かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

夫がPCR検査を受けた

2020年09月30日 18時40分13秒 | みゆみゆとの生活
日曜日の晩、お腹が痛いと言い出した夫。
「あなた、焼き肉半生で食べてたからじゃないの?」と笑いながら言って、その日は寝た。

翌朝起きてきた夫、とにかくお腹が痛いとうめいている。
悪寒と倦怠感が止まらず、熱も38.3度まで上がったと言う。
お腹が痛い割には下痢が出ていないのがちょっと不思議。
病院に行く前に、一旦電話してみるよう勧める。
熱が高いと、発熱外来とか他の病院に回される可能性があるので。

普段かかりつけの医院に電話してみたところ、
「地域の医療機関での診察でいいか、保健所に確認してください。」とのこと。
で、保健所に掛けると、あれこれ問診の結果、
「かかりつけの医師に診てもらってください。」
だって。難しい時代だな。

じゃ、私仕事に行ってくるからお大事にねー。
胃腸風邪か食あたりっぽいので、部屋を分けることとタオルを夫専用のものにすることを告げて、家を後にした。

夕方、仕事を終えてメールを見ると、
「PCRと血液検査したよ。」
なぬーーーっ。
目ん玉落ちそうになった。こりゃ大変。
慌てて職場の上司とそうちゃんの担任に報告。
結果が出るまで自宅待機だ。

夫によると、かかりつけの医院では診察の最後に発熱の人を診ることになっていて、夫が行くと防護服来た医師と看護師さんが待ってたそう。
熱が比較的高いこと、食中毒にしては嘔吐や下痢がないこと、通勤電車に毎日乗ってることから、念のためPCRをやった方がいい、との判断だったようです。
ちなみに検査は唾液採取。

さーて、どうしようか。
結果が出るまでは1日か2日。
学校もデイもお休み。
買い物もお散歩も、ビデオ屋さんにも行けない。

火曜日、夫の症状は悪化。
熱はさがらず。時々床に丸まっては腹痛に耐えている。
水様の下痢が始まり、半日で10数回のトイレ通い。
夜中も痛みで起きたらしい。
可愛そうに。しかし私も人のことどころじゃない。
「よっぽど気を失いそうだったら、救急車呼びやー。」
と言い残して、そうちゃんとドライブに出た。

スケジュール命なそうちゃん。
「今日はお父さんがお熱だからそうちゃんも学校お休みね」
なーんて分かるわけないし。
どんどん不穏になって、家にもいられず。

車で1時間以上走って、人里離れた山の公園でおにぎり食べたよ。
ここなら、大声出しても走り回っても大丈夫。
しばらく遊ばせて、さらにぐるぐるとドライブして、ヘロヘロで1日を終えた。
しんどー。
こんなん、2日が限界。それ以上は無理。
万一PCR陽性やったらどうすんだ?

そして今日、午前中にやっとPCR結果がわかりました。

陰性。やったーー!

夫は血便まで出てしんどそうだったけど。
ともかくコロナじゃなくて良かった。
「そうちゃん!お父さん陰性だって。学校行けるよ。」
その声に反応したそうちゃん、いそいそと制服に着替え、自分で体操服を引っ張り出してギューギューとリュックに詰めていました。
学校、結構好きなんだね。

結果的には1日面倒見ただけで済んだのですが、PCRを受けるだけで家族がこんなに大変ということは身にしみてわかりました。
長い1日だった。
親の会に出られなかったり、仕事をお休みしたり、福祉計画策定委員会を代わってもらう準備をしたり、いろんなことがありました。
みんな親切に「いいよー」と言ってくれて助かった。

さて、そうちゃんが学校に登校できて落ち着いたら、やっと夫の心配ができる。
どう?

熱は下がったけど、まだ時々お腹痛い。健康って大事だな。

おう。全くその通りだね。
けど、病気(感染症)は誰がいつかかってもおかしくないから。
周りに迷惑かけたって落ち込まなくてもいいよ。

秋風

2020年09月29日 22時03分58秒 | みゆみゆとの生活
昼間は暑いけど、風はすっかり秋。
季節を知ってるお花がちゃんと今年も咲きました。

外壁の塗り替えの時についでに植え込みも塗ってもらったのできれい。

今日は少し遠出して、彼岸花をたくさん見たよ。
あと数日で10月かぁ。
そうちゃんはもうすぐ15歳になるんだな。

ここ数日いろんなことがありすぎて大混乱してますが、
詳細はもう少し結果がわかってから、ということで。
うちの写真家(?)、みゆみゆが撮った写真を載せとく。


秋の空。

名駅でした。


映画「道草」

2020年09月27日 21時22分33秒 | みゆみゆとの生活
ドキュメンタリー映画「道草」の上映会&ミニシンポジウムが昨日豊山町で開かれました。
「道草」は、重度知的障害がある自閉症の方がヘルパーさんの支援を受けながら独り暮らしをする様子をドキュメンタリーで追った映画です。

私は人生初の「シンポジスト」を務め、ドキドキでした。
前日の夜にバタバタッと原稿を書き上げ、不安いっぱいで浅い眠りの夜を過ごしました。
ところが本番はお客さんが聞き上手過ぎたために興に乗ってしまって、原稿にないことをしゃべって時間オーバーするという…。反省。
そうちゃんのように強度行動障害がある子も地域で見守られながらのびのび暮らしてるよ、ということを知っていただきたくて、一生懸命話してきたよ。

会自体は大盛況で、大成功だったと思います。
「コロナ対策」という新しくしかも刻々と変化する情勢の中の上映会でした。勇気をもって、しかも確実に対策され開催された、主催者(友人夫妻)はじめスタッフの皆さん、素晴らしいです。
一端を関わらせていただき感謝しています。

「道草」を通じてたくさんたくさん、考えさせてもらえました。
「施設には、支援する人と支援される人しかいない。これは自然なことではない。生活の中では支援者も障害者もない。」という、もう一人のシンポジストの発言にハッとしました。
また、進行役の、「障害者は施設に入ったらその先がない。それで終わり。」という言葉がずしんときました。
私、施設やグループホームにそうちゃんを入れることがゴールだって思ってたかも。
普通は、社会人になってからがスタートだよね。

そうちゃんが私の手を離れてからも「新しいボク」を発見し、人生を楽しめる環境にあってほしい。
手を叩いて歌う、その横に、私の知らない彼の友達(支援者)がいてほしい。

頭柔らかくしないとなー、
と思った、昨日1日でした。

時短料理

2020年09月25日 19時47分27秒 | みゆみゆとの生活
ハロウィーンは飛び越えて、すっかりクリスマス気分なそうちゃん。
「お母さんといっしょ」のクリスマスソング特集を借りてきて、毎日見ては手拍子しながら歌っています。

そんな先のことは全く考えられない、自転車操業のかーちゃんは明日のことで不安いっぱい。
人前で話さなきゃいけないのに、まだノープランなのだ。
この不安を解決するには、とりあえず原稿書かねば。

というわけで、コメント、ライン、メールその他のお返事は明日以降までお待ちください。ごめんなさい。

コメントで料理の写真を、というのがあったので載せてみる。
今日は1日仕事で17時半に帰宅したので、調理時間は30分です。

左上から、
カボチャのオーブン焼き(昨日の残り)、蒸し野菜(アスパラ、パプリカ)
ほうれん草のおひたし
サバのみりん焼き 
茄子とベーコンとしめじのチーズ焼き
サラダ(レタス、ミニトマト)
そしてなぜか、おはぎと赤ワインが…。週末ですね。

ニトリで買った、魚焼きグリル用のオーブンパンにハマっています。
今日のチーズ焼きもこれなら簡単にできる。
1.切った茄子・厚切りベーコン・しめじをプレートに乗せ、塩コショウしてオリーブ油を回しかける
2.茄子が柔らかくなるまで魚焼きグリルで焼く(強火)
3.ある程度火が通ったら、とろけるチーズとパン粉を上にかけ、焦げ目がつくまで焼く。
以上。

作ってる間、コンロが空いてるので他の料理ができる。
しかも魚焼きグリルは火力が強いのですぐ作れる。
昨日のカボチャも、ほぼ同じ要領で作りました。 
ただし、昨日はチーズを買い忘れたためマヨネーズ焼きとなっております(笑)


竜巻注意報

2020年09月25日 08時08分54秒 | みゆみゆとの生活
台風がそれてくれてホッと一安心。
けど我が家のミニ台風くんは相変わらず竜巻注意報発令中です。

そうちゃん、全体的には落ち着いてきているのだけど、一日の中でも波があるようで。
午前中に一度、夕方~夜に少なくとも一度、フィーバータイムが訪れる。
昨日は学校の体育の時間にダッシュで逃亡しようとして先生と追いかけっこしたみたい。
出口の網にひっかかって擦れて、ほっぺに傷を作って帰ってきました。
担任の先生からお電話いただきました。
きっと先生も必死で走ってくれたんだろうなーと思うと、責める気持ちは起きません。
それよりも、どんな状況でそうなったのか、の共有が大事。
少しでもそうちゃんが落ち着くヒントが欲しいから。
突発的に竜巻が起こるのは防ぎようがない部分があるけど、「そろそろ来そうだぞ」ぐらいの予報はできるようになりたい。

さて。

外壁工事も終わったので、庭木の剪定を少し。
ユーカリで、恒例のリースを作ったよ。

かぼちゃに松ぼっくり。
秋の色。
2つ作って、1つは年下のお友達にプレゼントしました。
遠くから会いに来てくれた可愛いお友達。
おかげで元気出たよ。ありがとう。
また一緒に歌える日が来ますように。

復活

2020年09月24日 09時06分41秒 | みゆみゆとの生活
復活。
かーちゃんの方ね。

火曜日の夜、0時前後までバタバタに付き合ったら、昨日ドッと4連休の疲れが出てしまって。
お昼だけ仕事に行って、失敗してしまって凹んで。
夕方、音楽をイヤホンで聴きながらハンバーグとカボチャスープを作っていて、
ふと、RADWIMPSのこんな歌詞に手が止まった。

RADWIMPS「週刊少年ジャンプ」より

 きっと どんでん返し的な未来が 僕を待ってる
 血まみれからの方がさ 勝つ時にはかっこいいだろう
 だから今は ボロボロの心を隠さないで 泣けばいい

野田洋次郎、なんて優しい声なんだ。
泣いてまうやろ。
参考:「週刊少年ジャンプ」(非公式)

カボチャスープ、いただきものの「バターナッツかぼちゃ」にタマネギも加えて冷製スープにしました。
ひょうたんみたいな形をしている。
バターナッツかぼちゃという名前がすでにおいしい。

割るとこんな感じ。柔らかくて切りやすい。

バターとの相性ばつぐん。
まだ半分あるから、今日はチーズ焼きにしようかと思っている。
おいしいものが食べられるのが幸せ。


ノロノロ歩き

2020年09月22日 21時38分00秒 | みゆみゆとの生活
4連休。
いらん。
長すぎる。

かーちゃんの心の声からお送りしました。
今日の午前中は、久々にそうちゃんとお散歩。
風が涼しくなってきたので、そろそろ私も運動したいなと思いまして。
行き先は、お散歩の定番「サイゼリヤ」、約6キロ。
イケイケどんどんだった頃のそうちゃんは、約1時間で歩いていました。
この夏にも一度歩いた気がする。

ところが今日は、どうしたことでしょう。
見たことないくらいのノロノロ歩き。
独り言言ったり歌ったり、決して機嫌が悪いわけではなさそうなのに、とにかく足が前に出ない。
2キロほど行ったところで「メリーポピンズ?」と私に話しかけてくるリフレインが止まらなくなり、ほとんど前にも進まなくなった。
この時点で歩き出してもう1時間。
どうやらこれは、疲れてて歩きたくないんだな、と判断。
「そこに座ってお茶飲もうか。」と促すと素直に座り、
「お父さんに迎えに来てもらおうね。」と伝えたら「はい。」と神妙に頷いて、静かに待っててくれた。

結局車で拾ってもらってゴール時点へ。
マラソンでリタイアした人みたい。
念願のサイゼリヤでは、しっかり食欲もあってよく食べたので、体調悪いわけではなさそうだけど。
ちょっと心配。
午後の行動援護でも、ノロノロ歩きだったようです。

そして、
最近では珍しく寝付きが悪い。
10時半過ぎてから声がどんどん大きくなって元気になっちゃってる。
ありゃー。おかしいな。
「コナン♪ コナン♪ コ、ナ、ン♪ もうすぐも!」
変な歌をニコニコ歌いながら、私の体をペチペチ叩いてくる。
何これ。初めてのパターン。
かーちゃんの体でボディパーカッションとかやめてくれんかな。

やっぱりさ、
4連休長すぎるよね。
ね、そうちゃん。

モンキーパーク

2020年09月20日 22時49分30秒 | みゆみゆとの生活
福祉サービスのない1日。
朝、ソワソワしながら不穏な表情をしていましたが、今日の予定を紙に書いてなぞらせたら落ち着きました。

余談ですが、強度行動障害のことを調べていると、「スケジュールの確認」や「自分で何かを選び、自己決定する」ことの重要さがよく書かれていまして。
だよねー、と初心新たにしております。小さい頃から心掛けてきたことではありますが。
日々の忙しさの中で、「まあわかってるよね」、と省略しがちなことって割とある。
そこが彼の不安要素になりパニックの遠因になってるかもしれないと、時々振り返らねば。

今日の行き先は、モンキーパーク。
久しぶりでも、そうちゃんはよく覚えている。

角をビューンと回るときの遠心力が面白い乗り物。 
周りは就学前のチビッ子ちゃんたちばかり。
「ちょっとこりゃ、なるいな」と澄ました顔で、でも抑えきれないワクワクをにじませて笑うそうちゃん。

あちこち回ってから、今日のメインの激流下り。
ちなみに、かーちゃんは乗らずに撮影役。怖いから。

右から上り、左から落ちる。すごい高低差。

落ちる瞬間、そうちゃんの「やだよー!(^o^)」という楽しげな叫び声が下まで響いたよ。
落ちる時も降りてからも、ニッコニコ。
さすが我が家随一の絶叫マシン好き。

中3のそうちゃん、支援学校の修学旅行でなんと「ユニバーサルスタジオジャパン」に行く予定があります(10月です)。
そこであの有名アトラクション「ジュラシックパーク」にも乗るらしく、今学校ではYouTubeなどでその予習もしてるみたい。すげー。
今日はその練習で急流下りさせてみた。
立ち上がることもなく、全然平気そうでよかった。

またまた余談ですが、急流下り後のそうちゃんを出迎えたところで、ブログを読んでくださってるという方に声をかけられた。びっくり。
小さな可愛い自閉ちゃんを連れておられるママさんでした。
短く言葉を交わしただけだけど、なんだか不思議なご縁を感じてほっこりでした。
ちっちゃな坊やにも声をかければよかったな、と後で反省。

結局モンキーパークには3時間ほど滞在し、帰宅しました。 
だいぶ体力使ったし、最後の方は大声出し始めたおかげで周りに気も遣って疲れたけど、夏の楽しい思い出ができました。

また行こうね。
眠い。
帰りの車でもウトウトもせず、10時頃寝るまでいつも通り大きな声でしゃべってたそうちゃん、すごい体力。
かーちゃんはへばりました。

ごきげんさん

2020年09月20日 00時14分36秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん、小牧四季の森で。

ごきげんさん。
デイのスタッフさんの手を自分からつないでいる。

デイサービスからもらった写真でした。
可愛がっていただけてることが一枚の写真からも伝わってきて、とても嬉しい。
安心して遊べたね。
体が大きくなり、ダッシュは早いし大声は出るし、そうちゃんを預かるのは楽ではないと思うのですが。
手の先にいる方も、カメラのシャッターボタンを押す方も、きっとこの笑顔につられて笑ってくれているだろう。
そしてまたそれが、そうちゃんの安心感に繋がるのだろう。
そんな風に想像して、心がホカホカあったまりました。

夜は、家族で丸亀製麺のおうどん。

まだ割り箸を使うのは無理で、熱いものをフーフー冷ますのもできないそうちゃん。
小さな器に移して子供用フォークで食べています。
これでうどん一杯半とおにぎりとかき揚げ半分とかしわ揚げ半分を食べた。
さすが思春期男子、よー食べんさるわ。


ジェネリックカール

2020年09月18日 22時50分49秒 | みゆみゆとの生活
うん。
1日おき。
今日はかなりの大声で顔も険しく、決して調子が良いわけではなかったけど、少なくとも脱走やダッシュはなかった。
夜はパズルをやって、あっという間に就寝。
手がかからない。

昼間、私は一日中仕事で、ふとした瞬間に昨夜の大変さを思い出し、
「帰りたくないな…」と思ってしまったのでした。
けどね、そうちゃんの笑顔を見たい気持ちも同じくらい強い。 
母とは困ったものだ。

で、帰ってきたらとびきりの笑顔。
うれしいな。
 
さて、写真を一枚。

既視感がある。
ネットでは「脱法カール」とか「ジェネリックカール」とか言われてるらしい。

モノホンのあれよりは、塩味強め、チーズ風味弱め、歯にくっつきにくい。
美味しかったのだけど、無性に本物のカールが食べたくなってしまった。
というわけで、
ジェネリックカールは本物のカールの禁断症状には効きません。