かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

18歳の壁

2024年07月01日 20時45分59秒 | みゆみゆとの生活
小2で児童精神科病院に長期入院した時、最後にドクターから言われた言葉。
「よくこの年齢まで自宅で育ててこられましたね。」
つまり、それだけ手がかかったということ。
この時点で施設入所しててもおかしくなかった。

そのあと18歳まで地域で育てることができたのは、学校と福祉サービスのおかげ。
朝7:30に家を出て、送迎バスで学校へ行き、放課後はデイで過ごして18:00ごろ家に帰宅。週一デイのない日があったけど、夕方の時間帯だけなのでなんとかなった。
土曜、祝日もほぼ預け、日曜はデイと行動援護。月一と長期休みのショートステイ利用もあった。
そうちゃんは、どの場所でも基本的にマンツーマン対応。
行動援護はヘルパー二人介護。
なんと恵まれていたことか。
これらのおかげで、私も仕事をすることができていた。
逆に言えば、ここまでのフル活用でないとそうちゃんを育てることができなかった。それを行政も認めてくれていた。
それでも限界な時は、児相が助けてくれるという「奥の手」も時々発動できた。

ところが、高等部を卒業すると状況は一変する。
日中通う場所は9:30~15:30が標準的で、祝日か土曜のどちらかが休みのところか多い。
日曜日営業しているところは皆無に近い。
それに、夕方をカバーする日中一時事業所もほとんどない。
大きな環境変化で混乱している子どもを、今までよりも大幅にたくさんの時間家で見なくてはならない状況。
うちみたいに、ほんの少しの時間も留守番できない、買い物にも一緒に連れていけない、片時も目を離せない子の場合は、日中どこかに行ってくれてる間に外の用事を済ましてしまわなければならず、働くことなんてほぼ無理なのでは?と思える。

18歳の壁、厚い。

壁を乗り越えるための起死回生の一打が、グループホーム入居だった。
そのために、入れたいホームに早くから目を付け、半年以上前から系列店のショートステイを利用したりして実績を積んだ。
準備万端整えたつもりだった。
それでもこの結果。
誰も悪くない。

現状、グループホームはまだ制度的に新しく、スキルを持った職員が揃っているところはあまりない。
そこへ、「昔だったらとっくに施設入所してた」レベルの人たちが、18歳問題の解決策としてグループホームを選び、入居してくる。
そりゃ厳しいと思う。

本来は、施設に入所中の人のうち障害が軽かったり手かかからない人達をどんどん地域移行していき、空いた枠に「施設じゃないと難しい人」を入れるべき。    
ところが今はそうなってない。長く入所してた人が環境変えたくないのもわかるし。
施設は国の政策でどんどん減らされているので、行動障害の重い人たちが自宅で面倒を見きれない場合も、グループホームが受け皿となっている。
行動障害があると、一人一人の単価は上がりうまくやれば収益が上がる仕組みになっているので、民間事業者の中にも「強度行動障害対応可」というところが増えている。
ところが、実際には職員のスキルや知識が足りず、介護といっても高齢者の経験しかない人がほとんど、その上恵グループの場合はトップが障害福祉の理解がなかったために、組織的な虐待につながった。
恵グループの事件が氷山の一角であることはみんな知ってる。
規模の小さな施設なら、揉み消すことは簡単。何せ本人が訴えられない場合が多く、親も他に頼るところがなければ強くは言えない。

これっていつか何とかなるのかな。
制度つくってるえらい人たちに頑張って考えてほしい。
いつか制度が整ったら、そうちゃんは地域に帰って来られるだろうか。
時代が後から追い付いて来ますように、と願いつつ。
今は安全を取るしかない気がしている。

あ、そうちゃんが入っていたホームは、ほんとによくやってくれましたよ。
結局は人対人なので。
親身に寄り添い、親と一緒にあらゆる手段を考えてくれました。

ひとまず、ショートステイを長めに受けてくれる施設が見つかった。
昔よくお世話になった山奥の施設のすぐ近く。
社会福祉法人がやってる、強度行動障害専門の入所施設で、そうちゃんの脱走術を聞いても「ああ、大丈夫ですよー」と事も無げだった。心強い。
今週中に見学に行ってくるつもり。
つないでくれた相談員さんに感謝です。
 
大丈夫。
かーちゃんはもう前を向いてるよ。

 覚えたいことが 山のようにある
 のびしろしかないわっ

クリーピーナッツに励ましてもらっとこ。
年のせいにしてしぼんでるわけにはいかないのさ。
今こそ発揮する、形状記憶メンタル!
 
晩ごはんは春巻き20個作ったよ。

途中で具がなくなったので、ソーセージとピーマンとチーズを巻きました。
うまし。

あと、GPSホルダーを作り直した。

ベルトと小物入れの合体。しめて200円なり。
今までのより、暑くなさそう。