かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

大晦日

2024年12月31日 22時13分12秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん帰宅。
めちゃめちゃ落ち着いている。
メリー・ポピンズのビデオ見て、晩ごはんはすき焼きお腹いっぱい食べて。
ゆっくりお風呂に入ったら、おもむろにボールペンと新しい年のカレンダーを手に座り、

スケジュール書いてる。
正しい自閉くんだ。

「あしたは おしょうがつ」
お、よく知ってるやないの。

早めにお布団に入ったけどなかなか寝付けない様子だったので、頓服シクレスト飲ませたよ。
こういう時は無理しない。
夫が添い寝して、10時前には就寝。上々です。

おかげで私は割としっかり紅白歌合戦見れてる。
源ちゃんの「ばらばら」、食い入るように聴いちゃった。
やるせない気持ち、悲しみや怒り、深い深いところの想い。
全然違うけど、私もそんな気持ちを抱えているから、泣けたよ。
ギター1本で歌う姿に、力を感じた。
私もこの足で立って、一歩ずつ歩いていく。来年も。

さあ、このあとのミセスと米津くん聴いたら寝よ。
それにしてもイルカ…。私が小学校の時カセットテープで聴いてた時と1ミリも変わらん。すごい。

やっぱり号泣

2024年12月29日 22時58分11秒 | みゆみゆとの生活
年末年始のお休み。
手始めにリビングの書類整理をしたら。
そうちゃん関係の書類が出てくる出てくる。

何せ福祉サービスだけでも関係機関が多すぎるからね。
高等部の頃は、放課後デイ3カ所、短期入所2カ所、行動援護、居宅介護(受診介助)
卒業後の半年間で、生活介護4カ所、B型1カ所、グループホーム、行動援護、居宅介護2カ所、入所施設。
その他に見学に行った入所施設2カ所、入院先の病院2カ所、そしてとてもとてもお世話になった相談支援事業所。

いかに迷走したかがわかる。
ともかく必死だった。
私一人で奔走したわけではなく。
準備を重ね、あらゆる支援者さんの手や知恵を借りて。

学校を卒業してからのそうちゃんは、幾度となく警察のお世話になり、脱走がエスカレートし、窓を蹴って割ること2回。それに他害も出てきてしまった。
行動障害が悪化した状態での施設入所。
今も安全に過ごさせてくれている施設には本当に感謝している。
命の危険の心配がほとんどないのは、なんてありがたいことか。

それでも、涙は出る。
たくさんの思い出と、支援者皆さんの想いと、笑ったり困ったりしていたそうちゃんの表情を思い出して。
ああ、やっぱり朝から号泣しちゃった。
これだな。
これを避けるために、私は「部屋の掃除もままならないほど」忙しくしていたんだ、きっと。

一度開いた心の蓋からは、感情がダダ漏れしちゃうらしく。
スーパーに買い出しに行っても、車を運転してても、なぜかふいに涙が止まらなくなって。
1年を振り返るというこの年末の空気感、
そして「仕事モード」「よそ行きモード」になる機会がない連休、
辛いかもしれない。
いや、そういう時間も必要なのか?次に進むためのステップとして?

ぐるぐる考えながら落ち込む、激動の1年のシメです。
そんなこんなやってるうちに、そうちゃんが帰ってくる。
大晦日から2泊3日の予定。
不安と楽しみが半々です。
ああ、それも辛い。楽しみ100%で迎えてあげられる母でいたい

年末

2024年12月27日 22時48分40秒 | みゆみゆとの生活
とうとう年末。
今日仕事納めだったけど、やり残したお仕事があるので明日もちょっとだけ出るつもり。
それにしても、なんて1年だったんだ!
鮮明に振り返ると辛いのでぼんやり早送りで思い出してみても。
辛いことが多かった。

それを振り切るようにして、ここ2〜3ヶ月はお仕事してたような。
なんか、性格が暗くなった気もしている。
人と関わるのが怖くなったり。
自分が嫌いになったり。

ずっと放置している散らかったお部屋を片付けたいけど。
そうちゃんの思い出に手を付けることに畏怖を覚えて手が出ない。
もうちょっとかかるかなー、私。

昨日、録画しといた「18祭」を見た。
若者たちの「本音」。ミセスグリーンアップルと共に歌う合唱。
もうね、号泣しましたよ。
ミセスのもっくんが歌う前に言った言葉。
「悲しみや苦しみは、残念ながらなくならない。それでもみんなで一緒に歌うことで、1人じゃないと思える。希望を見つけることができる。」(言葉どおりじゃないかも。)
私も、そんな気持ちで合唱団の指揮をしてるよ。いつも。だから、油断すると歌いながらいつでも泣いちゃう。指揮者が泣くわけにはいかないから油断しないけども。

「ダーリン」、いい曲だった。
アラフィフ向けに「50祭」もやってほしい(笑)
もっと荒れてロックな感じになると思う。
人生の修行積んだ分、私たち、いい音が紡げるよ。

そうちゃんのいないイブ

2024年12月24日 21時20分54秒 | みゆみゆとの生活
今までにも、クリスマスイブにそうちゃんがいないことはあったような気はするけど。
今年はほんとにそうちゃんいないんだなー、と思ってしまって。
ケーキもプレゼントも買う気がせず。
遅くまで仕事して、普通の晩ごはん作る気でいたら。
17時にみゆみゆからLINE。
「名駅でケーキ買って帰るよー」

お。
そっか、クリスマスイブだもんね。
急にクリスマス気分になって、鶏もも買って帰ったら。
家には夫しかいなかった。
みゆみゆさん、友人から急にお誘いがかかってクリスマス会に出かけたんだってさ。

ん。
若者として正しい選択肢だね。
家族より友達、それでよし。

そんなわけで夫婦でゆっくり鶏ももメインの晩ごはん。
それから水ダウの名探偵津田見て。
さっさと寝る。
子どもに買ったクリスマスプレゼントを隠しといたこととか、思い出すといちいち泣いちゃうから。
気持ちが繊細な今は、感情が愛や哀に揺れそうなことには近寄らない。

今朝はまた、M-1の真空ジェシカを思い出し笑い。
洗濯物畳みながらアンジェラアキの「手紙」をYouTubeで聴いて、
号泣。
ああ、愛と哀が詰まりすぎてたわ。この曲。
16歳だったみゆみゆと一緒に夫の伴奏で歌ったこととか。
そうちゃんが「手紙」を「毛ガニ!」って言ってたこととか。
そして、あの頃の私からのメッセージとして。

拝啓 この手紙 
読んでいるあなたが 
幸せなことを 願います

※※※※※※※※※

ところで。
大阪に受けに行った試験の合格通知が届いた。
良かったー。
この資格をもとに、さらに自己研鑽積むつもり。
あと、10年と少し。いけるとこまで。
子どもの福祉と保護者支援、地域支援に関わっていきたいから。
自分の中の哀しみや苦しみとがっぷり四つに組めるほど丈夫じゃないので。
うまいこと気をそらしながら、ニョロニョロと生きていくよ。
にんげんだもの。





M-1 2024

2024年12月22日 21時13分52秒 | みゆみゆとの生活
いやー、出だしがすごかったよね。
そりゃ阿部一二三がトレンドワードになるわ。
令和ロマンが2年連続のトップバッターになるなんて誰が予想した?
そこからのヤーレンズ、真空ジェシカ。
そこから尻すぼみするかと思いきや、バッテリィズという新星が現れ。
トム・ブラウンの狂気で終了。
何せ全体的にレベルが高かった。

個人的には真空ジェシカ推し。
1本目も2本目もお腹抱えて笑った。
アンジェラアキも大好きだから余計に。
漫才の大会なのに2本目であんなに長時間無言で動き回れるハートに惚れる。
来年も出て優勝争いに絡んでほしい。
ほんとうに、伝え方が上手になった分、成熟してきた感じがしている。

初出場のバッテリィズ、知らない子たちだったけど好感を持った。
なんというか懐かしいアホな漫才。
あの芸歴であんなに落ち着いてるのすごい。
そしてキャラがいい。
あまり急に跳ねずにじっくり醸成して、息の長い漫才師になってほしい。

ほんで令和ロマンよ。
文句ない。
2本目にあのネタを残していること自体に余裕を感じる。
ここ1年、テレビバラエティのひな壇は基本断っていたとも聞くけど、この先はどうするんだろ。
2連覇したチャンピオンがどう新しい道を行くのか、楽しみ。

ああ、面白かった。
ダイタクは劇場で漫才師として長く食べていけそうだな、と思えてなんか清々しかった。
大鶴肥満ケガしないようにね、とか。
みちお頭真っ赤やったけど大丈夫かな、とか。
ヤーレンズのネタ、ゆっくりにして10分の尺で見たいな、とか。
いろんなこと考えてめっちゃ面白かったから、また日を空けてもう1回見ようっと。

審査員がグッと若返って、転換期だな、と思いつつ寂しさもあり。
やっぱり来年はまっちゃん戻ってきて審査員長席に座っててほしいな、と思ってしまうのでした。


入所者の歯科健診

2024年12月20日 22時28分43秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの施設では、近くの障害者専門総合病院の歯科に定期的に連れて行ってくれることになっていて、契約時にお願いをした。
ところが先日お手紙が届きまして。
施設に訪問歯科診療が来てくれることになったらしく。
そちらに切り替えるとのこと。
ありがたい。

前に入っていたグループホームでも、訪問歯科診療があった。
最近増えてるんだね。

むかーしむかし学生時代に、地域看護の研究で「残存歯数」を調べるというのをやったことがある。
残っている歯の本数と健康度は、比例するのよ。
歯は大切にしなきゃね。

そうちゃんのように自閉症で過敏がある人は、ちゃんと磨かせてくれないから歯肉炎やう歯のリスクが高い。
それでもよく磨いてくれていると、面会の時感じるけど。
歯医者さんに定期的に診てもらえるのはほんとにいいな。

電話で話したついでに、そうちゃんの様子を聞いてみたよ。
他害も無外(無断外出)未遂もなく、落ち着いてるみたい。
よかったーーー。
その話だけで、かーちゃんはハッピーに眠れるよ。
そうちゃんもぐっすり寝てるかな。
おやすみ。穏やかな夜でありますように。

発熱

2024年12月18日 23時05分40秒 | みゆみゆとの生活
めっちゃ久々に発熱して伏せっておりました。
1日で下がってほぼ症状もないので、疲れが出たか?知恵熱か?って感じではありますが。
感染症が色々流行っているので、皆さんもお気を付けくださいまし。

12月も半ばを過ぎました。
1月のイベントに向けて、広報していかなきゃ!
というわけで。ここにもチラシ載せとく。



「梅切らぬバカ」
映画無料上映会&美術展
映画は1月18日、13:30〜春日公民館です。
市外在住の方も大歓迎。
例によってみゆははが主催責任者なので、少しだけ挨拶します。
お申し込みは、
sinnsinnkai117★gmail.com
まで。★マークを@に
変えて、名前、連絡先電話番号、在住市町村を教えてください。

前日16:30からの絵の展示準備(16:30〜)のボランティアさんと、当日受付・当日片付けボランティアさん(13:00〜16:30)も同時募集中です!
啓発活動は、家族がやっていかなきゃいけないことの一つ。
バタバタな毎日てすか、がんばります。
まだまだ空きがありますので、どしどしご応募ください!

面会

2024年12月15日 22時34分28秒 | みゆみゆとの生活
ほんとは外泊の予定だったんだけど、諸事情ありまして面会に切り替えました。

姿勢よくみかん食べてるうちの坊や。
「おうちかえる?」と聞いてきて、切なかった。
ごめんね。お正月には帰れるよ。

師走。忙しい。
毎年言ってる気もするけど。
スケジュールの詰め詰め具合が半端ない。
その中には、楽しみな予定もたくさんあるよ。
今日の面会みたいにね。
あと、クリスマスの依頼演奏(フルート)が3回。
音楽を通じての交流、大好き。うれしいな。

ラーメン屋さんで

2024年12月12日 22時22分40秒 | みゆみゆとの生活
お昼にラーメン屋さんに行った。
急いでいて。ひとりで。

台湾ラーメン食べて、お会計の時に店員さんが。
「最近息子さん来られませんけど、元気にされてますか?」
おっと、不意打ち。
てか、たまに一人で来てたけど、バレてたんか。
でもヒビっても顔には出さない。おとなだから。

「ええ、そうですね。高等部を卒業して、施設に入所したんですよ。」
「ああ、そうなんですか。卒業されたんですね。」
「ええ、なので年末年始とか、帰省した時にはまた連れて来ると思います。」
「ああ、そうなんですね。…家から出た方が自立しますよねぇ。」
「ああ…そうですね。ごちそうさまでした。」
「ありがとうございましたー。」

ええ、と、ああ、の応酬。
なんだか気恥ずかしいような、変な感じ。
ここで、この地域で、ずっと生きてきたんだな、と改めて思った。
このラーメン屋さんで、そうちゃんが5歳頃にドアで指を詰めて流血したことがあった。
あの時餃子を持って自宅まで謝りに来てくれた方は、すぐ近くに住む女性だったっけ。

調子いい時も悪い時もあった。
そうちゃんが大声で独り言を言ってても、一度も嫌な顔をされたことはない。
台風で学校が休みになった時に、歩いて食べに行ったこともあったっけ。
高等部に上がってから行った時に制服を褒めてくれた店員さんは、また別の人だったな。

職場に戻る車中で、たくさんの思い出が湧いてきて。
泣いちゃった。
この街はそうちゃんの思い出がありすぎるよ。
それが時々しんどい。

失恋したみたいな、ただの「空の巣症候群」。
プラスアルファ、いろいろ。
たくさんの悲しみや想いが抱えきれない時は、直視しないようにする。
だから今日も万歩計を見て。
元気に生きてるそうちゃんの歩数を確認して安心したりして。
ああ、会いたいな。

施設から初お出かけ

2024年12月10日 22時44分48秒 | みゆみゆとの生活
仕事中に私の携帯がピロンと鳴ったので表示を見たら、
「そうちゃんが施設を出発しました」とGPSのお知らせ。
やば。
ドキッとする。
グループホーム時代、この通知で何度警察に走ったことか。
息を呑みながらGPSの動きを確認すると、すごいスピードで移動している。
ん。大丈夫そう。
これは車の速さだ。お出かけしてるんだな。

どうやら、施設からの余暇で順番に数人ずつ行っている「外食」の日だったっぽい。
飲食店とおぼしき場所に1時間ほど滞在し、また施設に戻って行きました。
初めてのお出かけ。職員さんもだいぶ警戒したことだろう。
朝からGPSの充電が100%になっていた。

そうちゃん、何食べたのかな。
美味しいもの食べて、ニコニコしてたかな。
想像するしかないけど。
そんな時間が持てたこと、かーちゃんは嬉しい。