ＨＡＭなど難病指定が一度に7疾患が認められました

６月３０日（月）
　少しさかのぼりますが、今週の月曜日23日、難病指定が一度に7疾患が認められました。私の近所でＨＡＭ（ＨＴＬＶ－１ウイルス関連脊髄症）で難病指定を求めて運動されている方の難病指定も認められました。翌日の「赤旗」日刊紙は「運動の成果　患者の『希望見えた』」と1面で大きく報道しています。
　26日木曜日に、ＮＨＫ神戸放送局19日に報道されたニュース番組を録画し直したＤＶＤ「難病と闘う老夫婦」をもって患者さんのお宅をおとずれました。この放送は、箕面の当人の患者さんをＮＨＫ神戸放送が取材して、神戸地域のみに報道したものです。患者さんの娘さんが録画されたものを、私がＤＶＤにしたものをポータブルの再生機で本人とご主人に見ていただきました。
　ご家族の方々と、「難病指定され本当によかった」と喜び合いました。今回指定が決まっても、公費負担など具体的な対応は来年度からとなるようです。研究費もついて、難病の研究がすすみ、「1日も早く特効薬ができることを願います」と言うのが患者さんの願いでした。