コルセット装着

さてさて。
コルセット装着。


シャツを着てからはめて、背中の3本のベルトで固定。
自分で着脱はできないようになっている。
硬質プラスチック製なので結構がっちり。
背骨が真っ直ぐになって、背が伸びたようにみえた。

コルセット初日の金曜日は病院からそのまま学校へ。
その日は6時間目に気分が悪くなり、目が充血して吐きそうになったようで、無理せず中断。
コルセット内にこもった熱のせいか、ベルトの締め付けによる不快感か、どちらかかと思われました。

今日は２日目。
デイの職員さんに引き継ぎの説明をしながら装着させ、そのままお任せしました。
夕方帰宅したのを見ると、ちゃんとはめてた。素晴らしい。
よくがんばったなー。
ところが、バタバタッと2階に走り、戻ってきたらコルセットしてなかった。
自分で外せたらしい。
背中のベルト、余裕で手が届くのね。
さすが軟体そうちゃん。

お風呂上がりに再び装着。
慣れるまでは小刻みにいきましょう。
嫌がるのを無理にさせてコルセットが嫌いになっても困るから。

常に背中を丸めていたそうちゃん。
座る時もいつも椅子の背にもたれて「仙骨座り」していましたが。
整形の先生が言うには、「できれば、高めの椅子に浅く腰掛けるのがベスト」と。
というわけで、ソファに座る時に背中に２つクッション挟んでみた。

機嫌よし。

その後、なんとかコルセットしたまま寝てくれた。
この調子で頼むよ。
睡眠時が一番背が伸びる。つまり側彎も進む。
なので夜はできるだけ装着してほしい、とドクターに言われたので。
できるだけがんばってみよ。
器用なそうちゃんのこと、寝てる間に無意識に外してそうな気もするけど。
それならそれでしゃーない。
スモールステップでいこう。

色々ありすぎる

ああ、今日のお昼のニュースには衝撃を受けた。
それはそれとして。我が事の日常も容赦なく進む。
毎日色々ありすぎるからもう記録がわりに箇条書きにする。
　
1.大パニックからの自傷
校外学習から帰宅した、木曜日の午後4時。
着替え始めたところで突然の大パニック。
顔を真っ赤にしてポロポロ涙を流し、何やら怒っている。
手をパンパンと太ももに打ち鳴らし、見るからにしんどそう。
かき氷作ってゆっくり食べさせたらなんとか徐々に落ち着いた。
後で見たら、左右の膝の横にしっかり内出血痕が。

痛そう。
よくがんばってきたんだね。
そして壁や窓を蹴らなくなっただけでもエライ。

2.親の会で勉強会
お友達と主催する親の会で、障害年金と成年後見制度の勉強会を。
約70名の参加者さんが来られた。

私は例によって司会。
講演会って、講師だけじゃなく参加者を含めた全員で作り上げるものだな、と改めて感じた。
お手伝いしてくれた皆さんありがとう。

3.コルセット
いよいよできあがった側彎のコルセット。

意外とスムーズにそうちゃんが受け入れてくれて助かった。
けどさ、相変わらず病院でダッシュするのやめて欲しいんですが。
完全にパターンになってるな。

というわけでトピックスだけ大まかに書きました。
コルセットについてはまた改めて書きまーす。
おやすみなさい。

校外学習の朝

そうちゃん、無事に校外学習に行きました。
やれやれ。
久々の校外行事に興奮したのか、今朝は午前３時起き。
ひたすら１０センチの至近距離で話しかけられ続けて参った。
仕事が激務な夫は一足先に離脱してリビングで寝直し。
私は「まだ真っ暗だよ」「目覚まし時計なってないでしょ？」とそうちゃんを説得しつつ、断続的に意地でも寝る。

「もう！どうなってんのよ！部屋も片付いてないし茶碗も洗ってないのに！」
わーっ！！と泣き叫びながら茶碗を次々投げて割っちゃった、
という夢を見た。
イライラしていたらしい・・・。あと、今現実逃避により片付けしたい欲が沸いている。（時間できたら結局やらないやつ）

結局５時半にそうちゃんに手を引っ張られ、携帯を手渡されてメガネを逆さまにかけさせられ、強制起床。
そうちゃんよく知ってて賢いな。

リビングに降りてからはマッハで朝のルーティン。
パン食べて、牛乳飲んで、着替えて、薬飲んで、あっという間の６時前に支度終了。
そのまま庭から裸足でヨーイドンしようとしてたので、慌てて止めてシャッター閉めた。
なんて朝だ！

動きを気にしながらそうちゃんと夫のお弁当を作って自分の支度をし、バス停に送っていったらもう、
はああーーーってため息出たよ。

ちょっとね、毎日色々ありすぎる。
あと１０日間を乗り切れば楽になるとは思うけど。
でもすぐに夏休み突入しちゃうよね~。（はるな愛ちゃんみたいに言っちゃった。）
お笑いも不足してるな。
こんな時はなかやまきんに君に笑ってしまうアナウンサーでも。（動画４８秒）
人生大抵のことはなんとかなる。笑ってすませとこ。

雨の１日

一日中雨でした。
私は珍しく家から一歩も出ず。
そうちゃんは、夫がデイまで送ってくれました。

晩ごはんは、ゴーヤチャンプルーと冷製カボチャスープ。
カボチャスープは手間ひまかけた分だけ美味しかった。
けど、ほんとに飲むのはあっという間。

同じ液体でも、かえってこっちの方がゆっくり味わって飲んだよ。

アサヒの生ジョッキ缶。
蓋がパカッと開いて、両手であっためると泡がこんもり。

ジョッキで飲んでいるような感覚でした。
美味しかったー。
今週も頑張れそう。

ところで台風のこと。
えらく歩みがゆっくりで気を揉む。
なぜかというと、水曜日～木曜日はそうちゃんの宿泊研修の予定があるのです。
しかも場所は太平洋の海沿い。
直撃で中止になると残念。

こっからペース上げて、勢力弱まって温帯低気圧で火曜日に過ぎ去ってくれればいいのになー。

高2の夏ですから

7月になった。
もうじき、夏休みが来る。
行動援護やデイの予定を入れる前に…
今年はいくつか福祉施設の体験や見学の予約を入れたい。
高2の夏ですから。

まずは昨年見に行った生活介護施設に電話して、体験実習の予約を入れた。
ここはそうちゃんの相談支援員さんがいる圏域の中核施設です。

8月に、半日と１日の2日間。
快く受けてもらえ、そのまま電話で少し聞き取りがありました。

身の回りのことが自分でできるか、
意志疎通はどの程度できるか、
好きな遊びはあるか。

そして最後に、「あとお母さんから何か気になることや注意してほしいことはありますか？」と聞かれ。

「急に走っていなくなることがあるので気をつけてください。」
「えっ。そうなんですね。それは何で出ていこうとするんですか？」
「何かの拍子に、ドア開いてる！外出られる！と思ったら突然ダッシュして衝動的に行っちゃうんです。興奮は出た瞬間がマックスで、その後は思い付きで動いていくので、行き先は大抵わからないです。」
「なるほど。出ていく時の予測がつきにくいんですね…。もし出ていっちゃったらどうすればいいですか？」
「110番してください。」(即答)
「あー。もしかして、よくある感じですか？」
「そうですね、直近の警察沙汰は2週間前です。」
ハハハー(両者)
………

初めて行った場所でいきなり飛び出しをしたことは今までないので(たぶん)、大丈夫だとは思っていますが。
しゃべりながら、やっぱこの子なかなかの大物だよなー、と思ってしまった。
ついでに、な感じで「てんかんがあるのと、側彎で今度からコルセットつけます。」と付け足しておいた。
ちょっと小声になっちゃったよ。

将来に向けて、実習が少しでもプラスな経験になるといいな。
あと一つか二つ、予定入れるつもり。
どの施設がいい施設か、ということじゃなくて、どこがそうちゃんに合うか、なので。
本人がそこで過ごしてみるのが、一番よくわかるよね。
楽しみ。