かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

自動車学校入校

2015年10月31日 16時44分40秒 | みゆみゆとの生活
は?何やってんの。

と言われそうですが。
自動車学校に入校しました。夫と二人そろって。

友人に「大型でも取んの?」とあきれ顔で言われ、
「まさか。自動二輪だよ。125cc。」と言ったら、「バイクぅ?」と目を見開かれてしまいました。

そう。
バイクの免許を取りに。
バイクったって、125ccだからスクーターだけどね。

うちは自動車が一台しかありません。
待ったなしでそうちゃんを車に乗せなきゃいけない時、その一台を私か夫のどちらかが使っていると非常に困ることがあります。
「軽自動車でも買う?」と言ってもお金も置く場所もないし。

「じゃ、原チャリとか?」とつぶやいたのは、確かに私だったかもしれない。
けど、そこでピッカーンと、なけなしの目を光らせた夫の動きは、異様に早かった。
あっという間に自動車学校のパンフを取り寄せ、入校手続きを2人分済ませてしまいました。
「原チャリではなく、どうせだから125ccまで乗れる小型二輪免許を取ろう」という理由はさんざん説明されて、私なりに納得はしましたが。
気づいたら、うちはバイクのパンフレットだらけに。
つぶやいてから、まだ2週間ですけど。
スイッチ入ったね、夫。
ま、そこまでウキウキできるのは良いことだ。

今日、入校式の後さっそく講習を受けてきました。
クランク、とか。S字、とか。
懐かしすぎる。
けど、原チャリも乗ったことのない私には、スクーターは思ったより難しく・・・
楽しかった
新しいことを覚えられるって、うれしい。
「一本橋」がクリアできた時は、「できた!」って声が出てしまいました。

講習はあと7時間。
それから試験を受けて、いよいよ免許取得です。
重々安全に気を付けて、運転したいです。
子どもたちのためにも、入院したり怪我したりするわけにはいきませんからね

2時間お散歩

2015年10月28日 22時39分17秒 | みゆみゆとの生活
水曜日。
お散歩の日。
ずっとビデオ屋さんコースだったのに、今日は違うコースを言ってきた。
「ももの たいくかん いきたいです」
隣町の総合体育館のことを言っている。
(屋根の形がそうちゃんには桃に見えるらしく、勝手にそう呼びます。)
ちょっと遠いなとは思ったけど、本人の意志が固いので、決行しました。

行きに公園に寄って、滑り台をニコニコで楽しんだそうちゃん。
目的地まではとってもよい子に歩いてくれました。滑り出しは、順調だったんです。

体育館の隣の施設で少し休憩をしてから、次の目的地「スーパーでお買い物」に向かう。
この、スーパーまでの道のりは、かなりの苦行でした。

疲れもあり、見通しの立たなさもあり。
そうちゃんもよくわからなくなっていたのでしょう。
歩いている途中にパッと走り出し、キュッと方向を変えて、畑に入ろうとした!
すかさず捕まえる。
ハハッ。みゆははをナメんなよ。

ですが、そうちゃんが向かおうとした先には柿の木があり。
果物大好き!な彼にとっては、引き寄せられる魅力が強すぎたらしく。
捕まえた瞬間、全身の力を抜いて道路に転がった!
で、私の手がゆるんだ隙を狙って身体をバネのようにして立ち上がり、また柿に挑もうとする。
この繰り返し。猛獣使いみたい。

こんなスイッチが入ると、もう周りの目を気になんてしてられない。
私も必死、汗だくです。
とりあえず、畑に迷惑をかけないように。そして車の走行を邪魔しないように。

そうちゃんを説得し、抱きかかえるようにして道路を渡らせて、柿が視界に入らないところまで移動させました。
そしたら今度は、何かの糸が切れてしまったかのように、大の字に寝て、テコでも動かない。
頼みこんでも、叱っても、引っ張っても、全く効果なし。
そのうちにまた別のスイッチが入ってしまったようで、げらげら笑いながら横のドブ川に転がっていこうとし始めた。
「うみで およぐよぉ?」
と恐ろしいことをブツブツつぶやいている。

この時間が、今日イチ悲惨でした。
半泣きで、そうちゃんが川に落ちないよう車にひかれないよう阻止しながら、頭の中で何人かの仲良しなご近所さんを思い浮かべ、「車で拾いにきて~」ってSOSしようかと考えました。

15分くらい続いたでしょうか。
その間にいくつかそうちゃんに声をかけた言葉の中で、「おんぶしてあげようか」が、やっとヒット。
「はい。」とやっとたちあがってくれて。
おんぶでひたすら歩いて安全なところまで行き、そこから見えた自動販売機のジュースで交渉して、この長いパニックタイムは終わりました。

とてもとても長く感じました。
おんぶもさ、重いし。

ジュースで気持ちが切り替わってからは、また穏やかなそうちゃんに戻って、スーパーで仲良く買い物し、家にたどり着くことができたのですが。

ああ、しんどかった。
全部で2時間、約5キロのお散歩。
いい運動になった、と強がりも言うけど。
「夜の部」の体力も残しとかないと、とも思う。
今日は9時に寝てくれたからよかったものの、そうちゃんの場合は昼間体力使ったからって夜早く寝るわけでもないから。
いつもと違ったことする時は、相当の覚悟がいるってことだ。

ともかく誰もケガせず無事に一日が終わったから、いいことにしよう。
明日に備えて、早めに寝ることにする。
おやすみなさい。

タブレットで検索中

2015年10月26日 19時10分09秒 | みゆみゆとの生活
誕生日プレゼントにもらった毛糸の帽子をかぶっているそうちゃん。
半袖とミスマッチ。

タブレットでなにやら検索中です。
50音表で入力するモードにしておくと、少し手伝えば自分で文字を入れられるようになりました。
まだ鉛筆では丸さえ書けないんだけどね。

しかし、
「いそぷものがたりのぴざ」ってなんだ?
イソップ物語のビデオでピザが出てくるお話があるのか?

そうちゃん、張り切って検索ボタン押してるけど、出てこないよそりゃ。

最終的には、私の手をクレーンしてタブレットを操作しようとし、それでも無理だと悟ると、
「みれなかったわぁー」を連呼。
「か」にアクセントがある、この地方独特の発音。
見れなかったわぁ。
私にも言うことを要求。
ここから、あまりにエンドレスだったので、
見れなかったわぁ。
の合間に
ミレニアムだわぁ。
を挟んでみた。
すかさず「みれなかったぁ?」と訂正を入れてくるそうちゃん。

なんだかよくわからなくなって、最後はゲラゲラ笑い出してしまい、
次の検索「うどんやさんのさがみ」に移ったのでした。

入浴剤大量投入

2015年10月25日 21時13分59秒 | みゆみゆとの生活
やられました。
入浴剤、大量投入。

そうちゃんがお風呂に入ってから私が入るまでに、ほんの10秒くらいしかなかった気がするんだけど。
ドアを開けた時にはもう、お風呂のお湯は真っ白。
そこにそうちゃんが液体入浴剤のボトルを入れたり出したりして遊んでいる。

思わず「ああーっ」と叫んでしまった。
風呂場に響き渡る私の声。
びっくりした夫が飛んできたけど、状況を見て「なんだぁ~」と去っていきました。
こんな程度では驚かないらしい。
彼も鍛えられたな

ああ、それにしても、もったいない。
まだ二日しか使ってないのに。
カサカサお肌のそうちゃんのために買ってきた、ラベンダーの香りの保湿入浴剤・・・。

しかし、ブツブツ言っても仕方ない。
すぐに頭を切り替えて。
あまりにも濃度が濃いのは皮膚に悪そうなので、半分お湯を抜き、多めのお湯を足して、いつものようにお風呂に入りました。

かくして、家じゅうがラベンダーの香りに包まれ。
お肌はみんなツルツル。
そうちゃん、いいにおい
その後に入ったみゆみゆも、たっぷり15分湯船につかり、「気持ちよかったー」とニコニコで出てきました。
そうだね。今日の風呂は、一か月分と思って満喫していただかないと。
ん?ということは、みゆちちも、このあと入って身体中あのにおいになるのか・・・。ぶるぶる

2年ぶりの早朝覚醒

2015年10月23日 21時41分51秒 | みゆみゆとの生活
稲穂がよく実っている。
こんな風景を見ながら仕事に行き、午前・午後と赤ちゃんと触れ合って癒されました。
うれしいな

そんな風に思えるくらいには、元気ですから。ご心配なく。
と、先に言っておく。

ここのところ、そうちゃん、とっても穏やかだったんだけどね。
夜も、布団に入って10分とかで、すんなり寝てくれてたし。

なのに昨日はどうしたのでしょう。
ともかく興奮していて、寝る気配なし!
思い付くかぎりあの手この手を尽くして、最終的にやっと寝てくれたのが深夜0時。

で、起きたのが午前3時45分って

それも「いきなりぱっちり」パターンで。
起きた瞬間、「した いって キウイたべるよぉ?」の大連呼。
ぎゅうぎゅう私の背中を押して起こしてくる。
これは、二度寝は無理だな、と1分で悟った。
このままだと他の家族も起きてしまうし、大声を出したらご近所迷惑だ…。

というわけで、早朝ドライブ決行
早朝っていうか…真っ暗だけど。
国道も完全に夜で、でっかいトラックがビュンビュン横を通っていく。
ひえー、こわい

結局、岐阜まで行って、明るくなる頃に帰ってきました。
ガソリン満タンでよかった。

久々の半泣きドライブ。
深夜は最近よくあったけど、早朝は2年ぶり。
年少さんから小2まで、しょっちゅうだったなー。
一抹の懐かしさを感じながら、これもいつか思い出になるのかな、と遠い目をする。

そのまま、もうろうとしながらそうちゃんをスクールバスに乗せ、一旦家で30分仮眠してから仕事へ。
大丈夫
3日くらいなら、これが続いたとしても、なんとかなるだろう。

夜に備えて、心と体調の準備をするのだ
体調の準備といっても、「そうちゃんがいない間にしっかり食べて栄養採ること」なんだけどね。

そうやって手ぐすね引いてると、意外にすんなり寝てくれるもんです。
今日は就寝8時半。ブラボー。
朝まで寝てよ、頼む。

あ。今夜に備えた栄養って、単に私に蓄積されただけ?

居住地校交流3回目

2015年10月22日 08時58分24秒 | みゆみゆとの生活
逆光ですね。ごめんなさい。
予定が書いてあるボードを握りしめて、給食を待っているそうちゃんです。
今年3回目の居住地校交流。
うちから歩いて5分の小学校に、給食を食べに行ってきました。

さすがに3回目。
ちゃんと椅子に座って、みんなが揃うのを待つことができます。
小声で「いただきます」と言って2回くらい食べようとしてたけど、「まだでしょ。」と声をかけると、「はい。」と手を膝に戻せていました。
えらい、そうちゃん。ダメだってわかってるもんね。

大好物のナムルと焼き肉が出て、食べ終わった後しばらく「ナムルいっぱいおいしかったぁ」の連呼。
あまり何回も言うので、ボードに書いてあげたら、嬉しそうにそれを指差しながら読んでいました。

一緒に食べた4年2組の子ども達は、半分以上がそうちゃんを知っている子たち。
保育園から一緒、という子もたくさんいます。

「おれ、そうちゃんと同じ保育園だったよ。」と声を掛けてくれた子もいました。
そうだったね。おばちゃん、Kちゃんのこと1歳のよちよち歩きの時から知ってるよ、と返すとその子が、
「そうちゃんは、生まれた時からだよね。病気?だったの?」
うん。そうだよ。保育園の時から、そうちゃんだけ走り回ってたでしょ?
「うーん、走り回ってたかはわからんけど、いつも先生が一人ついてたのは覚えてる。」
そうそう。助けてもらわないとできなかったからねー。でも、今日はちゃんと座ってご飯食べてるよ。そうちゃんのペースで成長してるんだよ。
「うん。」

こんな会話が、とてもとても嬉しい。
小さいころのおぼろげな記憶と、それが何を意味するのかがその子の中でつながっていく瞬間に会えて、よかった。
4年生。
そろそろ物事を客観的にみられるようになったり、論理的に理解することができ始める時期。
給食が終わると、みんながそうちゃんに興味深げに近づいてきて、あっという間にそうちゃんは子ども達の輪の中に見えなくなりました。
そうちゃんと他の子が会話になるわけではなく、そうちゃんがどう思ってるかはわからないけど。
この時間は、何にも代えられない、と思いました。

やっぱりそうちゃんは自閉っ子。
間があいても、きちんと記憶が経験としてつながっています。
今回は前回よりずっと落ち着いていて、食器の後片付けも友達と一緒にできました。
そしてなんと、給食後の掃除の時間に、床拭きまでできた
すごい。はじめて見たよ。
もちろん、片付けや掃除は、特別支援学校で練習している成果もあります。

ちょっと頑張らせすぎたのか、最後は崩れて次の予定のことでパニックになってしまったけど。
うん、居住地校交流としては上出来。
帰りは大声を出すのを説得して歩かせ、最終的にはおんぶで連れて帰ってくることになって、私としてはかなり体力も気力も使ったけど・・・。
でも、やっぱり次が楽しみになりました。
今度の居住地校交流は、11月下旬です

連絡帳

2015年10月21日 09時24分14秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは、とてもよくしゃべりますが、うまく気持ちを伝えることはできません。
学校で何があったかを教えてくれることも、給食のメニューくらいが限界でそれ以上は難しいです。
なので、学校と家とをつなぐ連絡帳を、私はとても楽しみにしていて、帰ってくるとまずそれを読んでいます。
先生も、家庭での様子を私が書いたものにコメントを返してくれたり、結構細かく学校での様子を伝えてくれます。

お忙しい中、走り書きでたっぷり書いて下さったものを、私が昨日の夕食の後に読んでいたら、みゆみゆが横から顔を出して読み始めました。
みゆみゆにとっては、特別支援学校の連絡帳が新鮮なようで、楽しそうに読んでいる。

この前の遠足のページをみゆみゆが声に出して読んでくれた時。

「クラスの先生たちと、すべり台を楽しみました。」
の部分を、誤読。

「『7万人の先生たちと、すべり台を楽しみました。』だって」ぱちくり。
先生の字が達筆すぎて、「クラス」が「7万人」と読めたらしい。

海南子どもの国で。
そうちゃんが。
7万人の先生たちとすべり台を

みゆみゆ~。
文の脈絡読もうよ~。

そんな読み間違いをごくまじめにして、そのあと椅子から落ちるくらい転げまわって笑ったみゆみゆ。
今日は二学期中間テスト最終日です。
おつかれさま!

走られた時はこんな感じ

2015年10月18日 19時46分41秒 | みゆみゆとの生活
走られた時は、こんな感じ。
はやっ。
見事な前傾姿勢じゃない?

さっきまで歌いながら穏やかにお散歩してたのに。
突然のダッシュでみるみる遠ざかっていく。

こんなに呑気に写真撮ってるのは、夫が一緒に歩いてたから。
つまり、私は写真撮りながら「みゆちちー。はしれー!!」と叫んでいる。
夫も慣れたもので、すぐに捕まえてくれました。

今日は見事な快晴。
市民運動会を、家族4人そろって見に行きました。
人の多さにパニックになったそうちゃんは、会場に入れず入口まででしたが。
それでも、知り合いや小学校の先生に会って声をかけてもらい、私としては少しでも顔を出せてよかったなと思っています。

午前中、散々運動したそうちゃん。
午後は行動援護でヘルパーさんと電車に乗ってお散歩してきました。
さらにたくさん歩いたようです。
すごい体力。
負けずに母ちゃんも運動せねば!

誕生会

2015年10月17日 23時34分58秒 | みゆみゆとの生活
昨日は家で誕生日会をしました。
そうちゃんと同じ日に同じ病院で生まれたKくんと一緒に。
写真は、そこのママが持ってきてくれたケーキです。
切るの勿体ない!
と言いながら、みんなでおいしくいただきました。

そうちゃんは2年前にKくんと一緒にお風呂に入ったことをよく覚えていて、デイから帰ってくるなりKくんの手をぐいぐい引っ張り「おふろ はいるー」と訴えていました。

「そうちゃん、一緒にお風呂入るけど、その前にこれ食べて。」と根気よく椅子に座らせてはそうちゃんにご飯を食べさせてくれたKくん。
その姿に、とても嬉しくなりました。
時々バイトに来てー、と言いたくなるくらい、そうちゃんはKくんの言うことを聞く。
不思議。

子供達だけでみゆの部屋にこもって楽しそうにしているときも、ちゃんとそうちゃんはその部屋にいられたようです。

10歳は、2分の1成人式。

みんな、成長したね!!
そうちゃんの知的な力はいつまでも2歳だけど、ちゃんと友人との信頼関係は育っている。
そうちゃんとKくんが肩を組んでケーキの前で写真に収まる姿を見て、そこには対等な同世代のつながりがあると。
「自閉症のそうちゃん」なんてナンセンスな言葉は思い浮かばない、10年分のそうちゃん自身の成長があると。
幸せな気分でケーキを食べました。

そうちゃんの母、10年。
もう、他の子と比べて落ち込んだりはしない。
それだけ差が開いちゃったのもあるけどね。

二十歳まで、あと10回。
ずっとこうしてお祝いしていけるといいね、と話した母たちも、いろんなことをくぐり抜けたぶんだけ成長したよ。

まだまだ未熟な母だけど、
こっからも進化していくのだ!!

どこがどうなってる?

2015年10月15日 18時17分54秒 | みゆみゆとの生活
くつろぎ中のそうちゃん。
頭はどーこだ?

ちゃんちゃんこに隠れていますが、足の間から顔を出しています。
手でパソコンデスクにつかまり、前後(写真でいうと左右)に動きながらまったりビデオ鑑賞。

とりあえず、今日も機嫌は良さそうです。