かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

おだやか

2023年02月09日 07時36分42秒 | みゆみゆとの生活
実習が終わり、おだやかなそうちゃん。
今日はデイがなくバス停お迎えだったけど、夕方家にいてもほんとにおとなしくて。
久々の、いるかいないかわからないレベル。
走らないし、叫ばないし、不機嫌にならない。
かかともちゃんと床についてる。
すばらしい。

食後の空き時間には、一緒に歌ったりもした。
♪もし じしんをなくして くじけそうになったら
いいことだけ いいことだけ おもいだせ!
アンパンマンの歌は歌詞がほんとにいい。

ところで姉のみゆみゆ嬢は一人でビューンと東京の武道館に行ったよ。
ヨルシカのライブだってさ。
「好き」は人を行動的にするね。

・・・ってここまで夜書いて寝落ちしたんだけど。
そのあとそうちゃん、午前3時に部屋を飛び出して走り回ってた。
二度寝してくれましたが。
睡眠の不安定さはずっとだな。
昔よりはずいぶんマシになったとはいえ。
ただ、ひとり部屋で寝かせるようになってほんと良かった。
本人も親という刺激が減って二度寝しやすいと思う。

休息も必要

2023年02月05日 21時56分40秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの実習(2週間)は無事終了しました。
集中して作業ができるように、試行錯誤してくれた事業所職員さんに感謝です。
実習中は学校の先生方が交替で巡回して見に行ってくれ、情報を共有してくれたようでした。
実習のまとめである反省会は、今度の水曜日の予定。
事業所職員さん、学校の進路指導担当者、親と本人が出席するものですが、今回うちは事業所と先生だけでお願いすることにしました。
反省会の翌日がちょうど学校の個人懇談なので、そこでまとめて聞くつもりです。

さて、別の話。
土曜日は地域の「日中支援事業所合同説明会」がありました。
私は相談支援員としてお仕事で相談ブースへ。
「何から聞けばいいのかもわからない」という小学生の親御さんに進路の流れを説明したり、事業所さんに挨拶したり、支援学校の先生や相談員の先輩と話したり…。
濃い時間を過ごさせてもらいました。
こういう場が相談員にとって大事だなー、と思いつつ。
実はそれほど得意じゃなかったりする。
というのも、人の顔を見分けるのがかなり苦手という致命的な不得手が…。(相貌失認レベル)
今はマスクのせいにしてるけど、ほんとはマスクなくてもわからない。
なるべく名乗ってほしい。
自分から「◯◯です。お世話になります。」と名乗るようにしてるけど、「知ってますよ~」と親しく言われちゃうともう聞けない。

話がそれた。
ともかく割と気を張ったまま午前中を過ごし、少し早引きをしてオペラの演奏会へGO!
お昼も食べずに慌てて行ったら、道中の電車とホールで少し気分が悪くなってしまった。
地下鉄東山線久しぶりに乗ったけどすごい人やな。(田舎者)
それでもなんとか途中で回復し、みゆみゆ達の演技と歌も観られ、3幕までの3時間の公演を楽しむことができてよかった。
トスカもカヴァラドッシもすごい。魂揺さぶられる歌声に、最後は鳥肌が立ち、涙が出たよ。
たくさんの人が関わっての手作りの舞台、生演奏に、感動しました。

そんなこんなで疲労困憊。
昨日は夜8時に寝てしまった。
なので今日は休息の日。
そうちゃんをデイに送って、車を修理に出してからお風呂やさんへ。
ゆっくり浸かって、お昼ごはん食べて、帰宅後たっぷりお昼寝。
うん。
回復した。
ダラダラゴロゴロ、たまにはしないと無理だ。
明日から一週間、頑張れるかな。がんばろ。

ところで傷修理で出した車の代車が3ナンバーのレクサスなの、なんでだ。
元の車とは似ても似つかぬサイズ。
小市民なのでぶつけないかヒヤヒヤ。
まあ何事も経験よね。慎重に運転しまーす。

あと一踏ん張り

2023年02月02日 21時37分05秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの実習は明日でおしまい。
今日も落ち着いてお仕事できたようです。
朝お弁当作って送っていくのもあと1日。
ここ2週間は、私もなんとなくソワソワして気の張る毎日でした。
みんなが驚くほど順応しているように見えるそうちゃん、実はたぶんお疲れ気味。
かなり高めヒールのつま先歩きが出てる。

一昨日は20:00すぎに寝てしまったかと思えば午前1:30から布団に乱入してきて2:30過ぎまで大声。二度寝してくれて助かったけど。
昨日は22:30を過ぎてもバタバタと部屋を飛び出し、裏声の独り言が止まらなかったので頓服で強制就寝。
睡眠に乱れが。

よく頑張ってる。
えらい。

もう一人頑張ってる人が。
それはみゆみゆ。

小学校3年生から続けてきた合唱団を、とうとう卒団することに。
同級生のみんなは一足早く卒団したのだけど、みゆみゆは自分の中で区切りがつかなかったらしく、長めに残りました。
今週土曜日のオペラを最後の舞台にすると決めたのは本人。
その雄姿を観てきたいと思います。(そもそもトスカ大好き。泣ける。)
藤原歌劇団オペラ「トスカ」

みゆみゆにとっては二度目のトスカ。児童合唱として、一幕で二回ほど登場。
短い出番だけど動きがあって歌詞も早くて難しい。

今週は4日連続で立ち稽古やオケ合わせ。
帰宅するなり「疲れた~」ってソファに寝そべる毎日。
あと一踏ん張り。
ファイト。

んー。
毎日が濃いな。
かーちゃんもここんとこ何人かに「疲れてる?」と聞かれたぞ。
髪型変えた方がいいかな。
(そーゆう問題?)

進路に悩む

2023年02月01日 21時27分53秒 | みゆみゆとの生活
今週もそうちゃんは順調にお仕事しています。
独り言は大きな声、大事な報告は小さな声。
それも彼らしさ。

我慢してて家でその分爆発したりしませんか?
と職員さんが聞いてくれたけど、全然そんなこともございません。帰宅後も落ち着いている。
自閉さんにしては環境適応能力が高い。すばらしい。

朝の体操、作業、休憩、作業、昼食、ウォーキング、作業、休憩、作業、帰りの会

そんな一日に慣れてきたようです。
家から持って行く日誌には、毎日本人に目標を書いてもらっている。

もくひょう「あいさつ へんじ ほうこく」
しごと「ないしょく」

ひらがなの「あ」、「ほ」、「な」は難しいので私が手首を補助するけど、他の字は自分で書けてた。

ああ、あと1年で社会に出るんだなぁ。
前に、おひげのドクター(レスパイト入院先の主治医)の講演で、「知的障害があっても、『二つ以上の物から選べる』『労動対価としての報酬の理解ができる』人は働ける」というのを聞いたことがあって。
そうちゃんは「選ぶ」はできるけど「報酬の理解」は難しいな、というのがちょっと今引っかかっている。
元々「人から褒められる」が動機付けとなりにくい自閉症特有の素地があり、重度知的障害によって「お金を使っての購買」がイマイチわからず、そもそも物欲がなくて欲しいものもあまりない。
そんな彼にとっての「労動」って何なんだろう。
そして「友達」に自分からアクセスすることがない彼は、卒業後の余暇をどう過ごすんだろうか。

グルグルと考える。息子の進路。
B型を週5でとは思ってなくて、生活介護と併用を考えているけども。
ショートステイや行動援護、日中一時支援。
どこの事業所をどう組み合わせて彼の毎日を充実させるか・・・。

ふう。
あと半年悩もう。

さてさて、ブログに載せるまでもない今日の晩ご飯は。

イカときのこのバター醤油炒め
かぼちゃのポタージュ

かぼちゃのポタージュはセロリ・新タマネギ・かぼちゃをコトコト煮て、ミキサーかけて牛乳で延ばしました。
定期的に食べたくなる。大好き。
けど、そうちゃんはこれがあんまり好きじゃないんだな~。残念。