かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

医療的ケア児の交流会

2022年09月11日 20時04分27秒 | みゆみゆとの生活
昨日はこれでした。
「医療的ケア児等の家族交流会」のお手伝い。
友人が主催する会で、国会議員の野田さんを招いての講演会&交流会でした。
→野田さんInstagram


マイク持ってるのが野田さん。右側が我らが市長さん。
母親目線に立った、熱いメッセージをいただきました。
「親が元気でいることが一番大事。頼れるものは全部頼っていい。」
「国会議員の仕事より障がいのある子と過ごす夏休みの方が大変!」
「法律は『国語辞典』みたいなもの。以前は専門用語だった『発達障害』も、法律に落とし込むことで理解が進んで支援が広がった。政治家はそうやって皆さんの役に立てるように働いていく。」
短い時間でしたが、心に響く言葉がたくさんでした。

各グループを回って真剣に耳を傾けてくださったのも嬉しかった。
市長さんにも、生の声をしっかり聞いていただけました。
こんな機会を作ってくれた友人はすごい。

私は裏方として、少しでも円滑に会が回るようにバタバタ動きました。(無駄な動き多し^^;)
大臣経験者を小さな市にお迎えするということで、直前まで色々シークレット。
粗相があってはいけないし、勝手がわからず緊張しました。
自分としては、「ピリつく時こそ穏やかに」がモットーで。
全体を見ながらひたすら「大丈夫、大丈夫」と言ってた気がする。
ありがたかったのは、関係者がほとんど知ってる人だったこと。皆さんほんとにあたたかい。
「高いところの掲示物を剥がす要員」として夫も連れて行ったのですが、私の知り合いに次々挨拶していて笑えた。
余計なこと言うなよ~、と思いつつ。
ボランティアで来てくれた私の職場の上司達とも話していて、ちょっと不思議な感じがしたよ。

実質はそんなに長い間でもなかったんだけど、帰ったらどっと疲れて。
晩ご飯もそこそこに、そうちゃんは夫に任せて7時半にバタンキュー。
朝まで10時間ぐっすり寝てしまった。
そういえばたまに「いつ寝てるの?」と心配されますが、
寝てる。めっちゃ。あきれられるくらい。

仕事も、ボランティアも、子育ても、私の中では連続性があって。
次の世代が困らないように、地域づくりをしたいということなのだよ。
この世に生まれてきて良かったって、子ども達がおとなになって思えるように。
そしてその「子ども達」にはどんな重い障害のある子も含まれているように。
かーちゃんはせっせと、地域を耕すよ。

そうちゃん、今日も元気をありがと。
(安定のそうちゃんポーズ)