そうちゃんの部屋

病院に入院中やショートステイでは個室で寝ているそうちゃん。
深夜に部屋から出て徘徊したりはしないし、早朝に起きてくることもない、と言われています。
が、退院するなり早朝覚醒。
朝4時から甲高い声で叫び、親の布団に潜り込んでくる。
たまらん。

考えて、ふと気付いた。
もしかして、親の存在が刺激になってないか？

というわけで、寝室を分けることにしました。
元々子供部屋として用意していた部屋をやっと使うことに。
入り口の扉に「そうちゃんの部屋」と貼ってみた。

親が寝てる間に部屋を出て冷蔵庫あさったりリビングを荒らしたり窓から出ていくと困るので、
急遽鍵屋さんを呼び、リビングのドアにカギをつけました。
これで、もし部屋から出ても行動範囲は階段と廊下のみになった。
お互い安眠できる。はず。

今日で5日目。
順調です。

ウォーリー

誕生日プレゼントにもらったDVDを眺め、

星野源DVDを見つつ部屋をグルグル歩く、そうちゃんウォーリー。
くいだおれ人形に見えなくもない。

今日はデイでハロウィンパーティーだったので、朝から着せてみた。
するとどうやら気に入ったらしく。
このままの格好で帰宅しました。
不思議なことに、だてメガネを一日中掛けていられたみたい。
手足の長さがウォーリーそのままで、デイのスタッフさんにも好評でした。（親バカ）

デイでは子ども達が近所のお店に行き、お菓子をもらってきたとのこと。
あらかじめスタッフさんが預けておいたおやつを店員さんがくれる方式。
地域交流、よいですねー。
子ども達は「トリックオアートリート！」と言う練習をしてから行ったのだけど、
我らがそうちゃんは、店員さんが持つおやつをガン見して、「ください」を貫いたよう。
うん。それもだいぶ正しい。笑。

※※※※※※※※※

そんな風にそうちゃんが楽しんでいる間に、かーちゃんは高速飛ばして多治見へ。
ドキュメンタリー映画「普通に死ぬ」を観てきました。
心身に重度の障害がある人が地域で「ふつうに」暮らすことは、どうすればできるのか。
障害のある子どもを残して亡くなる親の思いは。
そんなテーマに、気持ちが重くなるかと覚悟して行きましたが。
私は観てよかった。
命を燃やし、生きて、死んでいくさまが、親・子・支援者の垣根なく映されていると感じました。

そうちゃんに、自分で選択した人生を楽しんでほしい。
彼が積み上げる「人との関わり」が、親のことなんて忘れちゃうくらい濃くなって。
我慢したり泣いたり怒ったりもしながら、季節を感じ、人のぬくもりに触れて。
一つ一つ歳を重ね、笑いじわを刻んでいってくれたらうれしいな。
そんな横顔を少し離れたところから見られる日が来るように。
かーちゃんも、かーちゃんの毎日をしっかり生きるよ。

側彎経過観察

脊柱管側彎の経過観察で、こども病院に行ってきました。
始めはレントゲン。
進行していないか調べます。

7月から始めたコルセット、がんばってお風呂の時以外ほぼ23時間くらいは着けていられる。
そのおかげもあるのか、今日の背骨は・・・
側彎角度が29度→17度に改善！
素晴らしい。
コルセットを外しても、よい姿勢がキープできている。
骨自体の変形はあるけど、少なくとも進行はしていないみたいです。
コルセットでの矯正は、成長が止まるまでのあと1～2年で卒業できそう。
よかった。

いや、診察はよかったんだけどね。
待ち合いの時間にそうちゃんに逃げられないようにする緊張感がたまらん。
この病院に来ると虎視眈々とダッシュの機会を伺うというパターンがありまして。
目的ははっきりしている。
一区画離れたスーパーに走ってキウイを食べるつもりらしい。（過去に一回成功体験がある。売り場で手づかみ、皮ごと食べちゃう。）
これを許すわけにはいかない。

防止するために今日は夫が仕事午前休で参戦。
そうちゃんにマンツーでぴったり付き、移動中は手をつないで。
それでも2回ダッシュされました。

一度はレントゲンが終わってロビーに出てきた時。
手をキュッとひねっての全力ダッシュ。必死で追いかける夫。
ジャージで逃亡する高校生を追いかけるノッポサラリーマン。
玄関まであと少しのところでギリ捕まえてたけど。
待合室中の人が息をのんで見守るほどの捕獲劇でした。

やれやれ。
こりゃ、私一人でそうちゃん連れてくるのは無理だなー。
次回からヘルパーさん頼むとか、何か考えなきゃ。

授業参観で剣道

授業参観で剣道！？
学校からのお手紙を見て、思わず声に出して驚いてしまった。
想像がつかなさすぎる。
新聞紙丸めた棒でスポーツチャンバラみたいなのするんかな？なんて、夫と会話した。

そして、いざ参観。
本物の竹刀持ってたー。
びっくり。一人一本。
誰も人に当てたり無駄に振り回したりしないの、すごい。
さすが高等部。

学校ジャージで等間隔に並んだ生徒が、先生のかけ声に合わせて素振り。
そうちゃん、先生のマネして振りかぶり振り下ろすことはできるんだけど、空中で止めることが難しく。
どうしても床まで先を下ろしてしまうので・・・
スイカ割りにしか見えない。
それも力弱すぎて絶対割れないやつ。

全員で素振りした後は、一人づつ防具をつけた見本に「面」を10回づつ。
闘争心ゼロのそうちゃんは、ゆっくり優しくコツンとやっておりました。
最初の1回は片手でやろうとしていて、あまりのやる気のなさに笑った。
ちょっと浮かない顔してるかな、という気もしたけど。
みんなと一緒に体育に参加できてたことがマル。
授業参観で初めてじゃないかというくらい、私に話しかけに来ることがなく。
授業の始まる前と終わった後にもチラチラ見ながらも素知らぬ顔で。
他のお母さん達に「そうちゃんすごく落ち着いたね！」と褒めてもらいました。

嬉しく、ちょっと寂しい、かーちゃんでした。

まあ、落ち着いたといってもね。
家ではなかなかの興奮っぷりで嵐のようですけども。
外面が良いのも生長の証。と思っとこ。

※※※※※

今週末日曜日、インクルーシブ合唱団あらカルと、練習あります！
10:00～、西枇杷島第一幼稚園です。
初めての方も大歓迎。
この前久々に歌った、「365日の紙飛行機」をまた歌うよー。

退院！

そうちゃん退院。
今回の入院中は、「とても元気でした！」(おひげのドクター談)
基本、ずっと機嫌良く過ごしていたよう。
独り言、ビデオやテレビ、ウロウロ、歌う、踊る。
そんな自由時間。
目に浮かぶ。

退院後はいつも外食。

嬉しそう。でもちょっと照れてる。
一刻魁堂でラーメンとチャーハンをもりもり食べた。
美味しそうにご飯を食べる姿って、見てるだけで幸せになる。

午後は学校へ送り届けて。
すき間時間で交流会に参加。

たまあしレストランでお茶を。おばけのクッキーかわいい。
集まったのは、不登校や発達障がい(グレー含む)の親会や、その他色々な活動をされている方たち。
以前からの知り合いがセッティングしてくれました。

市外のことが知れて、知らなかった情報も聞けました。
ボランティアって、きれいごと(理想論)だったりもするわけだけど。
理想や夢を語ることも大事。

何のためにやってるんだっけ？
どうしたかったんだっけ？
何度でも原点に戻ることで、揺れる心が定まり直す。
きっと、何か意味があるんだよと、自分に言ってあげられる。
いい会だったな。うれしいな。

夜、夫と娘の帰りが遅いので、そうちゃんと２人で先にケーキを食べた。
お誕生日の歌を歌ったよ。
「ハッピーバースデー　ディア…？」
「そうちゃんと　おかあさーん」
合ってるよね？って顔で私のこと見てくるのが可愛すぎて、
そのまま訂正せず歌い終えちゃった。
あーあ。
1つ余分に年取ったわー(笑)

行政との話し合い

心身障害児者福祉協会理事として、市長さんへ直接要望を出す機会があります。
あります、と言っても最初からあったものではなく、色んな人が動き協力してくれて実現しているもの。
これで4回目くらいになるかな？
ありがたいことです。

事前に親の会の仲間から意見を募集し、心身会の青年部メンバーと話し合って、要望・質問をまとめたものを市役所に提出してありました。
今日はそれに対する回答をいただき、話し合いをする日。
私がメインで話すことになっていたので、前日から眠りが浅く、緊張していました。
ていうか最近緊張したり怖いことが増えてるの、なんでやろ。

市長の他、質問に関係する部課長がずらりと6名。
貴重なお時間を無駄にしないように一生懸命話したけど…
なんだかうまく回せなかった気がして直後はちょっと落ち込んだ。

けどさ、
がんばったもの。
みんなの意見を届けようと。
だからいいや。
議員でも役人でもない私にできるのは、「リアルな気持ちを伝える」こと。
市内の障害児保護者さんたちの想いを代弁すること。
そんな風に割り切れば、今日の懇談も悪くなかった気がしてきた。
何となく消化不良なのは、そもそも解決しずらい議題を持って行ったことと関係があるしね。

ちょっとずつ。
地ならし、種蒔き。

グループホーム見学

そうちゃんのいない週末。
市内にできたグループホームの内覧会に行ってきました。
ここはデイもあって職員さんもよく知ってるし、家からも近い。
日中支援型のホームなので、昼間も職員さんが常駐しています。
新築できれい。
まだ人が入ってないので、これから入居が始まれば生活感が出てくるかな。
就労系の施設でも同じだけど、内覧会よりは動き始めてからの方が雰囲気はわかります。
グループホームは、入居者や職員さんとの相性も大きく、結局は「人」だなー、と思う。
おいしいプリンもらって、そうちゃんの将来を想像しつつ、帰ってきました。

午後は牛すね肉をコトコト4時間煮込んで、カレー作ったよ。

サラダは、モッツァレラチーズとトマトのバジルソースがけ。
あと、もらった柿をむきました。
そして飲み物は…カレーには牛乳よね～♪

こんなにのんびりした日曜日は当分来ないぞ。
火曜日にはそうちゃんのご帰還です。
明日は気の張る用事(と、仕事)もあるし。　
早く寝なきゃ！

夜の散歩2

昨夜もお散歩。
お風呂上がりの超ラフな格好に上着を羽織り、髪もしばらずメガネで。
ほんの100メートルほど歩いたところで、大学帰りの娘を発見。

「みゆみゆ」と暗闇から声をかけたら、
しっかり数秒固まってから、
「トレローニーみたいな人だと思ったら母さんか」だって。
トレローニー先生とは、ハリーポッターに出てくる占い師の先生。
髪がバサバサってことね？

「こんな時間にどこ行くの？」
「夜のお散歩だよ。このまま一緒に行く？」
「行かないけど。どこまで行くの？」
「え？決まってないよ。まっすぐ歩いて、曲がりたくなったら曲がる。飽きたら引き返す。」
「・・・徘徊？」
「それに近いか・・・。」
という会話があり。
おもむろにカバンからチョコレート出してきて、私の口にギュッと放り込み、服つかんで家に連行されちゃった。
徘徊主婦、娘に職質され強制帰宅。

てかチョコ。君はルーピン先生か。
私が疲れて逃避傾向にあると気づいたな。

娘と一緒に帰宅し、しばらく話して晩ご飯温め直しだけ指示して。
もう一回お散歩に出たとさ。初志貫徹。
40分ほど歩いて10時半に就寝。
健康的だ。

夜の散歩

そうちゃんがいないと夜の時間が余る。
かといって、パソコンでお仕事めいたこと（主にボランティアの資料作り）を夜やると、頭が冴えて寝付きが悪くなるし。
撮りためたお笑いは見てしまった。

この前のキングオブコントは私的にはイマイチだったなー。
決勝に残った3組の中では「コットン」が好きだった。
「浮気証拠バスター」のネタ、面白すぎ。
コントは結局好みだから。
そうパシッと優劣つけられないよね。

全部見終わった後に見返したコンビは一組。
トップバッターの「クロコップ」。
なんかクセになる感じの「あっち向いてほい」だった。

もう一組挙げるとしたら、「いぬ」。
コロナ禍始まったばっかりの時に「ウーバーイーツ芸人」として朝の番組で何度か取り上げられていて、この子は面白いぁと思ってた髭の人。
最近ラヴィットに出てて筋肉すごくて笑った。
努力している人好き。
そして直感に訴えるタイプのお笑いも割と好き。
ペナルティのワッキーと方向性似てる？かな。
ワッキーの半分マン、また見たいな。（大幅に脱線・・・）

撮りためた「鎌倉殿」もリアルタイムに追いつき、いよいよやることがなくなってきて、昨日はフラリと夜の散歩に出てみた。
傘さして、風呂上がりの四十路女がフラフラと。
約3.5キロってとこか。
真っ暗な夜道に、湿気を吸ったキンモクセイの香りが横切って。
秋だな、と思った。
寝る前にはストレッチとマインドフルネスを。
うん、安眠。

そうちゃんが、来週には帰ってくる。
早く会いたいな。
かーちゃんはやっとちょっと、心身が整ってきたよ。

不登校フォーラムのお知らせ

１１月に、清須市初の「不登校フォーラム」を開催します。
みゆみゆの不登校経験を経て親御さんの孤独や絶望感も痛いほどわかり。
親の会や相談支援専門員をやってると、不登校・引きこもりの人の居場所のなさ、支援ネットワークのなさを残念に思うことも多く。
そんな中、漫画家の棚園先生とご縁がありまして。
近い距離感で、当事者や当事者家族とお話してほしい！と。
ちょうど出会いが重なって仲間もできてきたので、７月にボランティア団体を立ち上げ、企画しました。

チラシが見にくくてごめんなさい。

「学校へ行けなかった僕が見た世界」
講演会と交流会、11/25（金）13：30～15：30(受付は13:00～)です。
参加者は、①学校に行ってない子、行かなかった時期がある子とその家族や関わりのある方②不登校児童生徒への支援をしている事業所や団体等
となります。
定員超過の場合は清須市民優先です。
ズーム配信もあります。配信は定員多めです。
例によって、たぶん私が司会です（笑）

申込みはフォームからどうぞ　↓↓↓
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そんなこんなで。
バタバタしております。
「かみさまー」みたいに、「そうちゃーん」と心の中で呼んでしまう。一日何度も。
そうちゃんやみゆみゆがつないでくれたご縁を大切に。
今の自分にできる社会貢献を、がんばろうと思う。