おやすみなさい

そうちゃんに「おやすみなさい」と言って私はリビングに戻る。
知らないうちに寝てしまい、そのまま朝までぐっすり。
最近はこれが定番となり、本当に楽になった。

あまりにもあっさりなので、ちょっと構いたくなってしまい、
「おやすみなさい」と言うそうちゃんに「おはよー」と返しては体をくすぐる遊びを何回もやってみた。そう、おふざけ。

くすぐられるのが嫌なそうちゃん。
「ヤダヤダー」と笑いながら訴えてもかーちゃんは聞いてくれない。
そうちゃんは急に真顔で私の顔を見て、

「ねるまえの　ごあいさつは？」

おやすみなさい。
教えられちゃった。
ふざけてごめん。

デイのない土日

土曜日、デイがコロナの関係で急きょ閉所となりました。
お散歩でもしようかと思ったけど、風が強くて寒いし。
屋内歩き回れるところは？ということで、トヨタ産業技術記念館に行ってきました。

レンガが素敵な建物です。

トヨタの歴史を展示してあるところなので、半分は機織り機械関係。
そして半分は自動車でした。

これは半分に割ってあって仕組みがわかるもの。

午後は家に帰って休憩し、夜はおばあちゃん家へ。
まあまあハードな土曜日でした。

そして日曜日。
私は朝から昼過ぎまでみゆみゆとデート。
そうちゃんは夫が朝からカラオケに連れて行ってくれました。
午後はヘルパーさんとお出かけ。これもコロナで時間短縮。午後3時半には帰宅。

家で過ごす時間が多めな週末だったけど、昔を思えば随分穏やかに過ごせるようになりました。
特に、音楽聴いててくれる時間がありがたい。

おかげで私は吹奏楽の練習に夜参加することができました。
いよいよ本番は来週。
とりあえず全曲通せたし、指はさらえた。多分。
スタミナに課題と不安はありますが。
こんな風に音楽を楽しめるのも、家族の協力と誘ってくれる友人があってこそ。
感謝、感謝。

書き初め

今週は忙しい。
というか2月色々ありすぎるな。
早くあったかくならないかな。

そうちゃんが学校から持ち帰った書き初め載せとく。

おつけもの
…最近流行りの頻出単語です。
授業中「おつけもの！」って叫んでいたと思われる。

先生が手を支えてくれたみたいだけど、筆跡的にはそうちゃんが頑張って書いた感じ。
味があってよいねー。
見るたびホッとするので、玄関に貼っておきました。
　
そうちゃんの好きなおつけものは？と聞くと
「たくあん！」ってニコニコで答えてくれるよ。

緊急受診

続き。

そうちゃんを学校に行かせてからいつもどおりの家事をし、仕事へ。
この日は入浴介助当番。
重度心身障害のある利用者さんの体をたっぷり泡立てた泡で丁寧に洗いながら、やっぱり頭の隅にそうちゃんのことが気にかかる。

そういえば、と思い出した。
先週木曜日に突然歩けなくなったのも、てんかんと関係あるんじゃないだろか。
あのときは左足が痛むのだと思い込んでたけど、よく考えたら本人は全然痛がってなかった。
もしかしたら麻痺で力が入らなかったのかも。
脳波で異常があるのは側頭葉右前方。左の下肢に麻痺が出るパターンもあるのではないか。
明け方に一人で寝ていて大発作を起こし、左下肢が一時的に不具合を起こしていたとしたら・・・。
うーん、これは早めにドクターに相談した方がいいんじゃないかな。

職場の同僚と上司に話すと「行ってきてください」とのこと。
慌ててかかりつけの大学病院に電話すると「どうぞ来てください」。
というわけですぐに学校に迎えに行き、高速飛ばして受診してきたよ。
このドライブが計２時間。学校と病院は職場を挟んで真逆方向なのです。

とはいえ、突然でも受けてくれる大学病院に感謝。
午後１時半。おそらく昼食抜きと思われるダンディ教授がいつものように呼び込んでくれ、「どんな発作？」と聞かれた。
朝の様子を話すと、先生にしては随分考え込まれてから、薬の増量を告げられた。

　発作が大きいので、ビムパットを１日３００ミリから４００ミリに増量します。
　この量は５０㎏以上の成人のマックス量なので、４3㎏のそうちゃんには強いかもしれない。
　めまい、ふらつき、複視（物が二重に見える）などの副作用が出る可能性があるので、よく観察して今度教えてください。

「はい。私もその方が安心です。
それで先生、二点質問が。」
終わりそうなのを遮って聞く。

・発作中に食べ物が詰まって窒息した場合はどうすればいいですか？
→窒息のチアノーゼと発作そのものによるチアノーゼを判別するのは非常に難しいです。
　まず、お米のご飯で窒息することはないから大丈夫。でもある種のパンとか他の食べ物は窒息するかも。
　その場合、救急車が来るまで待っていては間に合わないので、家族でなんとかする必要があります。
　口の中から食べ物を掻き出すのはやめた方がいいです。余計押し込むだけなので。
　出させるとしたら、背中からお腹に手を回して圧迫する「ハイムリック法」か、掃除機で口の中から吸引するかだけどね。難しいよね。
　まあでも、僕はほんとにたくさんのてんかん患者さん診てきてるけど、発作中の窒息で亡くなった方は一人もいません。

・先週、起きたら左足がどうにかなってて数時間歩けなかったんですが、てんかんと関係ありますか？
→関係ない、とは言い切れないですね。
　でも脳からきてる麻痺なら、足だけではなく顔面や手にも症状が出るはずです。
　もしまた同じことがあったらよく観察してください。
　ほんとはMRIを撮るといいんだけどね。
　この子のMRIとなるとこちらも相当覚悟がいるから。
　ひとまず薬増やして様子見ましょう。

早口で、頭の回転がめちゃ速くて、心の優しい、教授。
話して安心しました。
「僕の患者で、発作中の窒息で亡くなった方はいません。」の信頼性たるや。
ついていきます、先生。

診察室を出て薬をもらい、ロビーでそうちゃんにお弁当を食べさせる。
私はその間にしばしお昼寝。
逃げ出したらわかるように足で足を挟んだままウトウトした。

病院を後にしたら、高速飛ばして戻り、そうちゃんをデイに預ける。
そして職場にとんぼ返りして今度は相談のお仕事で家庭訪問。
仕事→病院→デイ→仕事。なんちゅう忙しさ。
でも、仕事があるから「母じゃない私」に戻れる。

ああ、長い長い一日だった。
心のダメージは少し遅れてやってくるから、要注意。
おいしいもの食べて、ゆっくり休まなきゃね。

今日の晩ごはんは、

チキンと新じゃがのクリーム煮、かぼちゃとツナコーンとさやいんげんのサラダ、パン。
パンは新清洲駅前のパン屋さん、パン・ド・クエットさんのパンです。
フランスパンが美味しすぎてあっという間になくなっちゃった。

ところで、
今そうちゃんが寝ながら爆笑してたんですが。
どんな夢見たらあんなに笑えるんやろ。
うちの坊っちゃんは幸せすぎやな。

2年半ぶりの大発作で119番

朝ごはんの途中。
隣でご飯を食べてるそうちゃんが「ウッ」とうなった。
見ると顔の左半分がピクッピクッと痙攣している。
おお、てんかん発作だ。とりあえず時計を確認。
部分発作はみるみる広がり、全身がガクッガクッと痙攣し始めた。
完全に意識消失。
おお、２年半ぶりの大発作だ。
私が立ち上がると同時くらいに、そうちゃんは椅子から崩れ落ちた。

床に横たわり、顔も手足も全身が定期的なリズムを持って痙攣する。
眼球は上転して白目になってる。
息ができてない。
顔色がみるみる青紫色になる。
口の中にはご飯が。
これはまずい。食べ物が詰まって窒息してるかも。
少しでもご飯が出てくるようにそうちゃんの顔を横に向ける。
意味ないとわかってるけど、名前を呼ぶ。
「そうちゃん！そうちゃん！」

もし窒息だったら私一人でできることはそんなにない。ヤバい。
めちゃめちゃうろたえながらも迷わず携帯を取り、119番に掛ける。
「火事ですか？救急ですか？」
「救急です。子どもがてんかん発作を起こして、息が止まってます。食べ物が詰まったかもしれません。」
説明しているうちに、そうちゃんはゴホッと息を吸った。

あ、大丈夫かも。
発作によるチアノーゼだけかも。
119の人に伝える。
「息できました。救急車来なくて大丈夫です。」
はいそうですか、とは119は切らない。
「意識はどうですか？会話できそうですか？」
「会話はできないんです。元々。」
「名前呼ぶと反応はありますか？」
呼んでみたら、そうちゃんは朦朧としながらも「はい」と返事をしてくれた。
やっと119の人も私も安心できた。
「今後意識が曇るとか何か少しでもおかしければ、またお電話くださいね。」
親切ーー！119の人、親切ーー！

発作は2分。長い長い、2分でした。
今までに何度も大発作見てきてるけど、その中でも一番怖かったかもしれない。
あまりの顔色の悪さに、死んでしまうのかと思った。

発作後、そうちゃんは数分ソファでボーッとした後、さっさと制服に着替えて「がっこう　いく」と言った。
え。ちょっと休憩しませんか？
「がっこう　いく」
さようですか。
というわけで大発作の20分後に家を出て、スクールバスで普通に登校していくという…。
体調よりスケジュール重視。そうだね、君は。

記事が長くなりました。
今日はここまで。
登校させた後病院に連絡を取ってお昼に受診した話は、また今度。
早めに寝ることにします。

すごろく、お昼寝

結局そうちゃんの足はその後何事もなく。
普通に歩けるし痛がりもしない。
拍子抜けするくらい、異常なしです。
今日はデイでトランポリンに行き、楽しく遊べたみたい。
よかった、よかった。

しかーし。
かーちゃんはどうやら疲労がたまっている。
ここんとこ色々あったからなー。

気分転換に昨夜は、
暇にしていたみゆみゆと手作りすごろくで遊んでみた。

すごろくのタイトルは、「カルビーカップ　シナモロールvsモカ」。
ええ、そうよ。右のキャラクターはピカチュウではなくシナモロール。
なんで急にすごろくかというと、みゆみゆが「小さい頃母さんが作ったおでんくんすごろくが面白かった」と言ってくれたので。
すごろくはあっという間にできて楽しい。
めちゃ笑った。

そして今日は、午後ぐっすり3時間お昼寝した。
寝れるわー。夜も寝れるし。(ロングスリーパー)

ちょっと元気になったよ。
たぶん。

起きたら歩けず

今日は高等部入試日で、在校生はお休み。
なので今朝は、ショートステイにお迎え→デイに送り込み→仕事へGO!というスケジュールでした。

ショートに迎えに行ったら職員さんが、
「そうちゃんが朝起きた時からずっとお尻で移動していて、なんか立ち上がれないみたい。」と言われた。
なんじゃそりゃ。立てないですって？

そうちゃんに近づいて立たせてみようとしたら、嫌がって座り込んでしまった。
どうやら左足が痛いらしい。
「どこが痛い？」と聞くと、左膝の裏を触る。
ズボンをめくって観察してみたけど、外傷や腫れはなく怪我をしたようには見えない。
曲げ伸ばしもそれほど痛がらず、骨に異常はなさそう。
ショートの職員さんによると、昨日の晩寝るまでは普通に歩いていて何の異常もなかった。今朝も泣いたり叫んだりするわけでもなく、ただ立てない、と。
どうしようもないので、おんぶして移動し車に乗せました。
171センチをおんぶするのって大変だね。

さあ、どうする。目まぐるしく動く頭ん中。
今日のお仕事は午前中だけ。
でも簡単には休めない。発達に遅れのある子の教室で、先週から引き続いての相談もあるから。
結局、デイが「いいですよ」と言ってくれたので、預けて仕事には行けました。

午後イチで整形の予約が取れ、昼食後すぐにデイに迎えに行って病院へ。
病院に着いて車から降りる時、「さ、歩いてねー」とわざと支えずに歩かせようとしたら、足に力が入らない様子でしゃがみこんでしまった。
やっぱりダメなんだね。
慌てて抱き上げて、ほとんど抱えあげるようにしながら院内へ。
幸い、入り口の検温係さんは療育のママ友で旧知の仲。
「どうしたのー？」と駆け寄ってきてくれて、車椅子を貸してくれました。

待ち時間、「おむすびまん！」と叫びながらニコニコ。

そして、いざ診察。
元センター長のカリスマ整形医師、O先生。
話を聞きながらパソコンを打ち、何度も「なんだろうねー」と言われる。
「お母さん、なんだと思う？」
「いや、急なことすぎて、わかりません…。」
とりあえず診察を、とベッドに寝かせて足を診てもらう。

膝に水はたまってない、
関節可動域も問題ない、
腫れてない、傷もない、
圧しても痛がらない、
パトリックテスト(股関節異常)問題なし。
…丁寧に診て、あちこち触ってくれる。

「どこも何ともないよ。一回歩いてみて。」
するとそうちゃん、
そろりそろりと歩き出した。
えーっ。

先生は、「歩いてるじゃん。体重も、両足ともかけられてるね。」と。
看護師さんは、車椅子を「もうこれはいらないですねー」と片付け始めるし。
ササー、と気が抜けたような不思議な雰囲気の中、そうちゃんは自分の足でしっかりと立っておりました。

なんやったんやーー！(蛍光灯を仰いで叫ぶ、心の声)

パソコンの前に戻った先生は、「『歩いた！』って書いとこー。」と苦笑い。
「すみません、お騒がせしました。」と謝る私は無駄に「えー？どういうことー？」と何度も小声で独り言。

原因ははっきりわからないのですが、
「筋肉痛とか何かのちょっとした痛みで『歩けない』と本人が思い込んでたけど、医師が『大丈夫、何ともない』と伝えたことで安心して歩けた。」
という仮説が有力なようです。
もしかしたら一昨日脱走した時の筋肉痛のせいかもしれません。

診察室から歩いて出てきたそうちゃんを見て、受付の友達がビックリ。
「あれ？治った？」
「うん。O先生のゴッドハンドで。」
ということで。
一件落着。
ほんまか？
一抹の不安は残りますが。
夕方にはピョンピョン跳ねてたから。
きっと治ったのでしょう。

明日は何もありませんように。(切実)

脱走再び

デイの車から降りてくる時、大声で笑いながら激しいダッシュ。
若い男性職員さんが無言で捕まえてくれた。
早い。力も強い。職員さんに感謝。

さようなら、の挨拶をして家に入り、ものの30秒後。
勢いよく走って庭から靴下のまま脱走。
２つの鍵付きドアを突破された。
追いかけて服をつかんだけど降り切られた。

はやっ。
先日のことを思い出し、最初から車で追うことにした。
部屋に戻り、車のキーと携帯をつかみ、コンロの火を消す。

家から出ようとした瞬間、ピンポーンと鳴った。
さっきの職員さんが猛スピードで追いかけて捕まえてくれたらしい。
お手柄！お手柄！　ありがとう！ありがとう！

ああ、疲れた。もうやだ。
ちょっと落ち込んで、脱け殻化してきた。

ちょうど明日からショートだ。
リセットしよう。そうちゃんも。
脱走パターン忘れてきてー。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

チョコ

今日の給食は何食べてきた？と聞いたら、
「チョコケーキ　ショコラ！」
ニコニコで答えてくれた。
他にも、「ハートコロッケ」もあったらしい。
給食献立表を見たら、デザートは「チョコケーキ(ガトーショコラ)」でした。素敵。
支援学校の給食、おしゃれです。
けどね、　
そうちゃんはそんなにチョコが得意じゃないんだなー、、

正解

翌日の同じ時間、外を指さして「こっちの　いえ　いくよ？」と言ってくるそうちゃん。
次はスーパーではなく、よその家に不法侵入するで、という予告か？
困ったもんだ。
戸締まり用心、火の用心。

今日は朝からカラオケ。
それから国府宮神社にお参り。
今年もコロナ禍で裸男は見られないけど。
厄除けの儺追巾(なおいぎれ)を購入し、古いものを返してきました。

今年も健康でいられますように。

※※※※※※

漫画「暗殺教室」を読み終わった。

なんだか最後の方は道徳的だったな。
名作といっていいと思う。

青春といえば、とRADWIMPSの「正解」聴いてみた。
泣けた。
正解(RADWIMP)　
NHKの18祭という番組の企画。
1000人の18歳が歌います。
うちにも18歳がいるから余計に、かもだけど。
魂がビーンビーンって揺すられて、涙ポロポロ出てきたよ。

　ああ　答えがある問いばかりを　
　教わってきたよ　だけど明日からは
　僕だけの　正解をいざ　探しにいくんだ
　また逢う日まで

卒業式でバラバラになる友。
でも寂しさよりも、新しい生活へのワクワクと不安の方が大きかったな。
いや、卒業式にはまだ進学先が決まってなかったんだ、高3の時の私は。
部活ばっかりやって、たくさん本読んで、英語嫌いーって泣いてた高校生活だった。
18の時、私にもあった。そういえば。

この「正解」という曲を聴くと私を思い出す、と言ってくれた友達がいて。
私も今日、その子の高校時代の姿と、一緒に楽器を吹いてた教室を鮮明に思い出した。
随分おとなになって、たくさん鎧を身につけて、
それでも感性だけは大事に守りながら、なんとかここまで生きてきたよ。