かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

もうすぐ3月

2018年02月27日 22時18分03秒 | みゆみゆとの生活
もうすぐ3月。
驚愕。
午前中、高齢者施設の相談の仕事に行き、「今週末おひな祭りですね~」と話して、自分が一番焦った。
ヤバい。
1月も2月も、消えてなくなったみたいだ。
家に帰って、慌てて出したよ。

お雛様。
5日は見られるね。
セーフっ。

ていうかこれ誰だ?

みゆみゆ0歳か。
かわいいな。

午後は小学部最後の懇談会でした。
インフルで延び延びになっていた懇談です。
中学入学説明会も行けてないので、はじめに中学部の先生から簡単に説明を聞きました。
「何かご不安なことなどありますか?」と聞かれたので、
「めちゃめちゃ動きが早いので、足の早い先生にしてください。」と話したら、「早いですよね、知ってます~。」と笑われました。
やはり有名人のようです(笑)
知っててもらえることは一つ大きな安心材料。
ですが、やっぱり心配。そうちゃんにとっては大きな環境変化ですから。
それに、いよいよ本格的に思春期だし。

中学部では、3時間ぶっ通しの「作業」の日が週に2日もあります。
つまり、待つとか我慢することが格段に増えます。

小学部5、6年でお世話になった担任にその不安を聞いてもらいながら、小学部のクラスでの支援の工夫や最近の様子、できるようになったことなどをお聞きしました。
改めて6年間を振り返りながら、ゆっくりお話できて。
この先生に持ってもらえて本当によかったと思いました。
中学部の先生に伝えておくポイントを確認し、親としても中学部の生活のイメージを持ち、ようやく小学部を卒業するんだという実感が沸いてきました。

来週末はいよいよ卒業式。
学校ではインフルBが出ているという話もあり、まずは健康にその日を迎えられるようにというのが最大の目標です。

今週のそうちゃんは相変わらず妙に落ち着いている。
学校の先生もビックリされていたくらいに。
このまま卒業式までいけるといいけど。
そうはいかないだろうな~。

音楽とバトミントンと

2018年02月27日 07時56分14秒 | みゆみゆとの生活
昨日、福祉施設に音楽の演奏に行ってきました。
フルート吹いたり司会したり、よりも歌の方が多い。
「赤いスイートピー」、聖子ちゃんのようにはいかないけど、「伸びやかに」を心掛けて歌いました。
この施設には何度か行っているので、慣れてきて落ち着いた気持ちで歌えるようになりました。
演奏者が楽しくないとね。
音楽は心だから。
今度来るときのために、リクエストはありますか?と聞いたら、
「サイモンとガーファンクル」とか「カーペンターズ」とかが出ました。
おお。英語。
オサレ。
楽譜探してみよ。

夕方はみゆみゆを耳鼻科に連れて行って、
待合時間が長そうだったのでみゆみゆは病院に置いて買い物に行き。
耳鼻科に戻って一緒に待ったけどまだ呼ばれないのでいったん家に帰り。
晩ご飯作ってデイから帰ったそうちゃん出迎えてご飯食べさせ。
耳鼻科が終わったみゆみゆを迎えに行きました。
慌ただしいな。

幸い中耳炎の経過は順調に回復しているようです。
あと少し薬を飲めば治るって。
よかったよかった。

夜はみんな揃ってケーキを食べました。
みゆみゆ、15歳のお誕生日おめでとう
一人目の子はいつもそうだけど、かーちゃんも「15歳の子の母」初めてだから。
不思議な感慨がある。
あと5年で二十歳か。
想像できん。考えんとこ。

お誕生日くらいは叱らずに楽しいことしようと思って、
夜に外でバトミントンやってみたよ。
今学校の体育でやってるんだってさ。

 私も高校の時、昼休みに毎日バトミントンやってたんだー。
 そのために3時間目のあと早弁して。
そんな話もしながら遊んでいたら、近所の子が塾から帰ってきた。
はい、参戦。
中2と中3女子が冬の夜に、近所迷惑にならないよう無言でバトミントンする図。
それを階段に腰かけて見ていて、「みゆみゆはこんな15歳になったよ。」って、過去の自分に教えたくなりました。
そうだな、みゆみゆ3歳そうちゃん1歳の頃の私に。



みゆはは主催の「みんなの学校の会」ブログに記事書きました。
お時間ある方はどうぞ~。→
https://blogs.yahoo.co.jp/minnanogakko1730
映画上映会は5月13日。
チラシは発注かけた。
整理券作って予約方法固めなきゃ。
あとは、当日の人員配置とか、託児準備とか。
忙しい春になる予感です。



病み上がりリハビリ期間

2018年02月24日 23時48分31秒 | みゆみゆとの生活
病み上がりそうちゃん、とてもとてもおとなしいです。
素直で聞き分けがいい。
ダッシュや大声も、あるけど少ない。
ニコニコしてる。

たまにゴロゴロ床に寝ていたりもして、
ん?大丈夫?って心配になる。
まだ、病み上がり期間なんだな。
随分しんどかったもんね。
しかし、これくらいおとなしいと、ほんとに育てやすい。
猫可愛がりしたくなる。
よーしよし、ってムツゴロウさんみたいに。

一方もう一人の病み上がり、みゆみゆ。
こっちは手強い。。。
体が重いのか、まー動かん動かん。
しかし、口だけは動く動く。
かーちゃんの度量が試される時ですが、
はい、完敗。キレまくり。
ついまた怒鳴ってしまった。
感情バクハツ。
血圧うなぎ登り。

私は病み上がりではないけど、かなり疲れているようです。
感情の浮き沈みが激しい。
ずっと「母」に専念する24時間を繰り返してきたので、少し自分を見失っているのかもしれない。

昨日今日と、ウォークマン聞きながら歩いたり、小説読んだり、ゆっくりご飯作ったりしてみた。
一日に何度も涙が出そうになって困った。

今さらだけど宇多田ヒカルの才能に感動して涙ぐむ。
そうちゃんの卒業式の服を見に行って、走馬灯のように小学校時代を振り返り、うるうる。
オリンピックも、いちいち泣く。
リハビリ中なんだな、私も。

夕方からはみゆみゆの合唱団の親説明会があり、行ってきました。
来月プラハの音楽祭に出るので、その説明でした。
みゆみゆ初の海外。
心配しか浮かばない~。ああ~。
そして親の過剰(?)な心配に、思春期女子は耳を貸さない。
ステキにすれ違う会話。
血圧上昇。

明日は何もない。
そうちゃんは一日デイ。

頭、空っぽにしよ。
山積みのいろいろは横においといて。
空想の世界へでも逃げよう。
まずはブラブラと本屋か。
いいよね、たまには。

トンネル抜けた!

2018年02月22日 20時32分51秒 | みゆみゆとの生活
長かったトンネルから抜けたように、
ようやく日常が戻ってきました。

「いってきます」
「いってらっしゃい」
のありがたさ。

そうちゃん、熱が下がってやっとすっきりした顔になった。
食欲が回復してたくさん食べてくれるのがうれしい
みゆみゆも、まだ耳の調子は万全じゃなさそうですが、張り切って学校に行きました。

そうこうしているうちに、3月がやってくる。
そうちゃんが小学部に通うのは、あとたったの12日です。
小学部卒業式は3月9日。
えらく早いのだ。

あと12日だって~、とつぶやいたら、
夫が、「熱で休んだ10日間分、振替で卒業式の次の週も預かってくれないかなぁ、5年生クラスで。」だって。
そういうシステムじゃありませんから

さて、
止まってた時間を取り戻さねば。
やらなきゃいけないことが山積み。

とりあえず、気が緩んで倒れたりしないように。
午後仕事から帰ってきてからぐっすりお昼寝した。お布団で。
うん。すっきり。
明日もがんばろ。

※※※※※

今日の晩ご飯に作った春巻きがおいしかったからメモしとく。
先日「3分クッキング」でやってた料理の応用編。

 カキをコショウ振って焼いて、しょう油を少々垂らしておく。
 チンゲン菜は細長く切る。
 笹かまぼこを細長く切る。
その3つと、チーズ、シソを春巻きの皮でクルクル。
油で軽く揚げたらできあがり。
ちなみに笹かまぼことチンゲン菜がみゆははオリジナル。(要はかさ増し。)

カキ春巻き。
味付けはカキの味だけで十分。
カキフライよりだいぶ簡単でおいしい。

カキを焼いたフライパンにそのままお湯を入れて煮立たせ、汁ごと鍋に移して中華だしの素を足し、適当に野菜を入れてスープにしました。
これもテレビで言ってた通り。
3分クッキング、素晴らしいな。

しかしそうちゃんには春巻きはちょっと・・・。
中身がわからんのは許せんらしく、分解して食べるからあちこちベタベタになる~。
巻いた意味なしっ。

みゆみゆの受難とそうちゃん解熱

2018年02月21日 08時43分04秒 | みゆみゆとの生活
弟からインフルエンザをもらい、イナビルを吸引してあっという間に解熱したみゆみゆ。
イナビル、よく効きますね~。
翌日にはケロリでした。
あと3日間、家で存分にゴロゴロできるねー、なんて言ってたら。

昨日の朝。
「あああー。耳が痛いー。なにこれ?めちゃめちゃ痛いー。なにこれ?」
と片耳を押さえて起きてきた。
ほとんどパニック状態。

ゆっくりふり返って告げる。
「みゆみゆさん、それは中耳炎だわ。とりあえずカロナールでも飲んで、耳鼻科に行きましょう。」
「ちゅうじえん?何それ。昨日ウォークマン聴く時耳にギューギュー突っ込んだからかな。」
「もしそれだとしたら外耳炎だけど、たぶん違うと思うよ。その痛さは中耳炎で間違いない。」
「がいじえん?どう違うの?」
「鼓膜より外に傷がついて炎症起こすのが外耳炎。鼓膜より中が感染して炎症起こすのが中耳炎。」
「ふーん。耳鼻科行ったらすぐ治る?」
「すぐじゃないけど、治るよ。」
「よかった。」
てな会話があり。

朝からそうちゃんも乗せて耳鼻科へGO!
玄関で降ろして、みゆみゆ一人で行ってもらいました。
結果、「外も中も両方だって~。あと、鼻も。」というわけで、
抗生剤、点耳薬、点鼻薬、その他飲み薬3種類をもらって帰宅。
受難だったね、みゆみゆ。

そしてそうちゃん。

やっと熱は下がりました。
長かった。
微熱から合わせるとほとんど2週間近く、熱が出っ放しでした。

熱はひとまず下がった(と思う)けど、まだ咳がかなりひどい。
もらっていた薬もなくなったので、かかりつけ小児科に行きました。
先生も「長いねー」と首をひねり、一応レントゲンと血液検査はすることになり。
またまた看護師さんたち、頑張ってくださいました。

レントゲン上、肺炎にはなってなかったけど、気管支炎にはなりかけてるみたい。
そして血液検査は相変わらず異常なしでした。
抗生剤を、肺炎にもよく効くという強いものに変えてもらって、「これで週末になっても熱があれば大きい病院を紹介します。」と言われました。
「良くなっていく感じがするけどねー。」と言われたので、そっちに期待したいです。

ようやくそうちゃんの食欲が戻ってきた。
動きも、声も、復活傾向です。(つまり手がかかるようになってきた。)
明日は学校行けるかな。
行ってほしい。みゆみゆも。

その前に、今日1日も長いぞ。

昼間から寝るなんて

2018年02月19日 20時35分52秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、昼間から寝るなんて。
まだまだ体調が悪いようです。

熱は少し引いたけど、それでも今日も38.4℃まで上がりました。
ちょっと動くとひどく咳が出ます。
ゴホゴホするのがほんとにかわいそう。
喉が痛いのか、いまいち食欲もありません。

聞き分けが良く、急なダッシュもなくて、リビングで長い時間ゴロゴロしている。
面倒見るのは楽だけど、そうちゃんらしくない…。

1月ほどのハイテンションは困るけど、いつもの元気なそうちゃんに戻ってほしい。
咳はそろそろ3週間、38℃を越える高熱も10日になります。
とても痩せた気がして、心配で仕方ない。
少しでも食べて欲しくて、高カロリー高タンパクなものを作っても、そうちゃんが、食べるのは果物と野菜が中心で。
結局私が食べて太るという負のスパイラル。
あ、私の体重はこの際どうでもよくて。

順調にいけば、木曜日から登校する予定ですが。
あまりに回復状況が悪ければ、また病院で診てもらわなきゃ、と思っています。

ああ、1日1日が長い。。。

インフルと謎のウイルス

2018年02月17日 22時37分54秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは回復傾向ですが、今日も38度越え。
みゆみゆは見事にインフルがうつり、39度でふうふう言ってます。
夫はそうちゃんのもう1つの方の謎のウイルスに感染したらしく、ひどい咳。

そして私は、
なんともありません。

ずっと家でそうちゃんと過ごす24時間。
空き時間に手芸でストレス解消。

この1週間で、かばんができたよ。
刺繍楽しい。
最後のミシンがけはさっき、カーリング見てる間に一挙にだぁーっと。

昼間、羽生くんと宇野くん、すごかったですね。

フィギュアの間、そうちゃんがずっと「桃太郎」をタブレットで見ていたので、
我が家ではあの素晴らしい演技の音楽は「もーもたろさん もーもたろさん」になっちゃった。
それもいい思い出になるかな。

コメント下さった方々、お返事しておらずごめんなさい。
あたたかい応援、嬉しく読ませていただいています。

私も家族も、なんだかこの生活にも慣れてきました。
来週水曜日まで、無事過ごしたいと思います。

熱、下がらず

2018年02月16日 21時56分24秒 | みゆみゆとの生活
今朝は38.8度。
高熱、もう6日目だ。
新しい病院に行こうと決めた。

ここで経過のおさらい。
1月30日より咳が出始める。
2月6日ごろから、時々微熱が出るようになる。
先週金曜日、38.3度の発熱で学校早退。
小児科でインフル(-)。
土曜日は一旦下がるが、日曜日には39度台に。
月曜日、39度後半の発熱で休日診療所に行くが、再びインフル(-)。
火曜日、39.9度。
小児科で、レントゲンも血液検査も異常なし。
インフルではないし、自分の免疫で治っていくのを待つしかないと言われる。
水・木の朝は36.8度。
このまま治るかと思いきや、午後になると39度から40度の発熱があり、がっくし。
そうちゃん、日に日に食欲が落ちていく。
でも普通に歩けるし走ったり叫んだりもできる、不思議。

経過を紙に書いたものを握りしめ、ともかくこのひどい咳だけでも治してやりたいと、「呼吸器内科」の専門病院へ行きました。

熱が高いこと、咳が2週間以上続いていることを伝えると、感染防止用の部屋に通されました。
テントのように透明ビニールに覆われたベッドがありました。
まずは一応インフルの検査を、ということで、看護師さんと3人がかりで押さえつけて鼻綿棒。
そうちゃん、綿棒見た瞬間から「やだよー!」と絶叫しておりました。
ここんとこ病院行くたびだったもんね。

しばらくお待ちください~と言われ、ずいぶん待って。
現れたのは、若い男性医師。
機械的にも思われるような口調で告げられた。
「インフルエンザA型が出ました。」
えええー!!
耳を疑う。
えっ。他の病院では出なかったんですけど。いつからってことですか。
「さぁ?それはわかりませんが。学校は今日から5日間は出席停止です。」
きょうからっ!?
きれいにオウム返しする私。
うわー。こっからかー。
と独り言も言う。

結局、呼吸器内科のドクターは、ビニール越しに診断を伝え、薬を言って、去っていきました。
厚いビニールだったから。雨の窓ガラス越しみたいに見えたよ。現実じゃないみたいに。
せっかく呼吸器内科に来たので、呼吸音くらいは聞いて欲しかったけど仕方ありません。

いろいろがっくし。
ここ数日で、会った人達の顔を思い浮かべる。
申し訳ないことをした。現に、うつしちゃった人もいる。(夕方報告をもらった。)
インフルじゃないと思っていたにせよ、人がたくさんいるとこに連れていくべきじゃなかったなー。
この場を借りて、ごめんなさい。

それにしても、いつからなんだろ。
少なくともこのしつこい咳は、インフルになる前からだし。
先週の小児科や今週の休日診療所での検査も、ちゃんとできてたと思う。
綿棒の突っ込み方が甘いとうまく取れないようなことも聞いたけど、後で鼻血出たくらいしっかり採取してくれたしね。

そこで、ふと思い付いた。
もしや、休日診療所でもらってきたのでは?
うーん、あり得る。推定にすぎないけど。
そうなると、ひたすら順番待ちで待ち合い室に2時間半座っていた私が感染してないのが疑問だけどね。
よほど、免疫力あるのかな。
気合いかぁ?

夕方、そうちゃんの熱は40度まで上がりました。
もしや20秒で測れる体温計は高めに出るのでは?と、実測タイプで測ってみたら、

やはり40度でした。
心配。

薬をもらいに行った薬局では、タミフルについての注意事項を聞きました。
「10代の方は、急に外へ飛び出すなどの行動が見られることがあるので十分注意して目を離さないようにしてください。」
いや普段からそうです、とは言わずに苦笑いだけした。
おとなだから。ではなく、話が長くなりそうな薬剤師さんで、次のお客さんがジリジリしながら待ってたから。

タミフルー。
効くといいけど。
いつから発症してるのかによるよね。
 
すっかり体力気力ともに消耗した一週間。
ここから始まる、5日間。
電話越しにエールを送ってくれた学校の先生や、「体に気をつけてがんばれー」と言ってくれた友人に感謝して。
つぶれないように、頭低くして休めるときに休みながら頑張ります。
はい。おやすみなさい。

早く良くなあれ、そうちゃん。

午後の発熱

2018年02月15日 21時01分58秒 | みゆみゆとの生活
今朝、36度8分ですっきり起きてきたそうちゃん。
食欲いつもより少ないけど、なんとかパンを少しとゼリーも食べた。
学校行ってもらいましょう。
というわけで、登校させました。

スクールバスのバス停でにっこりバイバイしてから、私はその足で仕事へ。
小さい子ども達と汗かいて遊びました。

終わって携帯を見る。
お。
支援学校から着信が・・・ない。
よかった。
大丈夫だったんだ。
ホッとして、みたらし食べた。


「みたらし団子ひとつ」のつもりが、「みたらし団子30円」「五平餅60円」という破格の値段に負け、両方食べてしまった。
安くてうまかったよ。
看板に嘘はなかった。
誰がダイエット中やて?しらーん。

いったん家に帰り、お昼ご飯食べて、買い物へ。
はい、2時すぎに携帯が鳴りました。
「そうちゃんが38度2分の熱です~。」
すぐ迎えに行きます~。

やはり午後上がるんだな。
なんでだろ。
いつ治るんだろ。
今朝、行かせたらいけなかっただろうか。
不安の渦が運転中も頭をグルグル。

学校へ迎えに行ったら、担任はじめ、養護教諭2人に小学部副主事まで保健室にいて、そうちゃんを取り囲んでいました。
皆さんとても心配してくださいました。
午前中は一度保健室で休んだけどすぐに教室に戻り、みんなと一緒に卒業式の練習にも参加していたようだけど、午後になってから急に熱が上がったみたい。
病院で言われたことや今週の経緯などを伝え、「原因がわからないんですね、心配ですね~」と言い合う間、
そうちゃんは私の顔を覗き込んで、「ビデオやさん いくよ?」とニッコリ。

あんたのこと話しとるんですがー。
ビデオ屋さんは行きませんしー。

ともかくかーちゃんが学校に迎えに来たことが嬉しいらしい。
いやいや。
困るよ。
かーちゃんは嬉しくない。

帰宅後、熱は39度4分まで上がりました。
やはり食欲がないということは、まだ回復まで時間がかかるということかな。
水分取れるのと、機嫌よく歌ったりもできるので、熱が続いてる割りには「病人」ぽくはない。全然。
時々大声出したりパニックを起こしたりもする。
だから余計に、治りが悪いのかもしれない。

明日の仕事は、申し訳ないけれどお休みすると、職場に電話しました。
午後のボランティア活動(自主上映会実行委員会)は・・・まぁ、資料(レジメ)さえ用意すればなんとかなるでしょう。
なんとかなるよね。(パソコンの向こうに向かって言う。)

なぜか事務局長になっています。
5月に予定している、映画「みんなの学校」上映会の。
明日の打ち合わせですることは、チラシの完成、配布先と印刷部数の確認、寄付金の集計と使い道の確認、試写会についての報告、予約受付方法のすり合わせ、3月4月の打ち合わせ日決め、駐車場の確認、駐車場整理係と託児スタッフの確保について、当日の流れの確認、あと当日配布チラシについて。(後ろに行くほど優先順位は落ちる。)
ハハ。
わかりました?業務連絡、そして私の頭ん中の整理でございました。

どちらにしても今日はこれ以上考えられない。
ヘロヘロでございます。
頭を激しく空っぽにする必要があります。
長風呂してこよ。

だいぶしんどい

2018年02月14日 21時50分00秒 | みゆみゆとの生活
口の中に血豆ができた。
初めてのことだったので、「血豆 原因」で検索してみた。
「ストレス」「野菜不足」
はいはーい。思い当たる。
「頬のたるみ」
やめて~。ここで加齢が出るとは。
曰く、頬がたるんでることにより、誤って噛んでしまったあとに血がたまるとか。
なんだよ。違うよ、きっと。
ブツブツ言ってるうちに、いつの間にか潰れて治っていました。

さてそんなかーちゃん、朦朧としてきたよ。
一日中そうちゃんと過ごすのは、かなりしんどい。

今朝は熱が下がっていたのですが、咳がかなり残っていたので、学校は休ませました。
午前中は親の会にそうちゃんもマスクして参加。
4月から利用予定の児童デイの方が来ていて、そうちゃんを膝に乗せ、相手をしてくれました。
ほんとにありがたい
お陰で約1時間半、リラックスして過ごすことができました。
そうちゃんにとって、他にも知ってるお母さんがたくさんいたことで、安心できる空間だったのかもしれません。

ここまではよかったのたけど。
午後、布団でゴロゴロしたあと、2時頃に急に叫び始め。
「もうよるになったよー おとうさん かえってくるよー!」
いやいや、まだですが。
と手を握ったら、熱い。
39.9度。
驚きました。
しかも叫んでるし。どんな体力。

高熱でも安静にできないそうちゃんを、頑張って寝かしつけたり、車でぐるぐるドライブしたり。
長い午後だった。

なんだろなー。
全体的には昨日より確実に元気だと思うんだけど。
元々汗をかきにくく熱がこもりやすいそうちゃん。
体温調節機能、完全におかしくなってるみたい。

かーちゃんも自律神経おかしくなりそうやわ。
ふう。
今日が一番底だと思っとこ。