かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

2週間のリセット期間

2013年06月13日 22時00分01秒 | みゆみゆとの生活
今朝、夫がそうちゃんをショートステイに連れていきました。
さすがのそうちゃん、道順を覚えていたようで、途中からおとなしくなり、向こうに着いてからは即「おとうさん、バイバイ」と言ったそうです。
よく覚えてるねー。
そして、決して居心地の悪い場所ではなかったのでしょう。
それだけで、ちょっと一安心。

お昼休みに夫とランチしつつそんな話をしました。
余談ですが、ランチ後の会計でくじ引きがあり、「アセロラジュース1リットル」を2本ゲット!!
それが7等だったというのが、またすごいけど。
得した気分で、それは午後私の職場に持って行きました。

夕方まで働いて、早引きダッシュで家に帰り、「福祉サービス受給者証」更新のための面接。
以前からお世話になっている相談員さんに、最近おきたいろんなわが家の「事件」をお話しました。
聞いてもらえる、共感してもらえるというのは、それだけで力になります。ありがたいです。
そうちゃんのショートについて、「ご家族が疲れているときは利用していい」と言ってもらえたことも、嬉しかった。

さて、今日はそうちゃんのいない、一晩目。
経験上、寂しさは少し遅れてやってきます。
というか、それだけ自分は今、限界だと思う。
みゆみゆと、大声で歌い、踊って、勉強を見てやって。
まずは寝る。
おやすみなさい!

受付

2013年06月13日 21時30分24秒 | みゆみゆとの生活
私がお風呂から上がったら、勉強しているはずのみゆみゆが、受付嬢になっていた;
おもむろに、手書きの受付看板が出てる。

「ねぇみゆみゆ。なにそれ?受付って書いてあるけど?」
「そうですが、何か?」
「何の受付をしてるの?」
「はい、はい、では、25分に伺います。わかりました。では失礼します。…で、何?母さん。」

なんかわからんが、何かの受付をする合間に母と会話をしてくれている、という設定らしい。
私の質問には、直接は一切答えてくれないまま、みゆみゆの話は敬語のままで進む。

そしてどうやら、都合が悪いと受付の仕事に戻るらしい。

「みゆみゆ、宿題終わったらすぐに答え合わせしなさいよ。」
「あ、はい。わかりました。3時でございますね。はい。」
電話の真似をしながら部屋を去っていくみゆみゆ。

みゆみゆの、「都合が悪いと聞こえないふり」は、2歳から始まっているけど。
年齢相応に進化し続けている、というべきか…。
一体誰に似たんでしょうね、あの手この手を使ってくるのは。

レスパイト

2013年06月11日 22時17分13秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの連絡帳には、いつも先生が、びっしりと一日の様子を書き込んでくれます。
ほんとに、びっしりと、です。
学校での様子がよくわかり、ありがたく、楽しみに、毎日読んでいます。

ここのところずっと調子悪いそうちゃん。
今日も学校で、「はしれはしれー!」と言いながら脱走したり、大声で「マダガスカル2!」と言い続けたり、落ち着かなかったようで。
でもそんな中、こんなことも言ったらしい。

「むかしむかし あるところに ムーミンとフローレンが おにたいじをしました」

ムーミン、何でもやるな。。

はー、それにしても。
毎日毎日がパニックの連続。
片時も目を離せず、親は座ってごはんも食べられない。
家族全員が、ストレスの固まりみたいになってきて、いろんなことが悪循環。
お互いにあたってしまったりして…。

ちょっと、リセットが必要じゃないか。
親だけじゃなく、みゆみゆも、そうちゃん本人も。

そう考えて、しばらくそうちゃんをショートステイに預けることにしました。
今週木曜日からの、2週間。
ショートステイの利用は、これで3度目。
そうちゃんも向こうの職員さんも、だいぶ慣れてきたと思うので、安心して預けられます。
レスパイト(介護者の休息)目的のサービスです。

かわいいそうちゃんの笑顔がしばらく見られないのがとっても寂しいけど。
そんなこと言ってられないくらい、私も夫も参ってしまっているので。

一旦猶予をもらって、立て直します。
みゆみゆのケアもしてやらねば。

そして、心の余裕を今よりは持って、そうちゃんを「おかえり」と迎えてあげたい。

このショートが、わが家にとってプラスとなりますように。
そうちゃんが職員さん達に可愛がられて、楽しい2週間を過ごせますように。

ああ、でもやっぱり寂しい…;

みゆみゆの休日の朝

2013年06月09日 12時55分18秒 | みゆみゆとの生活
ゆっくり10時に起きて
録画してある「ムジカピッコリーノ」(Eテレ土曜午前8:25~)を見て
ゆで卵をゆで
ベニーグッドマンのスウィングジャズを聴きながら
新聞のクロスワードパズルをする

なんて優雅で、
なんておっさんなんだ!
うちの娘は。

一方私は、そうちゃんを児童デイに送っていき、
日曜大工でブィーンと4段の棚を作成。
そして、くわ持って庭仕事。
あれ。
私もおっさんか?

頭からっぽにするのも必要

2013年06月09日 09時54分10秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、ヘッドフォンしてパソコンでDVDを見てくれている間に…
家族でアイドルの人気投票を見る。

ずっと張り付けというわけにもいかないので、録画してとばしながら、ね。

ここのところ、これはヤバいんじゃないか、とよぎるほど、家族全員ストレスがマックスです。

どうしたらいいんだろ。
いつまで続くんだろ。

そんなことグルグル考えてしまう、家族には、
頭をからっぽにして笑うことも大事。

そうちゃんが寝てから、3人で、たくさんしゃべって笑った。
そういう意味で、私はAKBに感謝しようと思う。

朝からリビングに

2013年06月04日 22時08分49秒 | みゆみゆとの生活
ああ、調子の悪いそうちゃん。
なんだかいろいろと、やらかしてくれます。

今朝は、私が歯磨きをしている一瞬のうちに、お仕事。

なーんか静かだなーと嫌な予感がしてリビングに戻ると、
そうちゃんが「うー」と深刻な顔をしてうなりながら…
床に醤油を垂らしていた!
しかも、細くきれいに一直線に。
約3メートルの、お醤油の線。
どうやらそうちゃん、集中しすぎてうなり声が出ていたらしい。

そうちゃんが手に持っているものを見た瞬間、「ええーっ」って叫びそうになりましたが、
ここで驚かせては被害が拡大するに違いないと思い、
できるだけ何事もないようにそっと近づいて、醤油を取り上げました。

で、そうちゃんの手をつないでお風呂まで誘導し、足の裏を洗って、雑巾で床拭き。
そうちゃんが、かなり正確に一直線に垂らしてくれたおかげで、醤油が垂れたのはフローリングの床のみで済み、奇跡的に敷物や家具には被害がなく、助かったのですが…。

いやー、焦りました。
朝の急いでる時だし、余計に。

あれ。
でもこの感じ、覚えにある。
そうちゃんが1歳になりたての頃、灯油をリビングにまかれたことがあったんだった。
うん。
灯油に比べれば、醤油なんてかわいいもんだ。
でもしばらくは、そうちゃんの手の届かないところに醤油は置いておこうっと。

困った時は相談に行く

2013年06月03日 20時41分59秒 | みゆみゆとの生活
ここ1~2週間、困ってます。
こういう時は相談に行く。

お昼にかかりつけの児童精神科に電話し、とっても困っているので受診を早めたいとお願いしました。
意外と回答が早く、今日の午後3時15分に来て下さいとのこと。
そこにキャンセルでも出たのでしょうか?
職場に無理を言って早引きさせてもらい、さっそく受診しました。

・私の顔の前10㎝くらいの距離で、決まった単語を1時間以上言い続け、決まった答えをしないと怒ってくること。
・支援級の担任の先生がお休みをされ、1ヶ月間の予定で先生が代わったこと。
・落ち着かないので夜4~5㎞毎日散歩していること。
・親はクタクタ。
・学校も、大声出しっぱなし、突発的に走り出すことなどでかなり困っておられること。

等、主治医に一生懸命話しました。
するとドクター、
「ずっと同じ単語を言い続けるんですね、しかも、至近距離でお母さんに。
 随分、不安が高いということですね。」
ほう。大声で同じことを言い続けるのは不安の表れだと。
なるほど、そうかも。

そして、学校の担任が代わったことで環境が変化し、それが不安の因子になっていると指摘されました。
「少しの環境の変化でも敏感に反応しますね。彼は過敏ですね。」と言われました。

今の担任の先生と信頼関係ができて安心して過ごせるようになるまでは、しばらく交流級に行くのはやめてゆったりと支援級ですごしてはどうか。
時間割にとらわれず、なるべく新しいことも避けて、本人に生活の見通しが立つように生活させてあげることが心の安定のために大事。
10分課題に取り組んだら、30分好きなように過ごす、くらいでいい。
いろんなことが起きるけど、大目に見られることは大目に見て、「部屋にいる」を目標にする程度でしばらくやってみてはどうか。

ドクターの助言は、私にとって納得できるもので、
「環境の変化にとても敏感」だから「不安が高まっている」という解釈は、いろんなことの説明がつくと思えました。

来週には、元の担任の先生が復活されます。
その際には、一般的な「元の生活に戻れる」ではなく、「また環境が変わる」と考えておいた方が無難です。そうちゃんの場合。

病院をあとにし、すぐ駐車場で学校に電話し、今の担任の先生に連絡。
その足で学校に向かい、面接してもらいました。
ドクターに言われたことを伝え、普段の学校の様子と家での様子を情報交換し、今までのことや親の考え方を伝え…。約1時間。
しっかり話し合えました。
先生も、よく聞いて下さいました。感謝です。

帰宅後、またまたそうちゃんとスーパーKまでお散歩。
今日は調子が悪く、行きは半分以上駆け足。
帰りもしょっちゅう道路に寝てしまい、1時間ほど歩いたところでみゆちちに連絡して車で迎えに来てもらいました。
そろそろスーパーKブームもおしまいかな?

さあて。
少しづつでも、落ち着いて行くといいけど。
かーちゃんは、相談ができて、少し気持ちが軽くなったよ。



週末はさらに歩く

2013年06月02日 20時34分00秒 | みゆみゆとの生活
朝、6時前に起きてきて、「ビデオやさん いきたいー」と言って聞かないので、
7時半には家を出て、ドライブしました。
まずはビデオやさんに寄って、「開いてない、誰もいないね。」を確認。
それから今日は時間がたっぷりあったので、足を伸ばして「138タワー」へ。

さすがに早朝、人が少ない。
バラ園がとてもきれいだったので、座らせて写真を撮ってみた。
視点が定まりにくいそうちゃん、なかなかカメラ目線の写真は撮れません。
「手はお膝」が出来るようになっただけ、よしとせねば。

思い切り、滑り台などの遊具で遊び、お散歩してから帰宅しても、まだ10時前。
ああ午前中ってなんて長いの。

それから改めて、ビデオやさんまでお散歩しました。
所々で座り込んだり真っすぐ寝転び、はたまた大声だしたり急に駆け出したり。
気の抜けない、スリリングなお散歩でした。
禅問答のようなそうちゃんの言葉に付き合ったり、歌を歌ったり、「シーッ」と言ったり、「お母さんバイバイしちゃうよ。」と脅してみたり。
今さらだけど、周りの目も気になる。

ドラえもんのビデオを借り、帰りにはようやく落ち着いて歩いてくれました。

お昼ご飯食べたら、ヘルパーさんにそうちゃんを託し、ようやく一息。
ほんとに助かります。「行動援護」という制度です。

私は、とにもかくにも一旦お昼寝。
後半戦に備えて。

午後3時、みゆみゆに呼ばれ、かねてから約束していたプールへ行く。
で、25メートルプールでガシガシ泳ぐ。
(実は水泳得意)
泳ぎながら、「そうちゃんに負けないように身体鍛えなきゃ!」と頭の中で考える。

1時間泳いで買い物して帰宅し、急いで晩御飯の支度。

晩御飯後、今度はそうちゃん、みゆちちとお散歩に出かけました。
スーパーKで杏仁豆腐のみ買って、1時間後、帰宅。

ていうかそうちゃん。
ヘルパーさんともかなり歩いたはず。
いつもながら、驚異的な体力だ。
ちょっと泳いだぐらいでは追いつけないな…;

もうすぐ総選挙、だって

2013年06月01日 22時37分11秒 | みゆみゆとの生活
今回はCDを買っておらず、当然投票もしていないのに、AKBの総選挙が気になるらしい。
いわずもがな、ですが、うちの夫。ま、一時期に比べれば熱は冷めてきているようですが。

私がネットで知った知識で、「今年はフジテレビで4時間生中継するらしいね。」と世間話で振ってみたら、
「そうなんだよ。テレビ中継はあんまり良くないんだよね・・・。」
「なんで?」
「CMのタイミングとかに、合わせたり、テレビ用の演出とかが、ちょっとね。」
「・・・。」
「ほんとは、NHKでやって欲しいんだけど。CMなしの、ノーカットで。」

「寝言は寝てから言ってくれ。」
とばっさり切ったけど、全然ひるまない夫。

「SKEの○○は、ブログも面白くて、人気が急上昇してるんだよ。上位に入ってくると思うよ。」
あまりのどうでもよさに、ノッてみる。
「じゃあ、私がもしAKBだったら、私のブログもアクセスすごいことになるかなぁ。」
これにはするどい目つきで突っ込みが入った。
「あのさ、前提条件がおかしいでしょ。『もしAKBだったら』じゃなくて『もしAKBのメンバーだったら』でしょ。」

え?そこ?

さてさて、当日はまた、父娘で見るのかな?

神様はどこにでもいる

2013年06月01日 22時05分13秒 | みゆみゆとの生活
昨日もまた、そうちゃんの調子が悪くて、叫びっぱなし。
前日のように、同じコースでお散歩することになりました。

お散歩途中、公園に寄って遊ばせていると、
話しかけてこられた、近くに住むおばあさん(初対面)。
大正生まれで84歳、と言っていました。
大正生まれはもう少し上のはずなので、どうやら間違えています、おばあさん。と指摘したりはしない。

「元気がよくていいねぇ。」と言われるので、
「ええ、でも障害があって、おしゃべりはうまくできないんです。小学校は普通のクラスじゃなくて特別支援クラスに通っています。」
別に言わなくてもいいんだけど、なんとなくそんな話をしました。

するとおばあさん、
「そうかね。そうは見えんねぇ。」(よくあるリアクションです;)
続けて、
「わたしも8人兄弟でね、一人、弟にそういう子がおった。」
「そうなんですか?」
思いがけない展開に、思わず聞き返しました。
「うん。今とは違って昔は何も制度がなかったから大変だったけど・・・。
 でも、生きてていいことあるよ。周りも、本人も。私の弟は、今も、元気に生きとるよ。」

不覚にも、涙がこぼれそうになりました。
90歳前後と思われる、おばあさんの言葉。

こういう子も、生きてていいことあるよ。

立ち止まる暇も振り返る暇もなくそうちゃんを育てていて、突然こんな言葉を聞くと、無防備な乾いた心に一気に清水が湧くみたい。
なんだか胸が熱くなりました。

おばあさん、そこからは自分の毎日の生活のことなど話されました。
3回転勤して住まいを変えたこと、趣味は裁縫で今でも自分の服は自分で縫っていること・・・。
「私はいい人生だった。明日お迎えが来てもなんの悔いもない。」と、何度も言っておられました。
とても背筋がしゃんとして、しっかりお話される方でした。

そうちゃんが公園から飛び出しそうになるので、「ではまた」と短時間でさようならをしたのですが、
その後のお散歩中も、不思議とおばあさんの言葉が思い返されました。

私が時々考える、一種の妄想のようなものですが、
さっきのおばあさんは、神様かなーって。
大変な毎日にも、ちゃんと意味があるよ、見守ってるよ、って、伝えてくれたのかな。
そんな解釈をしながら、夜のお散歩の続きをしたのでした。