さといも

お友達に里芋をもらいました。
うれしいな。
私は煮っころがしにするのもけんちん汁に入れるのも、大好き。
けどそうちゃんはあまり里芋が好きじゃない。
じゃがいもは好きなのにね。

なので、そうちゃんにも食べられるように考えてみたよ。
クックパッド調べたりして編み出した今日の里芋料理は。
「里芋とツナのサラダ」
これはちょっと手間がかかった。
簡単に書いとく。

　里芋を皮ごと洗ってレンジで5分チンして、皮をむく。
　多めの油でカリッと焼いて、バターとしょうゆをまぶす。

お酒のあてにはこれで十分。おいしい。
でも今日はそうちゃんが食べられる、がテーマなので。
　
　この味つき里芋をツナと和えて、サラダ菜に添える。

そうちゃんには、「ツナとポテトのサラダだよ」と伝えてみた。
結果、里芋と気付くことなく、パクパク食べてくれました。
かーちゃんの勝ち
あ、ほんとは「里芋の勝ち」かもしれません。
ねっとり水分が多くてクセの少ない、新鮮な里芋さんでしたから。

ちなみにメインは「肉団子のトマトスープ」。
　
　人参、蓮根、玉ねぎ、セロリと肉団子を、ホールトマト缶とコンソメスープにローリエを入れてグツグツ15分ほど煮る。
　(火を止めたらそうちゃんをバス停に迎えに行き、ビデオ屋さんまでお散歩に行く　この間に、全体に味がなじむ。)
　じゃがいもを投入して20分煮たら、こしょうで整えて、完成。

そんなわけで、こんな感じに。


質素な晩ごはんですが。
スープは大量に作ったので明日のみゆみゆのお弁当にも持たせられます。

ところでそうちゃんがハイだ。
昨日は全然寝付けず、11時45分にやっとのことで寝てくれました。
先週あまりに落ち着いていて昼間も眠そうだったものだから、土曜日からベンザリン減らしてるのよねー。

そうちゃん育ててるといろんな大変さがあるけど、睡眠障害が一番キツイ。
起きている間じゅう、何か話しかけてきたり走り回ったりするので、ずっと相手し続けなきゃならず、精神力をかなり奪われます。
今日も明日も寝つきがひどかったらベンザリン復活させようと思う。

寝てねー。頼むから。

検索ワード

昨夜は何度も起きていたそうちゃん。
息がいつも以上につまっていて苦しそうでした。

「眠りが浅めです」と連絡帳に書いて送り出したら、
学校からは、「少しのことでキレて怒ってました。」と書かれており、
そのあとのデイからの引継ぎでは「ニコニコずっと笑っていてとても落ち着いていました。」と言われました。真逆だ。どういうこっちゃ。

さ、帰宅後はどうなんだ？と身構えましたが、結局・・・
「ニコニコ笑いながら動き続け、大声で同じ単語を繰り返す」ややハイテンションモード。
忙しいな、そうちゃんは。
場所によってこんなに出す顔が違っていいのか

お風呂ではなぜか「注射ごっこ」のエンドレス。
「もしもし」「あーん」「チックン」の動作を数十回やって、上がりました。
その風呂湯ワクチン？が効いたのか、あとはシューっとおとなしくなり。
タブレットでYouTubeをみる、平和な時間。

と見守っていたら、
急に近寄ってきてタブレットを差し出し、こう言う。
　「フローレン　やってください」
ああ、何か直してほしいのね。

そうちゃんが頑張って入力した検索ワードを見たら、こうなってた。
　「フローフシ」

不老不死…。
カタカナの字面で見ると確かに惜しい
ていうか、いつの間にカタカナ入れられるようになった？

フランスのパンとボタン

午前中ぽっかり時間が空いたので、栄の松坂屋まで行ってきました。
行きつけのパン屋さん、パンドクエットさんが出店していて、

可愛くレイアウトしてありました。
大好きなカヌレやエピベーコンを買ったよ
おいしいんだ～。(パン屋さんの出店は明日までです。)

ついでにフランスフェアの他のお店もキョロキョロ見る。
ステキなカバンやアクセサリーもあったけど、やっぱり目がいくのは布類や小物。
フランスらしいハギレとポストカードをいくつか買いました。

そして捕まった。
大量のボタンコーナー。
種類が多すぎて動けなくなってしまった。

すかさず近寄ってくる、明るいフランス男性。
「あなたのマフラーいいですねー。小さいポケットついてる。何入れるの？切符？」
ここまで聞いちゃったらもうダメ。
「そのマフラーのボタンもかわいいけど、これに変えるのもいいかもしれませんよ？」
と差し出してきたのが、
「オバチャンボタン。かわいいです。一緒にカバンのボタンも。オバチャンは買い物行くのでカバン持ってます。」

なんか、ウケちゃって。
買ってしまった。。。

左上がオバチャンボタン。
ていうかこれはホントにフランス製なのか？
日本のオバチャンに見えますが
みゆみゆには、「鶴瓶じゃない？」と言われた。当たらずも遠からず。

家に帰ってきて言われた通りマフラーにつけてみたけど、うーん、イマイチ。
ま、話のネタにね。しばらくつけときましょ。

うん、楽しかった。
めったに栄なんて行かないので、半日ではもったいなかったかな？
松坂屋に入るのなんてあまりに久々すぎて緊張しました。
食器でも見ようと探したら、陶器でできたすごい値段のお人形が大量に並んでたりして。奥様御用達デパートであることをひしひし実感。
「誰が何の目的で買うんだろ？」とそっと心でつぶやき、田舎の庶民な自分を自覚する。



午後は映画「みんなの学校」を地元で上映するための、作戦会議？がありました。まだ非公式です。
でも、幅広い年齢や立場の方と話してアドバイスをもらい、なんだか一歩前に進んだ気がしたよ。
清々しい思いで、喫茶店を後にしました。

さ、今日はパワー使ったから打ち上げ！
毎日だけど。打ち上げしよ。
ポップコーン食べるぞ。

そうそう。全然関係ないけど。
そうちゃん、もうすぐ学習発表会なのですか、劇でする役が決まったようです。
「オズのまほうつかい」の、犬役だってさ。
ドロシーの友達？なのかな。犬なんていたっけ。
セリフ、まさか「わん」のみじゃないよね。せんせい。

とんかつ屋さんで

昨日、みゆみゆが所属する合唱団で保護者向け説明会がありました。
今年度末に海外の合唱コンペティションに参加することになっていて、その説明です。
私が行くつもりだったのですが、そうちゃんが「おとうさんと　プールは　いや！」とゴネたため、説明会には夫に行ってもらうことにしました。

で、私は夕暮れ時からそうちゃんとお散歩
ちょうど体動かしたいと思ってたんだ～い。（ほんまか？）

先週木曜日に思い付きで歩いた、「とんかつ屋さんまで歩いて電車で帰ってくるコース」を選択。
「とんかつと　きしめん　たべるよ」
頼みたいメニューも前回と同じ。さすがそうちゃん、よく覚えてる。

冷たい風が吹き抜け、あたりもとっぷりと暗くなってくる中の1時間弱のお散歩は修行のようでしたが・・・
でも、ほんとに落ち着いていました。
2回目だからだね。見通しがついてるのが大きいです。

そうちゃんが安心して歩いてる感じが、つないだ手から伝わってくる。
途中、焼肉屋さんとハンバーグ屋さんに浮気しかけて「あっちいきたいよー！」って大声出す場面もありましたが、すぐに立ち直れました。
上等、上等

とんかつ屋さんに着いたのは5時半過ぎ。
お客さんはまあまあいたけどスタッフが少なく、随分待たされました。

先に食券を買う方式なのですが、席についてから半券が机に残ってるのをそうちゃんが気にして、
何度もヨコにまっすぐ並べ直す。おお、正しい自閉ちゃん。

それにしてもよく待てました。30分くらい。
そのうちそうちゃんが、注文が通ってるのか気になったのか(？)、おもむろに半券を店員さんに手渡した！(ヒヤッとする母ちゃん。)

「はい　どーぞ」
そんなそうちゃんに、若いアルバイトの女の子が、
「いえ、これは領収書ですので、持っていてください。いりません」

そうちゃんに知的障害があることは一目でわかったはずだけど、そんなこと関係なく、きちんと顔を見て説明してくれました。
そうちゃんにもその説明がスッと入ったようで、半券を引っ込めてまた「手はおひざ」で待つ姿勢に戻ることができました。

いやー、「いりません。」って分かりやすいわ～。
障害のある子の不思議な行動には、横にいる母親の顔を困ったように見るのが一番ありがちな反応なんだけど。
知識があったか、逆に深い考えもなく普通の子と同じ対応をしたのか。

どっちにしても、
うれしいな。かわいいな。ふたりとも。
なんて思って、気持ちがほっこり

そのあとバイクで合唱団説明会からすっ飛んで帰ってきた夫が合流し、3人でとんかつを食べて、そうちゃんと私はまた少し歩いて電車で帰宅しました。
こんなに穏やかだと、お散歩も楽しい。
また行こう。

でも、ここからは寒くなるよね・・・
必要なのは気合いか。

ホルター心電図呼吸型、できた！

そうちゃん、パーフェクトでした。
4つの部品を全部つけられたよ。
ブラボーブラボー

ポイントは、「見通し」と「報酬」。
まず、昨日のブログに載せた図解をお風呂に入る前に見せる。
一つずつ手順を説明し、指さしながら一緒に読み上げました。
実物も見せて、照らし合わせながら。
　
　「お風呂が終わったら『いびきの検査』しようね。」
　「はい」

どこまでわかったかわからんが、返事だけはいい。
お風呂上がりに、いよいよ装着。
ここでご褒美を提示。

　「これ全部つけたら、オレンジのゼリーあげるからね、頑張るよ。」
　「はい。」

眠くてもうろうとしていたのかも、てすが、ほんとにおとなしく器具をつけさせてくれました。
念を入れて、あちこちテープで巻いて。
できあがり。
鼻のチューブが気になるらしく、触ろうとするのですかさず次のご褒美提示。

　「明日の朝までつけてたら、朝ごはんにブドウのゼリーあげるよ。」
　「ブドウのゼリー　たべるー。」

かくして。
こんな感じに。

装着後、オレンジゼリー食べようとしてるとこ。
少し痛々しいですが、一晩の辛抱です。

で、なんと、
朝までこのまま。
一つもはずれず。
奇跡だな
よーく褒めて、ゼリーをあげました。

支援学校のバス停にそうちゃんを、送って行ったあと、その足で機械を返しに行きました。
遠かった。

結果は今月末。
どう言われるかな？
やっと前に進んだ気がして、なんだかホッとしています。

睡眠科、受診

睡眠時無呼吸について、先日紹介された大学病院の「睡眠科」を受診してきました。

そうちゃんは小さい頃からいびきがひどく常に口呼吸で、寝ているときに息が20秒以上止まることもしばしばあります。
今のところ原因は大きく分けて3つ考えられます。
１、扁桃腺肥大とアデノイド肥大による閉塞性の無呼吸(物理的に息が通りにくくなっている)
２、中枢性の無呼吸(脳からの司令がうまく出ていない)
３、内服中の向精神薬やてんかん治療薬の影響

原因によって治療法も全く違うので、鑑別が大事です。
今回の受診では、睡眠時の全身の状態を調べるために、「ホルター心電図呼吸型」をやってみることになりました。

本当は入院して詳しいデータをとった方がいいのだけど、そうちゃんを見て先生が、「ちょっと難しそうですね。」ということで。
機械を一晩貸してくれることになりました。
もっかい言うよ。
一晩、貸してくれることに。
つまり、明日の朝には返しに行かなくてはなりません。
失敗がきかないプレッシャー
ちなみに病院、結構遠いのよ～。

機械は、こういうものです。

測定するのは4つ。(優先順位高いものから並べた)
１、血中酸素濃度。指と手首にセットする。
２、呼吸回数。お腹にベルトを巻く。
３、鼻の呼吸センサー。チューブを鼻周辺に巻く。最大の難関。
４、心電図。胸に5ヵ所電極をつける。

こんな感じになるはず。(下の絵の番号は装着順)

そうちゃんに説明するために絵に描いてみた。
線だらけ。
さあ、できるかな。

今日の受診、新しい場所で待ち時間が長く、緊張しましたが。
なじみのヘルパーさんに助けてもらえたことで、安心できました
頼んでよかった～。
この場を借りて、ありがとうございました！

タブレット見ながら静かに待ってるそうちゃん。すごい。

しかし、大学病院、ハイテクだったわー。

左が呼び出しタブレット。首にさげられるようになっている。
次に行くところなどの指示が文字で出てきて、順番が来たら震えて教えてくれます。
電光掲示板なんてないのよ。
もちろん、「○○さんどうぞ～」なんて呼び込みもないし。

そして右に写ってるのは初診用の問診票。
タッチペンで選んでいく方式です。
やたらたくさん質問があった…。
「怖い夢をよく見ますか？」とか「気持ちが落ち込むことがありますか？」とか、わからんことばっかり。大人用だったから。
「1キロ以上の距離を苦にせず歩けますか？」は張り切って「全く苦にならない」に○したけどね。
これは、タブレットではなく紙の方がよかったなーと思いました。
そうちゃんだったから、かもしれませんが。

記事が長くなっちゃった。
続きはまた明日。

白くまちゃん

バランスボールでくつろぐそうちゃんは、

大きな氷と戯れる白くまちゃんみたい
お気に入りのCDのパッケージを覗き込みながら、
まったりした夜です。

学校でも、
「せんせい　ボール　かしてください」
ってちゃんと頼んで休み時間ずっと乗りこなしてたよ。

ボールと一体になってる。
自由自在に、これに乗って移動もする。
すごいなー。
私にはこれでどうしてくつろげるのか、わかんないや。

学校行きたくない

月曜日、「学校行きたくない」が炸裂したのは、みゆみゆの方でした
どうやらよほどお疲れらしい。
「頭が重くて体が鉛のように動かないよ～」とこたつに潜ったまま動かず。

いや、リビングまで降りてこれたわけだし。
「体調が悪い」といっても熱があるわけでもなく。

　個人懇談で午前中だけだから、頑張って行ってきな。
　帰ってきたら寝ればいいじゃん。
　学校でしんどくなったら保健室行けばいいと思うよ。

こんな親の声掛けは、
「母さんにはわからないんだよ。保健室行ったりしたら授業サボってるってみんなに思われるよ。」
と一蹴される。

友達関係やら、勉強やら、進路やら。
学生は大変だ。
ほんと、よく毎日頑張って行ってると思う。

叱ったりなだめたり励ましたり。
そんな声掛けがそうちゃんの朝の嵐と混じりながら行き交う間に、
結局みゆみゆは学校へ行きました。
えらい。
でも、親はほんとに迷う。
登校刺激ってどこまでしていいのか。
無理に行かせてはいけないんじゃないか。

心配しましたが、今日火曜日も自分で学校に行ったので、まぁ大丈夫なんでしょう。
昨日の夜、父ちゃんに悩み事を聞いてもらって、少しスッキリしたのかもしれません。

一方そうちゃんは。
嫌がらず毎日学校に行ってくれてます。よかった。
今日の午前中は授業参観でしたが、とても落ち着いて参加できてたよ
4～5回ほど、「おかあさーん」って駆け寄ってきたのは、ご愛嬌ということで。

日曜定番の

今日は朝9時から、月に一度の恒例となったカラオケに行きました。
そうちゃんも随分慣れて、

受付で少々時間かかったって、余裕で待っていられます。
ブラボー。
念願の「エブリバディ　カチューシャ」(AKB48)を聞いて、大満足しておりました。
上手に合いの手も入れてくる夫。朝からよくテンションあげられるなー。

午後は行動援護で、そうちゃんはヘルパーさんとお出かけ。
今日もたくさん歩いたようです。
ご苦労さまです！(最敬礼。)

その間にお昼寝して元気になった私は、市の文化展へ。
友人が主催する絵画クラブ「ニコニコクラブ」が出展していたので見に行きました。

並んだ絵と共に、風車がいっぱい

着いてすぐに、若い男の子がうちわで扇いで風車を回してくれました。

風が届いた順に。
クルクルまわる。
ゆっくりだったり、
せわしなかったり、
すぐ止まったり、
一つ一つの個性が、
風と共に駆け抜けてったよ。

一つ、会場で作らせてもらって持って帰りました。
お散歩がてら歩いていったので、カバンに刺した風車がクルクルクルクル。
なんだかウキウキ。足が軽くなったようでした。
風車の浮力かな？

そして夜は、日曜恒例の…
寝つき悪いーーー。
あああーーー。

ゲラ笑い、大声でしゃべりすぎる、部屋を走り回る、の三拍子。
耐えて耐えて、頓服飲ませて、
そうちゃんに負けずに歌って絵本読んで。
なんとか9時過ぎに寝かせられた。
勝ったー
ここ越えられんかったら11時コースか1時コースになるとこやった。
危ない危ない。

そして、明日は月曜日。
先週は「がっこう　いかない！」が炸裂して困ったんだった。
あれは恒例になってませんように。
祈る。

ひとやま越えたかな？

そうちゃんが落ち着いている。
先週末とは全然違う。
10月、長かったなー。
めちゃめちゃ大変な日々だったような気がする。
ほぼ記憶にないけど(忘却力に自信アリ)。

私の記憶上のハイライトは、
台風の大雨大風の中、パニックになっちゃった時のこと。
散歩中突然歩道にうつぶせに寝て、「かわ　はいりたいよー！」と叫びながらどぶ川に落ちようとするのを、濡れながら全身で阻止した、、、先々週の土曜日。
ちょうど外出先から帰宅した夫がジャストタイミングで電話をくれ、車で迎えに来てくれたから事なきを得ました。

でもそのこと、詳しくブログに書かなかったと思う。
それほど、毎日が似たようなパニックの連続でした。

に比べれば。
なんて穏やかなんだぁーー

今日の夕方もビデオ屋さんまでお散歩したけど、何のトラブルもなかったよ。
多少のダッシュはあったけど、声かければ止まるし。
歩道で寝転ぶことも、おんぶをせがむこともなく。
何より、機嫌がいいのがうれしい。
ニコニコ、ニコニコしてくれる。
「このばんぐみは　ごあんのスポーサーのていきょうで　おーくいしました」とかブツブツ言いながら

帰宅後もおとなしくビデオを見てくれて、その間に肉じゃが作ることができました。
「子どもがビデオ見てる間に夕飯作り」だなんて、素晴らしいじゃあーりませんか。(チャーリー浜、懐かしい)

そいで、寝たし。8時に。すんなりと。
何のご褒美でしょ
かわいい。とても。

こうやって、ひとやま、ふたやま越えて。
行ったり来たりゆっくり成長するそうちゃんと共に。
強くなるのね、かーちゃんも。