かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

胃腸風邪だった

2012年06月17日 13時37分39秒 | みゆみゆとの生活
結局その日、熱は40.0℃を記録。
受診の結果、「胃腸風邪」との診断でした。
前日に一回だけ下痢をしたことと、今流行ってる、ということでその診断だったみたい。

小児科の先生が、「冷たいものと脂っこいものは避けて下さい。どちらにしても食欲ないと思いますけど。」と言われ、
「えっ。さっき、昼ごはんにお寿司とから揚げをモリモリ食べましたけど。」と答えたら、
一瞬の絶句のあと、看護師さんも含め、総苦笑い。
さすがそうちゃん…と顔に書いてあった。

そのさすがのそうちゃんも、高い熱にダウン。
午後はぐっすり眠ってくれ、助かりました。
夜ごはんは全く手をつけず、一口食べて吐いてしまったので、おおーこれは本格的に胃腸風邪だな、と納得。

息が荒くぐったりしている姿がかわいそうで、心配しました。
が、翌朝、普通に起きてきて、「パン食べたいです
はいはい。(このパターンに慣れてきた)
まだ37℃前半の微熱があったので児童デイはお休みにしましたが、いたって元気にいつもどおり活動。
ごはんも普通に食べて、下痢もなく。
そして今日になったら、平熱。完全復活。
午前中は散歩2か所。
午後はヘルパーさんとお出かけしていきました。

相変わらずの回復力。
この子の回復力を研究したい学者さんとか薬屋さん、いないのかな。とふと思うくらい。
そうちゃんの、生命力たるや

にしても、あと二日くらいはドキドキ。
そうちゃんが食欲をなくし、ぐったり寝てしまうほどの菌(又はウイルス)って!
うつった家族はどうなってしまうのでしょ。
前回のインフルで、2日後に倒れたうちの母の、床に伏した姿が思い浮かぶ。
くわばらくわばら。
誰にもうつっていませんように。。。

発熱で呼び出し

2012年06月15日 13時00分31秒 | みゆみゆとの生活
またまた学校から呼び出し。
朝からそうちゃんにしてはおとなしいと思ったら、やっぱり熱が出てきたらしい。
朝出るときは36.7度だったのに。
11時に「37.5度ですー」と呼び出し電話があり、
帰宅後12時半に測ったら39.2度!!

あぁ、そうちゃんが昼間に横になってるのは、こんなハイペースで熱が上がっているからなのね。。

病弱、
なんて言葉、全然そうちゃんとはつながらないんだけど。
事実、今年度はよく熱を出す。
環境の変化に、頑張って適応してるからなのかな?

早くよくなってね、そうちゃん。
「安静にする」が、習得できるといいなー。

浮き沈み

2012年06月14日 10時11分11秒 | みゆみゆとの生活
学校からの、私一人の帰り道。

一昨日はモヤモヤと。
昨日はスッキリ。
そして今日は半ベソで。

浮き沈み、してます。
親が学校に何かを伝えに行くというのは、ほんとに難しい。
うまく意図が伝わりにくい。
伝言ゲームとなればなおさら。
少し、母の気持ちに寄り添ってくれて、先生個人としての心のうちを見せてくれると、わかり合えそうなのにな。

私も人生勉強が足りない。
伝え方が不十分なんだろうと思う。

それにしても心のパワーがいる。
ゴロゴロしたり、
甘いもの食べたり、
いい映画観たり、
周りを気にせず泣いたり、
人に話したり、
しなきゃ。つぶれそうになるから。

そうちゃんの支援を考える上で、
「そうちゃんにはできない」の中身に話が及び、
「だから学校にとって大変なんだ」を連想させられる会話を平然とするには、
母として、心の力が足りないです。
そうちゃんが「普通に」みんなと同じ時間を過ごすことができない、椅子に座ることもできない現状は、十分にわかっているつもりだったから。そこはとっても切ない、しょっぱく常に噛み締めている現実だから。

それでも、大人が介在してその存在を認めてほしい、多くの時間でなくてもいいから交流級の一員として受け入れられる時間を作ってほしい。お客さんではなく。

先生方にとっては、私の訴えはプレッシャーだったのかもしれない。苦渋の、「じゃお母さんが言われるようにいっぺんやってみましょうか、とっても不安だしそうちゃんには無理な部分もあるけど。」だった雰囲気。

「いや、いろいろ試して、ダメなら全て元に戻したって他の方法を取っても構わない。いっぺんやってみましょうよ。これだけが正しいと、信じてるわけでもない。強制もしない。だから、これを『要求』ととらえないでほしい。先生の描く道筋も、また、教えてほしい。」
をこの前の会議で一生懸命伝えたつもりだけど、伝わってないなー、たぶん。

私としても、学校教育の勉強をしたわけでもなく、絶対の自信を持って言ってることではないので、カウンセラーや障害の相談員さん、他の学校の人や親の会の先輩など、いろんな人に意見を聞きながら考えてきたこと。
学校もよく入っていて体制も見えているし、思い付きで言ってるわけではありません。

だから、思いを伝える、はこれからも怠らず。
でも、口癖になってしまった「ご迷惑おかけしてすみません」「ご無理言います」は、ちょっと減らそうと思う。
「ご無理」なことを考えずに口に出してるつもりはないし、そうちゃん自身が「ご迷惑を掛ける存在」であってはおかしいと思うから

あー、わかりにくい文章かな。
また感情に任せて書いてしまった。
このぐらい言いたいことみんな言えるといいんだけど、これが口に出すと1/4くらいになっちゃうんだよね。歯痒いことに。
もう少し、コミュニケーション能力が欲しいです。。。

救いは、怒りの感情はないこと。
先生方が、そうちゃんを可愛がって下さってること、悩みながら毎日一生懸命関わって下さっていることは、十分にわかるからです。
それは、信頼関係の根本のとこですから。とてもありがたく、嬉しいです。
「そうちゃんが笑うと、みんな笑うよ。」
保育園の担任だった先生がくれた、大切な言葉です。
ほんとに、その通りです。
だから育てていけます。

話し合い、翌日

2012年06月13日 23時37分53秒 | みゆみゆとの生活
昨日の学校との話し合いは1時間半ほどかかり、なんだかモヤモヤしてしまって。
帰宅後夫はサッカーを見はじめたので、ブログにカーッと打って、9時に寝てしまった。

朝、学校に行って、昨日のお礼を言ったら。
支援級の担任の先生が、「給食の件ですけど。」
お、早速きた。
「あの後給食センターに問い合わせたら、月曜日だけ1ー1に2人分追加してもらえることになりましたので、7月から週1回の給食交流がはじめられます。」
おおー。
「あと、交流ノートも、お母さんに頂いたものを1ヶ月分コピーしましたので、はじめていきましょう。」

どうしたの。この反応の早さ。
昨日話し終わったの6時だったのに。
翌朝お返事もらえるとは思わなかった。
ありがとうございます。先生方。

そういえば昨日の話し合い、先生方からアイデアは出さないし結論もなかなか出ないことにヤキモキする一方で、
私の話を拒否せず聞いてくれ、なるべく受け入れてあげたいと思ってはくれてるのかな?と、なんとなくは伝わったのだった。
だから、疲労感はたっぷりあったものの、「怒り」の感情はなかったんだ。

思いは、一生懸命伝えれば伝わるのかな。
願わくば、親が言ってくるから仕方なく、ということではなく、
一緒にアイデア出し合いながら、そうちゃん支援を考えていければ。
基本的には、「学校にお任せ、母は後方支援」のスタンスの私なんだけど。
今は休暇中ということもあり、がっつり学校中心な日々だから、ついつい中が見えすぎちゃって…。

でも、この時間はほんとに貴重な日々。
大切に過ごさなきゃ。
先生方との信頼関係だって、まだまだここから。

交流

2012年06月12日 19時58分32秒 | みゆみゆとの生活
職場復帰まで1カ月を切りました。
最後の締めにふさわしく、怒涛のごとく予定を入れる
毎日なにかしら、家にはいない私。

今日はみゆみゆのピアノの先生とお茶&ランチ。
親身に話を聞いて下さるので、ついついどんどんしゃべってしまう;
楽しく、濃く、深い時間でした。(ありがとうございました

そしてそうちゃんをお迎えに行き、児童デイに送り込んだ後は、学校で打ち合わせ。
「交流について」、話し合いに行きました。
メンバーは、教頭・校務主任・支援級担任・交流級(1-1)担任・私、の5人。

「交流」には、少し説明を。
特別支援学級の子どもたちには、「交流学級(親学級)」があります。
そうちゃんの場合は、「ひまわり学級(特別支援学級)」でほとんどの時間を過ごしますが、体育・音楽・図工・生活などの教科は、時々「1-1」に行っています。

交流の仕方は、目的やその子のタイプ、学校の事情などによって様々で、本来は年度当初に十分な打ち合わせや話し合いが必要です。
そうちゃんの場合は、入学にあたって話し合うことがたくさんありすぎて、「まずは危険のないように」の観点から、交流の話まではできずにいました。

交流の時間は、授業の途中からできるとこだけ参加し、飽きてきたらまた授業の途中で帰る、という感じに毎日のように行っていたようで、
支援級の先生も交流級の先生も十分な準備もなく、もちろん本人にもクラスメイトにも心の準備が薄いままに、「交流」しているという現状。
ちょっと、誰にとってもわかりにくいんじゃないかなーと感じていました。
授業の急な変更を知らずに行って引き返してきたり、「今日はハサミを使うので、危ないから」と支援級に帰されることもあり、先生方の連絡がうまく取れていないようにも思えました。

そこで学校側に話して、今回の機会を持ってもらったのだけど。
…なかなか、難しいですね。。
モンモス校ゆえに、融通の効きにくいところもあるし。
そうちゃんの動きが激しく予想がつきにくいという難題もあり。

私が希望を伝えたのは、次の3点。
・授業は、途中で抜けてもいいので、はじめと終わりのあいさつの時は一緒にさせて、「この時間はそうちゃんが一緒にいる時間」と他の子にも意識させてほしい。今より交流の時間は減らしてもいいと思う。
・多く授業に参加させることよりは、休み時間や給食などで交流をさせてもらえないか。給食は一番そうちゃんが座っていられる時間。保育園でみんなと一緒に食べていたことを思うと、授業に参加させることよりも給食の方が楽しめるのでは。
・母と支援級担任で交換している「連絡帳」を、交流級の先生にも共有してほしい。(これはひな型を作って渡した)

どれも、そんなに無理は言ってないつもりだし、流れに乗ればそうちゃんがより落ち着くんじゃないかと思って提案してみたのだけど。
想像以上の重い雰囲気…でした。
軽々しく返答できず、慎重になってしまう気持ちもわかるけど。

特に給食に関しては、

 いきなり毎日は…まだ1年生全体が落ちついてないし。(1-1担任)
 月1回とかではダメですか?(ひまわり担任)
 月1回では…経験として積み重ならないと思うので、週1くらいではどうでしょうか。(私)
 じゃ、週1で。それなら、月曜日がいいですね。時間割の関係上。(1-1)
 月曜日だけ、1-1の給食を一人分増やすということは可能でしょうか。(ひまわり)
 週1回だけ…難しいな。聞いてみますけど。(教頭)
 おかずは余るからいいけど、数もの(一人1個のもの)がね、困ります。(1-1)
 パンとデザートぐらいですよね。ひまわりから運んだらいいんじゃないですか?(私)
 そうちゃんが、自分で持って?それはこぼすと思う。危ない。(ひまわり)
 そしたら、タッパーに入れて、リュックに詰めて背負わせたらどうですか?タッパーとリュックは私用意しますよ。(私)
 でも、牛乳瓶が、割れないか心配。(1-1)
 じゃ、牛乳瓶を肩から下げられるようにキルティングでケースを作ります。(私)
 うーん、それならいいかな…。(1-1)
 だけど、タッパーに詰めたり、リュックに入れたり、そういう作業がちゃんとできるかどうかが心配。(ひまわり)
 練習してみて、ともかく一度やってみましょうよ。それで問題があれば、給食の交流はひとまずやめて、2年生からにしてもいいですから。(私)
 はい。では、また検討して、試しにやってみてからまた考えるということで。(校務主任)

あー、ダラダラ文章書いてごめんなさい。
でも書かずにはいられない。
ちなみに、上の文章は随分要約してあります。この話だけでも、20分は、ああでもないこうでもないと話し合われました。
この時の、私のモヤモヤ感ときたら!!
「一度やってみてから、また考えよう」という考え方は、この小学校にはないらしい、ということがわかってきました。
根気よく、話し合いを続けて、もしやってみてうまくいったらたくさんお礼を言って…
そうやって先生方との信頼関係をゆっくり作っていくことが大切なんだろうな、と思う。
けど。頭の中が消化不良でいっぱい。今日は早く寝よ。
で、こうやってブログに発散したり、人にしゃべったりしながら、反省したり自分の考えをまとめていったりするのだ。
それでいいのだ。たぶん。

疲れた、と言ってもいいですか。

泡風呂で悠々と

2012年06月09日 20時02分10秒 | みゆみゆとの生活
昨日のこと。
そうちゃんを先にお風呂に入れて、
リビングに戻ってみゆみゆに指示を出して、
またお風呂に戻ったら。

なんか嫌な予感。
脱衣所に、いつもあるものがない気がする。
お風呂を覗くと、
洗い場に、空っぽになった洗濯用洗剤が
おっと。
ということは?

湯船には、鼻歌まじりに、まったりと泡風呂を楽しんでいるそうちゃんがいました。

やーらーれーたー

お風呂に、洗濯用洗剤投入の巻。
新品ではなかったのが幸いでしたが、それでも箱の4分の1くらいは残ってたと思う。

「そうちゃん、洗剤入れてはいけません。洗剤入れる子は、お風呂はおしまい、だよ
一応そうちゃんに言葉で伝え、もったいないけどお風呂のお湯は流しました。
お肌が弱いそうちゃんは、普段身体を洗う時もほとんどボディソープをつけず、気を使っているのに。
洗濯洗剤に自ら全身まみれるとは。普段の努力は・・・。

そして、どうやらその泡風呂が気に入ったらしく、何度浴槽から出しても素知らぬ顔でまた風呂に入ろうとする確信犯のそうちゃん。
うちの浴槽の水はけが悪く、排水に時間がかかるものだから、なかなかこの攻防も大変なものでした。。。

ま、我が家としては、「大事件」というほどではないけど。
「意表を突かれたランキング」ではかなり上位に入る出来事でした。
投入には気をつけねば。
「トイレに体温計投入」「新品シャンプー浴槽投入」「洗濯機にトイレットペーパー投入」などなど、これまでの歴史を思い出すだに冷や汗が。。。

とまあそんな昨日は、10回目の結婚記念日。
スイートテン、の雰囲気とはだいぶ違うけど、これもうちらしいかな。
これからの10年もまたよろしく、同志。
健康第一、笑顔を忘れず。けんかしても一晩寝たら忘れよう!根に持たないようにしようね!

年に一度のお祭り?

2012年06月06日 22時12分27秒 | みゆみゆとの生活
日本シリーズの時も。
オールスターゲームの時も。
「年に一度のお祭りだから」とテレビにかじりついてたような気もするけど。

今日も、何度目かの「年に一度のお祭り」。
「清き一票」を投票した人と、その娘が、見たことないくらい真剣に、テレビとYouTubeを交互に見ておりました。。

本名と呼び名と、所属にチーム名、昨年順位と今年の順位、は基本データ。
それにエピソードや出身、特技などを交えて、「この子が涙を流す意味」を語る人。

すみませーん。
うちにアイドルグループの影プロデューサーがいまーす。

ま、さしてお金がかかることでもなし。
親子で楽しめることがあるってのは、いいことだ。
お好きにどうぞ、夫。

人間ドッグの朝に

2012年06月06日 14時06分49秒 | みゆみゆとの生活
今日は年に一度の人間ドッグ。
そうちゃんの朝の送りはいつもお世話になっている子育てサポーターさんにお願いをしました。

ところで人間ドッグ、前夜から緊張する…。
これは医者嫌いのせいなのか?

今朝も、忘れ物はないか何度も確認して、でもソワソワ。
みゆみゆとそうちゃんの朝の支度にも気を張って、時計とにらめっこ。
そうちゃんは朝ごはんのお茶漬けを、スプーンで食べてるんだけど、これがいつものことだけど上手に食べられない。
「もう、またこぼした!」
と言いながら、机に落ちたご飯粒をパクッ。

ゴックン、してから気付いた。
「あーっ!しまった!食べちゃった。」
人間ドッグの胃の検診(バリウム撮影)に備えて、昨夜9時から絶食してたのに。
日ごろの習慣ってこわい。
無意識に食べてしまった。

大失態。
私としたことが。

仕事で「胃がん検診受付」というのもやったことがあり、時々「うっかり朝ごはん食べてしまいました。」という人に対して、内心「信じられん、なんでだ…」と思っていた過去の私。。
嗚呼、人は歳をとり、ものを忘れ、それでも明るく生きて行くのよ。
(遠回しな開き直り)

健診会場につき、正直に問診で
「朝、ご飯粒を5粒ほど食べてしまいました。」と告白。
スッパリと、「では後日また来て下さい。」と言われた。

かくして腹部エコーと胃のバリウムは、来週に持ち越し。
今日は残りの検査だけやって帰ってきました。
大反省。
健診会場で何度も「ご飯粒を5粒…」と話し、恥ずかしかったです。
でも、主婦っぽい人は、結構同情してくれました。

今度は気をつけよっと。

花火を例えると

2012年06月03日 09時51分20秒 | みゆみゆとの生活
昨日の晩のこと。
自転車で花火を見に行った我が家。

そうちゃんは、着いた公園で「花火を見る」という目的がイマイチわからなかったらしく、
「あれ、いくぅ!」と花火を指さして言っていました。
仕方ないので奥の手。
持参したおせんべいとアメをひとつ、そうちゃんに渡す。
あ、そういうことか。
と思ったかどうかわかりませんが、そこからはおとなしくなり、一緒に花火を見ることができました。
そうちゃんにわかりやすい目的、やっぱり「着いたら何か食べて帰ってくる」が一番はっきりしているようです。。

一方みゆみゆ。
花火を見ながら大はしゃぎ。
「あ!あれ、きれい!キラキラ光ってる!」などなど、しゃべりっぱなし。
私が、「あれはアサガオだよ。あ、柳だね。これはちょうちょ、これは菊。」と解説していると、
自分も花火を何かに例えたくなったらしいみゆみゆ。

「あ、あの花火は… しゃぶしゃぶだ
しゃぶしゃぶって言った?
光り輝く花火を、肉料理に例える小4

しゃぶしゃぶ、ですか…。
ちなみにそれは、小さな白い光の粒が小集団になって、瞬きながらシュワシュワっと消えていく花火でした。(この表現、伝わるかな?)

もうひとつ、みゆみゆが例えた花火がありました。
オレンジ色の、大きな丸い花火。
「あれは、メイプルの毛皮だな
なぜか、したり顔でうなづきながら言うみゆみゆ。
いや、それだいぶ共感しにくいよ

花火大会の最後は、スターマイン
夜空に輝く大スペクタクル。
30分あまりの、小さな花火大会なのですが、結構最後は派手で、かっこよく、私と夫は「おぉー!」と感嘆。
の横で、みゆみゆが。
「ああー!メイプルの毛皮!これも!メイプルの毛皮
最後の連発花火が、全部『メイプルの毛皮花火』だったらしい

感動のフィニッシュの後、白く煙った夜空に吸い込まれていく、
「メイプルの、けがわー!」という叫び。
周りで花火を見ていた他の家族の方、ごめんなさい。



ホットケーキつくったよぉ

2012年06月02日 23時05分20秒 | みゆみゆとの生活
今日は学校公開。
特別支援学級の子供達は、調理実習として、ホットケーキを焼きました。
ちなみに、朝から、二人分弁当を作ってからミシン出してあまり布でそうちゃんのエプロン作成した…。(いつもやっつけ仕事な私)

そうちゃん、児童デイサービスで何度か経験しているので、とっても落ち着いて参加できました。
「できあがったら食べられる」を知ってるから、部屋から一度も出て行ったりしない。
素晴らしい。
親も一緒にごちそうになり、お得な気分でした。

交流の1年1組には行きませんでしたが、授業を見には行きました。
それにみゆみゆのいる4年生にももちろん顔出さなきゃいけないし。

ホットケーキ作りの次のそうちゃんの授業は、運動場で体育。
行動範囲が広いので、先生と一緒に追いかける!

…かなりの運動量でした。
で、授業の見学が終わったらすぐに、教頭先生・公務主任の先生と、支援級の親全員で懇談会。
現在の支援級に感じられる課題や、親の要望について話し合いました。

そのあと場所を移して、ランチしながら支援級のお母さん方とおしゃべり。
皆さんと打ち解けて話せ、嬉しかったです。

そうこうするうちにお迎えの時間。
夫と一緒に迎えに行き、みゆみゆは合唱団に行かせるために駅まで送り、そうちゃんは児童デイへ送る。
それから買い物して、晩御飯作って、
帰ってきた子供達に食べさせ、
今日は市内のお祭があるので食後に自転車で花火を見に行きました。

はー。小忙しい一日だったあ。
でも、結構楽しかった。