かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

大晦日

2023年12月31日 21時39分39秒 | みゆみゆとの生活
大晦日。
朝から風邪気味だったので、そうちゃんは夫にお任せした。
午前中は2.5キロほどお散歩、午後は名古屋港水族館へ。お疲れさま。
ちょいちょい待ち時間に不穏になりかけたりはありましたが、脱走未遂もなく、比較的穏やかな1日でした。
私も夕方には元気が回復してきて、おせちづくりと晩ごはんの支度をがんばったよ。
夜は家族で紅白歌合戦を見る。
ふむ。いつも通りの大晦日。
ていうか紅白でウッチャンと有吉が並ぶとかエモい。
有吉、猫男爵から出世したなー。感慨深い。

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ミセスグリーンアップルの話。
レコ大が嬉しくて朝からミセス漬け。
私が一番好きな歌は「僕のこと」

オリジナルも泣けるし、合唱で高校生が歌ってるのも泣ける。
今朝改めて聴いて、この歌詞をそうちゃんのことに当てはめたら、また泣けた。
そうちゃんにはそうちゃんが見てきた景色がある。
彼は彼として生きていく。
それは、とても愛しいことだ。

ああ、なんて素敵な日だ!
って空を仰げる日が、来年もありますように。皆さまにも。
よいお年をお迎えください。

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(「僕のこと」最後の歌詞)

僕らは知っている
奇跡は死んでいる
努力も孤独も報われないことがある
だけどねそれでもね
今日まで歩いてきた
日々を人は呼ぶ
それがね軌跡だと

ああなんて素敵な日だ
幸せに流れる今日も
ボロボロになれている今日も
ああ息をしてもがいている
すべて僕のこと
あの日の僕らのこと

僕と君とでは何が違う
それぞれ見てきた景色がある
僕は僕として今を生きてゆく
とても愛しいことだ

モンキーパーク

2023年12月30日 21時53分08秒 | みゆみゆとの生活
とっても久しぶりに、モンキーパークに行ってきました。
あたたかくて風もなく、遊園地日和!

夫と並んで歩くそうちゃん。
階段上るの早くてついていけない…。

1年半ぶりだったけど、そうちゃんはさすがによく覚えていたらしい。
パニックになることもダッシュすることもなく、長い列にもちゃんと並べました。
大きめヘルプマークをつけていたせいもあるけど、係員さんや周りの人があたたかかった気がする。
いや、それは親の心の持ちようかも。
昔に比べれば楽になったし、障害特性ゆえの行動があってもあまり周囲の視線は気にならなくなった。
何よりこんなに楽しんでくれるの、嬉しい。


並んで乗り物に乗ったら、そうちゃんの方が圧倒的に足が長かった。(当たり前)

下に足がついちゃうんじゃないかとヒヤヒヤした。
でも、本人がちゃんと足上げて下につかないように工夫してたから感心した。
両手でしっかりバーをつかめてるし。
ほんとに成長したなぁ。

1日遊んで疲れたけど、いい思い出になりました。
また行こうっと。

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レコード大賞、ミセスグリーンアップル「ケセラセラ」受賞。おめでとう!!
今年の勢いだとミセスくるんじゃないかと思って、アメトーークスペシャルと交互にチャンネルカチャカチャ変えながら見ちゃった。

この一年、ミセスの歌に励まされたことが多かったからほんとに嬉しい。
ケセラセラ」PVもよいから見たことない人はぜひ見てー。
めちゃめちゃ難しい歌なので、大森元貴くんは無理して喉をこわさないように気をつけてほしい。
この先もずっとあの声を聞きたい。


メンテナンス日

2023年12月29日 22時36分31秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは今日、今年最後のデイ。
送り出してから、買い物行って向かった先は。
お風呂屋さん。久しぶり。
明日から3日までは年末年始で興奮度高めのそうちゃんと24時間過ごすことになるので。
今日はメンテナンス日としましょう、というわけでして。
いや、本来は年末大掃除とかするべきかもですけどね。

お風呂屋さん、気持ちよかった。
身体の芯まであったまった。
帰宅後はしっかりめのお昼寝を。
これまたグーグー眠れて仕方ない。

どうやら疲れがたまっていたらしい。
夕方起きたらだいぶ元気になってた。

デイから帰宅したそうちゃんは大声で独り言。
同じフレーズを連呼するのも毎日のことだから気にならない。
ただ、
「きょうは あついねー プール はいろっかー」×約20回
って。
季節感!
前後に言ってた単語から想像するに、小学部時代に学校の先生に掛けられた言葉だと思われる。
そうちゃんの記憶回路、ほんと不思議。

晩ごはんは、みゆみゆリクエストのカルパッチョを中心に。

ホタテと鯛のカルパッチョ
水菜と玉ねぎの和風サラダ
鮭とレンコンのバター焼き
茄子としめじのトマトチーズ焼き
ブロッコリーとじゃがいものポタージュスープ

年末、それぞれお疲れさまの会となりました。
ちなみにブロッコリーは当初サラダにする予定でした。
それが、目を離した隙に湯がきすぎてぐずぐずに煮崩れまして。
仕方ないので、じゃがいも・かぼちゃ・セロリ・玉ねぎをコンソメで煮て、ブロッコリーと一緒にミキサーにかけ、牛乳を加えてポタージュスープにしてやりました。
まるで始めからこうする予定だったかのように(笑)
栄養たっぷりでとても美味しかったけど、そうちゃんには不評で残されました…。
ブロッコリーは歯ごたえあるやつが好きだもんね。うん。知ってた。


18歳だけど3歳でもある

2023年12月28日 22時37分01秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは高3男子、18歳。
高3の今頃といえば進路決定の大切な時期。

グループホーム入居が内定したことを、「こんなに早く?」と思う人もいるだろう。
けど私と夫の間では、「指定校推薦にでも決まって家を出る、みたいな感じだね~」と言っている。
18歳の春。門出の時。
私も18で家を出た。
まだまだ幼かった。きっと。

そうちゃんの新しい生活は、常に誰かに支援してもらいながらの暮らしになる。
昨今の施設虐待のニュースなんかを見ると、心配でたまらなくなって胸がキュッとするけど。
なるべく複数の目で見守り、異変があればキャッチできるように、複数の福祉サービスを組み合わせている。
うん。うまくいかなかったら帰ってこればいい。
グループホームをやめても私が常勤で仕事できるように、日中一時を夕方に使える準備はしてあります。

これがダメならこの手。この手がダメならここに相談…。
思い付く限りの手を打った。
2月だけ、「スクールバス→グループホーム」の送迎の段取りがつかず困っていましたが、一部ヘルパーステーションが手助けしてくださることでクリアできそうてす。
手伝えることあるかな?って声を掛けてくれた友人にも感謝。ありがたい。

とはいえ中身は3歳なんだよなー。
まだまだ明け方はかーちゃんの布団に潜り込みたいし、「おかあさんといっしょ」観て踊りたい、そうちゃん。
可愛がってもらえるかな…。
親許から離すのは、かわいそうなんじゃないかな。
ああ心配。
世の中いろんな事件もあるし…。(無限ループ)

1ヶ所目でうまくいかない可能性も割と高い。
何せ強度行動障害、最重度知的障害、てんかん付きです。
だからこそ余計に、親が元気うちにと思うのよ。
トライアンドエラー・失敗する権利が十分に与えられるよう。
心配しすぎてもいけないので。
柔軟なアタマであの手この手を準備して、
一歩退いた後方から、見守ろうと思うよ。



パート退職

2023年12月26日 21時12分10秒 | みゆみゆとの生活
明日で3年9か月働いた職場を退職します。
主に重症心身障害のある方が利用する生活介護施設。
介護職で入ったつもりが看護師業務もさせてもらい、ずいぶん勉強になりました。
知らないところに飛び込んで、始めはびくびくキョロキョロ、謝り倒す毎日だった気がする。
それはコロナ禍の始まりの春でした。

働き始めてすぐに、私は気が利かないし覚えも悪く、この仕事は向いてないのでは?と思った。
それは今でもそう思っている。
それでも4年近く働けたのは、同僚や上司が親切に教えてくれたこと、利用者さんとのふれあいが楽しかったこと、お休みが取りやすく家庭との両立がしやすかったこと、などたくさんの理由があります。

2年目から始めた相談支援のお仕事は、介護職や看護師よりは自分に向いてる気がした。
これまでの経験から、ある程度見通しを立てて臨め、自分の子育てで得たことも活かせることが多かった。

環境を変えるのは不安だけど、いつまでも兼務かつパートではなく、ひとところに腰を据えて相談支援業務に集中したい。
そう思って退職を申し出た7月末。
その時には12月末なんて想像できないくらい先、と思ってたけれども。
あっという間にこの日になった。

明日は最終日だけど1時間半だけのお仕事。
というわけで、今日いろんな方に挨拶した。
そして仕事終わりには、皆さんからの寄せ書きをいただきました。
週20時間のパート勤務だったので、こんなサプライズがあるとは夢にも思わず。
嬉しくて気恥ずかしくて恐縮で、泣きそうになったよ。
ああ、うまく感謝を伝えられなかったな。

帰宅後寄せ書きを読んでいたら、夫が覗き込んできて。
「優しい人柄…か。俺も最初はそう思ったんだよな…。」とボソッと呟いてた。
最初は、って。失礼な。

さあ、1月は主に有給消化で2月から常勤のお仕事で働き始めます。
来年は辰年。私、年女。還暦まであと1周。こわ。
私にできることを探しながら、前に進んでいきたいと思う。
出会いを大切にしよう。これまで以上に。


M-1、ケーキ

2023年12月24日 22時35分34秒 | みゆみゆとの生活
今年もM-1が終わった。
面白かったなー。
優勝は令和ロマン。異議なーし!
去年の敗者復活戦から注目してたから嬉しい。
→昨年の記事

今年は全体的にずいぶん若くなったな、という印象。新しい時代の到来。
でも「くらげ」以外は知ってるコ達でした。

敗者復活戦では、ななまがりがめちゃめちゃ面白かった。
はっきりパラレルワールドの話してくれるの好き。
今年がラストイヤーだなんて残念。
他には、ナイチンゲールダンスがええ声よく出てて聞き取りやすく、将来性を感じた。

決勝戦のさや香、2本目のネタ選び去年に引き続き失敗してたな。
けど個人的には1本目も令和ロマンのほうが面白かったかな。
小ネタがいちいち面白かったのは、ヤーレンズと真空ジェシカ。
センスが光る。「大衆に分かりやすく」に縛られすぎず活躍してほしい。
いや、センスではジェシカがリードかな。
ヤーレンズは話術すごい。特に一本目はほんとに素晴らしかった。

※※※※※※

クリスマスケーキ、スポンジと生クリームとフルーツ買ってきてデコレーションしてみたよ。

そうちゃんが果物ばかり食べたがるので、苺とキウイとマンゴー(缶詰)をたっぷり乗せてみた。 
スポンジはチョコスポンジ。ウイスキー含ませたシロップを塗った。

私、お菓子づくりはほぼやらない人なので、電動泡立て器なんてものはなく。
手で生クリーム泡立てるのまあまあ大変だったので、ちょっと夫に手伝ってもらいました。
オーブントースターであぶったスライスアーモンドを間に挟んだのが、いいアクセントになりました。
美味しかった。そうちゃんも喜んで食べてくれてよかった。

デイでお出かけ

2023年12月23日 22時29分22秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、今日はデイでお出かけでした。
あいち航空ミュージアムに行って飛行機を見たんだって。
ちょうど吹奏楽の演奏会もあったようで、頭の上で手を叩いてリズムを取りながら、ノリノリで聴いたらしい。
ふむ。いいお客さんだ(笑)。

ここのデイにお世話になるのもあと2か月。
あちこち連れていってもらい、たくさんの経験をさせてもらいました。
職員さんの誰よりも背が高くなり、集合写真だとそうちゃんがスタッフに見える。
わかることは相変わらず3歳レベルだけど、年下の子ども達を見守りながら自分なりに余暇を過ごすことができるようになった。
これってすごい。経験を重ねた賜物だな。
この力がきっと、次の社会人ステージでも役に立つはず。
「最年長」から「最年少」へ。
劇的に変わる3月だな。

※※※※※

その間に私は、夫に誘われてバレーボールの試合を見に行ってきた。
ウルフドッグス名古屋対サントリーサンバース。
ネット前のいい席で選手の表情やボールの音までしっかり楽しめました。

2セット負けたところでそうちゃんがデイから帰宅する時間となり、会場を後にしました。
夫は最後まで見ると言うので、残してきました。(これを見越して彼はバイクで行った。)

あとから聞いたら、私が帰ったあと3セット連続で取って、勝ったらしい。
すごいやないの。
てか、私が見てると負けるパターンか?

スポーツ観戦ってそんなにはしてこなかったのだけど。
バレーボールならまた来たいなと思ったよ。
面白かった!


なぜ卒業前に入所か

2023年12月20日 17時35分43秒 | みゆみゆとの生活
グループホームや施設に入所させる時って、多かれ少なかれ突然動くものです。色んな人に聞いても。
私は、そうちゃんのことを、高校を卒業したらいつでもグループホームや施設に入所できるように、と思って育ててきました。
それでもこうしてほんとに決まると寂しさや心配で心があふれてしまいそうになるけど。
18歳での入所を決めた理由を、書いておこうと思う。

今回入所を決めたグループホームAは、約2年前に建物が完成。
その頃はまだ高1だったので「ちょっとタイミング的に早すぎたね」と見送るつもりだったのですが・・・。
事業所側の事情で開所が延びに延びて、この12月、いよいよ開所となりました。
そうちゃんの卒業に合わせたかのようなタイミング。

これまでに、同じ系列の別グループホームBのショートステイを利用し、雰囲気はつかんできました。
グループホームAに決めた決め手は、主に次に挙げる点です。
・場所がうちから近くて便利
・開所直後である
・道路に面してはいるがそこまで交通量も多くなく見通しもいい
・日中支援型で24時間スタッフがおり、夜間も2名体制
・エリアマネージャーが各ホームのことをよく把握しており、実際Bを利用した時の様子もしっかり報告されていた

エリアマネージャーに開設への進捗状況を何度も尋ね、押して、押して、アピールして。
ようやくたどり着いた、入所への扉です。
在学中にかぶせてまで早く入れようとしているのは、「開所直後からいる人」にしたいから。
なぜなら開所直後はまだ入所者が少なく、支援方法を考えてもらえる余裕があるはず。
そして、その後の希望者は「そうちゃんがいるホーム」に体験入居し、大丈夫な方が入所されることになります。
(グループホームは初めの数人が結構カギで、「精神」の方が多いとか「知的」で元気な人が多いとか、なんとなく傾向(カラー)が決まると言われることもあります。)

18歳で入所。思ってたよりは早いけど、このチャンスは逃せない。
それに、必ずしもこれが彼の「終の棲家」とも思っていない。
そもそも体験入居で何かやらかして断られるかも。その場合、次に入れるホームが出てくるまで10年単位で時間がかかる可能性だってある。
親が元気なうちに入所させたほうが、支援内容をしっかり見守ることもできるし。

2月から、体験入所で家を離れるそうちゃん。
土日は家に外泊です。
で、なんと私も、2月から常勤の仕事に替わります。
7月に決めたことなんだけどね。
偶然、同じ月に新生活スタートとなりました。

グループホームで自立し、学校や作業所(3月~)に通い始めるそうちゃん。
新しい事業所で管理者として障がい児の相談支援業務に週5日就くかーちゃん。
卒業式を前にして、ワクワクの新生活だーい。
大丈夫かーーー?
なんとかなるやろーーー!
遠くの山に向かって叫ぶ。(久々)

全ての準備をあと1ヶ月で整えます。
気合い入れてがんばるよ。



グループホーム入所仮決定

2023年12月18日 22時15分14秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんを連れてグループホーム入所面談に行ってきました。
18:30という遅い時間から。
グループホームのエリアマネージャーさん、うちの担当の相談支援専門員さん、夫、私、本人。
それに現場の職員の女性2名(少し離れてずっと聞いておられた)。
1時間くらい話している間、そうちゃんがおとなしくしていてくれて助かった。
相手方にも好印象を与えたに違いない。ええ、きっと。

入居スケジュール
1月にショートステイで2泊3日と3泊4日を体験
2月に1ヶ月間の体験入居
3月から本契約で入居

1月、2月はグループホームから学校に通います。
グループホームのすぐ近くにスクールバスのバス停がありまして。
職員さんがバスに乗せてくれるといいのだけど、朝の忙しい時でそれは無理ということになり。
私が出動することになりました。
まあ今も同じ時間に家を出ているので、大きな問題ではないです。

学校のあとは放デイ、その後放デイがグループホームへ送ってくれる。
が、問題が。
グループホームは入浴が夕食前の夕方らしく、デイから帰宅後の18:00では遅くてお風呂に入れられないと。
うーん。なるほど。夜は職員さんが少ないからか。
では15:30のバス停迎えで送る?となったけど、そこだけやってくれる人っていないのよね。
グループホーム職員は行けると確約はできないと。
そうすると、私が仕事の休みをその時間に取って対応するか、何か福祉サービスで使えないか。要検討です。

ううー
考えること多すぎて頭パンク状態。
とりあえず今日はあちこち電話して2月と3月の段取りを組んだ。
さあ、いよいよ。
そうちゃんが家を出るよ。
ブログもそろそろ終わりかなぁ。(→追記:年度末まで考えます)

ショートで大パニック

2023年12月17日 22時13分36秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは忙しい。
この土日は、平日とは違う事業所にショートステイ。
ここの利用は将来のグループホーム入所に向けての準備として利用しています。
もう4、5回になるかな?
本人も職員さんも慣れたもの。
…と思っていたのですが。

今朝はどうやらなかなかのパニックだったみたい。
朝ごはんの途中に突然立ち上がって怒りだし、頭をポコポコ叩く自傷。
大声で叫びながらポロポロ泣いてたんだって。
珍しい。涙流して泣くなんて年に数回なのに。
そのあと突然走りだし、廊下突き当たりの窓を開けて外へ飛び出そうとしたようで、職員さん驚いていました。
あちゃー。
これまでの預かりではずっとおとなしかったんだけど。
まあそりゃ、そんなこともあるよね、そうちゃんだもの。

で、そんなタイミングで明日はいよいよ入所希望を出しているグループホームの面談なのです。
うー。断られるかなぁ。
その覚悟もしとかなきゃな。
グループホームや施設入所はご縁とタイミングですから。
向こうは選べる立場だし。

なるようになるのさ。
ケセラセラ。