みゆみゆとデート

朝8時。
そうちゃんを夫に託して、出かけました。
土日連続で「カウンセリング論」の講義を受講するために。
のんびりペースで進めている通信教育も今年で3年目。
勉強の本を読んだりレポートを書いたりが思ったよりだいぶ大変で、なかなか進まずにいます。
でもね、半分は越えたよ。
まだまだだけど、がんばろ。
スクーリングは、いろんな職種の方がいろんな動機で来られていて、話すだけで刺激になります。

そうちゃんは１日デイで、朝と夕方は夫が面倒を見てくれました。
仲良くなれたかな？

講義を終えてからは、合唱帰りのみゆみゆと合流。
外食デートして帰りました。
あんかけ和風オムライス生湯葉のせ、めちゃ美味しかった。
中に炊き込みご飯が入ってて、おこげまであるのよー。
絶品。

久々にみゆみゆともじっくり話せてよかった。
最近そうちゃんが大変すぎて、みゆみゆの話を聴いてあげられてなかったから。いい機会になりました。

食べながらみゆみゆは、「母さんを独占してるみたいで、ちょっと後ろめたいけど、うれしい。」と言った。
なんじゃ？ツンデレ女子。
そんなこと言ってくれるの。珍しい。
「そんなの、気にしなくていいんだよー」と言いながらニマニマしてしまった。
「甘いものでも買ってく？」
ああ、単に術中にハマってるだけのような気もする…。

帰宅後。
そうちゃんとお風呂に入ってから、寝かしつけ。
めちゃめちゃおとなしい。
そうちゃんは１日がどんなに荒れ狂ってても、一回7時頃にプシューと落ち着くのがいつものパターンでして。
こんな感じか。仕事帰りのお父さんはイイトコ取りやなぁ、なんて思ったのでした。

それにしても、退院後ずっと落ち着いている。
何かがリセットされたかな？
穏やかな日がこのまま続きますように。

時間を忘れて

いつも、疲れは遅れてやってくる。

今朝はみゆみゆが、朝からグズグズで。
しかしこれは、よくあるパターンだ。
そうちゃんの後はみゆみゆの番。
私とそうちゃんがいない間、彼女なりに頑張ってたのでしょう。

たまには学校休んでゆっくりする？
と言いたいところだけど、今日はテスト。
それも激ヤバ教科…いや、苦手科目の世界史と生物が控えてる。
体調悪い、気力がない、あー電車乗れなかったー、を乗り越えて、
最終的には「母さん、車で送ってください。」と頼んできました。
ここまで、私も夫も我慢我慢。
決めるのは本人だからね、と呪文のように頭で繰り返す。

結局、ギリギリの時間まで待ってそうちゃんと一緒に車に乗せ、送って行きました。
そうちゃんの支援校バス停まで10分。そこからみゆみゆの学校まではさらに50分。
今日はたまたま仕事がなかったからいいけどさ。

帰宅後、ぐったり。
午前中指定の荷物が届いたら出掛けようと思いつつそのままウトウトしてしまい、玄関チャイムで起きた時にはもう昼近くになっていました。
運送業者さん、「遅くなってすみません」と言われてたけど、これは必然だなきっと、と思った。
おかげで久々にぐっすり寝られた気がする。

時間を忘れて寝て、
それでも疲れが取れずにボーッとしてて、
午後は買い物と読書に費やした。

退院後二日間、留守の間にできなかったもろもろと仕事でバタバタしてたから。
今日くらい、何もしない日があってもいいよね。(という言い訳。)

自家製梅ジュースができたから飲んでみたよ。
すっきりして美味しかった。
ついでに取り出した梅を煮てジャムにした。
ヨーグルトに混ぜて食べました。

それからそれから、
4月に生まれたメダカベビーのうち、成長の早い子を一匹「おとな水槽」にデビューさせました。
いじめられることもなくスイスイ泳いでいて一安心。

うん、私も。
スーイスーイ♪とまではいかないけど、少し元気になりました。
週末も忙しいんだー。
へへ。

信頼は安心を呼ぶ

入院中、そうちゃんは今まで見たことないほど落ち着いていました。
付き添いでこんなにたくさん本が読めるなんて、と感動。
念のため文庫本２つ持っていってよかった。
2冊とも読みきりました。
毎晩8時半には寝つき、夜中に起きることもなく、朝7時半までぐっすり。
睡眠障害？誰のこと？という状態。
いつもショートステイに迎えに行った時に聞く「穏やかなそうちゃん」って、この人のことかー、と思った。

とはいえ、
もちろんパニックはありました。
頭や太ももを叩く自傷、腹からの大声、壁や床や母を蹴る他害。
10分～1時間を、１日3セットくらい。
きっかけは、「思うようにならなかった時」が主ですが、突然すぎてよく分からないこともありました。
看護師さんがみんな優秀で親切で、とても柔軟に対応してくれて、本当に助かりました。
はじめのうちはそうちゃんが「たーすけてー」と叫ぶたびに心配して部屋を見に来られたのですが(当たり前か。)、
すぐにパターンを理解してくださった様子で、「お母さん一人で対応しきれない時はすぐに呼んでくださいねー」ってナースコールを近くに置いてくれた。
「よくがんばってるもんね、ストレスたまるよねー。」とそうちゃんに声をかけ、「大きな声は気になさらなくても大丈夫ですからね」と私にも言ってくれました。

ここの職員さんは、看護師さんもドクターも、ちゃんとそうちゃんに話しかけてくれる。
それって当たり前ではない。
視線が合わず、初対面の人とは会話もほとんどできない子に対し、まるでそこにいないかのように親又は介護者にだけ話しかける支援者は、実はとても多いです。
その現状も知ってるから余計に、ここのスタッフの方たちは信頼できました。

信頼は安心を呼び、安心は緊張を減らす。
私が安心したから、そうちゃんも落ち着いてたのかも。

落ち着いてた原因は他にもある。
一日中刺激もなく変化もなく、毎日全く同じタイムスケジュール。
しかもお母さんが家事も何もせずにずっとボクのすぐそばにいる。
そのことがこんなにそうちゃんの動きを減らすのかと、目から鱗でした。

そうちゃんは「元来の超多動」てはなかった。
環境的要因が大きいことを痛感させられました。

帰宅後も穏やかな空気感をまとったままのそうちゃんは、本当に聞き分けが良く。
ああ、いいな、これなら育てられる。
と幸せを感じていたら…

夕方、ふとした隙にダッシュされてしまいました。
あんまり早くて追い付けず、角を曲がったところで、そうちゃんを見失ってしまった。
通りがかった男性に「黄色いTシャツの男の子見ませんでした？」と聞いてみたら、「弁当屋に入っていきましたよ。」との返答。
びっくりして弁当屋さんを覗いたら、いました。
よかった。
この暑いのに、冷や汗かいたよ。

油断大敵ですねー。
気をつけなきゃ。
シャバは危険が至るところに転がってるからねー。

ああ眠い。
おやすみなさい。

退院

てんかんセンターでの検査入院4泊5日を終え、無事帰宅しました。
結果はこんな説明でした。(専門的な部分もあるので読み飛ばしてくださいね。)

・長時間脳波中にてんかん発作はありませんでした。
　突然の大声、ボーッとする症状、舌打ち、舌が回らなくなる症状は、いずれもてんかん以外の原因で起こっていると思われます。
・脳波では、てんかん特有の波形がはっきり認められました。
　診断としては、側頭葉てんかんで、発作型は複雑部分発作です。
　発作焦点は側頭葉の前方、電極でいえばこめかみの辺りにつけたところです。右に異常な棘波が多く出ていますが、左にもあり、両側性の可能性が高いです。
・薬は、やはりトピナが一番合っていると思われます。
　副作用との兼ね合いを考えて、50mgに戻して様子をみましょう。
・MRIは、睡眠時無呼吸の影響で画像がブレてしまい、うまく撮れませんでした。

というわけで、大きな収穫があったわけではありませんでした。
ですが、今まで脳波で明らかな異常が認められず、症状だけで診断がついていたものが、はっきりと脳波に異常が出て診断してもらえたことは大きいです。

あと、なんといっても入院生活自体がいい経験になりました。
丸々5日間、そうちゃんと1日中一緒に過ごしてみて、
この子は穏やかで素直で、几帳面な子なんだ、と気付いた。
１日に1～3回、激しいパニックはあったものの、長い時間をよく我慢してくれました。
特に持続脳波測定中は、トイレに行く以外はずっとベッド上。
72時間その生活が可能だとは思わなかったよ。

この写真はトイレに行くとき。
リュックの中にコード類が詰まっています。

がんばってた。とても。
いとおしくなった。

退院後は、ご褒美にずっと楽しみにしていた「ブロンコビリー」に行きました。

一皮向けてまた一つ成長したそうちゃん。
すっきりした顔、してるでしょ？
ま、ほんとのとこは、ハンバーグ食べて満足した顔、なんだけどね。

この入院を乗り越えて、私にとってもちょっぴり自信になりました。
お留守番の面々や、後方支援してくださった皆さんにも、感謝。
特に夫は、病院へ何度も新幹線で往復し、みゆみゆの面倒も見、仕事に行き、洗濯をたたみ…私より疲れたと思う。
お疲れさま。

しばらくは、みんな休憩！
あ。そうちゃんは休憩しないんだった。
ハハハー。

あと、一個だけここにメモしとく。
病院に持っていってよかった、「入院準備リスト」になかったものは。
・アイマスク
脳波測定中は、蛍光灯がついたままの部屋で寝る。
本人はアイマスクできないけど、付き添いには必須アイテム。
・ふりかけ
病院食はわりとおいしかったけど、なんで？というくらい白いごはんがてんこもり。ふりかけがなければそうちゃんには食べられなかったと思う。
・鏡
机の上に鏡を置いておくと、そうちゃんが自分の顔を覗きこんで遊んでいてくれた。また、電極つけはずしする時などに鏡を見せると、何をされてるかわかって安心するようだった。
・スケッチブック
これが一番役立った。ひたすら一日中、予定を書いてはなぞっていまして。

次があるかもしれないからね、覚え書きでした。

母子入院3日目

この生活にも少し慣れてきた。

頭につけた電極はなんとか3日間もちました。
2日目・3日目の敵は、かゆみ。
お風呂に入れない上に、頭は包帯で蒸れる。
夜寝る前が特にかゆいようだったので、何度も場所を変えながらアイスノンで冷やしました。
掻いてしまうと電極つけ直しになってしまうので、こちらも必死です。

脳波は、こんな感じ。

ごはん食べてる時なのでわりと活発。
ずうっと部屋にあるので見てるけど、何がなんやらさっぱりわかりません。
これを読み解くドクターはすごい。

ほんとは脳波測定中に大きな発作があると、より診断に役立つのですが、今のところ大発作はありません。
こればっかりは仕方ないですね。

明日は麻酔を使ってのMRIと、採血があります。
どうなるかなー。
そろそろ我慢も限界かも…。

母子入院１日目

そうちゃん、入院してすぐの午後2時頃に、脳波測定のための電極を頭にたくさんつけました。
「終わったらじゃがビーあげる」と約束して目の前に置いておいたら、よく我慢できたよ。ブラボー。
つけてる様子を鏡で見ると、より安心するみたい。
一生懸命、手鏡を覗き込んでいました。



で、お部屋はこんな感じ。

電極つけた後、取れないように頭を包帯でぐるぐる巻きにして、コードは背中にまとめてあります。
トイレに行くときは、接続部を外し、ぶら下がっているヒモをリュックに入れて自分で持ち運びます。

脳波は月曜日の朝まで、ずっとつけっぱなしで録り続ける。
「基本的にベッドの上で一日中過ごしてください」と看護師さん。
んなもん無理に決まってるやろ、誰やと思とんねん、
と言いたくなりましたが、
なんと今日は昼から寝るまでほとんどの時間をベッド上で過ごすことができました。
パチパチ。
DVD見放題。バンザイ。

入院前から絵を描いて繰り返し脳波検査の説明をし、
「ヒモをつけて寝るよ。ヒモは絶対さわりません。」と言い聞かせてきた効果もあるかも。
けどなんといっても効果的なのは、「かようび　ブロンコビリー　いくよ」のようで。
呪文のようにずっと、つぶやいています。

しかも今日は午後9時に寝てくれた。
素晴らしい。

さ、明日も長い１日になりそうだ。

母子入院

いよいよ明日。
そうちゃんと、てんかんセンターに検査入院してきます。
予定では4泊5日。
ながっ。
予定している検査は、持続脳波、血液検査、麻酔薬を使ってのＭＲＩ検査の3種類です。

メインは「持続脳波測定」で、3日間朝から晩まで脳波を測定し続けるというもの。
つまりそうちゃんの頭には電極つけっぱなし。
そして部屋に備え付けのビデオカメラでずっと撮られる生活。
もれなく私も。

ハハハー。
一日中部屋の中で電極つけたそうちゃんと過ごす？
できる気がしない
ま、無理はせず、やれるだけやるということで。

これで発作時の脳波がうまく録れ、細かい診断が正確につくといいなと思う。
そして、合う薬を探してほしい。

でも、途中でギブアップする可能性もなくはない。
なにせ、そうちゃんだからね～。

ああ、不安しかないよ。
こんな時はあれだ。



精神的に行き詰まった時の趣味、刺繍。
入院付き添い用に買ったユニクロの780円Ｔシャツに、刺してみた。
もうちょっと外側の位置の方が良かったかな。
ま、いいか。

これ着て、そうちゃんと一緒に頑張ってくる。

退院は火曜日の予定。
ブログの更新は滞るかもです。
また書ける時に様子を報告しますね。

扇風機、オブジェ化

　羽が一枚もなくなって、
　もう風は起こせない。
　フレームは曲がってしまい、
　首はグラグラ。
　荷造りヒモであちこち結ばれている。

そんな扇風機を見つめる、くまさん（古株）。



　全て、思い出にかわるよ。いつかね。

いやいや、思い出に代わる前に、まだ役割がある。
昨夜、プチパニックになったそうちゃんが窓を蹴り、それを止めたら扇風機を蹴った。
その扇風機ならいいや、と思ってしまった。ごめん。
サンドバックとは言わないが、しばらくはオブジェとして置いとく。

壊れたと言えば、これも。



歯抜けピアノになってる。
鍵盤の白いとこが2か所べローンと剥がれたので、修理のために調律師さんに持って帰ってもらったのです。
（経年劣化でそうちゃんのせいではありません。）
中身が見えるのが面白くて何回も覗き込んでしまう。
秘密を覗いてるみたい。

何度も覗き込むと言えば、これも。



梅の実を3キロもらったので、梅酒と梅ジュースと梅干にするべく、漬け込んでみたよ。
毎日瓶を覗いてはせっせと振ったり混ぜたりしています。
いい香り。楽しみだな。
梅酒はウイスキーで作ってみた。
秋ごろから飲めるかな。

なんだかね、そうちゃんが毎日不安定で。
リスパ増やしたらちょっと落ち着いたけど、その分ジスキネジアの舌打ちは倍増しちゃって。
週末の検査入院の準備も十分にできておらず。

気持ちが！落ち着かないよー！！

意味なく壁を凝視し、フリーズする。
たぶん、疲れてるせいもあるだろう。
こんな時は時間があっても活字を読む気にはならなくて。
何かを覗いたり（めだか含む）、裁縫したり、しています。

甘いもの、食べたいな。

頭をなでられる１日

そうちゃん、今日は頭をなでられる１日だった。
「いいことした」わけではなく、



「いい手ざわり」の頭になったから。

土曜の夕方、いつもの床屋さんで、バッサリ刈ってもらいました。
主な理由は、金曜のてんかんセンター入院に向けて、少しでも検査しやすくなるといいかな、と思ったから。
これで髪をかき分けなくても電極がつけられる。
多少はじっとしてる時間が少なくて済むかな？

今日は、坊主のそうちゃんを見て思わず笑っちゃう人続出。
(バス停のお母さんとか、デイの職員さんとか。)
癒されるわ～、マルコメくん。
味噌汁もおいしそうに飲むよ？
CM来ないかな？(笑)



今朝の地震、この辺りも揺れたらしいのだけど、全然気付かなかった。
テレビには、私が幼少期を過ごした茨木市が何度となく出てきた。
その地にいるそうちゃんのような子はどうしてるのかな。
支援学校はお休みになったんだよね、きっと。
地面が揺れて、
学校に着いたらお母さんが迎えに来て、
授業もなく見通しの立たない１日を過ごす。
テレビもいつもと違い、
明日学校があるかどうかも定かじゃない。

そんな非日常の中にいる自閉症の子と親御さんは、さぞかし不安なことだろう。
そんな風に、思いを馳せました。

関西にいる私の友人たちは、怖い思いをしてないかな。
何もできないけど。遠くから、想う。
早く平和な日常が戻りますように。

みゆみゆとデート

日曜日。
そうちゃんがデイに行ってる間に、みゆみゆとお出掛けしました。
ほんとに久しぶり。
目的は、「大学合同説明会」。
まだ高１なのに。はや。

みゆみゆの学校では高２から文系・理系に分かれます。
つまり、この秋くらいから決めていかなければなりません。
社会と数学が特に苦手なみゆみゆは、なかなか志望を絞りきれず…。
ともかく大学というのがどんなとこか、イメージだけでも持てるといいね。
そんな話をしながら行きました。

説明を聞いたりパンフレット見たりして、いろいろ興味は湧いたようです。
そうね、まずは興味を持つことからですから。
夏休みにはオープンキャンパスとかも、行ってみるといいかもね。

説明会のあとは、見たかった映画「羊と鋼の森」を観に行きました。
ピアノの音も、森の風景も、とてもとても美しい映画でした。
セリフが少なく淡々と進むので、物足りなく感じる人もいるかもしれないけど、
私は原作を読んでいるので、あの文学的テイストを映像でも大切にされていることに好感を感じました。

映画のあとは、パフェ食べて。
思春期娘との１日デート、言い争いがなかったとは言わないけど、
楽しかったよ。

たくさん歩いたから眠い。
おやすみー。