火曜日、朝ごはん中。
先月の発作と全く同じシチュエーション。
焼き芋を食べている最中でした。
突然左頬がひきつり、眼瞼も痙攣して意識消失。
そこから顔→体の順に左に回旋し、椅子に座ったままで全身痙攣。
前回のように椅子から崩れ落ちることはなく、痙攣は左半身が主で、全部で40秒。
そのあと何やら一生懸命しゃべるのだけど焦点は定まらず言葉も聞き取れず。
顔は左半分が弛緩していて左右差があり、何とも言えない表情。
この状態が2～3分続いてから元に戻りました。
はー、今月２回目の大発作。
芋が喉に詰まらなくて良かった。
ここからはバタバタ。
とりあえず予定通りそうちゃんはデイへ。
私は仕事に顔を出して状況を話し、病院に電話して緊急受診の手配。
ちょっと働いてからデイに迎えに行き、高速飛ばして大学病院までGO！！
病院の待合室には、患者さんが40人近く待っていました。
なかなか呼ばれないことに不安になったのか、そうちゃんはパニック一歩手前の不安定さで怒り始めてしまった。
静かな空間に響き渡る不機嫌な大声。
今にも暴れだしそうな雰囲気。
待合室全体に立ち込めるピリピリ。
床にしゃがんでそうちゃんの手を取り、必死でなだめる私。
横を通ったご婦人が、「よく頑張ってるねー」と声を掛けてくれた。
「お騒がせしてすみません」と小さい声で言ったら、涙がこぼれそうになったよ。
その声かけはそうちゃんに向けたものだって、わかってるけど。
でも私に言ってもらえたような気もしたんだよ。
気が張ってるところに、思わずあったかい空気が流れ込んできた。
鼻がつーんとして目頭が熱くなりかける。
いやいや、ここで泣いちゃいけない。私がしっかりしなきゃと自分に言い聞かせる。
その時すがるように見つめた診察室側の廊下から、我らがダンディ教授が出てきて。
目が合った瞬間手を上げて、私たち親子を呼んでくれた。
名前も呼ばれないアイコンタクト呼び込み。
「ごめんね、呼ぶの遅くなって。」
優しい。先生大好き。ホッとする。
朝の発作と2週間前の発作のことをなるべく手短に話す。
超絶忙しい中、頭脳フル回転の教授、判断も早い。
「発作を止めた方がいいね。フィコンパ。」
隣にいる弟子に新しく追加する薬の指示を。
私が、副作用は何に気を付けたらいいですか？と聞くと、
「暴力。物投げたりして大変なら教えて。」
えーっ。この上ですか？
先生はちょっと困ったように微笑んで、
「そうだよね。そこが難しいとこだけど。調整していきましょう。少しずつ増やすから、次は2週間後に来てね。」
そして診察室を出る時最後に言われた。
「今日は待たせてごめんね、お母さん大変だったね。」
…泣いてまうやろ。
診察が終わって少し落ち着いたそうちゃんの手を引いて、薬をもらったら、受診終了。
ピューンと高速飛ばしてデイに送り、私は午後1時半に職場へ戻りました。
「大丈夫でしたか？」と言ってくれる職場の人に、「フィコンパ出ましたー」と答える。
重心の生活介護施設でみんなてんかんや薬に詳しいから話が早い。
フィコンパで不機嫌が長く続きしんどそうだった方もいたので、「新しい薬の調整は大変だねー」と共感してくれました。
ああ、長い１日だった。
こういう日は栄養つけなきゃ。
というわけで、我が家のブログに載せるまでもない今日の晩ごはんは、
塩サバの南蛮漬け、ブロッコリーのごま和え、茄子と揚げの味噌汁。
私だけこっそり卵かけご飯にして、たっぷり炭水化物食べちゃった。
おいしかった。
これでしっかり眠れば、明日も頑張れるはず。
うん。
先月の発作と全く同じシチュエーション。
焼き芋を食べている最中でした。
突然左頬がひきつり、眼瞼も痙攣して意識消失。
そこから顔→体の順に左に回旋し、椅子に座ったままで全身痙攣。
前回のように椅子から崩れ落ちることはなく、痙攣は左半身が主で、全部で40秒。
そのあと何やら一生懸命しゃべるのだけど焦点は定まらず言葉も聞き取れず。
顔は左半分が弛緩していて左右差があり、何とも言えない表情。
この状態が2～3分続いてから元に戻りました。
はー、今月２回目の大発作。
芋が喉に詰まらなくて良かった。
ここからはバタバタ。
とりあえず予定通りそうちゃんはデイへ。
私は仕事に顔を出して状況を話し、病院に電話して緊急受診の手配。
ちょっと働いてからデイに迎えに行き、高速飛ばして大学病院までGO！！
病院の待合室には、患者さんが40人近く待っていました。
なかなか呼ばれないことに不安になったのか、そうちゃんはパニック一歩手前の不安定さで怒り始めてしまった。
静かな空間に響き渡る不機嫌な大声。
今にも暴れだしそうな雰囲気。
待合室全体に立ち込めるピリピリ。
床にしゃがんでそうちゃんの手を取り、必死でなだめる私。
横を通ったご婦人が、「よく頑張ってるねー」と声を掛けてくれた。
「お騒がせしてすみません」と小さい声で言ったら、涙がこぼれそうになったよ。
その声かけはそうちゃんに向けたものだって、わかってるけど。
でも私に言ってもらえたような気もしたんだよ。
気が張ってるところに、思わずあったかい空気が流れ込んできた。
鼻がつーんとして目頭が熱くなりかける。
いやいや、ここで泣いちゃいけない。私がしっかりしなきゃと自分に言い聞かせる。
その時すがるように見つめた診察室側の廊下から、我らがダンディ教授が出てきて。
目が合った瞬間手を上げて、私たち親子を呼んでくれた。
名前も呼ばれないアイコンタクト呼び込み。
「ごめんね、呼ぶの遅くなって。」
優しい。先生大好き。ホッとする。
朝の発作と2週間前の発作のことをなるべく手短に話す。
超絶忙しい中、頭脳フル回転の教授、判断も早い。
「発作を止めた方がいいね。フィコンパ。」
隣にいる弟子に新しく追加する薬の指示を。
私が、副作用は何に気を付けたらいいですか？と聞くと、
「暴力。物投げたりして大変なら教えて。」
えーっ。この上ですか？
先生はちょっと困ったように微笑んで、
「そうだよね。そこが難しいとこだけど。調整していきましょう。少しずつ増やすから、次は2週間後に来てね。」
そして診察室を出る時最後に言われた。
「今日は待たせてごめんね、お母さん大変だったね。」
…泣いてまうやろ。
診察が終わって少し落ち着いたそうちゃんの手を引いて、薬をもらったら、受診終了。
ピューンと高速飛ばしてデイに送り、私は午後1時半に職場へ戻りました。
「大丈夫でしたか？」と言ってくれる職場の人に、「フィコンパ出ましたー」と答える。
重心の生活介護施設でみんなてんかんや薬に詳しいから話が早い。
フィコンパで不機嫌が長く続きしんどそうだった方もいたので、「新しい薬の調整は大変だねー」と共感してくれました。
ああ、長い１日だった。
こういう日は栄養つけなきゃ。
というわけで、我が家のブログに載せるまでもない今日の晩ごはんは、
塩サバの南蛮漬け、ブロッコリーのごま和え、茄子と揚げの味噌汁。
私だけこっそり卵かけご飯にして、たっぷり炭水化物食べちゃった。
おいしかった。
これでしっかり眠れば、明日も頑張れるはず。
うん。