世界で200人 骨溶ける病・・・超希少難病

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　人は心身とも・・・

　　　より良い状態で・・・

　　　　　生きたいと願う・・・

　わが身を知ること・・・

　　　我が心を知ることこそ・・・

　　　　　健やかな日々の始まり・・・

　　　　　　　今日、さらに明日もまた・・・

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骨が溶ける病気があることすら知りませんでした・・・国が医療費の公費助成を行う難病は56疾患。

その助成の対象にすら、なっていない超希少難病で苦しんでらっしゃる方がいらっしゃるといいます。

私は、その現実から目をそらすことなく、一人でも多くの人がその様な病気があることを知るべきだと思います。


今朝は、世界で200人という「骨が溶ける病」についての記事を紹介してみようと思います。

～以下、5月29日読売新聞朝刊より抜粋～

　医療ルネサンス

難病とともに  希少患者の悩み

世界で２００人 骨溶ける病

　東京の大学に通うA子さん(21)は、中学1年だった2005年1月、入浴時に何気なくふれた右の背中の一部がへこんでいることに気付いた。痛みはなかったが、念のため近くの整形外科でX線検査を受けた。すると、医師も驚く画像が浮かび上がった。
　「右の7番と8番の肋骨がない」
　大学病院を紹介され、磁気共鳴画像(MRI)などの検査を受けた。新たに6番目のろっ骨の骨折が分かり、治らないまま2か月後にはそこも消失した。

　大学病院でも原因が分からず、同年6月、国立病院を受診した。過去に同様の症状の患者データがあり、病名がやっと確定した。
　「ゴーハム病」。患者数は世界で約200人とされる超希少難病で、国内の患者数は分からない。骨の一部が溶ける原因不明の病気で、顔の骨や腕の骨が溶けた患者も報告されている。最初は無痛だが、症状が進むと痛みが生じる。

父親が開設したゴーハム病のサ
イトを示すA子さん（都内の自宅で）

インターフェロンの注射や放射線治療で進行が緩やかになったり、止まったりする例が報告されている。骨粗しょう症の治療薬が使われることもある。A子さんは国立病院での検査中に9番目の肋骨も消失し、早急な治療が必要だった。

　ところが、国立病院では治療が出来なかった。ゴーハム病は国が認めた病名の一覧リストになく、有効とされる治療は健康保険で行えない為だった。幸いにも別の病院が治療を引き受け、同年8月から約1年間の入院治療で進行が緩やかになった。

　肋骨は左右に12本ずつあるが、現在、右の肋骨は5番から9番が消失し、4番と10番が骨折している。背中が痛く胸部コルセットがかかせないが、進行はほぼ止まっている。A子さんは「入院中、ずっと気遣ってくれた心理士に支えられました、将来は臨床心理士になりたい」と勉強に励む。

　A子さんの発症時、ゴーハム病の日本語情報はインターネット上にもなく、父親がサイトをつくり、海外論文を参考に症状などの情報発信を行った。これを印刷して病院に持参し、病気が分かった人もいる。

　「A子さんが通う病院を知りたい」という患者のメールが届いたこともある。だが、この病院は特別な手続きで治療を行っているため、サイトへの問い合わせに対し、教えることが出来ないという。父親は「病名すら認められず、治療してくれる病院を患者や家族が捜しまわらなければならない。そんな病気があることを多くの人に知ってほしい」と話す。