かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

2時半起床

2024年01月13日 21時58分56秒 | みゆみゆとの生活
2泊3日のショートを終え、昨日の夕方帰宅したそうちゃん。
まずまずの穏やかさで、少しは落ち着いたかな?新しいお薬が効いてるかな?という感じだったのですが。
そうは問屋が卸さない、って私以外の読者さんは知っていますよね。ははは。

今朝のそうちゃんは午前2時半起き。久々の超早朝覚醒でした。
やっぱり脳が興奮しているっぽい。
起きた瞬間から大きな声で独り言。
夫の布団に潜り込み、「おとうさん おきてください」。
うそやろ。まだ夜やで。しかしこのモードの時は絶対二度寝しない。
夫婦二人で起きても仕方ないので、私が先にそうちゃんとリビングへ行きました。
はい、一日のはじまりはじまり。
テレビをつけろと言うけれど、テレビショッピングしかやってないし。
3時に朝ごはん食べさせて着替えもして。
4時には朝の支度を全部終えて、大好きなDVDやタブレット動画を見ながらぴょんぴょん踊っておりました。
こんなんグループホームで許されるんやろか・・・とまたまた心配になるかーちゃん。

スマホを寝室に置いてきていて何もやることもなく、そうちゃんを見守る早朝。
あまりに暇なのでスマホ持ってこようかと思ったけど、夜中にスマホを動かすとポケモンスリープで睡眠ポイントが稼げないので我慢。
仕方なく、無駄に時間かけてピザを作って焼き、美味しいコーヒー入れて、洗濯物を丁寧に畳み、無駄に髪の毛を編み込みだらけにしながら、撮りためておいたお笑い番組を見た。
・・・優雅な冬の朝やないの。
5時すぎに夫が起きてきたので、交代して二度寝できたのはよかった。

それにしても覚醒が強いときのそうちゃんはほんとに寝なくても平気。
2時半起きとは思えない元気さ・機嫌の良さで、デイに行って一日遊んで帰ってきました。
お昼寝しないの、信じられん。

グループホームでもイマイチ熟睡できてなかったようで。
職員さんの報告によると、「0時、2時、4時の巡視の際にそっとドアを開けると開眼し、笑顔で『トイレいかない』と教えてくれました」とのこと。
愛想のいいのはよろしいですが。
やっぱり緊張してたんだろうな。病院での大パニックはその反動があったのかもね。
少しづつでも慣れてくれますように。

※※※※※※※

昨日、保育士試験の発表がありまして。
無事合格しました。「ほろ酔い」で乾杯。
今年は小さい子どもたちと親御さんを支援するお仕事に力を入れたいと思っている。
まだまだ知らないこと、経験が足りないことだらけなので、一生懸命学びを続けたいです。
そのためにはまずは体力つけなきゃ。そして健康のためにダイエットを。
というわけで、先週からウォーキング&ジョギングを始めたよ。
今日も庄内緑地公園走ってきました。
いつまで続くかな??ですが。ほほほ。

運動2週間目に入り、体の変化を実感しています。
一日30分、一日置きに軽いジョギングするだけでも、体って軽くなるのね。
前に痛めた右足首だけが懸念材料。
無理せずがんばります。

病院で大パニック

2024年01月11日 21時50分13秒 | みゆみゆとの生活
入居予定のホームに短期入所でお泊まりし、今朝は私が迎えに行っていつもの大学病院へ。
ホームでは、夜間少し興奮気味で大声があったために頓服を飲ませて寝かせたと聞きました。

病院までの道中は、薬が残っていてボーッとした表情。
医師の診察でもおとなしく座っていて、最後はちゃんと「ありがとうございました。」と、上出来。
だったのに。
待合室に戻り、私が受付の人に書類をもらったあたりで、突然の大パニック突入!
わあっ!と叫びながら頭をこぶしで叩き、ダッシュで走り出そうとするのを引っ張って止めたら、足が出て。
廊下にあったゴミ箱をバーンッと蹴ってしまいました。
宙を舞うゴミ箱の蓋が、スローモーションで飛んでくみたいに見えたよ。

廊下の椅子に座らせ、声かけしながら落ち着かせる間も、辺りに響き渡る大声。
けどさすがに精神科前の廊下。みんなチラッとは見るけどそれだけ。
他の患者さんも職員さんも、なんとなく察してくれている雰囲気がありがたい。

少し落ち着いたので、本人にゴミ箱の蓋を直させた。幸い壊れてなくてホッとしました。
精神科は離れにあるので、次は本館に移動して、会計・薬。
ところが途中からまたパニックがぶり返してきてしまい。
人がたくさんいるメインロビーでの大声と不穏な動き。目立つ目立つ。
そこにいた人全員に見られている感覚。
体調の悪い方もいるだろう、怖いと感じる子どももいるだろう、と思うと本当に居たたまれない気持ち。

薬ができるまで時間がかかりそうだったので、トイレに避難。
でもそこも長くはいられず。
院内のコンビニで、本人の希望どおりコーラとじゃがりこを購入。
その間もパニック継続中で、そうちゃんが歩くと人が自然に避けて道ができるくらいには調子悪い感が満載でした。
私も必死。歩きながら、半分は本人に、半分は周りに向かってしゃべり続けた。
「今日はよくがんばったもんね。もう終わりだよ。お薬もらったら帰れるからね。」
「ご迷惑かけてすみません。すみません。すみません。」
レジでコンビニの店員さんが、精一杯の笑顔で私たち親子を肯定してくれていて、その優しさに一瞬泣きそうになったよ。

コンビニを出てもまだ薬はできておらず。
駐車場につながる外廊下に座り込んで、そうちゃんにコーラとじゃがりこを与えた。
お行儀悪いとか言ってられない。
たまたま制服でネクタイ姿だったので、道端に座り込んでカップ酒飲む酔っぱらいのおじさんみたいに見えなくもなかったけど。
コーラを飲み終える頃にはだいぶ落ち着いてたから、よし!
頓服より効く。
コカ・コーラ万歳。

いやー、久々にたいへんだった。
もしかしてそうちゃんはグループホームに入るのが嫌なのかな?とか思えてきて、悲しくなっちゃった。
そんな単純な話じゃないとは思うんだけどね、冷静になれば。

今日の受診ではお薬変わりました。
その話はまた今度。
とりあえず疲れたので今日は早寝します。
おやすみなさーい。

新しいバス停

2024年01月09日 21時52分28秒 | みゆみゆとの生活
今朝からそうちゃんは新しいバス停。
今までとはバスコースも違うので、添乗の先生や他の子もみんな違います。
事前に予告してあったこともあり、本人は起きた時からわかってたと思う。
そのせいか、新学期だからか、朝ごはんの途中からどんどん不穏に…。
眉間にシワを寄せて大声で何やら叫びながら、自分の頭をバンバン叩く。
おお。想定内。

不測の事態に備えて、今日は夫と2人で行きました。
場所の確認もできるし、他のお母さん方にご挨拶もしたいしね。

バス停に着くと、知ってる顔がチラホラ。
親の会をやってきたおかげで市内に知り合いがいて心強い。
そして私が名前を知らない子も、そうちゃんのことを知っていて呼んでくれたりしました。
うん。そうちゃん本人も顔が広い。

「キャーッ」って喜んでくれる女子もいて。
甲高い声で叫ぶそうちゃんに親はヒヤヒヤものでしたが、ひとまず皆さんの笑顔に迎えられてホッとしました。
みんな優しい。

明日は私が一人で送ります。
興奮で飛び出さないように気を付けなきゃ。
そして明日の夕方は、バス停迎えからのショートステイ送り。
入居予定のグループホームに、初めてお泊まりさせます。
ドキドキ。
でも親が動揺すると子どもに伝わるからね。
なるべく平静に努めて。
事故のないよう、送迎したいと思います。

※※※※※
 
ニュースで流れる被災地の様子に胸を痛める日々です。
知的障害者施設の現状も映りました。
いつもと違う状況に、不安定になって走り回る入所者さん。
職員さんは人手が足りず疲弊しており、「経験者や関わり方がわかる人に、支援に来てほしい」と訴えておられました。
力を貸したいと思ったけど、今すぐ行けるわけでもなく…。
なんとかならないのかなぁと考えてしまいました。
入所者さんを一時的に離れた施設で預かるとか。
専門職・経験者でチームを作り、交代で支援に行くとか。
簡単に答えが出るものではないでしょうけど。
…少しでもよい方法が見つかれば、と思います。



ユニバーサルデザイン保育

2024年01月07日 22時02分15秒 | みゆみゆとの生活
今日のそうちゃんは、ニコニコしてとっても穏やか。
一緒に食卓を囲んでいても、家族が普通に会話ができる。
ここんとこずっと、夕食時は特に大声の独語が激しくてテレビも会話も何にも聞こえない状態でした。
急に立ち上がって逃げ出そうとすることも、今日はなかった。
よいねー。
新年2週目に入って気持ちが落ち着いたのかな。
予定がしっかりわかって安心したのかも。

夜、そうちゃんのお風呂は夫に任せて、久々にみゆみゆとカフェに行った。
私は読書。娘はスマホでお絵かき。


お供の本は、「保育園に心理士がやってきた」。

転職に向けて、子どもの発達心理学関係の本を読んだり研修を受けたりと自己研鑽しております。
その中でもこの本はとても興味深い内容でした。

障害のある子の入園を断らざるを得なかった経験から、著者である私立保育園の園長は心理職を常勤で雇うことにしました。
「障害のある園児にフォーカスし、心理士・リハビリ職の専門性を活かした支援を展開する」ことを目的に始まった障害児保育プロジェクト。
試行錯誤しながらたどり着いたのは、「障害の有無に関わらずすべての園児が成長できる保育環境への挑戦」でした。
「障害児保育プロジェクト」は「ユニバーサルデザイン保育プロジェクト」に発展的変化を遂げました。

私は障がいのある子の早期発見・早期療育は大切だと思っているし、そのためには保護者支援が不可欠だと思っています。
療育の内容は、集団・個別・親子・単独など、状況(個別性、家族環境等)に合わせて選べるのが理想。
地域差はありますが、児童発達支援事業所やセンターができ、少しずつ充実してきています。

一方で、入園して他の子と一緒に様々な経験をすることも大事。
子どもはすべて多様な存在であるという概念に基づく、インクルーシブの考え方です。
そのために園は加配制度で保育士を手厚く配置し、必要であれば障がい特性に合わせて合理的配慮を行うという流れがあります。(ちなみにうちの市は加配制度ありませんが。)

けど、「個別支援」「障害児は加配保育士がみていればいい」が行き過ぎると、集団の中でありながらその子は「お客さま」「蚊帳のそと」になる場合があります。
これは小学校でも言えることですが、「個別の発達保障(例えば特別支援教育)」と「インクルーシブ教育」を両立させることは難しいと思われており、結果、分離教育が進んでしまっている現実があります。

「多職種連携」によりユニバーサルデザイン保育をめざし、どの子にとっても過ごしやすい環境をつくる。
この本に書かれていることが、1つの解のような気がしています。
保育園も小学校も多職種を常勤で入れて、多角的な視点で子ども達を導けるようにできないものか。
小学校にスクールカウンセラーは配置されてるけど、うちの市は常勤ではないです。
心理士・リハビリ職・社会福祉士・音楽療法士・看護師・栄養士・保育士…
あと、地域ボランティアとかも。
色んな色のおとなと交わって育つ方が、柔軟性とか適応力とか判断力とか、より育ちやすいんじゃないのかなあ。

あ、
とりとめもなく書いてしまった。
分かりにくかったらごめんくださいませ。

とりあえず私はもう少しお勉強したい。
で、自分が社会で果たせる役割はなんなのか。
じっくり考えてみたいと思うよ。



拾う神

2024年01月04日 22時43分17秒 | みゆみゆとの生活
今日から夫は仕事、そうちゃんはデイA。
朝6時に起きて夫のお弁当を作って。
9時までそうちゃんを見守りながら(大声を聞き流しながら)家事をして。
車を30分運転してデイに送ったら、
「あれ?今日予約入ってましたっけ?」
職員さん、複雑な表情。
え?私のスケジュール帳にはここって書いてありましたけど。
「いただいたファックスでは、7日が初日になってます…。」
ガビーーン(死語)。
まさかの予約もれ。

普段木曜日にお願いしているデイBがお休みで、あとでデイAに変えたつもりが書き忘れたみたい。
「あ…。じゃあ私が間違えましたね。」
「大丈夫ですか?」
「なんとかします…。」
と言いつつも困り顔だったのだろう。
管理者さんと相談してくれて。
「お預かりしますよ。」
!!神かーーー!

ここに拾う神あり。
一連の会話を聞いていたそうちゃんの顔が強ばって不安そうだったから、連れて帰るにしても荒れるのは覚悟していた。
そういう意味でもほんとに助かった。
預かってくれて、お昼ごはんも出してくれて、帰りの送迎までしてくれると。
ありがたすぎる。

丁重にお礼を言って、買い物に行き、午後はゆっくり休息しました。
ちと昨年末からの疲れを持ち越してる、お正月です。
お正月のハードさって、こんなもんよね。
ぼちぼちペース戻してこー。


今年もよろしくお願いします

2024年01月03日 21時52分31秒 | みゆみゆとの生活
元旦、義母宅で毎年のように親戚が集まってご飯を食べました。
なんとなくついていたサッカー中継が中断され、地震速報が飛び込んできて。
そのまた数分後には携帯の緊急通報が鳴り響き、身構えたら地震が来た。
震度4。最後の方は船酔いするような長周期波で、東日本大震災を思い出した。
北陸で起きた地震が名古屋でこんなに揺れるなんて、ただ事じゃないと凍り付いた。

それからニュースから目が離せず、ブログも書けずにいました。
被災された方々が少しでも暖かい場所で眠れますように。

お正月のそうちゃんは、例年のごとく不穏…。
見通しが立ちづらいせいもあるかと、予定を紙に書いたら少し落ち着いてくれた。
言葉でも通じるけど、やはり視覚的に提示した方が安心するみたい。

家にずっとはいられないので、あちこちお出かけしたよ。
記録がわりに書いとく。
1日 午前…電車でお出かけ(with夫) 午後…祖母宅で親戚の集まり
2日 午前…電車でお出かけ(with夫) 午後…川島ハイウェイオアシス(with私)
3日 午前…カラオケ(3人) 午後…ドライブぐるぐる(with私)

毎年なら南知多ビーチランドに行くのだけど、こういう時はあまり遠出しない方がいい気がしてやめた。
定番の川島ハイウェイオアシスでは、一緒にのんびりお散歩できたよ。

写真撮るよ、と言ったらピースしてくれるようになった。
でもカメラ見てニッコリするのは難しいらしい。
「あごを引く」とかは難易度高すぎるよね。

さあ、明日はデイが始まる。
日常に感謝して、私は休める時に休もうと思う。