入所、転職、移行支援会議

2月1日。
そうちゃん、グループホーム入所。
私、転職。
そして学校主催の「移行支援会議」。
忘れられない１日になった。

あまりにもバタバタで感傷もなにもない。
３つの準備を同時進行するのはなかなか大変でした。

入所は今までのショートステイとあまり変わらない感じ。
ただ、荷物を揃えるために買い物に回ったりするのがしんどかった。
カーテンとか布団とかは10年以上使うだろうと思うので、ほんとはもっとじっくり選びたかったけど、そんな時間はなく。
それでも私なりに気に入ったものを買えました。
ほんとはね、本人と一緒に選びに行くべきだと思う。自覚を促すためにも。
けどうちは無理だろうなと思った。
「決まってない品物を迷いながら買う」につきあわせるのはリスクが高すぎる｡

入所に比べても格段に大変だったのが、転職。
今日は朝8時からひたすら契約書と重要事項説明書を作りました。
ああ、事務苦手。ネットや法律を参照しながらイチから作るの、時間がかかる。
今日中に仕上げたかったけどさすがに無理で、続きはまた明日、です。

夕方、ビューンとバイクを飛ばして社協へ。
会議室を借りて、移行支援会議をしました。
学校の担任の先生と相談支援員さんが中心になり、グループホーム、生活介護、B型事業所の職員さんが出席してくれました。
そうちゃんのパニックを見たことがない人も多いので、一昨日のパニックをパソコン動画で見てもらいました。対処法、予防法の説明をしながら。
それもこれも、親の想い。
混乱の可能性を十分念頭において、少しでもそうちゃんがスムーズに成人のサービスに移行できるよう、話し合ったつもり。

寂しいと思う暇はまだないよ。
ここから春を越えるまでは何があってもおかしくないと思ってる。
頭を柔らかく。
身体は健康に。
やるべきことを粛々と。

ところで私、新しい職場で人見知ってる。笑。
我ながら小心者だな。


　

大パニック

今日はとてもおとなしくて、学校、デイのあとも家で穏やかに過ごしてくれてたそうちゃん。
晩ご飯は「カレー味噌煮込みうどん」。名古屋ですなー。
カレーはそんなに好きじゃないんだけど、うどんは大好物だからか、いつも以上にモリモリ食べてくれて、ペースも速かった。
でも、そうだな。ご飯中に急にダッシュして玄関ドアに体当たりしたり、ややソワソワ感はあった。

会話はごく平和。
担任の先生がおやすみだったので、
「そうちゃん、今日先生お休みだったの？」
「おやすみだった－」
「どうして休みだったのかな。お病気？」
そこでそうちゃんちょっと考えて、
「・・・そつぎょう」
えー。先生、そうちゃんを置いて先に卒業しちゃったの！？笑

なーんて。
ほのぼのしてたのよ。
基本的には。

なのにどうしたのでしょう。
晩ご飯後タブレットで遊んでいて、しばらくしてから急に不穏に。
顔が険しくなったのに気づいて走り出しを止められたので、物を壊されずに済んだけど、一歩遅かったら壁に穴があくとか外に飛び出して行方不明とかになったと思う。
夫がいたので足を固定し、しばらくそのまま見守り。
叫びながら頭と足をバンバン叩く自傷がひどく、気を抜くと足で掃出し窓を蹴ろうとするので油断できない。
これが15分ほど続いた。
最近ではかなり長め。
途中からは、渡した鏡で自分の怒ってる顔を見ていた。


最終的にはタブレットを手に取って落ち着いていきました。
お風呂に入る頃にはすっかり元の穏やかそうちゃん。
何もなかったかのようなニコニコ笑顔。

どうしたの？なんであんなに怒ってたの？
そう聞いてみても、答えられるはずもなく。
一種の発作のようなものなのかな、とも思う。
何せここから環境が激変するからね。
昨夜は家じゅうのカレンダーに執着し、あっという間に12月までめくられてしまって。
カレンダーは全て撤去しました。
予定を伝えるのもやめた。不安をあおるみたいなので。

今日の大パニックは携帯で録画できたので、パソコンに移してあさっての会議でみてもらおうかと思っている。
穏やかなそうちゃんしか知らないと、想像がつかないと思うから。
プラス、予防法や対処法も検討したい。
うん。やることいっぱいあるー。
がんばろ。
今週は私にとって一つのヤマだ。

グループホーム入居決定

土曜日にグループホームでの話し合いがありまして。
入居が決定しました。
たくさんの書類のやり取り、説明、情報交換、打ち合わせ。
話し合いは、1時間半以上かかりました。
2月1日から予定していた「体験入居」は、市役所の書類が整い次第「本入居」に移行することとなり。
やらなきゃいけないこと、たくさん。ええ、ほんとにたくさん。

まずはお部屋選択。
これ、早く入居することのメリットの一つ。
そうちゃんは大声を出すし脱走の危険があるので、隣がお風呂場でリビングから近く、職員さんの目が届きやすいお部屋を選びました。
入居までに準備する物の中には、「カーテン」「布団」「ベッド」「衣服を入れるカラーボックスなど」の大物があります。
打ち合わせ後その足でニトリに行って、まずはベッドを購入。
カーテンは特殊なサイズで見当たらず、納品に1ヶ月かかるとか言われたので、大きめを買って家で縫い上げることにしました。
お布団はひとまずうちにあるお客様用を持って行こうかな。

2月はまだ学校に通っており、予定が日替わりで替わるので、とても複雑なスケジュールになっている。
なので、ホームの人にもそうちゃん本人にも一目でわかるように、慌ててスケジュールブックを作成。

いやあ、怒濤の毎日すぎる。
さすがに。

とりあえず、2月1日がトリプルブッキングですごいことになってる。
・そうちゃんのグループホーム入居（これは夫に行ってもらうことにした）
・学校主催の、そうちゃんの地域移行支援会議に出席
・私が常勤で働く新しい職場で初日勤務

他にもいろいろ。
一昨日は親の会主催の講演会で司会。
その日は焦っていたのか福祉センターの階段を3段ほど転げ落ちてしまって。
左足首を捻挫して整形へ。「軽い靱帯損傷」と言われてロキソシップもらった。

2月3日にはインクルーシブ合唱団「あらカルと」のコンサートが待ち構えている。
今日その練習だったんだけど、
みんなの歌声がステキすぎて感動で鳥肌が立ったよ～。指揮者って特等席すぎ。
なんていい合唱団なんだっ！！

というわけでそうちゃんどころじゃなく、多動全開なかーちゃんである。
3月半ばにはきっと何もかも落ち着くはず。（ほんまか？）
ふとした瞬間に、そうちゃんを手放す寂しさと不安感が押し寄せてきて「わーっ。やっぱり全部やめます。」って言いそうになったりするけど。
その「ふとした瞬間」を与えないくらい忙しくさせてくれているのは神様の気遣いなのかもしれない。
とでも思って、乗り切ろうと思う。ハハハー。

明日は担当相談員さんに電話して、作戦会議だ。
なるべく穏やかに、卒業後の生活に移行できますように。

学年閉鎖

夕方、支援学校からメール。
コロナとインフルの両方が流行っていて、明日高等部3年は学年閉鎖にします、と。
わお。
そうちゃんはグループホームに短期入所中。
どうすんだ？これ。

明日私は親の会の行事があり、１日忙しい。
例によって、講演会の司会をやらなきゃいけない。
「自立のためのはじめの一歩」と題した講演で、障害があってもヘルパーを入れながら独り暮らししている方の体験談を聞く会です。
そして、独り暮らしを練習できる福祉ホームのことも詳しくお話いただきます。
司会は誰かが代われるかもしれないけど…。
聞きたい。なかなか聞けない貴重な話だと思うので。

グループホームに忘れ物を届けたついでに、職員さんに話してみた。
「明日、学年閉鎖になっちゃったんですよ。こちらで昼間みていただくとかって、できたりしますか？」
できたりしますか？って現代日本的な言い回しだー。
女性職員さん、困った様子もなく「あ、いいですよ。日中も職員がいますから。」と二つ返事。
小さい声で、「明日も１日一緒にいられるなんて嬉しいです。」と言ってくれた。
さすがそうちゃん、年上キラーだ(笑)。すでにちゃんと可愛がられてる。
そういえば、つい先日デイでもこんな写真を撮られてきた。

つられて笑ってまうがな。

お昼ごはんだけは注文が間に合わないということで、明日の朝お弁当を届けることにしました。
まー、ほんとにありがたい。頭が下がります。

さ、明日の司会進行、なんにも考えてないぞ。やば。
明日の朝なんとかする。
おやすみなさい。

5人で出迎え

今日もそうちゃんはグループホームにお泊まり(短期入所)。
学校からの帰りは私がバス停に迎えに行きました。
来月は、このバス停迎えからのホーム送りを、何日かヘルパーさんにお願いする予定です。

今日はそれに向けて、ヘルパーさんと相談員さんが事前の下見に来てくれました。
ヘルパーさん2人、相談員さんも新人相談員さんを連れて2人で。
結果、バスから降りてくるそうちゃんを5人のおとなが出迎えることに。
VIPやな。

そういうことは気にも留めないそうちゃん。
初めてのヘルパーさんと並んで、さっさと歩き始めました。
そう。雪がふぶいてる中を。えらい。

ホームについたら、エリアマネージャーさんも来ていて、たくさんの職員さんに「おかえりー」と迎えてもらいました。
おかえり。ただいま。
そうちゃんには、わが家以外にもうひとつ「帰るところ」ができるんだな、と実感する言葉だ。

ところで、朝バスに乗るときのこと。
同じバス停の中学生の女の子がお世話をしてくれる。
この女の子、デイが同じでそうちゃんを気に入ってくれているらしい。
知らん顔してあさっての方向を向いているけど、実はそうちゃんもまんざらでもないらしく。
その子が手を出すとそっと手を差し出していたりして微笑ましい。
で、一緒に手をつないでバスに乗り込んでいく姿を見て、この子たちの青春だなー、とまぶしく感じた。

そうちゃんはそうちゃんの力で、コミュニティを築いていってるね。
これまでの経験の積み重ねが人との信頼関係を生んでること、かーちゃんはとてもうれしいよ。　　　　　　　　　　

※※※※※※※

夜、珍しく暇だとおっしゃるみゆみゆと夫と3人で「ブロックス」というゲームをやった。

右脳で生きてる私、これ結構得意。

ブランデー梅酒飲みながら。
お供はホップコーン。　　　　　　　

これ、止まらん。甘いとしょっぱいの無限ループ。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

PECSブック

昨日のEテレのハートネット、「強度行動障害」がテーマでした。
過酷な日常、頼るところがなくデイや施設にも断れてしまい孤立化する家族の様子が取材されていました。
全く他人事ではありません。
うちのそうちゃんは今日もグループホームの練習でお泊まりに行ってるけども。
テレビに出てきた成人の方の親御さんの、「大声がネックで受け入れ先がない」という言葉が身にせまります。

親だからわかることや、今まで当たり前のように本人に合わせてつくってきた環境は、家を離れれば当たり前じゃなくなる。
誰にでもわかるように意思を伝える、さらには気持ちの共感や選択肢を広げる手段として、PECSをうまく使えるといいな。
実際昨日のテレビで出てきたお子さんも、２人がPECSを使っていた。
やはり強度行動障害アリの自閉さんには有効なんだろう。

いきなりガッツリやり始めるというわけではないけど、自作のPECSブックを急いで製作。
そのブックの中に、「一週間のスケジュール」を表にして挟んでみた。
言葉だけでもわかるけど、紙にしておいた方が何度でも自分で確認できるし、他の支援者とも共有しやすいから。

自傷や他害や物壊し、飛び出し、行方不明は、本人が困っているサイン。
なるべくそれをせずに済むような生活を送らせてやりたい。
あ、大声を押さえるのはなかなか難しい。
「貧乏ゆすり」みたいなものなのて。
無理に静かにさせようとすると時間差で爆発してしまうので要注意です。

※※※※※

昨日は若いお友達が遠方から来てくれて、楽しいランチをした。
はるばる訪ねてくれたことが嬉しくて握手ねだっちゃったよ。

そして今日はそうちやんがいなかったので、みゆみゆとデート晩ごはん。
「さと」でゆっくり食べながら、たくさんお話しした。

人と話すのは楽しい。

日によるアップダウン

日によって、気分のアップダウンが激しいそうちゃん。
土曜日は日中一時支援でコストコにお買い物に連れていってもらい、ニコニコ笑顔で帰宅。
なのに晩ごはん前に突然激しいパニック突入！
急すぎて全くきっかけもわからない。
わぁっ！と叫んでコラコラーと怒り出し、頭をこぶしで叩き続ける自傷。
横について背中を撫でたり、ソファでくつろがせようとしたり、色々クールダウンを試みるも効果なく。
一回窓をドーンと蹴っちゃった。
危ない。割れないからいいけど。
晩ごはんを食べ始めてからもしばらく大声で怒ってたけど、徐々に落ち着いてくれた。
夜は頓服飲ませて就寝。

で、今日、日曜日。
朝からおっとり、穏やか。
デイでもニコニコおとなしかったよう。
帰宅後、はい穏やか～。
何事も起こらない。
独語も少なく、いることを忘れるレベル。
夜もあっという間に寝ましたとさ。

何、この違い。
まあこれがそうちゃんだよね。

※※※※※※※※

この土日、かーちゃんはPECSのリモート講座を受講していました。
PECSとは、主に自閉症児のために開発された、絵カードを使ったコミュニケーション方法です。
8:30～16:30までガッツリの講義で疲れましたが、ほんとに有意義な時間でした。
そうちやんが小1くらいの頃にいっぺん少しかじって、多少取り入れたりもしたのですが。
今からでもまた導入してみようかなー、と思った。
そして仕事にも活かせそうです。
とりあえずPECSブック自作してみようっと。

荒れ模様

行き慣れたショートなので大丈夫かと思いきや。
今週もなんだか不穏なそうちゃん。
朝、ショート先に迎えに行って学校まで送る間にも、お怒りで自分の頭を叩く自傷。
昨日も今日も。
「なんで怒ってるの？何かあった？」と聞いても、
「おこらないー」と不機嫌に答えるだけ。
ようわからん。　
昨日は学校でもパニックがあり、消火器蹴っちゃったそうな。
学校で足が出たのは今年度初めてじゃないかな。

帰宅後も荒れ模様を想定して身構えて待っておりましたが。
意外に落ち着いていてホッとした。
大声もそれほどでもなく、ニコニコご機嫌さん。

「おひるごはん　たべにいく？」
「行かないよ。」
「おひるごはん　たべにいく？」(答えに納得いってない時のやつ。)
「また今度ね。」
「…きのう　たべにいったねー」
「ん？食べに行ってないよ。給食食べたでしょ。」
「きのう　たべにいったねー」(有無を言わせない口調のやつ)
「あ、はい。昨日食べに行ったね。」(行ってないけど)

というやり取りが何度も繰り返されて途中から笑えてきた。
まあいいよ、昨日食べに行ったということで。

とにかく笑えれば。
アハハと笑えれば。
君が笑ってくれたらそれだけで、かーちゃんはしあわせ。

行ったり来たり

そうちゃん、今週は中学生の時から利用している慣れた施設でショートステイです。
朝はショートに迎えに行って学校まで送るパターン。
で、来週はグループホームにショート予定。
そして2月からはグループホームの体験入所が始まります。

グループホームの体験入所のためには「共同生活援助(体験)」というのを、市に申請しなければいけません。
そのためには、サービス計画案の立て直しがいるということで、相談員さんとの面接が必要。

というわけで、昨日は朝からバタバタ。
ショート施設→
学校送迎→
相談支援事業所(計画案サイン)→
ショート施設(事務的やり取り)→
社協サポートセンター(書類提出)
ここまでで午前中終わり。
午後は体調不良のみゆみゆの付き添いで病院に行ったりして少し疲れた。

今日は今日で、不登校支援の団体「ポプラの会」関連でチラシ作ったり会に参加したり、あっという間に夕方になり。
そこから市役所行って自宅に帰り、慌てて晩ごはん食べてお友だちと合唱のコンサートの打ち合わせやら何やら。

1月は有給消化でのんびり過ごす、はずだったのですが。
ふたを開けてみれば狭い地域を行ったり来たりと落ち着きのない毎日だ。

学校も、「移行支援会議」の日程調整で動き始めてくれている。
さあ、いよいよ卒業間近。
書類のやり取りだけでも目が回る。
受給者証も、私も、あっちへこっちへ行ったり来たり。
おかげさまで夜はぐっすり。
悩んだり考え込む時間がないのはかえっていいのかも。
がんばろ。

お薬の変更

精神科のお薬変更について書いとく。
ちょっと専門的です。

そうちゃんのお薬は、2歳の時にリスパダールを飲み始めて以来、ずーっと調整中です。
そういうものよね。
主に「睡眠の質」「興奮・多動」「てんかん」の3つに効かせるためのお薬です。
多いときは6～7種類飲んでたときもありましたが、色々試しながら絞ってきて、今年の1月時点での薬は次の4種類でした。
てんかん・・・ビムパット、フィコンパ
興奮、不眠・・・セロクエル
頓服（不眠時）・・・シクレスト

今回の受診で、「11月は興奮が強く、3回行方不明になったこと」「12月に1年3ヶ月ぶりのてんかん発作があったこと」を話しました。
ドクター、少し考えてから次のように話されました。

「てんかんの大きな発作がある前に、一時的に興奮が強くなることはよくあります。発作があると少し落ち着いたりとか。
今回久々に発作があったのが、もしかしたらセロクエルと関係があるかも、と思います。
セロクエルは抗精神病薬で、ほんとに人によるんですけどてんかんの閾値を下げる、つまり発作を起こりやすくしてしまうことがまれにあるんです。
私がセロクエルを増やしたので、そのせいで発作が起きてしまったとしたら申し訳ないです。ごめんなさい。」

「ごめんなさい」に恐縮するかーちゃん。
余談だけどの病院の先生は謙虚な先生が多く、「ごめんなさい」とよく言われる。
特にこの先生は腰が低く、いつもそうちゃんにも「お元気でしたか？」と敬語で話しかけてくれる。誠実すぎてこっちの背筋が伸びる。

続けて先生、
「セロクエルに変えて、『デパケン』にしてみるのはどうかな？と思います。
デパケンは元々てんかんの薬で発作を抑える作用がありますし、躁うつ病の躁状態にもよく効く薬です。主に興奮を抑える目的での使用になりますが、いかがでしょうか。」

はい、よろしくお願いします。としか言えない。
というわけで、眠前薬としてのセロクエルは残して、朝と夕のセロクエルをデパケンに置き換えました。

次は4週間後に受診して、飲ませてみた結果を報告してきます。
お薬の調整は、家庭で様子をしっかり観察して医師に正確に報告することがとても大事。
なので、学校ともすぐに薬の変更について情報共有し、何か変化があれば教えてもらうことにしました。
変更から今日で4日目になりますが、まずまず落ち着いていていい感じ。
合ってるかも。
このままの穏やかそうちゃんで頼む。

ちなみに明日は授業参観で、「販売実習」です。
そうちゃんに「明日は何？」と聞いたら、「さぎょう」と。うん、合ってる。
「作業で何するの？」・・・目がキョロキョロ。難しいらしい。
「はん・・・？」と最初の語を言って販売実習と言わせようとしたら、
ニッコリ笑って「はんせいかい！」だって。
おう。そんな言葉知ってましたか。
自信たっぷりなのがかわいくて笑っちゃった。
いいね。その調子で社会に笑いをお届けしていこう！