かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

デイで大パニック

2022年04月29日 19時11分50秒 | みゆみゆとの生活
木曜夕方、デイで大パニックになったらしい。
何のきっかけもなく。
目つきが急に険しくなり、職員さんが「あれ?おかしいかな?」と思った直後。
大声をあげ、涙ポロポロ流しながらのパニック。
床をダンダン叩いたり、身体を大きく揺すったり。
怪我をするかもしれないほどの状況だったので、職員さん二人がかりで押さえたと。

大パニックは40分間続き、その後もずっと落ち着かなかったようです。
物を投げたり人を叩いたりもなく、自傷もなかったのが幸いですが。
帰りの送迎は、職員さんが二人で挟んで後部座席に座って送られてきました。
車の中でも急に立ち上がろうとするなど危なかった様子。

たまたまその日は私の仕事が遅く、時間外の預かりをお願いしていました。
延長の上、運転手さんと合わせて3人がかりでの送迎。
172cmのそうちゃんが暴れそうになるのを押さえるのは大変だったはず。
頭が下がります。
「そうちゃんが不安定になった理由がわかってあげられなくてすみません。」と言ってくださる職員さん。その気持ちに母は救われます。

どうやら疲れていたらしく、そうちゃんはとても早く寝てしまい、朝まで12時間寝ました。
そして今日はスッキリ、落ち着いています。
よかった。

私も疲れがたまっていたので休憩。
ここのところ目眩があったり、調子悪めでした。
今日はそうちゃんがデイに行ってくれてる間に、長島の「湯あみの島」へ。10数年ぶり。前に来たときはまだそうちゃんは生まれてなかったと思う。

お湯にゆっくりつかって、だいぶ回復したよ。
お昼ごはん食べるところで歌謡ショーがあって、「帰ってこいよ」の松村和子さんが歌ってた。
最後の歌詞の「こんなにきれいな茜空」ってところで泣きそうになった。
ほんとに一生懸命歌ってくれてた。だから感動した。
帰ってこいよ。
小学校の時友達と歌ったなー。昭和の、茜空の下で。

ところでそうちゃんの大パニックの話に戻るけど。
大声で叫んでた内容について、連絡帳にこう書いてありました。
「『コロッケ!』『じゃがいも!』『ヴィトンのコロッケ!』と叫んでました。」
…なに?ヴィトンのコロッケって。
ヴィトンってお惣菜やり始めたの?

たぶん何かの聞き間違いかと思いますが。
絶妙に笑える。

バス停迎えで突然の

2022年04月27日 20時57分25秒 | みゆみゆとの生活
今日はスクールバスのバス停にお迎えの日。
他のお母さんと少し話をしながら待つ。

来た来た。大型バス。
バスからニコニコで降りてくるのを迎えるの、結構好き。
降りる時はいつも、小さい子から順番。
小学部1年生ってほんとかわいい。
 
高等部のそうちゃんは4人目。
でかいな。
そして嬉しそうだ。
おかえりー。

と手を出した瞬間、
横にダッシュされた!!
はやっ。
先生と他のお母さん達が息を飲むのがわかる。
私は瞬時に後を追う。
ヤバい。本気走りだ。

道路の真ん中に走り出ていくそうちゃん。
対向車線の車の運転手さんが驚いて徐行してくれてるのが見える。
必死で追いながらも声を絞り出した。
「そうちゃん!待って!止まって!」
お、こっち向いた。
「戻っといで。」
フラーッと半円を描き、戻りかけたところで追い付いて捕獲。

あーーー
危なかった。
行方不明&交通事故の危機だった。
よく戻ってきたな。
バスからの降り抜けにスーパーダッシュ…。
初めてのパターンで予測できなかった。

当の本人は入ったスイッチがしばらく切れなかったよう。
帰宅後もダッシュして隣の家に勝手に入ろうとしてた。
もうね、こういう時は全然制止が効かない。
ちょっと乱暴気味に捕まえて、玄関から中に強引に放り込んで鍵を掛けました。

やれやれ。
今日はモニタリングで相談員さんの訪問があったんだけど、
その頃にはすっかり落ち着いて涼しい顔でタブレット触っておりました。
猫っかぶりめー。

突然のスイッチ

2022年04月25日 21時29分44秒 | みゆみゆとの生活
突然の、衝動性又は興奮スイッチ。
今日はそれが断続的に作動してる感じ。

学校からのお電話では、昼食中に何度も走ろうとしたとか。
でも、全体的に興奮しているというわけでもなく、大声も少ないと。
帰宅後もほんとに静かで、夕食なんて1時間かかってもまだ食べ終わらず。

なのになぜか。
夫の帰宅と前後するように、スイッチON!!

止まらない止まらない。
ゲラゲラダッシュ。
階段を上がったり下りたり。
玄関ガチャガチャ、冷蔵庫ガチャガチャ。

たまらずお風呂に入れたら、今度は湯船のお湯をがぶ飲み。
止めても止まらず、何度も頭から潜ってしまう。
危ない危ない。
たまにある、止められることをドンドンするモードに突入している。
こういう時に強く叱ると、この行動が強化され、パターン化してしまう。
なのでさっさとお風呂の電気を消して、強制退場願いました。

お風呂上がりはさっきまでとは違う子みたいに静かになり。
あっという間に寝てしまった。

思い出したけど、今朝4時半から起きてたわ。
スイッチが入るきっかけが何かはわからないことが多いけど、
寝不足は閾値を下げる一つの要因かも。
だとしたら、ぐっすり眠れば明日は穏やかなのかな。
そんなふうにうまくいけば、かーちゃんは楽ですが。ハハハー。

雨の日曜日

2022年04月24日 20時01分17秒 | みゆみゆとの生活
雨の日曜日。
ドライブがてら、川島ハイウェイオアシスに行きました。

雨の日の自然もいい。
人が少ないせいか、くつろぐ鳥たちをたくさん見つけた。


あれ?
気付いた?
そう。
うちの坊やが傘を差して歩いてる。
今日初めて、ジャンプ傘の開き方と畳み方を教えてみた。


時々頬っぺに押し当ててバランス取ってるの、健気だなー。
それに楽しそう。

今日くらい落ち着いていれば、離れて写真撮っても大丈夫。
手をつないでなくてもいいから傘も渡せる。

なーんてしみじみしてたら、
午後のヘルパーさんとのお散歩では最後の最後でダッシュがあったみたい。
先日は学校でも3階から1階までの脱走があった。
急な衝動スイッチにはまだまだ気が抜けないな。

食欲と興奮

2022年04月22日 21時56分01秒 | みゆみゆとの生活
先週までに比べると今週は随分落ち着いている、そうちゃん。
一時期飲ませていた夕方のセロクエルも、無しで大丈夫。
多少ドタバタと走り回ったりはするけど、制止できる範囲内。

この穏やかさと関係があるのかな?
どうも食欲がないらしく。
今日の晩ごはんはえらく時間がかかりました。
最後に残した白ご飯は、ご飯粒をひとつぶつノロノロと口に運ぶ。

なんだろね、このムラのある食欲。
ここのところよく食べてたんだけどな。
落ち着いてきた途端の食欲不振。  
食欲と興奮度との相関関係、ある気がする。

授業参観

2022年04月20日 22時14分28秒 | みゆみゆとの生活
昨日は久々の授業参観でした。
学年集会でビンゴゲームをやる、という企画。
各クラスをリモートでつなぐ。今時の方法。
最初に「野菜」の名前でクラスごとに表を作りました。

うーん、野菜かー。
そういう概念は、そうちゃんには難しい。
絵でもあってそこから指差しで選ぶなら、できたかもだけど。
結局、先生の誘導で「おつけもの」「たくわん」からの、「だいこん」が出てきて、なんとか先生と一緒に書きましたが。
さらにビンゴ、そしてリモート。
わからんわなー。

「野菜」の次は「県名」。県名…。
というわけで、ほぼ理解できなかったであろうそうちゃん。
手を叩きながら「サザエさん」歌ったり、私を指差して「サザエさん みしてください」と言ったりしながら、この時間を乗り切りましたとさ。

レベルの高い高等部。
クラスのお友達が、ふらーっと立ち上がるそうちゃんを上手に制止して席に戻してくれたり、何かとお世話をしてくれていました。(ありがとう)
それはそれで関わりがあっていいのかも、とも思うけど。

そうちゃんがまあまあの声で歌っていても周りのみんなは気にせず過ごしてくれていたのが幸い。
慣れてくれたのかな。
そのお陰で居心地がいいのか。
表情はよく、ニコニコ笑顔でした。

学校で高校生やってるそうちゃんを遠目に見るのも面白い。
しょっちゅう私を振り向いて恥ずかしそうに笑ったり。
小学部の時の参観は、いつでも走って捕まえられるように構えながら目で追っていた。
あの頃は他のお母さんと話す余裕もなかったなー、なんて思い出したよ。

まろやか

2022年04月18日 22時18分09秒 | みゆみゆとの生活
穏やかそうちゃん。
晩ごはんの時は、ずっと「夢をかなえてドラえもん」歌ってた。
歌ってないで食べてー、とも言う気がしない。
歌ならいいや。大声や走り回るよりよっぽど。

ごはんの後、お風呂に入ろうと蓋を開けたら、お湯がなかった。
しまった!給湯ボタン押し忘れた。
すでに服を脱いでいたそうちゃんは、文句も言わず空っぽの浴槽に入り、不思議そうに私を見上げていた。

慌ててお湯貯めて、ゆっくり入ったあとは、
「おかあさんと ねんねしたいです」。
かわいい。この感じ、久々。

低気圧が行ってしまったからか、
学校の新学年に馴染んできたのか、
てんかん発作がないからか、
フィコンパ(新しい薬)に慣れてきたのか…
理由はわかんないけど。
身体の力が抜けて、ちょっと全体的にまろやかになったみたい。
まろやかって?
空気感かな。

明日から2泊3日でショートステイです。
行ってらっしゃい。
その間に私は、お仕事がんばる週間。
今週は会議が3つあるんだ。

今日も仕事で色んな人と会ったり話したりした。
たくさんの、人の優しさに触れたよ。
虚勢を張ったり泣き言言ったり、自信がないよと心の中で叫んだり。
それでも明日も起きて、人に会おう。

もらった優しさを正のエネルギーに替えて。
そして誰かにまた渡せれば。
それは幸せなことだろうな。






やっと、週末

2022年04月16日 21時21分22秒 | みゆみゆとの生活
週末。そうちゃんは比較的落ち着いている。
よかった。早朝覚醒が続いたらどうしようかと思った。
私の風邪はだいぶ治ってきたけど、まだやや頭痛と倦怠感が残っている。
鼻水も少々。なので風邪薬飲んどいた。

お昼は景気づけに麺屋はなびの台湾混ぜそば。追い飯最高。
そして、午後はリモートの研修会を聞いた。
途中睡魔に勝てず。罪悪感。
あとでYouTubeで録画が見られると聞き、ホッとした。
「8050問題と障害者」、気になっているテーマなのです。

それにしても疲れがたまっている。
何もやる気がしない。
こんな時はご飯もテキトーで。(それはいつも)


湯豆腐(うどん入り)、ぶりの刺身、トマトとチーズのサラダ、新玉ねぎと茄子のグリル、鴨のねぎ塩(パックのお惣菜)。
湯豆腐とお刺身はそうちゃんの大好物。
何度も「おなべ ください ポンず かけてください!」とお代わりしていました。

私と夫が好きな新玉ねぎと茄子のグリルは、グリルパンに並べてオリーブ油と塩をかけ、魚焼きグリルに入れて焼いただけ。
このまま食べても素材の味でおいしいけど、

久世福商店の京ネギ味噌。これをつけると更に美味。

よし。お昼寝したけど夜も眠れそう。
幸せは胃袋から。
おやすみなさい。

午前4時に叫ぶ献立

2022年04月15日 22時50分45秒 | みゆみゆとの生活
どうにも落ち着かないそうちゃん。
台風が来てるのと関係あるかな。
だとしてもどうしようもないけど。

木曜日はピアノレッスンの日。
車から降りた途端、「はしれはしれー!」と言って逃げ出そうとしたのですかさず捕まえた。
Tシャツをギュッと握ったら、勢いでそのままブンッと回られて、右手の第一関節3本ひねっちゃった。
思わぬ怪我にはご用心。こんな風に第一関節やられることってあるのね。
幸いすぐ痛みは引いたけれども。
レッスン中もピュッと走り、先生が捕まえてくれた。
先生のスッと伸びる手も早い。ありがたい。

あまりに興奮が強かったので、真っ直ぐ家に帰らず遠回りのドライブをして帰宅。
ドライブ中に静かになり、帰宅後はすぐに寝てくれました。
やれやれ、よかった。

とは問屋は卸さない。
午前4時、裏声の超音波ボイスで叫びながら起きてきた!
はやっ。
繰り返される言葉は、
「キムチいり にくじゃが たべてください!」
キムチ入り肉じゃが…。頻出ワードの一つだ。
そしてこれは人を巻き込む文脈。
寝ている私の眼前10センチまで近づいて、話し掛けてくる。

「キムチいり にくじゃが たべてください!!」
「はいはい」も「わかった」も聞き入れられず、更に声は大きくなる。
「キムチいり にくじゃが!!!」
こういう時は、「また今度食べようね」か「今度先生に言おうね」が比較的効いて、数秒黙ってくれる。

けどさ、「はいはい」より「また今度食べようね」の方が長いのよ。
だから、眠い時は「はいはい」で済ませたいのよ。
とか言っても通じんわね。
数十回、いや100回は越えてたかも、な勢いで「キムチ入り肉じゃが」攻撃は続きました。
あーー、参った。

というわけで寝不足です。
ちなみにキムチ入り肉じゃがは、そうちゃんの通う特別支援学校の人気メニューです。
「給食試食会で食べたよ、おいしかった」という友人と、
「おいしいのでレシピもらって家で作りました」という先生を知っている。
そんなに美味しいのかなー。いっぺん食べてみたいなー。


風邪で寝込む

2022年04月14日 09時29分16秒 | みゆみゆとの生活
しばらく風邪で寝込んでおりました。

止まらないくしゃみと鼻水、喉の痛み、微熱、関節痛、倦怠感、頭痛。
これはコロナでは?とかかりつけの内科へGO!
PCRの結果が出るまで、頭ん中段取りでグルグル。
そうちゃんをどうするか、仕事は、みゆみゆは。
自宅内隔離で私が安静にすることはうちの場合ほぼ不可能だ。

陰性、と告げられて救われた思いがした。
陽性でも全然おかしくはなかった。

ただ、コロナじゃなかったからといって症状が急に良くなるわけでもなく。
そうちゃんは変わらずハイテンションだし。
元々おろそかな家事をさらに手抜きして、仕事はお休みさせてもらい、なんとか少し回復してきました。
やっぱり疲れが出たのかなー。

今日は大学病院精神科の受診。
そうちゃんは連れてこず、私だけです。
主治医のダンディ教授に、かっぱ寿司で捕まった件を話した。
先生、さすがの切り口の返し。
「足の裏は大丈夫だった?」と。
靴下がビリビリになりました、と話すと、
「でしょうね。裸足だと足の裏の皮がむけちゃってね、あれは痛そうなんだよ。3キロくらいだとそのくらいで済むのかもね。あと普段から足の裏鍛えてるんだね。」
足の裏事情だけで診察が終わってしまった。
先生ほどの経験値だとほとんどのことは想像ついちゃうんだろな。

結局、フィコンパは次に発作があれば増やす、ということになりました。
やはり興奮との関係があるみたい。
5月はレスパイト入院があるので紹介状書いてください、と伝えると、
「いいですよ。お母さんもゆっくり休んでくださいね。」と。
優しい。風邪も良くなる。

休息は大事。
レスパイト入院の前にはゴールデンウィークという山場がある。
今のうちに暇みて寝とこ。