難病とともに・・・働きたい

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私達夫婦には、逢いたくても逢えない孫が3人います・・・

もう、3～4年になりますか・・・息子夫婦は嫁の一方的理由で別れてしまったからなのです。

その3人の孫の真ん中の女の子が、股関節の軟骨が出来にくいらしく・・・

私達が知っている頃でも、左右の足が長さが違っていました。

現在は、多少なりともマシになっているのか・・・如何か？気にしても如何することもできませんが・・・

大人になる頃には、治っていてくれたら・・・と、胸の内で願っています。


今朝は、軟骨無形成症という難病と向き合いながら懸命に仕事を探している女性の記事を紹介してみます。

～以下、5月2日読売新聞朝刊より抜粋～

　医療ルネサンス

難病とともに　働きたい 

合う仕事　見つからない

　「国の難病対策が見直されるのはよいことですが、就労支援に関しては具体性に欠けていると思います」
　「ハローワークに行っても、『障害者手帳がないと難しい』と言われ、十分な相談にのってもらえないのが実情です」

　今年3月、日本難病・疾病団体協議会が、厚生労働省の担当者を招き、東京都内で開いた勉強会には、様々な難病の患者や家族が参加。就労対策についても、悩みを訴える声が相次いだ。

母の明子さん(手前)とはよく一緒に外出する
仲良し母娘だが、祥江さんには「1人でも大丈
夫だよと早く言ってあげたい」という気持ちも

　参加した東京都府中市の堀越晶子さん(64)もその一人。軟骨無形成症という難病の長女、祥江(さちえ)さん(22)が就職を目指しているためだ。

　厚労省は難病対策の大幅な見直しを決め、法制化を進めている。早ければ2014年度スタートを目指す。医療費助成の対象疾患を増やすことなどが柱だが、就労については、目立った施策はない。一部のハローワークに「難病患者就職サポーター」(仮称)を配置する事業が13年度中に始まる予定だが、どんな支援が出来るのかなど、具体化はこれからだ。

　「障害者手帳があったとしても、合う仕事を見つけるのは大変」と、し祥江さんは10代で歩行困難になった時期があり、その頃取得した障害者手帳を持つ。

　障害者手帳があれば、企業に一定割合の障害者雇用を義務付けた障害者雇用促進法の恩恵を受ける道が開ける。ただ病気の特性により、どんな仕事でもよいというわけにいかないのが現実だ。

　軟骨無形成症は、軟骨細胞の異常で骨が伸びにくくなるため、120^セン_チ程度の低身長が特徴。睡眠時無呼吸や脊柱管狭窄症(せいちゅうかんきょうさくしょう)といった合併症もある。

　例えば、手足が短いので、机の上の電話がとりにくかったり、素早い移動ができなかったり、普通の人には簡単なことが、苦労の種になり得る。祥江さんは高校時代、飲食店でアルバイトしたことがある。一生懸命働いたつもりだったが、店長が交代すると病気の特性に対する配慮がなくなり、ある日、勤務表から名前が消えていた。祥江さんは「辞めるよう仕向けられている」と感じた。

　母の晶子さんは「周囲に病気への理解がないと、仕事を探すのも続けるのも難しい。もちろん、本人も甘えず努力しないといけないのは確かですが」と語る。
　祥江さんは高校卒業後の専門学校時代、ハローワークにかよって仕事を探したが見つからなかった。
　「資格を取って職を見つけて、早く両親を安心させたい」。その目標に向け、現在、障害者の職業訓練校でパソコン操作や簿記を学んでいる。