かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

打ち上げ会

2013年11月30日 00時37分20秒 | みゆみゆとの生活
ああ、11月が終わった。というより、「消えた」という感じです。
必死の毎日で、がむしゃらに過ぎていきます。
ところで、先日のこと。
いつものパン屋さんで、ママ達のコンサートの、打ち上げ会をしました。
みゆみゆを含め、母の付き添い(!?)で練習にきていた子供達も参加して。

はじめに、コンサートで歌った曲を、パン屋さんの娘さんのソロからはじめて、あとみんなが加わる形で歌いました。
で、驚いた。
出演者だった母達は楽譜がいるのに、子供達は見なくても歌える。(しかもうまい。。)
横で宿題したりオセロしたりしてただけのはずなのに、よく覚えてるなーと感心。
柔らかくて吸収率のいい頭、うらやましすぎます。

そのあと皆さんと歓談し、あらためてこの仲間に感謝しました。

場も盛り上がったところで、ビンゴ大会。
進行は、子供達がやってくれました。

用意する間、歌のうまい人が朗々と「天城越え」を歌い…。
なぜかその後、ビンゴの言葉の代わりに「あまぎ~ごーえー」と一節歌うルールが採用。

ビールでほろ酔いの人とジュースでも酔ってる人と、普段から酔ってるような人(!?)という異様なハイテンションの主婦達相手に、粛々とビンゴの司会をする子供。えらい!!

次々と「あまぎーごーえー」とビンゴがかかっていく中、いつまで経っても何も揃わない、我等がみゆみゆ。
やっとリーチがかかった時、勢い余ったみゆみゆ、
天城を間違えて、「うーなぎー!」
…そうね。天城越えなんて知らんわな。

結局、天然酔っ払い軍団の大人達はそのまま「うなぎ越え」という言葉にハマって笑い転げ、その日は終わりまで「うなぎ」というフレーズが流行りました。

あ、日をおいて振り返るとかなりおかしいけど。
ほんとに楽しかった。
周りの目とかを気にせず、涙出るほど笑って、歌いたいなら歌う、踊りたきゃ踊る、食べたい物は食べること…。
そんな仲間が地域に広がったことが、とっても嬉しかった、夜でした。

外泊後の別れ

2013年11月24日 20時43分52秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、また病院に帰って行きました。

それにしても遠い…。
高速使っても片道1時間半以上かかる。
一泊二日だったので、昨日と今日で7時間くらい車に乗りました。
途中、必ず渋滞に巻き込まれるので、夫と交替で運転しましたが、疲れた

さて、外泊中のそうちゃんの様子について。
外泊、と言っても治療の一環なので、好きなものを食べさせて好きなところへ連れて行ってあげる、というものではありません。
事前に電話で打ち合わせをし、きっちりスケジュールを決めて部屋の環境も整えて、迎えました。

昨日は私、今日は夫が、二日合わせて7キロほど、そうちゃんとお散歩しました。
随分ストライドが長くなって、大股で歩くので、気合い入れないとついて行けません。
いい運動になる
病院での療育の効果があり、横断歩道で「信号は?」と聞くと、ちゃんと立ち止まって「あか」など言えるようになっていました。
突然走りだすことも道路に寝そべることもなく、まずまず落ち着いていました。

今日のお昼ご飯を食べた後、「この後、おうちで遊んだらまた病院行こうね。」とスケジュールをとタイマーを使って伝えたのですが、やはり「隙間の時間」が苦手なそうちゃん、少し不安定になってしまいました。
一日のスケジュールをこなしたい、次の目的に進みたい、そうちゃん。
「びょういんいって ハヤシライスたべたいよー」と大声を出し始めてしまい…。
結局時間をできるだけ引き延ばして、予定よりも早く出発しました。

車に乗ってすぐはご機嫌だったのに、途中、車で聞いていたCDが気に食わなくなって怒りだし、大泣き。
鼻血も出てしまい、なかなか大変でした。

病院に着いたらいそいそと病棟に向かって行ったので、いつものように余韻もなく行ってしまうんだな、と思っていたら。

「おなかがいたくて なきました。」
と言って、靴を脱ぎながら、そうちゃんがポロポロ涙を流して泣き始めた。
おうちに帰りたいよ、お母さんお父さんと離れたくないよ、とは上手に言えないそうちゃんだけど。
やっぱり悲しいんだな、とキュンとしました。
「お腹が痛くて泣きました」は「はらぺこあおむし」の中の言葉です。
はらぺこあおむしの絵本が大好きだったそうちゃんは、「泣く」につながる言葉として、このフレーズが思い浮かんだのでしょう。
涙を流しながら、でも素直なそうちゃんは、
「おかあさんバイバイ おとうさんバイバイ」とあいさつして、病棟の奥に行ってしまいました。

その時、私は泣かなかったのだけど。
別れのダメージは、帰ってきてからドーンときました。

私の選択は、合ってるのだろうか。
わが子を手放しては、いけなかったのではないだろうか。
いや、一人で決めたことじゃない、家族や医師たち、他にもたくさんの人に相談して決めたことだから。これでいいんだ。
でも、そうちゃんはこの母をどう思うのだろう…。

運転疲れ、気が張っていたことも重なって、帰宅後は床に寝たまま動けなくなりました。
しばらくブツブツ言いながら重力に逆らわずゴロゴロして、
夫とみゆみゆに励まされ、
おかずをたくさん作って食べました。

なんだかまだ、どんよりしてますが。
ともかく今日も早く寝て、1週間のお仕事に備えようと思います。

外泊

2013年11月23日 20時32分14秒 | みゆみゆとの生活
帰ってきたよ!
2ヶ月半ぶりの帰宅。
一晩だけの滞在です。

念願のビデオ屋さんに行き、家でお鍋を食べました。
夕食後は、「はなさかじいさん見たい」と言いましたが、積み木で我慢。
積み木を適当に並べて、「はなさかじいさん」「かぐやひめ」「やまんばとうしかた」と言っていました。
読めているつもり、で一個一個指さしながら言ってるのが、かわいい。

お風呂に一緒に入って、「何歌う?」と聞いたら、ムーミンの主題歌を歌いだしました。

 いつも 強がりばかり 言っている君でも
 たまには 涙を こぼすこともあるはず
 そんな時には 思い切り泣くのもいい
 悲しいことなど ほらすぐに消えるから

 さあ おいで 僕のところへ
 小さなその手を伸ばしてごらん
夢の世界へ 連れてゆくよ
 素直な心だけが あればいい

「さあ おいで」のとこで、大きく腕を伸ばして、そうちゃんをギュッと抱っこしたら、うれしそうにニンマリ、笑ってくれました。

ああ、そうちゃんおかえり。

そうちゃんが家にいる。
2ヶ月半もいなかったなんて信じられないほど、そうちゃんがそこにいることは、当たり前だ。

このまま一緒に暮らしたいけど、明日の午後にはもう病院へ帰らなきゃいけない。
さっき来たばっかりなのに、お風呂で早くも別れの切なさに思いを馳せてしまった、母なのでした。

木工パズル

2013年11月21日 19時47分40秒 | みゆみゆとの生活
ブログが、個性的な娘の話ばかりになってきましたが。
本日みゆみゆが持ち帰ってきた作品の紹介をば。

学校の図工で作った、木工パズルです。
秋の公園の風景?と聞いてみたら、違った。
私がブランコだと思った物は、「メガネ」だった!

タイトルも、「メガネの秋」になってる。
落ち葉の上にメガネを忘れた設定らしい。

にしても、遠近とか、大きさのバランスとか、さ。
木と同じ大きさのメガネ、シュール過ぎるやろ。

独創的やわ、みゆみゆ。
…誰に似たのやら。

ヨニウロビヨ

2013年11月19日 23時15分31秒 | みゆみゆとの生活
寝室に落ちていた、みゆみゆが書いたと思われる紙切れの、ちんぷんかんぷんさ加減が甚だしい。
隅っこに、「仮面一ざ用」とあるので、何か暗号のような物なんだろう、とは思ったけど。

ボラカネー
セャソエ

って何??

あまりに不思議な響きの言葉ばかりで、気になって見入ってしまった。

インタツ
ヨニウロビヨ

声に出して言ってみると、
インタツは、「煙突」っぽい。
ヨニウロビヨは、「屋根裏部屋」っぽい。

ヨニウロビヨ。いい響き。

言ってみて、また見つめて、わかりました。
あ行はお行と、い行はえ行と交換してある。そしてう行はそのまま。
つまり、
コエドンは「階段」だ。

ボラカネーは「バルコニー」。
セャソエは「書斎」!!

テコセツにコゴクヨクヘン、つまり「地下室」に「化学薬品」がある。

この家は、みゆみゆのユミナエイ、つまり「夢の家」らしい。
うん。いいねー。
窓も、「モダ」と言うと秘密で芸術的な感じがするよ。

ちなみに裏面には、「ネヲ」つまり庭が描かれていました。
庭には、エイ、ブロンカ、スノボ、スビレドエ(家、ブランコ、砂場、滑り台)の他に、フニがありました。
庭に船って!

どうなっとるんだ、みゆみゆの頭ん中は。全体的に。

追加情報;あとで本人に聞いたら、暗号の方法は、「デルトラクエスト」という本に載っていたらしい。
家の地図にしようと思ったのは、みゆみゆオリジナルだって。
なーんだ、原案があったのね、と思ったけど、それを読み流さず自分で使おうと思うとこがみゆみゆだね、と思いました。ちゃんちゃん。

大人の発表会

2013年11月17日 21時12分01秒 | みゆみゆとの生活
ハンドベル&歌のコンサート、今日が本番でした。
ピアノの生徒さんつながりで知り合った仲間。
月2~3回の練習は、閉店後のパン屋さん。
くりかえし記号はどう進むのか、このリズムはどうやって入るのか、そんな音楽のイロハから、みんなで教えあいっこしながら、練習してきました。

本番は、「止まりませんように」の世界で、実際止まってやりなおした曲もあったのですが。
もうひとつの目標、「楽しむ」は達成できたのではないかと

何よりも、広い心でニコニコと聞いてくださった、お客様に感謝です。
ありがとうございました。
途中から、お客様が出演者のお母さんのように錯覚しました。
そして、個性的で明るい仲間たちにも感謝。
私はアガらない、と思っていたのですが、そうでもなかったみたい。
一曲だけフルートを吹かせてもらったのですが、余裕だったのはそこだけで…。
あとのハンドベルと歌はありえない失敗をところどころやらかしてしまいました;ごめんなさい。

次回、があるかどうかはわからないけど、次があれば、もう少し自主練して、寝ててもできるくらいにしてから本番に臨みたいです。
(意気込みだけプロ並み

余談ですが、メンバーはじめお客様の中にも、このブログを楽しみに読んでくださっている方が何人もおられて、「読んでるよ」「あの記事面白かった」等声を掛けていただき、嬉しかったです
笑ったり、時には涙ぐんだりしながら「読み物」としてブログを読んでくれる方が存在するというのは、本当に幸せなことだなと思い、励みになります。

人と人とのつながりの大切さを、またまた感じた、一日でした。

また機会があれば書きますが、昨日は学校公開があり、夕方子ども会の次年度役員決めもあって、バタバタでした。
あっっっという間の土日。
目まぐるしい2日間でした。
1週間分くらい疲れた、かも。
なんて弱音はいてもはかなくても、新しい週は、はじまるぞ。
気力で頑張って、さあ、来週はそうちゃん3カ月ぶりのご帰宅だ。
初、外泊。
ああ、楽しみです
そうちゃーん!!

夫は犬だと思えばいい

2013年11月17日 17時57分02秒 | みゆみゆとの生活
さっさと読んで、付せんもところどころつけて、私に渡してきた夫をマメだと思う。

さて、この本、タイトル「夫は犬だと思えばいい」は端的に言えば「男女の違いを認め合いながら仲良くつきあっていきましょう」という内容でした。
「地図の読める男、読めない女」に近い物がありますが、そこまでステレオタイプ的に書いてあるわけではなく、家庭生活の事例を出しながら書いてあるので、そうそう、とうなずける部分が多々ありました。

以下は、抜粋。

※※※※※

 女たちの落とし穴
 ・「期待しすぎる」:新婚当初に描いていた幻想から抜けられないと、「こんなはずじゃなかった」と泣けてきます。
 ・「グチをいう」:グチを言う相手がいないと、夫に向かってしまいます。
 ・「あきらめる」:夫はどうせ話を聞いてくれない、と自分からシャットアウトしてしまうこともあります。
 ・「いじわるをする」:女性は、イライラしてくると、いじわるをすることがあります。わざと傷つけるようなことを言ったり、邪魔者扱いをするのです。

 男たちの落とし穴
 ・「正解を求めたがる」:妻はただ話を聞いてほしいだけなのに、解決案を出してしまうと、話しはかみ合いません。
 ・「論破する」:要点を言ってくれ、箇条書きにしてくれ、等と言い立てて妻を論破しようします。
 ・「自分の間違いを認めない」:高学歴なお父さんにありがちです。
 ・「辟易する」:妻がイライラした様子を見せると、それだけでうんざりしてしまいます。

 「私の話を夫が全然聞いてくれない。こんなに一生懸命やってるのに。」と思っている人は、
 同じ人間だと思うからいけないのです。
 夫は犬と思えばいいのです。
 夫が日曜日に家でゴロゴロしているのに腹を立ててはいけません。犬はゴロゴロするものです。
 また、犬はプライドの高い生き物です。
 「お手ができたら褒める」ことも大切です。上手に褒めて、自信を持たせましょう。

 犬である夫の飼い方は、小さな子供の育て方に似ています。
 「違う生き物」とはそういうものです。

※※※※※

とまあ、こんな感じの本でした。
これを夫が読んだかと思うと、ちょっと手の内を見られたような、変な感覚。
少し前に、「子育てハッピーアドバイス」をみゆみゆに先に読まれ、わが子から「子どもの叱り方」のレクチャーを受けるという経験をしましたが、その時と同じです。。。 
ちなみにみゆみゆはその本で「自己肯定感」という言葉を覚え、ことあるごとにこの単語を使ってきます。

図書館からメール

2013年11月16日 15時33分36秒 | みゆみゆとの生活
市立図書館から、パソコンにメールが来ていた。
夫が予約しておいた本についての連絡だったらしい。

「予約申込いただいた以下の資料について、
貸出準備が整いましたのでお知らせいたします。
受取場所での取置き有効期限内にお手続きくださるようお願いいたします。」

最近の図書館は便利だなーと思いつつ、何気なく本のタイトルを見てみたら。

「夫は犬だと思えばいい。」

…どんな本借りようとしている?うちの夫は。
何か夫婦関係に悩み事でもあるのでしょうか。
私は特に悩んでないけど。
本が届いたら、参考までに私も読もうと思います
有益な情報がありましたら、ここでご報告しますね。

言ってはいけない言葉

2013年11月15日 21時35分47秒 | みゆみゆとの生活
言ってはいけない、と思いながらも、つい言ってしまう言葉がある。

「どうせ○○してないんでしょ

今日もついみゆみゆにこの言葉を言ってしまった。
言ってから、謝った。
「ごめん・・・この言葉、嫌いだよね。」
みゆみゆは、こう言った。
「うん。『どうせ』って、言って欲しくない。」
それから、「でも、」と続けた。
「私も、言ってはいけないってわかってるけど、言ってみたい言葉あるの。言ってみてもいい?」

なんだろ。
ちょっとこわいけど、興味が先だって、聞いてみた。
どんな言葉?言ってみていいよ。

するとみゆみゆ、とっても悪そうな顔をして、精一杯低い声で、こう言った。

「野郎ども、出港だ

えっ??(口開いた。)
私の辞書にはないわーそれー
大体なんの時に使うつもり?
海賊になるのか?みゆみゆ。

あたたかいスープ

2013年11月12日 23時15分40秒 | みゆみゆとの生活
寒い日のランチには、あたたかいスープを。

遅ればせながら、「フードコンテナ」と銘打った、スープ用ランチボックスを買いました。
保温性が高く、持ち歩いている間に調理もできてしまうという物です。
昨年からのブームで、こうして急に寒くなるとショッピングモールにたくさん積んであります。
欲しいなーと思いつつ、でも贅沢な気がして二の足を踏んでいたのですが、とうとう買ってしまいました。

早速、お昼にスープランチ。
玉ねぎや白菜などの余り野菜を適当な一口大に切り、前日の鍋の余り物である鶏つくねを入れて、中華風スープに。
調味料は、中華スープの素を少し、塩こしょう、お醤油、ラー油。
材料をほうり込んで鍋で一度沸騰させたら、そのままフードコンテナへ。
お昼ご飯までの間に、ゆっくり余熱で調理され、柔らかくなります。
お昼に食べたら、まだ湯気が立つくらいあたたかかったです。

梅干しと一緒に詰めて行ったごはんと、デザートのプリンで、立派なランチになりました。
お昼にあったかいもの食べられるって幸せ。

鍋は使わなくても、薄切りにした野菜(大根とねぎとか)なら、熱湯を注いで上から味噌と少しのだし(鰹節でも可)を落としておけば、お昼にはお味噌汁になっている、らしい。
いろいろ試してみたくなるアイテムです。

明日は何にしようかなー。