準備を整える日

来週から夏休み。
そして来週は、二つの本番がある。
子ども福祉塾の講師と、
福祉施設での演奏。

今日の午前中はパワポと資料を仕上げ、主催の社協さんに持って行った。
小学生に分かりやすく伝わるように、あと少し、話す内容など練ってみます。
ほんとは中学生にも伝えられるといいんだけどな、
と言ったら、ぜひ、と言われてしまった。
ハハハー。また来年ね。
私なんぞでよければ、どこへでも行って何でも話しますよ。

午後は買い物してからお昼寝。
暑いからね、休息も必要。
体力温存することも夏休みに向けての準備の一つだ。
という、言い訳(笑)

休憩のあとは、久々にフルート練習を。
来週の演奏ではバロック曲を一つやるので。
しっかり音出ししとかなきゃ。
クラシックはボロがすぐに出るからね。

昔やってた教則本を引っ張り出して吹いてみた。
アンデルセンの練習曲。



譜面ヅラの割にはそこまで難しくないのですが、
譜読みがめんどくさい。
ダブルシャープきらい…。

吹ききったら、早い曲吹きたくなって、「熊んばちの飛行」に挑戦。
一通り吹いてからプロの演奏聴いたら、早さにビビった。
「熊んばちの飛行」上野星矢さん
1分切るって！上野星矢さん、すごすぎる！
あ、彼は音のきらびやかさとパワーも規格外ですが。

「熊んばちの飛行」上野由恵さん
これもすごい。ハチが飛び回る不気味さとスピード感がこの早さの中丁寧に表現されてる。

真似して精一杯テンポ上げてみたけど、1分40秒かかりました。
いやいや。早さを競うものではないですけどね。
ブンブン飛ぶ雰囲気が表現できると楽しいだろうなー、とソッと楽譜を閉じた。
指回す曲ばっかり吹いたら、手が痛くなった。
プロは腱鞘炎になるんだろうな。
極めるってすごいことだ。

ていうか思い出したけど、
「熊んばちの飛行」はリムスキーコルサコフのオペラ「サルタン皇帝」の一曲だった。
「サルタン皇帝による３つの奇跡」は、高校2年の時に吹奏楽コンクールで吹いた思い出の曲。
懐かしすぎる。
ピッコロソロが「リス」を表現していて、関西大会の本番前リハで指揮者の先生に「リス、ジュース上げる」って一口もらったんだ。

脱線しました。

今日のそうちゃんは、学校、デイ、ピアノ。
木曜日のパターンが定着し、とても落ち着いています。
そうちゃんも音楽に親しむ生活、いいね。

ピアノの先生に、歌が上手って褒めてもらったよ。
キレイなボーイソプラノで、音程もばっちり取れてる。
そうちゃんの頭の中には正しい音があるんだって、最近気付いた。
この前家で鼻歌で歌ってた「線路は続くよ」を聴いて、みゆみゆが「うまっ」って箸の手を止めてたっけ。

じっとできたらウィーン少年合唱団も夢じゃなかった？
なんてね＾＾

一生懸命に字を書く

夏休みのスケジュールを書くことに余念がないそうちゃん。

なんだか賢そうにみえる。
賢いのかもしれない。


意外に繊細な字を書く。
これはこれでアートだな、とか思う。

そうちゃんは字を書くとき、
　うーーー
と、うなっている。
ほんとに一生懸命なのです。

どうしてもうまく書けないときは、
「おかあさん　かいてください」と言ってくる。
頼みかたが上手になってきたなー。
それも、自立に向けての力になるね。

夏バテの人と、夏テンションの人と

昨日の夜、2階に上がったら、
寝室が36度だった。
なんたること。

そんな猛暑で、夏バテしてる人3名。
ええ、みゆみゆと夫と私。

夫は夏バテだけではなく仕事の多忙さもある。
その余波で私がワンオペ育児となり。
ほぼ会話する暇もなくそれぞれに布団に倒れこむ毎日。
みゆみゆは一番重症で、疲れすぎて食欲がわかない→栄養不良の悪循環。
本人は言わないけど、テスト返しと夏休みの宿題発表もメンタルに追い打ちをかけていると思われる。
見るからに疲れていて、心が後ろ向きな様子。

で、残るそうちゃんはというと。
夏テンション、きてます。

もうすぐ夏休みというのがわかるらしく、ソワソワ。
昨日はカレンダー見ながらひたすら7月と8月の予定を確認していました。
大きな画用紙に「げつようび」と書き、それぞれの予定を書く。
それが1カ月半分。
私にしか読めないようなひらがなだけど、ちゃんと書いてるからエライ。

書き終わったら、毎度のことですが私に口頭で確認。
そのあともなんやかんやと話しかけ続けてくる。
顔を10センチの距離に近づけて、2時間。
「あした　サイゼリヤいくよ？」
「サイゼリヤは行きません。本当は？」
「がっこう　いくよー」
とかそんな感じの、答えが決まってるやりとり。
（バリエーションは結構ある。）
ああ、しつこい。

　お母さんは本を読んでるから。
　お口シーってして、目をつぶって寝て！

そう言い聞かせると、
「はい」といい返事。
けど一瞬の休憩もなく、禅問答は続く・・・
最終的には頓服を飲ませて11時前にやっと寝てもらいました。

はぁー、夏が来るな。

小さい頃のそうちゃん

この3連休、久々に風邪を引いていました。

一日計10時間くらい寝た。
お昼寝2時間しても、夜11時には目が開けていられないくらい眠くなる。
そんで、朝8時半まで寝れる。
身体が休息してくれといっていたようだ。
気付かなかったけど。

そんな合間に、映画を観てきたよ。
「空飛ぶタイヤ」。
原作を随分前に読んで、とても面白かったので。
2時間の映画にどうやってあの分量を収めるのかと思ったけど、よくまとまっていて良かったです。
泣ける場面もあり。
というか、最近何でも泣いちゃう。

映画館を出て初めに口に出したのは、
「ディーンフジオカ、かっこよすぎん？」。
他にもいい役者さんがたくさん出ていました。
うん。面白かった。


あと、家で写真の見直しもしました。
来週の講話に向けての資料作りをしなければいけないので。
なるべくたくさん、そうちゃんの写真を、と思って。

そしたら、もう止まらなくなっちゃった。
小さいみゆみゆとそうちゃんがいっぱいすぎて。
想いがあふれて、そうちゃんの卒園式の写真見たときなんか、ボロボロ涙が出た。
ええ、何でも泣いちゃうお年頃なんです。

小さい頃の写真をちょっとだけ載せとく。


みゆみゆ5歳。
物憂げな表情。何を描くか、じっくり考えているのだろうか。
この頃から理屈っぽい子だったような気がする。いや、もっと前からか。

そうちゃん2歳。
絵を描いている。
衝撃。
そうちゃんはお絵描きや色塗りにはほとんど興味のない子だった、と思ってた。

小さい頃のそうちゃんの写真を見ると、意外にできていることが多くて驚く。
歩き出したのも、話し始めたのも、ご飯を一人で食べられたのも、
ごくごく平均的な早さだったのだ。
ただ、確実に元気良すぎたけど。
動きは最初から人の倍。それだけは言える。
先天的な特技、だね。

もう一枚。


小学校の入学式です。
特別支援学級のお部屋、広い。
かーちゃんお手製の蝶ネクタイしてます。（古ネクタイのリメイク）
小学校2年生まで過ごしたこの教室も、思い出いっぱい。

たくさんの人に愛されて、
そうちゃんなりの精一杯を頑張って、
育ってきたね。
笑顔をありがと。


さ、そろそろショートからご帰還だ。
きっと今日は寝つきが悪いだろうと思って、お昼寝しといたよ。
元気になったかーちゃんが迎える。
さあこい！
大好きなそうちゃん。

久々のショートステイ

そうちゃんが、久々にショートステイに行きました。
小学校1年生の時からお世話になっている、郊外型の施設です。
行く前から、
「いないいないばあ　みて　ボールで　あそぶよぉ？」
と楽しみにしていました。
ちなみにボールはバランスボールのことです。

施設に着くと必ずすぐにやるのが、給食メニュー表のチェック。
貼ってある場所もよく知っています。
一通りメニューを指さしながら読み上げたら、私を呼びに来てくれました。
ぐいぐい引っ張ってメニューの前に連れていき、
「きょうの　ばんごはんはー　」と言う。
私が読み上げてあげたら、満足そうにニッコリしました。

職員さんに荷物を渡して最近の様子などの引継ぎをしていたら、
そうちゃんがおもむろに、「ばいばい」と言ってきた。
はいはい、話が長かったですね。
早くバランスボールがやりたかったらしく、追い払われてしまいました；

かーちゃんはちょっと寂しくなったけど。
そうちゃんにとっては、スケジュールが何よりも大事だからね。
着いたらすぐに、楽しみにしてたことをやりたいよね。

改めてそうちゃんと目を合わせ、バイバイをして、施設を後にしました。
迎えは月曜日の晩です。

さあ、そうちゃんがいないと夜の時間が長い。
夫はさっきからひたすらピアノのＣＤを聴いている。
癒しを求めているのだろうか。

私は昼間いろいろ動いたら夕方に力尽き、リビングで2時間ほど気絶寝しました。
疲れがたまっていたようです。
抜け殻状態。

3日間の土用干しを終えた梅干しをほんの少し食べたら、しゃっきりしたよ。

自家製の梅干しは、とてもしょっぱい。

障がいのある子の母として

今日から月曜日までそうちゃんはショートステイ。
昨日の晩、持って行く服や下着に名前を書いていて、

　そうちゃんは一生名前の書かれた服を着るんだろうな。
　私がいなくなった後は、誰がその名前を書くのかな。

そんなことを思って、少し手が止まった。
たまにはそんな風にセンチメンタルな気持ちになることもあるのだ。
子育ては、時に切ない。
そういう日は、続きを深く考えずに寝ることにしている。
難しいことを考えるのは、お日様が上ってる時の方がいい。

再来週、そうちゃんのことを話す機会があります。
社会福祉協議会が主催する「夏休みこども福祉塾」で、入門講座の講師として。
「子の障がいと向き合ってきた母親の想い」というのが、いただいたタイトルです。

対象は、応募してきた3年生～6年生の小学生。
子ども達がイメージしやすいように、そうちゃんの小さい頃の写真などをパワポで見せながら話したいと思っています。

1歳からみんなと一緒に育った保育園生活、卒園式のこと。
地元小学校の特別支援学級に入学してからのこと。
今の特別支援学校の生活。
そうちゃんが得意なこと、苦手なこと。
時々ひっくり返ってパニックになるのはなぜか。
彼はどうすれば安心するのか。
・・・

欲張っちゃいけませんね。
伝えたいこと、いっぱいあるけど。

一番伝えたいことは、これ。

　お母さんは、そうちゃんがいてくれて、とても幸せ。

それだけ。といってもいい。

大変なことも、しんどいことも、悲しいことも、たくさんある。
いっぱいいっぱい泣いてきたし、今も時々辛くて泣く。
でも、そうちゃんのことが大切で、かわいくてたまらない。
この子のおかげで今の私がある。本当に感謝している。

私がこんな気持ちでいられるのは、支えてくれる人や制度があってこそです。
それから、ハプニングも笑って話せる親仲間の存在も大きい。
それを、福祉と呼ぶ。
福祉とは、「しあわせ」のこと。

この気持ちをうまく30分で伝えられるように、しっかり準備しなくちゃね。

子ども達は未来への希望だ。
この子も、あの子も、大切な社会の子。
今の子達は忙しいのに、夏休みに福祉の講座を聞きにきてくれるなんて素晴らしすぎる。
みんなまとめて抱きしめたいような思いを胸に、お話するつもり。
うれしいな。がんばろ。

そうちゃん大爆発

午前中2時間、庭の草抜きをした。
これがそもそもの間違い。
水曜日は体力温存しとかなきゃいけないのに。
炎天下の作業で汗だくになってしまった。
草抜きって、途中でやめられなくなる中毒性がある。困ったもんだ。

急いでシャワーに入ってから向かったのは、近くのイオン。
PTA活動の「幸せの黄色いレシートキャンペーン」に初参戦。
これは、毎月11日に発行される黄色いレシートをもらうことで、イオンからその１％が学校に寄付されるというものです。
「特別支援学校」の啓発にもなると思われます。
1時間、店頭に立ちました。
新鮮で、楽しかったです。

お昼もそこそこに、午後は1時～3時まで老人ホームで傾聴するお仕事。
去年から始めた、月に2回の仕事です。
じっくり高齢者の話に耳を傾けて・・・

3時半。
そうちゃんのバス停お迎え。
ここからは戦闘モードだ。

　あれ？
　燃料ゲージがあまり残ってないぞ。
　やばいな。
　でもま、今のそうちゃんならなんとかなるさ。

最近のそうちゃんがとても落ち着いているので、油断していました。
ずっと落ち着いてるわけないのに。
そうちゃんなのに。

毎週水曜日、恒例のビデオ屋さんへのお散歩。
最近は用心して車で行っていましたが、本人も「あるいていく」と言うので、今日は徒歩で。
ビデオ屋さんまで本当におとなしく歩き、すんなりと借りるビデオも選べて、上出来。
帰りにスーパーに寄って、お肉とキウイとほうれん草を買って、レジも通って。うん、上出来。

レジを抜けたところで、はたとそうちゃんが立ち止まった。
「かきごおり　たべたい」
季節柄、かき氷の看板がデーンと出ている。

ああ・・・これを許可すると、毎回買い物のたびに買わされることになる。
そうなると、かき氷シーズンが終わった時にまたパニックが起こることが決定する。
だから、「かき氷は食べません。また今度ね。」と伝えた。

そしたらそうちゃん、突然のパニック突入。
床に寝そべり、動かない。
動かそうとすると泣き叫びながら私を蹴ってくる。
なるべく穏やかに対応したけどどの方法も効果がなく、
とうとうそうちゃんはお店のコンテナを蹴り倒してしまった。
野菜売り場のコンテナが派手な音を立てて崩れる。
スローモーションみたいに見えたよ。

中に野菜が入ってない空っぽのコンテナだったことはせめてもの救いでした。
お店の人が駆け寄ってきてくれて、「大丈夫ですか？お手伝いしますよ。」と言ってコンテナを片付けてくれました。
笑顔の店員さん。ありがたくて泣きそうになりました。
少し我に返ったのか、音に驚いたのか、そうちゃんは立ち上がって私の促しに応じて「ごめんなさい」と謝りました。

そこから抱きかかえてお店の外に出て、しばしまた寝転ぶのに付き合った。
周りの視線が気にならないではないけど、それよりもそうちゃんがパニックになっている現実が悲しくて、落ち込んだ。

10分ほど経ったら急に立ち上がり、家に帰る気になったので、手をつないで家に向かった。
あと少しで家、というところで再びパニックに。
突然走り出して、何やら怒りながら知らない家の門扉を開けて中に入ろうとしている。
んん？これは初めて。
慌てて捕まえ、引きずり出す。

中から人が出てきたので、まずは謝る。
そしたらその方もまたいい人で。
ニコニコ笑いながら、「どうしたの～？大丈夫？」と声を掛けてくれた。
「特別支援学校に通ってる子なんですけど、ちょっと今不安定になってしまっていて。すみません。」と言いながら、道路まで引きずって撤収。

ちょうどそこへ帰ってきたそこの娘さんが、家に帰ってすぐにもう一度出て来てくれた。
「これ、よかったらどうぞ。」
差し出されたのは、そうちゃん大好物のクッピーラムネだった。

泣きながらもそうちゃんはラムネを食べ、道路に座り込んだまま、少しづつ落ち着いていきました。
その娘さんは、普段から知的障がいのある人に接する機会がある方だったようです。
優しいまなざしで、ラムネを食べるそうちゃんを見ていてくれました。

丁寧にお礼を言い、あとは無事に家に帰れました。

ああ、
神様はどこにでもいるんだな。
そうちゃんを育てていて何度も思ったことだけど。

刺すような視線や、心無い陰口や、気の毒にという同情や、
そんなものも世間には至るところに転がっているのだろうけども。
きっと今日も、あったのだろうけど。
私とそうちゃんの目には、親切に見守ってくれる微笑みが見えた。いくつも。

今日、涙がこぼれかけたけど。
同じくらいあたたかいものも溢れてきたよ。

頑張って、育てていく。
明日も。あさっても。ずっと。
あ。
あさって夜からショートステイだったっけ。
休憩もしまーす。

居住地校交流で中学校へ

昨日は居住地校交流で地元中学校に行ってきました。
交流したのは、4時間目の音楽と給食です。

グループで発表を考える男子達にまぎれるそうちゃん。

中学生になったねー。

始めに自己紹介をした時、
「そうちゃんのことを知ってる人、手を挙げてくれますか？」
と聞いたら、8割以上の子の手が挙がった。
保育園が一緒だったという子もたくさんいて、心強い。
でも、みんな大人っぽくなって、名札見ないとわからない。申し訳ない。

今回は中学になって初めての交流だったので、支援学校の担任もついてきてくれました。
担任の先生、「こんなにたくさんの子がそうちゃんを知ってて、声も掛けてくれるんですね。感動しました。」と言われました。
居住地校交流に付き添うのは、初めてだったようです。

音楽の時間に少し大きな声を出してしまったのですが、それ以外は落ち着いていて、よい交流になったと思います。
廊下を歩いてると、たくさんの子が「そうちゃんだー」と手を振ってくれました。
小学校からの積み重ねだなー、と嬉しくなりました。

居住地校交流、いい制度だと思うんだけど、利用している子は少ないようです。
支援学校中学部の一年生の中では、そうちゃんだけみたい。
確かに、親が付き添わなきゃいけないし、いろんな意味で緊張もするけど…
行ってみると、いいことある。
今すぐは何もいいことなかったとしても、近い将来に向けた未来貯金になるような気がするんだ。
「そうちゃんのこと知ってる」が本当に意味を持ってくるのは、この子達が親になるような年になってからではないかと思ったりもして。
その頃に本当にインクルーシブな社会になってることを、夢見る。

だから、また二学期も行こうと思います。

合唱練習

今日は合唱団の練習でした。
最初はいつも、ラジオ体操から。

あれ？
体操してない人がいますが。



ニコニコ笑いながら歩いてきた。
なんか企んでる？
と思ったら、これが気になってたらしい。



全身が映る鏡。
男前？

だね

今日の練習では、久しぶりに歌った「トレイントレイン」にノリノリでした。
かっこいいねー、ブルーハーツ。

オリジナル曲「やくそく」、歌って録音してみました。
合唱団ホームページのトップに貼ったので、よかったら聞いてみてくださいね。
練習の雰囲気も少しわかるかも。
→合唱団「あらカルと」ホームページ
歌は、そうちゃんの「だいこんま～ん」という声入り
それもこの合唱団の「味」だから、と言って下さるメンバーに感謝です。
あと、全然音取りしてないのに楽譜見ただけでハモれてしまっている人たちがすごすぎる。

楽しい練習会でした。
8月と9月の練習日も決まったので、ご興味のある方は歌いに来てくださいね～

再会

今日もそうちゃんは穏やかで、ホントによく笑い、歌う。
これだけ落ち着いてると、頓服を飲ませなくてもすんなり寝る。
自然に体の力を抜いて寝入る感覚を、こういうときにつかんで習得してくれるといいんだけどなー、と思う。

わが家のあるあるですが、そうちゃんが落ち着いてる時はみゆみゆに手がかかる。
起きてきた瞬間から、これは調子悪そうだぞ～と思った。
熱はないけど体が非常に疲れていて動けない、と言うみゆみゆ。

えっ。学校行かないの？
うーん。できれば。

何度も繰り返されたこのやり取り。
途中で登校を促すのは諦めて、彼女の「疲れ」の中身を聞いていきました。
聞くうちに、みゆみゆも学校で頑張ってるんだなーと思った。
人間関係、疲れるよね。わかるよ。

今日は学校を休むと決めたら表情が明るくなり、いろんな話をしてくれました。
ま、ぼちぼちいきましょう。
時々休むといっても、3～4週間に1度くらいのことですから。多目に見るとして。

一通り話を聞いたあと、親ネットワークの会合に私と一緒に出席させることにしました。
障害児の親の話し合いを聞く、なんて機会はそうないだろうから。

今日の会で、話題の中心となったのは、
「福祉の拠点になるような気軽に集える場所が、市内にできるといいねー」という話。
荒唐無稽に見えても、私たちはごくごく真剣です。
市役所の企画担当の職員さんにも途中から来てもらって、現状やら思いを聞いてもらいました。

その職員さん、名前聞いたことあると思ったら、そうちゃんが入学するときに大変お世話になった方だった。
当時、学校教育課の若手でした。
「入学の際、大変お世話になりました。覚えてらっしゃるかどうかわかりませんが…」と言ったら、
即答で「覚えてますよ。その後息子さんは元気にされていますか？」と言ってもらえた。

よみがえる。
地元小学校入学の時のこと。
あの頃は必死すぎて、失礼なこともあったかもしれない。

時がすぎて。
そうちゃんは中学1年生になりました。
地元小学校の支援学級でお世話になった2年間はかけがえがありません。
あの時間が今につながっています。
いろいろご迷惑もおかけしましたが、ありがとうございました。

思いがけず再会でき、お礼が言えてよかった。
今後はまた別のことで連携できそうな予感です。
そうちゃんがつないでくれたご縁。
大切にしたいな。