５月１０日（土）
箕面を１２時に出発して、大阪市障害者スポーツセンター＝アミテイー舞洲まで、アトムの会関西支部、第８回交流会に出かけました。
１時までに着く予定でしたが、中国の要人の来阪のため阪神高速は豊中南から福島まで大渋滞、１時ごろやっと環状線に入ることができました。会場に着いたのは１時２０分ごろすでに始まり、着席とともに紹介いただくことになりました。
「アトムの会」とは？？？・・はじめて聞く人がまだまだ大半ですが、「アトムの会」は「全国HAM患者友の会」の通称です。設立は平成15年6月7日、鹿児島市において設立記念式典、講演会を催しました。HTLV-Iウイルス＝白血球(リンパ球)に感染するヒトTリンパ球好性ウイルスI型の略 に感染した感染者が何らかの原因で発病する病気です。この感染により発病はHAM 「肢体の機能が衰える」とATL「血液が侵され白血病に」に別れ原因や治療の方法が確立していない難病です。しかし、国の難病指定がなされず、国に対して特定疾患指定をもとめて運動されています。詳しくはホームページなど見てください。http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.atomu.htm
交流会は、会からの報告、京都府立医科大学の中川先生からの病気についての講演。針灸の先生から針治療の有効性の説明があり、そのあと、私も病気をどのように知って、行動したかなど１０分程度報告させていただきました。
休憩後、後半はリハビリの体操訓練を１時間半にわたって専門の先生から教えてもらいました。
大阪民主新報４月２７日号、「なにわ人物往来」で関西支部長の西浦ひろみさんの活動紹介を記事にしてもらいました
私の挨拶の要旨です。
アトムの会関西支部 交流会ご参加のみなさん。ご苦労様です。
箕面市で市会議員をしています、名手宏樹と申します。地域で市政へのご要望をお聞かせいただくのが仕事ですが、
ＨＴＬＶ－１ウイルスのことをはじめて知ったのは。箕面市で私の担当している地域に、ＨＴＬＶ－１ウイルス感染と発病により、ハム患者となられ、ベットで寝たきりになられている方のご主人から「ぜひ病気のことを知ってほしい」と連絡、ご要望をうけたことがはじまりです。
最近では、「脳脊髄液減少症やＣ型肝炎の問題は、議会でも国への意見書を採択しようという要望も頂き、私どもも、紹介議員となって要請運動にとりくんだこともありましたが、ＨＴＬＶ－１ウイルスにより、ハム患者については全くはじめて聞くお話でした。
その後、インターネットで、検索してこの病気のことをしらべました。関連項目から、ハム患者の会のホームページでは病気や感染の状況や大阪では大阪難病連の加盟団体であることもわかりました。
箕面での患者は私が訪れた１軒とお聞きしていますが、その方の娘さんは神戸に住んでおられるのですが、毎週のようにお母さんを介護にこられています。今日は、その方のお誘いでこの交流会に参加させていただていますが、箕面にこられた時に、お母さんが治療に通っている市立病院にも理解を広げたいとおっしゃっておられたので、病院の事務局に連絡をとって、「患者さんの家族のお話を聞いてほしい」と、時間をとってもらいました。
娘さんは、主治医の先生はよくやっていただいているのですが、リハビリの回数が制限されたことや、リハビリのやりかたがハム患者の対応になっていないこと、投与の薬も最新のものが使われているかなど、お話され、病気のことをもっと、情報を収集し、周りにも知らせてほしいと要望されました。箕面の市立病院は阪大病院から先生が多くこられているので、京都大学からの情報は京都大学から大阪大学に入ったものが、箕面市の市立病院に入ってくることになると言っていました。
ホームページで、母乳により感染することもしりました。赤十字社でも、平成１１年度からＨＴＬＶ－１ ウイルス抗体検査の結果異常を希望者に通知することになったことも知りました。難病認定をもとめて、運動されていることも知りました。昨年は見送られたとのことですが、患者への対応はもちろん、治療法も研究もふくめて、国レベルでしっかり対応すべきです。
マスコミで取り上げてほしいとの事でしたので、資料をおくって大阪民主新報という大阪の週刊しんぶんの４月２７日号、「なにわ人物往来」というコーナーで関西支部長の西浦ひろみさんに取材してもらって活動紹介を記事にしてもらいました。
いま、国の医療制度が年々ひどくなるばかり、４月から後期高齢者医療制度が実施され、年齢で医療を囲い込み、差別し、年金から保険料の天引き、高齢者が増えれば、保険料にまともに跳ね返る値上がりする仕組みがつくられました。医療の内容まで、制限されます。この制度に、長生きを喜べない社会、政治に未来はないと怒りの声が広がっています。
お金がないからといいますが本当にそうでしょうか。ムダな道路など税金のムダ使いを改め、税金を大まけにまけている大企業にも適正な負担を求めるなど、その気になれば財源はあります。政府にないのは「福祉の心」だと、廃止しかないと運動をすすめていますが、こうした医療改悪をストップをさせる運動と共に、HTLV-1ウイルス感染症についても、難病認定、患者への対応、治療法も研究もふくめて、国レベルでしっかり対応をもとめてゆきます。
箕面を１２時に出発して、大阪市障害者スポーツセンター＝アミテイー舞洲まで、アトムの会関西支部、第８回交流会に出かけました。
１時までに着く予定でしたが、中国の要人の来阪のため阪神高速は豊中南から福島まで大渋滞、１時ごろやっと環状線に入ることができました。会場に着いたのは１時２０分ごろすでに始まり、着席とともに紹介いただくことになりました。
「アトムの会」とは？？？・・はじめて聞く人がまだまだ大半ですが、「アトムの会」は「全国HAM患者友の会」の通称です。設立は平成15年6月7日、鹿児島市において設立記念式典、講演会を催しました。HTLV-Iウイルス＝白血球(リンパ球)に感染するヒトTリンパ球好性ウイルスI型の略 に感染した感染者が何らかの原因で発病する病気です。この感染により発病はHAM 「肢体の機能が衰える」とATL「血液が侵され白血病に」に別れ原因や治療の方法が確立していない難病です。しかし、国の難病指定がなされず、国に対して特定疾患指定をもとめて運動されています。詳しくはホームページなど見てください。http://www.minc.ne.jp/~nakusukai/index.atomu.htm
交流会は、会からの報告、京都府立医科大学の中川先生からの病気についての講演。針灸の先生から針治療の有効性の説明があり、そのあと、私も病気をどのように知って、行動したかなど１０分程度報告させていただきました。
休憩後、後半はリハビリの体操訓練を１時間半にわたって専門の先生から教えてもらいました。
大阪民主新報４月２７日号、「なにわ人物往来」で関西支部長の西浦ひろみさんの活動紹介を記事にしてもらいました
私の挨拶の要旨です。
アトムの会関西支部 交流会ご参加のみなさん。ご苦労様です。
箕面市で市会議員をしています、名手宏樹と申します。地域で市政へのご要望をお聞かせいただくのが仕事ですが、
ＨＴＬＶ－１ウイルスのことをはじめて知ったのは。箕面市で私の担当している地域に、ＨＴＬＶ－１ウイルス感染と発病により、ハム患者となられ、ベットで寝たきりになられている方のご主人から「ぜひ病気のことを知ってほしい」と連絡、ご要望をうけたことがはじまりです。
最近では、「脳脊髄液減少症やＣ型肝炎の問題は、議会でも国への意見書を採択しようという要望も頂き、私どもも、紹介議員となって要請運動にとりくんだこともありましたが、ＨＴＬＶ－１ウイルスにより、ハム患者については全くはじめて聞くお話でした。
その後、インターネットで、検索してこの病気のことをしらべました。関連項目から、ハム患者の会のホームページでは病気や感染の状況や大阪では大阪難病連の加盟団体であることもわかりました。
箕面での患者は私が訪れた１軒とお聞きしていますが、その方の娘さんは神戸に住んでおられるのですが、毎週のようにお母さんを介護にこられています。今日は、その方のお誘いでこの交流会に参加させていただていますが、箕面にこられた時に、お母さんが治療に通っている市立病院にも理解を広げたいとおっしゃっておられたので、病院の事務局に連絡をとって、「患者さんの家族のお話を聞いてほしい」と、時間をとってもらいました。
娘さんは、主治医の先生はよくやっていただいているのですが、リハビリの回数が制限されたことや、リハビリのやりかたがハム患者の対応になっていないこと、投与の薬も最新のものが使われているかなど、お話され、病気のことをもっと、情報を収集し、周りにも知らせてほしいと要望されました。箕面の市立病院は阪大病院から先生が多くこられているので、京都大学からの情報は京都大学から大阪大学に入ったものが、箕面市の市立病院に入ってくることになると言っていました。
ホームページで、母乳により感染することもしりました。赤十字社でも、平成１１年度からＨＴＬＶ－１ ウイルス抗体検査の結果異常を希望者に通知することになったことも知りました。難病認定をもとめて、運動されていることも知りました。昨年は見送られたとのことですが、患者への対応はもちろん、治療法も研究もふくめて、国レベルでしっかり対応すべきです。
マスコミで取り上げてほしいとの事でしたので、資料をおくって大阪民主新報という大阪の週刊しんぶんの４月２７日号、「なにわ人物往来」というコーナーで関西支部長の西浦ひろみさんに取材してもらって活動紹介を記事にしてもらいました。
いま、国の医療制度が年々ひどくなるばかり、４月から後期高齢者医療制度が実施され、年齢で医療を囲い込み、差別し、年金から保険料の天引き、高齢者が増えれば、保険料にまともに跳ね返る値上がりする仕組みがつくられました。医療の内容まで、制限されます。この制度に、長生きを喜べない社会、政治に未来はないと怒りの声が広がっています。
お金がないからといいますが本当にそうでしょうか。ムダな道路など税金のムダ使いを改め、税金を大まけにまけている大企業にも適正な負担を求めるなど、その気になれば財源はあります。政府にないのは「福祉の心」だと、廃止しかないと運動をすすめていますが、こうした医療改悪をストップをさせる運動と共に、HTLV-1ウイルス感染症についても、難病認定、患者への対応、治療法も研究もふくめて、国レベルでしっかり対応をもとめてゆきます。