かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

障がいってなんだろ?

2011年06月13日 20時43分46秒 | みゆみゆとの生活
「そうちゃんが、来年は、地元の小学校に入れるといいなー」って家で話していたら、
みゆみゆが特別支援学級の先生に、交渉(?)に行ってくれた

「あのー、弟のそうちゃんが、来年小学校なのですが、ここに入れてもらえますか?」って聞いたらしい。
先生に、弟はどんな子なのかと聞かれて、
「元気が、良すぎます」と答えたら、
先生が、「それはいいねー。元気がいいのはいいことだよー。」と言ってくれたとのこと。

元気が良すぎます…的確な表現
先生の回答も、あったかいなと感じ、嬉しかったです。

その後、みゆみゆに、改めて聞きました。
「そうちゃんのこと紹介するときは、どういう風に言うといいんだろうねぇ。」
すると、少し考えたみゆみゆ。
「うーん、元気が良すぎます。それから…障がいがあります。」

「なるほど。で、障がいって、何だろうね?」
小学3年生には、少し難しい質問だったのかもしれません。
「うーん、わからない。」

私は、こんな具合に話してみました。

「あのね、障がいがあるというのは、『人の手助けがいる』っていうことだよ。
たとえば、目に障がいのある人は、暗い道を歩くときに、人が手を引いて助けてあげると歩けるでしょ?
みゆみゆは、目が悪いけど、メガネをかければ一人で生活できるね。その場合は障がいとは言わないの。
そうちゃんは、どうかな?」
「そうちゃんは、人が助けてあげなきゃいけないと思う。」
「そうだね、だから、そうちゃんは障がいがあると言えるね。
でも、そうちゃんだって、人に助けてもらえば、みんなと一緒に保育園で生活できるよ。
…障がいって、なんだろうね…。」

やっぱりうまく話せなくて、いや、自分の中でもよくわからない部分があって、詰まってしまいました。
結局、障がいがあるかないかで人を区別してはいけない、という意味のことを話したけど、みゆみゆには十分には理解できなかったかもしれません。

そうちゃんのことを人に説明するときは、「こんなことできるよ」「こうすると喜ぶよ」から伝えるといいね、という話を、その後みゆみゆと話し合いました。

大人でもうまく説明できない、とらえきれないことを、子どもに説明するのは難しいです。
本当は、もう少し先でも良かったのかもしれないけど…
そうちゃんに手がかかることで、みゆみゆなりに我慢していることはあるはず。
みゆみゆなりに、家族を受け止めてくれれば。
その中で、父や母のみゆみゆへの愛情も、感じてくれれば。
そんな思いで、なるべくわかりやすく、そうちゃんのことも隠さず伝えています。

共に手を取り、区別なく、生活できる世の中に。
メガネのように、自然に寄り添う支援が、子どもたちの周りにこれからもありますように。