カレー

そうちゃんはカレーがどちらかというと好みではない。
全く食べないわけではないけど、食べる速度が特段に遅くなる。
ひどい時は数口だけ食べて残すこともあった。
カレーって、学校や施設の給食では月一ペースで出るくらいポピュラーなもの。
これが好きじゃないのは不便だなー、と思っていた。

で、わが家の本日の晩ごはんは、カレーライス。
焼き野菜と鶏肉をトッピング。
焼き野菜は茄子とズッキーニとししとう。これまたそうちゃんが好まない食材。
食べなかったら「全部食べたらバナナあげる」で釣ってみよう、そう思って出したのだけど。　
あらビックリ。
完食。

そういえば最近食欲がある。
体重計に乗せてみたら、41キロだった！
おお。めちゃ増えた。
それでも、身長165センチ強としてはまだ激ヤセですが。

この急激な食欲増進、セロクエルの副作用と思われる。
お腹が減れば好みじゃないものも食べるのね。
今んとこ、まだまだ太らせても大丈夫だけど、ちょっと気にしとかなきゃ。
あまりに横に大きくなりすぎるのも困るし、そのペースが急激なのも心配なので。

さて、明日は大学病院の精神科に行く日です。
薬はしばらくこのままいくかなー。
何を話すか、考えとかなきゃね。

重力にゆだねる

そうちゃん、朝6時半に起きてきて、なにやら独り言。
ワードは忘れたけどどっか行きたい場所を言っていたような。
いずれにせよ、こういう大音量独語の場合は基本的に言葉と気持ちが一致してないので、覚えてなくても問題ない。
約1時間、腹からの大声で同じ単語を叫び続ける本人が一番「何これ？」と思ってることだろう。
そのくらい勝手に声が出ている感じに見える。

顔が近づいて来ると時々返事をしながら、それでもウトウトできてしまうのは鍛練によるものか、単に疲れているのか。
ウトウトして夢まで見ちゃってても、そうちゃんがドアから勝手に出ていこうとすればサッと目が開き、足でふすま閉めて阻止できる。
こんな特殊能力持ってても、特に免状とかはない。
朝ごはんの後、セロクエルを飲ませたら少し落ち着いて、9時半には問題なくデイまで送り届けることができました。

お昼ごはんは、久々に夫と食べに行った。

台湾まぜそば。
美味しい。辛さにパンチが効いてる。

余談だけど、
ちょうど友人からラインが来たので「今『麺屋花火』で台湾まぜそば食べてるよー」と打ったら、なんとラインの背景に花火が打ち上がった。
知らんかったー。
8月末まで、こういう演出があるらしい。(ラインの発信側も受信側も両方に出る演出。)
「たーまや」でも出るよ。試してみてね。
なんだかちょっとラッキーな気分になった。

午後は、エアコン効いた涼しい部屋でお昼寝。
3時間近く寝てしまいました。
重力に身体をゆだねる。
気持ちいい。
やはり、疲労がたまっているようです。

そしてあんなにお昼寝したのに、もう眠くて仕方ない。
どんだけでも寝られる。
ま、いいか。
おやすみなさい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

何もしない

朝、お弁当作ってそうちゃんをデイに送り出すまでが、まず一苦労。
相変わらずダッシュも大声も全開なので、見てるだけで気が張ります。
常に目で追って、耳を澄ませてないといけない。

険しい顔で大声出してるときは、何かの拍子に大パニックになって物を壊したり脱走を図ったりするから要注意。
ゲラゲラ笑いながら顔を近づけて来るときは、突然のダッシュや冷蔵庫タックルがあるのでやっぱり要注意。
夜、お風呂に入っても、びしょ濡れのまま湯船からダッシュで出てきてリビングを走り回ったり玄関や窓から逃げようとすることがあるので、私は入り口に陣取って待機する。

なんでこんなに大変なのか。
少なくとも寒かった時期のそうちゃんとは別人みたい。
去年の秋から冬にかけては、ホントに聞き分けがよくておとなしく、よくニコニコ笑う子だったなー。どこ行っちゃったんだ、あのそうちゃんは。
今までこんなにスゴかったことあったっけ？
と夫に聞いたら、そう考える風もなく「あったんじゃない？」と即答。
そうね、覚えはある。
ただ、身体が大きくなったというだけで､家族のしんどさには拍車がかかってる気がするよ。

そうちゃんをデイに送り出したらなんだか気が抜けてしまって。
「今日は何もしないぞー」と決め、ゴロゴロお昼寝しながら音楽聴いたり本読んだりしてたよ。
そうはいっても晩ごはんの買い物や炊事はしなければいけないけど。
でも、だいぶゆっくりできました。
明日も無理しないようにしよう。(自分に甘い人)


ところで、業務連絡。
豊山で上映される映画「道草」についてですが、コロナの関係で定員が減っています。　
定員いっぱいになればお断りする可能性もありますので、見に行きたいけどまだ申し込んでない！という方はお早めにお申し込みくださいね。(リア友の皆さんは直接私にメールくだされば申込できます)

福祉に関する要望

障害者福祉計画の見直し、というのが市でありまして。
障害児の親団体にも意見が聞きたいとアンケートが来ました。
当事者の声を直接行政に届けるいい機会！
メールや口伝えで意見を集めつつ、今日はミニ会合を開いて意見交換もしました。
参加者はお母さんばかり7名。
私はホワイトボードの前に陣取ってみんなの意見をまとめる係。
こういうのは、何度もやって慣れてきた。

2時間でずいぶんたくさん意見が出て、ホワイトボードは文字でいっぱいになりました。
人と話すことで、地域にどんな問題があるのかが見えてくる。
密にならないよう、マスクして距離開けての会議だったけど、やっぱりやってよかった。主催者さんありがとう。
電話やメール・ズーム会議とは違う、お互いの体温を感じられる話し合いができた気がした。

さぁ、週末までにはまとめて、これを行政に向けた文書にしなきゃです。
がんばろ。

そうちゃん、今日の夕方は大荒れでご帰宅。
険しい顔でした。
ピアノレッスンに行く途中で車から脱走しかけたり、着いてからもダッシュで逃亡しかけたり。
どうしちゃったんでしょねー。
長く続いてるこのアップダウン(気持ちの上がり下がり)。
早く落ち着いてほしい。

こんな時に、みゆみゆが送ってくれた写真を見ると癒される。

　
鳥がいるね。


都会だ。車少ない東京みたい。

と思ったら実はどっちも…

岐阜駅前でした～。
　　
おしゃれになったのね、岐阜。
私が学生で岐阜に住んでた頃は、まだJR が高架になってなくて1階だった。
2階はお土産屋さんで、怪しげな水晶売ってるお店とかもあった。

私も久々に岐阜行きたいなー。
夏暑くて冬寒い、けど私の中で一番住み心地よかった街。

10回クイズ？

ショートステイから帰宅したそうちゃん。

今日の晩ごはんは、
鶏そぼろの三色丼、わかめスープ、茄子とベーコンのトマトパスタ、ごぼうと枝豆の揚げ物。
スープはインスタント、パスタは昨日の残り、揚げ物は店屋物です。
つまり手抜きとも言う。
仕事してからのお迎え(往復2時間強)だったから、時間なかったのよ。
そぼろは炊いたよ。明日のお弁当にも入れられるように多めに。
最近夫がお弁当持って行くの。ちなみに、何入れてもキレイに食べてくれるので嬉しい。

ショート先では、大声の独り言はあったようですが、他害などはなくまずまず落ち着いて過ごせたようです。
夜は、8時過ぎると「おふとん　しいてください」と職員さんに頼み、割と早く寝てたみたい。
その話をしてくれた職員さん、「ください」の「く」にアクセントがある独特の発音を真似していて、可愛がってくれてるんだなー、と感じた。

帰宅後は、一度ダッシュはあったものの全体的には落ち着いている感じ。
晩ごはんの後、何度も私に顔を近づけて「ピザ、ピザ、ピザ、」と言ってたのが不思議だった。
昔流行った「10回クイズ」か？と思ったけど、そんなわけでもなさそう。
「ピザ食べたいの？買ってこようか？」と言うと、「たべない」とけんもほろろ。
何きっかけで、どんな理由で、言葉の繰り返しって出るのか。
よくわからない。
結局、「ピザ食べたいねー」「たべない」「お腹空いたの？」「すいてない」。
こんな繰り返しを100回くらいして、ピザの章は終わりました。

さ、明日から学校！
早起きしなきゃね。

最後に寝顔のそうちゃんを。

手の指が長くて細すぎる～。

花火

そうちゃんをショートステイに送って行きました。
車中では少し不機嫌で大声も出ていたけど、施設の中に入るとシューッと静かになり、さっさと靴を靴箱に置きに行っていた。
さすがの適応能力。
経験の積み重ねは大きい。
「家にはいつ帰るんだっけ？」「すいようび」
「誰がお迎えに来る？」「おかあさん」
バッチリ。よくわかってる。

夜、ホットプレートで焼きそばを作って食べた後、なんだか脱け殻気分になってきた。　
体がだるくて頭がボーッとして何も楽しいと思えない。
夏バテもあるかも。

ふとみゆみゆが、「今年は結局、花火やらないんだね…。」とつぶやいた。
そうだった。少し前に「また家で花火やりたいなー」と言われた時に、「いま、そうちゃんが調子悪いから無理かな。ショートに行ってる間にやろか。」と答えたんだっけ。

やろう。
今すぐ。

思い立ったが吉日。
早速コンビニに走る。
キコキコ、最近買った新しい自転車。
いい乗り心地。

近くのコンビニにあった花火セットには線香花火が入っておらず。
それでは面白くない｡
ドラッグストアと別のコンビニを見て回り、やっといいのを見つけた。
いざ、花火をば。

　君と夏の終わり　将来の夢　
　大きな希望　忘れない
　10年後の8月　また出会えると信じて
　最高の思い出を

ちょうどいい風が吹いて、細い上弦の月が出ていて。
10年後のことなんて全く考えられないけど、
来年はそうちゃんも一緒に花火ができるといいな、と思った。

なぞり書き

そうちゃん、夏休みの宿題に励む。

１ヶ月分の一行日記。
ぐちゃぐちゃに書きなぐってるように見えるけど、よく見るとちゃんと本当のスケジュールを書いている。
昼間のデイの名前に加えて、今週はショートステイの名前もあって驚いた。
さすがそうちゃん。完璧。

この次のページ、「歯磨きをしたら○しましょう」というのがあり、始めの欄に見本として私が○を書いてあげた。
すると勤勉にそれをなぞった結果、残りの欄も全て二回○を書き、◎になってしまっていた。
正しい自閉ちゃんですねー。

文字を教えるの、難しくて。
なぞり書きをさせて教えていたら、自分で書いた字ももれなくなぞるようになり、何重にも重ねられた文字となって前より読みにくくなった…。

「数学」のページには「1＋3＝　」などの簡単な足し算があったけど、これはわからないようでした。
単純に数を数えるならできるんだけどね。
ちょうど手近にあった薬をおはじき代わりにして教えようとしたら、すぐに飲もうとしていた。
そりゃそうか。すぐ片付けたよ。危ない危ない。

とりあえず字を見ればなぞるもの、と思ってるらしく、「3つの中から正解だけを選んで○をする」とかの課題も、全部の選択肢の文字をなぞってしまう。
出題者の意図が伝わらず本人の経験してきたパターンで行動をするので、なかなか学習が進まない。

けどまあ、いいや。
一生懸命が伝わってくるもん。
時々顔をあげて考えてるとこなんて、学者かと思うような物憂げな表情。
あなたの思考が深いこと、かーちゃんは知ってるよ。

宿題を一通りやっている途中から、そうちゃんは目をこすりだした。
頑張ったら眠くなったらしい。
こういう時間も必要なんだな。
ここのところあまりに落ち着かず、紙に字を書かせたりパズルさせたりをしてなかったけど、また学校始まったら家でもやってみようと思った。

さて、明日からはまたまたショートステイ。
昨日までのところとは別の事業所です。
今晩はそうちゃんとみゆみゆの大好物の手巻き寿司にしました。
この夏はどこにも行けなかったけど、こうやってみんなで美味しいもの食べられるから幸せ。

夏休みの宿題

そういえば、来週から学校が始まる。
そうちゃんは明日家に帰ってきて、また日曜日から水曜日まで違うところにショートステイに行く。
ということは、いつの間にか
夏休み終わってるやん！

ちょっとテンション上がる｡
そして一つ気付いたんだけど、
夏休みの宿題させてない…。
というか、「夏のしおり」全く開いてない。ヤバい。

私の中ではこの夏は「事故なく過ごす」が課題だったからなー。(遠い目)
ま、どっちにしろ。いろいろありすぎたよ、この夏は。
明日そうちゃんと一緒に夏のしおり見てみよう。

思えば私は、夏休みに入ったらすぐに宿題の好みのやつだけやってしまう人だった｡
そして一旦全部忘れて夏を過ごし､
最終日に慌ててやっつけ仕事で宿題仕上げてたっけ。
ついでに言えば、間に合わなかった宿題は出さずじまいでスルーしていた。
いい加減だなー(笑)

今親の立場になって、一つだけ、自分の頃には気付かなかったことを思っている。
…宿題の準備をしてくれた先生に申し訳ない。

そうちゃん、明日早速宿題やりましょう。
なぞり書きとか色塗りとかはお手のものだね。
(シャーッて線引いて終わり)

チラッと姿を確認

そうちゃんが昼間利用するデイに、お弁当を持っていった。
デイの入り口はシャッターが下ろしてある。
脱走対策と思われる。ここは大きな道路が近いから。

職員さんにそうちゃんの様子を聞くと、「落ち着いてますよ」とのこと。
一安心。
そこへ、ヒョロッと細長い姿が。
お。そうちゃん。
私と目が合い、照れくさそうにニヤッとした。
けど、近寄って来ない。ちゃんとわかってる。
「今日はまたお泊まりしてきてね。土曜日になったらまた会おうね。」
そう声を掛けたら、「はい」と小声で返事をして部屋の奥へ去っていった。
あそこで長く私が話してたりすると、「おかあさん　バイバイ」が出ちゃうのよね。

顔が見られて安心したら、なんだかやる気が湧いてきて。
帰宅後台所のプチ大掃除したよ。
ちょっとだけ、模様替え。
3時間作業したら汗だくになりました。

やっぱり入院とショートステイは違う。
特にこの前の入院は初めての保護室だったから、心配でたまらなかった。
今回は慣れてるショート、慣れてるデイだから、お任せして自分のペースで過ごせます。ありがたい。

夜はよく眠れてるかな。
ご飯は食べられたかな。
大声でご迷惑かけてないかな。

それでもやっぱり、そうちゃんの心配が頭から離れることはないんだけどね。
おうちのことや、お仕事や、みゆみゆのお相手や。
自分のペースを取り戻して、「お母さん」ではない「私」に戻ることができていることに、感謝です。

ショートステイへ

そうちゃん、今日から3泊4日のショートステイです。
昼間はいつもの曜日どおりにデイに行き、ショートのスタッフさんが送迎してくれるというシステム。
昨日1時間以上くらいかけて薬の準備や着替えの準備、名前書きなど頑張りました。

ショートの間に私は研修に行くつもりをしていて、めちゃ気合い入ってたんだけど。
残念ながらコロナで延期になり、１日ぽっかりと空いてしまいまして。
空いてるなら仕事来てーと声をかけてくれたので、結局11時から16時半まで働いてきた。

そうちゃんがいない夜は、静かで寂しい。
けれど、確実に気持ちがラク｡

ああ、眠気にさからえない。おやすみなさい。