バランスボール

学校の休み時間に時々バランスボールをしているみたいなので、家でも久々に出してみた。

相変わらず身体が柔らかい。
4足歩行みたいになってる。
バランスボールの使い方としてはどうなんでしょ？
まいっか。
とりあえずもう少し空気入れた方が良さそうね。

今日も穏やかそうちゃん。
朝起き抜けから腹からの大声で叫んでいた夏が遠い日のようだ。
朝ごはんを食べていても、テレビの声が聞き取れる、夫と普通の声量で会話ができる。
動きがひどかった時は、片手でそうちゃんの服をつかみながら片手で食事してたなー。(遠い目)
もしかして、暑さより寒さの方が得意なのかも。
そうだとしたら、みゆみゆとは真逆だな。

薬

そうちゃんのかーちゃんをやっていると、たくさんの雑用がある。
例えばこれ。

新しい下着と靴下の名前書き。
それから、大量の薬の整理。
地味に時間かかる。

特に薬は、かなり複雑。
自閉症関連の薬は、リスパダール、インチュニブ、セロクエル25ミリ、セロクエル100ミリの4種類。
アレルギーの薬が、アレジオンとオノンの2種類。
あと、てんかんの薬のビムパット。
頓服としてシクレスト。

パッと取り出して朝晩飲ませられるように、バラバラにしておく。
そして間違えないように袋の表に種類と量を書いておく。
「セロクエル25ミリ　朝昼1錠　夜2錠」てな感じに。
これをやっとくと安心。

けど、毎回作業しながら思う。
多いな…。
減らしたい。

今朝は異様に静かで、大変珍しいことに家を出るまでほぼ「無言」だったそうちゃん。
デイから帰ってきた時に職員さんにそれを言ってみたら、「確かに。今日静かでした。」とのこと。
これは、とうとう躁期が終わってうつ期到来か？
と思ったら、学校からの連絡帳には、
「家での様子とは全然違って元気です」と書かれていた。
特に給食の時間にはかなりの大声だったらしい。
ありゃ。
で、晩ごはんの途中から元気復活したそうちゃんは、まあまあのピュンピュンっぷりで頓服飲ませたほどでした。

なんだ。
静→動→静→動だったわけね。
振れ幅大きいな。
ま、それでこそそうちゃんだ。

そんなそうちゃんに負けじと、かーちゃんも動く、動く。
昨日と今日は人と会っては喋りづめ。
夕方のスーパーでもばったり会いたい人に会えた。
出会いは必然。
誰かにパワーや癒しをもらったり、誰かの役に少しだけ立てたり。
元来かなりマイペースなのに寂しがり屋なものだから、声を掛けてもらえるのは嬉しいです。
ブログ読んでますよ、と言われるのも嬉しい。
そうちゃんは実は私を社会に押し出してくれる人だ。

カギは鍵屋

そうちゃん、今日はゲラゲラ。
寝室を転がりまわりながら笑ってる。
うつぶせで携帯投稿してる私の上を、ローラーのようにゴロゴロ行ったり来たり。167センチのローラー。でかい。
「ノンタンのビデオ　どこでみるんだった？」
ひたすらこう言ってる。
大声だし動きは多いし時々重いけど、我が家ではこの状態は「手がかからない類いの寝かしつけ」に入る。
だって、部屋を飛び出さないし、私の返事を期待してないみたいだし、まだ時間も早い。
これが0時を回ったら泣くけどね…。
近寄ってきたそうちゃんのゲラゲラにつられて笑う。
これもまた幸せ。この時間帯なら。
しかしセロクエル150、効いてないな。

今日は、以前チラッと書いた、玄関のカギを紹介しようと思う。
脱走されても去年まではなんとか追い付いて捕まえられていたのだけど、今年はいよいよそれが無理になった。
また、これまでの対策(ベビーゲートやダブルロックなど)も突破されるので、とうとうカギ屋さんに電話して新しくカギをつけ直すことにした。

付けたのはこんなカギ。
真ん中の小さなカギを引き抜いておくと、サムターン(つまみ)がカラ回りする。
外からのカギは変わらず、今までのまま使える。

特注で取り寄せたので、結局電話してから付くまで1カ月近くかかった。
その間に多少落ち着いてきて脱走しようとしなくなった。
ハハハー。またそのうちそんなシーズンが来るさ。来ない方がいいけど。
ついでに、2階の各個室にもカギを付けた。
中からはサムターン、外からは2階共通のカギ。
そうちゃんがみゆみゆの部屋に勝手に入ってお菓子とかを食べちゃうのがかなりトラブルの元だったので。
計5個のカギを付け、約12万円の出費。痛い。
でも、安い方なんだと思う。
長髪の若いカギ職人さん、プロフェッショナルなお仕事でした。
和室の引戸にもこんなにしっかりとつけられるのね。
餅は餅屋。カギは鍵屋。

鍵屋さんには、「あくまで防犯用として付けます」と釘をさされた。
消防法的なこととか、監禁に類することとか、使用方法によっては社会的にグレーになることみたい。
私としても、これが一種の拘束であることの認識はある。
小さなカギを引き抜かなくてもいいくらい、ずっと落ち着いててくれるといいな、と願う。

せわしなさすぎる1週間

そうちゃんの誕生日に、DVD イソップワールド」のシリーズをあげた。
ずっと通っていた「電気の科学館」でこのシリーズを見ていたのだけど、コロナでずっと閉館していて行けていないので。
パッケージを床にずらりと並べ、眺めて楽しんでから、少し見ました。
よく鼻唄歌ってた曲が出てきて、なんだか懐かしいような感じがした。

さて、週末も終わり。
先週はなんだか忙しかった。
親の会で体験談話したり、旧知の知人とお茶したり。
精神科受診、それから別日に親カウンセリングもあった。
そうちゃんの修学旅行でソワソワもしたし。
その合間に、研修でリモート講義を聞かなければならず。
もちろん仕事にも行って。

昨日はミュージックベルの仲間とちょっとした演奏会に出た。
フルートも数曲吹きました。
練習できてないから雑な音。雑な演奏。
後で録音聞いて凹んだ。
けど、こんなことでもないと演奏なんてしないから。
誘ってくれた友人にありがとうと言いたい。
みゆみゆは、初めて組んだバンドで髭男の「宿命」を歌った。
のびのびと声が出ていたよ。
ピアノ、ドラムの女子達も器用すぎる。
若者と音楽でつながれるって素晴らしい。

せわしなさすぎる1週間だった。
今週はちょっと控える。
きっと。
たぶん。

Goto修学旅行

Gotoが何なんだか、いまいちよくわからず。
家と職場やスーパーとの往復で毎日が過ぎていく身としては関係ないことと思ってたのですが。
なんと、そうちゃんが我が家で一番初めにGotoの恩恵を受けた。

それは、修学旅行で。
旅行代金の15％分の額をクーポン券でもらえ、旅行先のお店で使えるという。
結果、お土産が豪華に。

旅行行ってきたぜ、という感じのラインナップ。

事前にアンケートがあり、「おうちの人へのお土産の希望」の欄に「じんべいザメのぬいぐるみ」と書いたら、ちゃーんと買ってきてくれた。
そしてもくろみ通り、みゆみゆが食い付いた(笑)
「じんべいザメ！かわいい。」
さわり心地も彼女の好みにぴったりだったらしく、早速抱いて触ってた。
ちなみにそうちゃんは全く興味なし。
いやいや抱っこした後すぐに返してきた。
いいね。少なくとも取り合いにはならない。

修学旅行は終始雨が降っていたとのこと。　　
USJでは待ち時間が少なかったおかげで、4つの乗り物に乗れたようです。
スパイダーマン、ジョーズ、カップケーキ、メリーゴーランド。
絶叫好きのそうちゃん、スパイダーマンで大喜びだったって。

「夜もよく眠れ、特に困るようなことも全然なかったですよー。」と先生。

そうちゃんには担任の他に担当の先生が一人ついてくれたようです。
事故もなく無事楽しめてほんとによかった。

その反動か、学校から家に帰る途中に寄ったスーパーでは興奮が強く、ダッシュしてキウイをかじってしまいました。
「この子が食べてしまいました。すみません。」と謝りながらレジを通したよ。久々だ。　
やっぱりこういう日はスーパーで買い物は無理だったかなー、と反省。

今日は朝から仕事で、そのままそうちゃんのお迎えに行って、スーパーでキウイ丸かじりされ、
ともかく疲れた。

おやすみなさい。

15歳

そうちゃんが15歳になりました。
本人はまだ自分の歳がわからず、「12さい！」とかテキトーに言っている。
それもかわいいと思えるくらいには、私も15年で成長した。

水曜日はビデオ屋さんに行く日。
なぜか昨日からずっと「そしてちちになる　かりる」と言い続けており。
邦画コーナーで「そして父になる」のDVDを二人で探した。
探しててわかったんだけど、そうちゃん実は「そして父になる」がどんなものなのか知らないらしく。
手近にあったヤクザ映画を「これでいい」と言って持っていきそうになって焦った。
それはやめてほしい。
そこでふと目に止まった「神様のカルテ」を取り、「そうちゃんこれにしない？」と言ったら、「はい」といいお返事。
おお。それでもいいんだ。
謎に満ちている。

突っ込みどころの多い、
というか突っ込みどころしかない、
オチャメな15歳に成長したそうちゃん。
彼の背中に向かってこう言いたい。

なんでやねん。

明日はいよいよ修学旅行。
行き先は大阪。
USJと海遊館です。
あいにくのお天気だけど。
楽しんでおいで！

一山越えたね

今日は朝から大学病院の精神科受診。
そうちゃんが安定していたときは、小児科に３ヶ月に一度くらい行っていただけでしたが、今後当分は精神科に月１回通うことになりそうです。
幸いてんかん発作が１年なく、治療のメインは精神面の服薬調整。
先週小児科のムーミン教授と話して「この子は精神科領域で診てもらった方がいいよね。」と再度確認し、「引き継いどくから。何かあったらいつでも来てくださいね。」と、さようならしました。
ムーミン教授・・・たくさんうなづきながら話を聞いてくれる、いい先生だった。

さて、今日の精神科受診でのこと。
ここは相変わらず廊下まで患者さんがあふれかえっている。
受付している間にも、そうちゃんの「うどんやさんいくのぉ？うどんやさん？」という連呼が止まらず.
まあまあ大きな声だったのでみんなが振り返る。
この甲高い声が苦手な人もいるだろうな、と思うといたたまれず、身を小さくして待合室に座る。

５分ほどその状態が続いたところで、我らがダンディ教授がそうちゃんの声を聞きつけて呼んでくれた。
明らかな「順番抜かし」なので、これまた身が縮む思いをしながら、そうちゃんの手を引き腰をかがめて小走りで診察室へ。

最初にそうちゃんに挨拶してくれる先生。
「おはようございます」小声で挨拶を返し、静かに椅子に座るそうちゃん。
「その後どうですか？」と先生に聞かれたので、
先月よりはだいぶ落ち着いてると思います、と言ったら、
「そんな感じだね～。」と目を細めて様子を確認し、「一山越えたね。」と言ってくれた。
「とっても大きな山だったけど、なんとか越えられたみたいだね。
　大変だったけどお母さんもよく頑張ったね。」
褒めてくれた。ああ、うれしいな。

朝不安定なことも多いので、ヘルパーさんを頼んだりしてバス停までの送迎を二人体制にしました。
それから、玄関の鍵を付け替えてそうちゃんには開けられない物にしたら、今のところ飛び出しを諦めてくれてます。
家庭での工夫を話すと、
「素晴らしい！そういうのがいいね。」
こちらも釣られて笑ってしまうような笑顔でまたまた褒めてくれる。
「これが万能っていう方法はないんだけど、その時その時で対応していくしかないからね。」
付け加えられた言葉が身にしみる。
ほんとにそうですね。どんなに一生懸命対策していても、どうしようもない時はどうしようもない。

で、先生、ここから少しづつ落ち着いて行くと思うんですけど、薬はどうやってやめていけばいいですか？
「それはまだやめておいた方がいいでしょうね。」
バッサリ。
ハハハー。ですねー。
とりあえず薬は全部このままで、次はまた１ヶ月後ということになりました。

お薬待ちの間にはさっきよりももっと大きな声が出て、注目の的でした。
見られるのはしょうがない。だって周りの人たちだって、危険なのかそうじゃないのか判断したいもんね。
ワードが「おまんじゅうか　おやさいか　どっちたべるのぉ？」「おまんじゅうたべたいの？　いーねー。」だったおかげで、少し微笑んでくれる人もいました。
おまんじゅう・・・平和な匂いの単語だな。

１０時半から学校へ行きましたが、夕方担任からかかってきた電話によると、１５時の下校の際にパニックがあったそうで。
曇った顔で大きな声を出しながら、近くにいた子を蹴ろうとしたらしい。
（少し当たったけど相手は気づかなかった程度）
止めたら座り込んで、大粒の涙をポロポロ流しながら泣いたんだって。
蹴ることも、泣くことも、めちゃめちゃ珍しい。
なんかわからないけど自分がコントロールできなくて辛かったんだね。切ない。

ま、薬はしばらくこのままで、ですね。
ダンディ教授は正しい。

音楽の１日

音楽の１日。
午前中はそうちゃんと夫と3人でカラオケへ。
定番の「踊るポンポコリン」「だいこんどですか」「あさごはんマーチ」などをこなしつつ、新しい歌にもチャレンジ。

懲りもせずキングヌーの「白日」を歌い、夫に「あきらめたら？」と言われる…。
けれどそう言われると余計あきらめない性格の私。
同じくキングヌーの「TEENAGER　FOREVER」を入れて、みごと惨敗。
難しっ。
最近の曲の中でそうちゃんがノリノリだったのは、髭男の「ノーダウト」。本人歌唱のやつ。
ニコニコで手と全身でリズムを取っていました。
さすがホンモノがわかる子だ。

お昼から、そうちゃんは行動援護に託し、私とみゆみゆはお友達と曲合わせに出掛けた。
来週ちょっとした本番がありまして。
私はフルートを、みゆみゆは歌を歌います。
曲は髭男の「宿命」。
一緒に演奏してくれる皆さんに感謝です。

夜、お風呂上がりのそうちゃんと夫はYouTubeで星野源のドラえもんを見ていた。
仲良しなのはいいことですが、そろそろ膝に座らせるのはやめた方がいい気がする。
しかし昼にすき家で「そうちゃん、いただきますって言えて偉いね～」と褒めちぎってしまった私が言えることではない。
中学生には中学生の扱いをしなきゃね。ハハハー。

そうちゃんが寝た後、みゆみゆとまったりぜんざいを食べて。
新しく買ったボードゲームをした。

「ガイスター」。
ハロウィンにぴったりな、かわいいオバケのゲームです。
心理戦ですが、一回5分から10分で終わるのがいいところ。
前に旅行先の宿にあってハマって何回もやった記憶がある。

一応戦績載せとく。
夫対私　私が２勝
みゆみゆ対私　みゆみゆが1勝

明日もできるかな。

個人懇談で

木曜日、個人懇談がありました。
担任の先生とは頻繁に連絡帳や電話でやりとりをしているので、ツーカーです。
昨年度の終わりに懇談した時に比べると、そうちゃんが今ちょっとしんどそう、と意見が一致。
「あの時は『かわいい』ばっかり言ってましたもんねー」とお互いに苦笑い。
そうちゃん自身の成長や、コロナの影響や、元々のムラ(感情の周期的変動)や…
いろいろ原因はあるだろうけど、様子見ながら付き合っていくしかありません。

学校で個別の課題として、「ペットボトルの蓋を最後まで閉める練習」をしてもらっていますが、後期はこれに加えて「エプロンの紐を前でリボン結びする」に取り組んでもらうことになりました。
「そんなことできますかねー？」と懐疑的な私に、「大丈夫。彼ならできる。」と先生が太鼓判。
少し頑張れば手が届きそうな課題にチャレンジさせてもらえるのは嬉しいです。

そういえば、
先日ガソリンスタンドで洗車した時に、「車体の拭き上げ」をそうちゃんに手伝ってもらった。

なんとなく、言われた場所を拭いてたよ。
上出来です。

デイの芋掘りでは、誰よりも頑張って大きなお芋を掘っていたみたい。
経験は身に付いていく。
たとえ分からないくらいのスローペースでも。
保育園時代から時々、園・学校・デイなどでさせてもらってたのをよく覚えていたようです。　
素晴らしい。

今日はデイで海南こどもの国に行って遊び、夜はおばあちゃん家に遊びに行きました。
私は昼間、みゆみゆとサガミランチしたりしてゆっくり過ごさせてもらいました。
サガミの抹茶プリン、めちゃ美味しかった。

これで298円はお得です。

やっと口内炎も治ってきた。　
それにしても、
長い一週間だったなー。

日常が戻った

やっと日常が戻ってきた。
夫は仕事、そうちゃんは学校。
これがほんとにありがたい。

そして疲れは一歩遅れてやってくる。
かーちゃん、疲労困憊です。
まだまだ修行が足りんね。