちゃんとボールペンを引き出しにしまって終わりにできました。
ブラボー。

不安な時にこだわりが増えるのは、自閉ちゃんじゃなくてもあること。
自分で不安を解消しようとする術を、こんな形で身に付けてきたそうちゃんはエライ。
小学部の頃は、この「おてがみ　かいてください」も今よりずっとディープで。
1時間でも2時間でも私を解放してくれず、頭おかしくなりそうなくらい同じ言葉を書かされ続けたこともあった。
今はかーちゃんの顔を見て、「ほなら今日はこんなもんにしといたろか～」ができる。
スケジュールのこだわりは小1からで、そうちゃんに関わるあらゆる支援者さん達が様々な紙に色んな文字で書き続けてきてくれた。
これがそうちゃんにとっての大切なツールとして今も存在するのは、そんな皆さんのおかげだ。

皆さん、そうちゃんは、「こんなもんにしといたろか」を習得しましたよ。
そして、自らの字で綴るようになりました。
うれしいな。
「おてがみ　かいてください」
かわいくて優しい魔法の言葉だ。

お弁当

お弁当作って、
そうちゃんを学校に自主登校させ、
仕事に行った。
お昼に自分もお弁当を食べたら、
あ、魚に小さな骨があった。

左下の端にある、鮭の塩焼き。
そうちゃんのお弁当に入ってた方は大丈夫だったかな？と心配になって顔を思い浮かべた。

それにしても毎日のお弁当、悩ましい。
みゆみゆに作る時はバリエーションいろいろできたけど、そうちゃんにはそうもいかない。
スープジャーでカレーとか、まずカレーが嫌いだから無理だし。
サランラップで巻いたおにぎりや「おにぎらず」はぼろぼろこぼして上手に食べられないだろうし。
歯並び悪すぎてうまく噛みきれないからパンも持たせられない。
彩りになるミニトマトは嫌い、卵料理もあまり好きじゃない。

結局いつも似たようなお弁当になってしまう。
デイのスタッフさん達の話を聞いてると、お茶で流し込んでる節もあり。
飽きてきてるかも、とも思う。
早く学校の給食が始まらないかなー。
でもそれは、まだまだ先のことになりそうですね。

ところで私の仕事の話。
この4月から介護のお仕事に飛び込んで、重症心身障害者の施設で生活支援員をし始めた。

いずれ、仕事の主軸を「相談」(対象は障害のある子どもを育てる家族)にしたいと思っていて、ここ4年、社会福祉や心理の基礎を学んできた。
その上で、3障害(知的、身体、精神)に対応できる相談員になるためには、自分の経験として「身体障害」部門が弱いことに気付き。
ゆくゆくは相談をやるつもり、そして身体介護については未経験の上、週に2～3日しか働けない、というワガママを聞いてくださった今の事業所に、お世話になることになったのです。

この年で未経験のことを始めるのは、実はとても不安でしたが、なんとか滑り出すことはできたかな？という感触です。
とりあえず、一日の流れがわかった。(まだそこ。笑)
水分摂取介助、食事介助、排泄介助、レクリエーション、お散歩、車椅子移乗。
まだ半人前で修行中だけど、一日の終わりには心地いい疲れがある。

重心のお子さんを持つお母さんのご苦労がほんの少し覗けました。
おとなを抱えあげてオムツを換えるのは体力が要る。
嚥下困難な方に食事を食べてもらうには、調理方法や形態の工夫(刻み食、ミキサー食)もいるし、何より介助に時間がかかる。
日中使える福祉サービスを利用してご家族の時間を確保することは、絶対に必要なことだと感じました。

重い心身の障害があっても、一人一人別の個性を持っていて、言葉が話せない方もちゃんと意思表示してくれる。
私のような新人が、食事介助するのに不慣れでぎこちなくても、一生懸命気を遣ってこちらに合わせてくださる利用者さんもいる。
「まだ初心者だから、教えてくださいね。」と謝りながら言うと、「わかってるよ」とニッコリ笑顔で言ってくれた方もいて、ジーンとしてしまいました。

そうちゃんやみゆみゆを社会に育ててもらってる間に、
私もちょこっと社会に恩返し。
のつもりが、またまた社会に育ててもらってる四十路。

ここから。
がんばろ。

定期受診日

今日は大学病院受診日。
道がとても空いていて驚く。
小児科待合室も、ほとんど人がいない。
身体計測してもらうと、身長164センチ、体重38キロ(着衣)でした。
相変わらず細い。
そして確実に私の背を越していた。
年が明けてから3センチ伸びてる。
さすが思春期男子。末恐ろしい。

診察で、最近ハイテンションだと話すと、先生が「休校だもんね。よくわかんないよねー。」とそうちゃんの気持ちに共感してくれた。
いつもこの先生は本人に声を掛けてくれる。
優しいムーミン教授(勝手につけてるあだ名)。

「不要不急の外出を避ける」
数ヵ月前にはほぼ聞いたことなかったこの言葉に、毎日のように自問させられる。
けど、そうちゃんの受診は、必要必急でいいだろう。
お薬切らすと大変だからね。
今日も、てんかん治療薬、精神安定剤など、7種類の薬をもらった。
「コロナがどうなるかわからないから」と、気持ち多めに出してくれました。
そうだよね。院内感染でも発生したら、外来閉めるかもしれないし。

ていうか、もし私がコロナにかかって自宅安静になったら、そうちゃんはどうするんだ？
濃厚接触者を預かってくれるところなんかないから、ずっと家にいるんだよね…。
世界は広いから、自閉で多動な子やその家族が感染した人もいるかも。
そういう場合はどうやって過ごしてるんだろか。
いろいろ考えてしまう。

そうちゃんも不安な中頑張ってる。
お薬待ちの長い時間、「プリキュア　みたい」と言いながらなんとか待てました。
プリキュアなんて見たことないのにね。不思議な言葉のチョイス。
最近「◯◯しません！」などの否定的なエコラリアが多かったので、「プリキュア」だったらまだホッとする。