かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

学校行った

2015年07月17日 08時22分52秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが、学校に行ってくれました。
7月最後の登校日。
台風で学校が休みになるのでは・・・と心配していましたが。
このあたりは警報は出ず。

学校行ってくれた~。万歳。

警報で学校でお休みっていうのは、突発的なことですから。
家にいてゴロゴロする、なんてことが全くできないそうちゃんにとっては試練。
もちろんかーちゃんにとっても試練です。
しかも暴風警報だと公共施設もお休みになります。
福祉センターとか、水族館とか、科学館とか、「いざという時の時間つぶし」に使える場所が、ことごとく使えません。
もし今日暴風警報が出たら、
「びょ、病院でも行く?」なんて半分冗談半分本気で言っていたくらい。
目的地、予定がないのはつらいことです。

だから、嬉しい。
日常万歳。

ここ2週間ほど、マックスハイテンションな日々でしたが、本棚のガラスを割った時に何か悪い虫が出ていった(?)のか、あれ以来なんだか妙に、静かです。
気圧が低いことに体が慣れたとか?・・・まあよくわかりませんが。
ほんとにおとなしくて、かわいい
ご飯も座って食べられるし、ビデオを最後まで見てくれたりもする。
何より朝、ピョンピョンしてない。
そういえば昨日も今日も朝トランポリンもバランスボールもしてなかったな。
今朝は、「トイレー」と駆け込んでちっとも出てこないと思ったら、用を足した後トイレの床にデロッ~と伸びてた。
やっぱり、なにか悪いムシが出ていったんだね
体の重心を支える何かが一本切れてる感じ。
抱き起こすと、あやつり人形(等身大)みたいに私に体重掛けてきたけど、姿勢を整えて立たせたら、ちゃんと立ってくれた

そして、無事に特別支援学校のバス停まで歩いて行くことができました。
ここんとこ、玄関出た瞬間に裸足で隣の家に入ろうとしたり、
雨の中走って庭に駆け込んだり、
道路の真ん中に大の字に寝転んで動かなくなったり、波乱続き。
このまま毎日おんぶで登校するのかな、4年生やけど。と物理的にも精神的にも重い朝が続いていました。

だから、手をつないで歩けた今朝のような日は、嬉しい。
当たり前の日常に、万歳


そうちゃんメモ

2015年07月15日 20時51分21秒 | みゆみゆとの生活
あおの おじさん
おもちをつきました

みどりの おじさん
おいも さらして

ただ あおのおじさん
おいも 
ゆきおんな あおのマスクした

オレンジの おじさん
あおの おじさん
オレンジの おじさん

こらこら えんえん
つるのおんがえし
しろのさん あおさん


※※※※※※※※※※※※※

そうちゃんが持ち歩いているメモ用紙には、ヒモでボールペンが結び付けてあって。
毎日いろんな人の筆跡が増えていきます。
学校でも、児童デイでも、家に帰ってきてからも、ひたすら
「かいてください」と頼んで回っているのです。
ペラペラめくって読むと、結構面白い。

「あお」「みどり」「オレンジ」など色がたくさん出てくるのは、3色カラーペンを使っているから。
いちいち色を変えて、書かせるのです。
カタカナかひらがなか、などの指示も細かくて、少しでも気に入らないとボールペンでぐちゃぐちゃに塗られ、手を上から握られて書き直させられます。

そして書いた後は、そうちゃんの言うように復唱させられる。
リピートアフターミーがまたしつこくて、粘着質な日本語の先生みたい。

しかしそれにしても。
この「おじさん」シリーズのメモは、なかなか詩的じゃない?
「青のおじさん おもちをつきました」は栄養失調でお金に困ってるけど正月くらいは・・・な悲哀を感じるし、
「雪女、青のマスクした」は謎めいた感じがいいよね。まさかの雪女でありながら口裂け女?なドキドキ感がある。
「オレンジのおじさん」は麦わら帽子かぶって歯が一本抜けてる明るいおじさん。
「オレンジのおじさん」二人に囲まれた「青のおじさん」は、さぞかし無理をして踊っているのでしょう。

あれ?なんか、名前っぽいのが最後に一人混じってる。
「しろのさん」って誰かな?


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実験的にしばらく「ブログランキング」に登録してみることにしてみました。

居住地交流やら、何やら。

2015年07月14日 17時25分15秒 | みゆみゆとの生活
なんて目まぐるしい毎日なんでしょ!
そうちゃんのおかげで。

昨日は、朝8時半から11時まで仕事。
そのあとそうちゃんを特別支援学校に迎えに行って、地元小学校へ。
今回は前回の隣のクラス、4年4組にお邪魔して、給食を食べてきました。
今年度2回目の居住地交流。
さすがそうちゃん、よく1回目のことを覚えていて、前回よりずっと落ち着いて給食を食べることができました。
「いただきます」の号令がかかるまで、「てはおひざ」で待っていることもでき、上出来上出来
食後はまたまたクラスの子供たちに取り囲まれ、メモを書いてもらって短い時間を過ごしました。

小学校を出るときに、「そうちゃーん」と呼ぶ声が。
特別支援学級の先生が、お部屋に誘ってくれているのでした。
お言葉に甘えてお邪魔すると、学校で取れた梅の実で作った梅ジュースを振る舞ってもらえました
支援級の子ども達が「どうぞ召し上がれ」と出してくれて、シアワセな気持ちになりました
そして懐かしかった。
ここの支援学級の名物で、この時期の個人懇談ではいつもこれをいただきながら話をしたのでした。
甘くて酸っぱい、どこか遠くがほろ苦い、梅ジュースの味でした。

居住地交流が終わったら、今度は小児科へ。
足のけがにガラスが残っていないかどうか、できれば病院で確認してください、と支援学校から言われていたので。
いきなり全然知らない外科に行く勇気もなく。
咳も少し出ていたので、いつものかかりつけに行きました。
「本棚のガラスを蹴って割りました」と報告したら、「あらー」と言いながら、傷を見てくれたシカ先生。
「ガラスは刺さってないと思いますよ。化膿止めの軟膏を出しておきますね。」と言ってくれました。
やっぱり持つべきものは、理解のあるかかりつけ医。
安心感が違います。看護師さんも受付の方もやさしいし、なによりそうちゃんがおとなしい。

小児科のあとは、お約束のビデオ屋さん。
そこから児童デイへそうちゃんを預けに行きました。
お休みモードになったらしく児童デイに行くのを少し嫌がりましたが、そこはデイの職員さんと連係プレーでなんとか切り抜けました。

大急ぎで帰宅し、今度は友人に来てもらって本棚の割れたガラスを処理。
扉をはずし、ガラスにテープを貼ってから新聞紙でくるんで、トンカチで残りのガラスも割ってみた。
これがなかなか大変でした。
簡単には割れないものですね。
厚さが3~4ミリくらいある、丈夫なガラスで、ちょっと叩いたくらいでは割れませんでした。
改めて友人と、
そうちゃん、すごい力で蹴ったんだね・・・
と話しました。
凡人には、ガラスが飛び散る怖さもあって、なかなか思い切り力を込めることもできません。
校舎の窓ガラス割っちゃう子は、よほどの怒りのエネルギーがあるんだな・・・とかも思ってしまいした。

なんとか処理して、友人にお礼を言い、慌てて買い物に行って、そうちゃんが帰宅する5時半までに晩御飯を作りました。

なんて日だ!

で、今朝は4時半にそうちゃんが起きてきて、特別支援学校の授業参観がありました。

あと3日。
そしたら一日重力に逆らわず寝る日を作ろう。
そこまで、頑張ろ。

やられた。

2015年07月12日 22時38分07秒 | みゆみゆとの生活
散々暴れて、ようやく落ち着いて動きが減り、あと一歩で寝るかな?と油断したところで、やられました。
夫が実家から持ってきた大切な本棚のガラスがが、
かかとで一撃。

そうちゃんは右足かかとを3ヶ所切り、寝室には点々と血が落ちました。
ほんの5ミリ程度の傷で、すぐに血も止まりましたのでご心配なく。

そのあと、夫がそうちゃんをドライブに連れていってくれて、その間に私はお片付けをしました。
ああ、大変だった。疲れた!

でも、このくらいの事件にはそれほど動じなくなっている自分もいる。

いつか来る地震に備えて、そうちゃんがあらかじめガラスを処分してくれたと思うことにしよう。
そうちゃん自身が、一番びっくりして、怖かったことだろう。
割れたガラスを見て「これつけてください」って指差して言ってたし。
あんたが蹴って割ったんでしょうが。

あと1週間。
もうしばらく、事件は結構です。お腹いっぱいです。
みんな怪我なく夏休みに入れますように…。

ラストスパート

2015年07月10日 21時08分55秒 | みゆみゆとの生活
夏休みまで、あと1週間になりました。
今日は久々に晴れ間が出て、そのせいかどうかわかりませんが今日のそうちゃんは穏やかです。

お風呂であんまりおとなしく長い間風呂蓋の上に座っていてくれたので、その間にサボっていたお風呂掃除をしました。
うん、そのくらい、いい調子。

って油断してたら、お風呂上がりに…
片付け忘れていたドレッシングを飲まれた。
早いのよねー、これが。
あっと思ったけど止められず。
まあ仕方ないです。私のミスだ。

寝室に上がってからは、みゆちちに刷り込まれたセリフ「ぼく きょうは はやくねるんだぁー」を繰り返し言ってる。
げらげら笑いながら。
意味わかっとらんなー。


さて、月曜日は今年度2回目の居住地交流。
またまた地元小学校に給食食べに行ってきます。
この前みたいに楽しんで帰ってこられるといいな。
間違っても大嵐になりませんように。
あと、ホンモノの台風で、間違っても学校が休校になったりしませんように。

来週1週間を乗り越えれば、夏休み突入!
夏休みの始めには、ショートステイの予約を入れてあります。
恒例になってきたので、そうちゃんもわかってるはず。
ちょっと寂しいけど、遠くの親戚に泊まりに行くつもりで、ね。

ほんとのほんとは、その日を目標に、エイエイオー!って頑張っている我が家です。
あと1週間頑張って、燃え尽きかけた頃に休息して、
来るべき夏休み、そしてお盆に備えるのだ。
エイエイオー!!

号泣、でも人の優しさで立ち直る

2015年07月08日 20時40分44秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが調子悪い。
うぐぐぐ。

今日も帰宅後しばらく混乱。
水曜日はお楽しみの「かーちゃんとビデオ屋さんまでお散歩」なのに、なぜか「ビデオやさん いかなーい!」「おうちでばんごはん たべなーい!」と叫びはじめて。
ラーメン屋とか、耳鼻科とか、デイサービスとか、親戚の家とか、思い付くままに行き先を要求してくる。

いつもと違う方法を試してみようと、とりあえずアイスノンを首にあててほてった体を冷やし、ドーナツを食べさせて胃袋を少し満たすことに。
これが功を奏して、少しづつそうちゃんは落ち着いていき、「ビデオやさんにいきたいです」と言ってくれました。

念のため、今日は車で行くことにして、ビデオ屋さんに向かいました。

で、ここからが悲惨。
さっき功を奏したはずのおやつ作戦が裏目に。ビデオを選んでいる間に、便をパンツ内に漏らしてしまったのです。

ああ、思い出したくないのでいろいろ省略。
ピーがピーしてピーの結果…
ビデオ屋さんにはご迷惑をお掛けせずにすみましたが、車のチャイルドシートがかなり汚れてしまいました。

この間、そうちゃんは素直にレジを済ませられたわけでもなく、車にすんなり乗ったわけでもありません。
何回「そうちゃん、お願い!」と懇願したことでしょう。
筆舌に尽くしがたい状況を抜けて、臭いのこもる車で自宅に帰る途中、ほんの一瞬、号泣しました。
一瞬、だったのは、家に着いてからの段取りが頭を駆け巡っていたから。

帰宅後、まずそうちゃんを風呂場に入れて服と一緒に洗い、ビデオを見せておいて、私は隣人宅に駆け込んだ。

軽く事情を話して、「車の中を掃除しなきゃいけないから、10分だけうちでそうちゃんとビデオ見ててくれる?」とお願いしました。
快く引き受けてくれた隣人に感謝!!!

慌てて車内を掃除し、チャイルドシートは丸ごと風呂場で洗って、疲れ果てて部屋に入ったら、
二つの笑い声が聞こえた。
そうちゃんが、スケジュールを書いてもらいながら、隣人と楽しげにコミュニケーションを取っているのでした。
デレデレと、「いっしょにばんごはんたべるよぉ?」と話し掛けている。
私が「そろそろバイバイだよ。」と言って近付くと、「いーやー」と私を部屋から追い出そうとする始末;
(優しい女の人がいると、すぐかーちゃんは用無しになる)

隣人とそうちゃんの笑顔、それに明るさに救われた。
片付けて済むことくらいどうでもいいや、と思えました。
我が家はいろんな事件が起こるけど、うん、まだ大丈夫。

だって、そうちゃんが可愛いって思えてるから。

小4をおんぶするのは

2015年07月07日 21時11分17秒 | みゆみゆとの生活
重い。
体重少なめで24キロだけど。
でも、おんぶして階段上がるには、重い。

そうちゃんが、ここ1週間ほどテンション高めです。
なんでしょうねぇ。
原因は全くわかりませんが。

大声と、スケジュールへの激しいこだわりと、気持ちがおさまらない時のパニック。
それから、なんといっても多動っぷりがすごい。
朝も起きてすぐからピュンピュンで、全く席に座れずトランポリンと食卓とバランスボールを猛スピードで行ったり来たり。
このテンションだと、無理に座らせることもできないし、もはやしつけや療育的な問題でもない感じ。
口にパンを入れてもすぐに離席して跳ね始めるので、そうちゃんが通ったとおりにパンくずが散らばります。
毎朝それを見て、ヘンゼルとグレーテルを思い出す…。

昨日もテンションマックスで帰ってきて、ビデオ屋さんに行きたいとひとしきり大暴れ。
久々に窓ガラス蹴ったり扇風機蹴ったりされました。
車に乗せたら乗せたで運転席の私の服を引っ張り続けたり、髪の毛つかんだり、窓を蹴ったり…その間、大声で叫びっぱなし。
そうちゃん自身も苦しいのか、涙をポロポロ出して自分で自分の頭をポコポコ叩いたりもしている。
これが30分以上続くと、私も途方に暮れて泣きたくなります。
昨日は3時間くらいの間にこの30分コースが3セットくらいあって、さすがに参りました。
もうやだ。いつまでこんな生活が続くの?
もうろうとする中でにじむ涙。

それでもそうちゃんは、いつものパターン通りに晩ご飯後は徐々に落ち着いていき、
いつも以上にパワーを使ったせいか、お風呂でウトウトし始めました。
私も疲れたけど、そうちゃんも疲れたんだね。
そうちゃんだって、決して暴れたくてやってるんじゃないんだもんね。

リビングで着替え途中にダラーっと伸びているそうちゃんを見ていたらなんだか無性に愛おしくなってきて。
そのあと、そうちゃんに言われるがままにおんぶして寝室まで連れていくことにしました。

で、冒頭。
重かった。(当たり前)
運動不足の私の足腰には負担が大きかったみたい。
2階に着いた頃、足にグキッと痛みが走りました。
軽い捻挫をしてしまったようです。
今日はなんとか歩けるけど、体重かけると痛い。
ついでに腰も痛い。

やれやれ。
そうちゃんの体はどんどん成長し、私は衰える。
この自然の摂理に抗うべく、もうちょっと体鍛えよ。
そして同時に、無理はしないようにしよ。

朝読の選書ミス

2015年07月05日 21時57分37秒 | みゆみゆとの生活
電車の中で、いつも本を読んでいるようなので、ブックカバーを作ってみました。
渋好みのみゆみゆは、この風呂敷柄を気に入ってくれました。

みゆみゆが、一学期に学校の図書館で借りた本は、「今んとこ107冊」だそうです。
シリーズ物をよく読んでいるので、そんなに難しい本は読んでないんですけどね。
それに、本は数を競うものではないですし。

みゆみゆは読むのがとても早くて、軽い本だと一日2冊ペースで読んでいきます。
朝、学校についてすぐに図書館にダッシュするのが日課らしい。
そこまで好きなことがあるってのは、いいことだ。


みゆみゆの学校には、朝読書の時間がある。

ある日みゆみゆは、前日に理科実験室に読みかけの本を忘れてきてしまい、朝読書で読む本がなかった。

そこでみゆみゆは、職員室に行って理科の先生に、
「実験室に本を忘れたことを昨日先生に伝えたんですけど、先生取りに行かれましたか?」と聞きに行った。
「あ、まだ取りに行ってない。」と言われたその先生は、
「じゃあ朝読書用に、今日は僕の本貸したげる」と、私物の文庫本を貸してくれた。

「それがね、『八日目の蝉』っていう小説で、はじめの少しだけ読んだけど面白かったよ!」
明るい声で報告してくれたみゆみゆの言葉からは、「こどもの科学」かと思うくらいの健康的な雰囲気が漂ってきたけど。

あのさ、その小説って、不倫の報復で子供を誘拐する話じゃなかった?
「あ、そうだよ。不倫の報復で子供さらう話。」
あ、そう。そこそこ読んだんだね。
あんた、読むのめちゃめちゃ早いもんね。

爽やかな朝の読書タイムに、女子中学生に与える本としてはちと重すぎませんかね?先生…。

面白いけどね、八日目の蝉。
うちにも文庫があるけど、みゆみゆに続き読む?と言うべきかどうか、ちょっと迷ってる、母なのでした。

就職フェア

2015年07月03日 08時43分49秒 | みゆみゆとの生活
先日の日曜日の午前中に、そうちゃんの将来のための情報収集に行ってきました。
「障がいのある方への『はたらく』情報発信フェア」というもので、この近辺でははじめての企画だったようです。
ブースが並んでいて、障害者の就業支援事業所などがチラシを配ったり個別に説明が聞けたりしました。
「企業フェア」とか「私学フェア」とかと、似たような感じです。

障害者の就労と一口に言っても、いろいろあります。
(1)一般企業
(2)就労移行支援事業所
(3)就労継続支援事業所A型
(4)就労継続支援事業所B型
下に行くほど、就労が困難な方への措置で、賃金も下がっていきます。
これにも該当しない場合は、
(5)生活介護事業所
というのがあります。

そうちゃんは知的障害が重く行動面の問題も多いので、(4)のB型か、(5)の生活介護かなーと思っています。
特別支援学校の先生には、「いや、生活介護ではないです。Bで頑張ってください。」と言われていますが・・・まだ先は9年ありますからね、わからないです。
ただ、こうして早くから知識を得ておくことは、「どんな力を身に着けさせるか」のヒントになるので、情報は多いに越したことはないです。
実際、中学部からは実習がはじまり、夏休みなどの実習先も基本的には親が見つけて来なければいけないので。

さて、そんなわけで、暇にしていたみゆみゆも一緒に、一家4人総出で出かけました。
こういう新しい単発の場所に連れていくのは、そうちゃんにとってハードルが高い。
「文化会館であんたの就職フェアだよ」とか言ってもわかるわけもなく

行く途中、不安になったのか、車から外を指さして
「したきりすずめのおうちに いくー
出た。最近頻出の舌切り雀。
・・・そうちゃん、したきりすずめのおうちってどこ?
「したきりすずめのおうち あれー
なんだか知らない家を指さして一生懸命訴えるそうちゃん。
一瞬、「舌切り雀ってあそこに住んでるんだー」と思いそうになる。
そんなわけないし

仕方なく、こう説明。
今日はね、そうちゃん。「したきりすずめの文化会館」に行くから。
楽しみだなー。(ザ・テキトーかあちゃん)
お、そうちゃんが黙った。
なんとなく、「したきりすずめの文化会館」が入ったらしい。

結局文化会館に着いて中には入ってくれたけど、そうちゃんの滞在時間は約10分。
まあ、頑張った方でしょう。
そうちゃんには先にみゆちちと車に戻っていてもらって、私はいくつかパンフレットをゲットし、説明も聞けて満足でした。

で、昨日になってから。
そうちゃんが要求してくるスケジュールメモに、
「うらしまたろうの ぶんかかいかん」が登場
しかもその次が、
「うみ はいる」
おおー。それは帰ってこれんぞ。

この応用力?に母は感動したのでした。
ちゃんちゃん。