かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

そうちゃんと遊園地へ

2018年09月17日 19時26分16秒 | みゆみゆとの生活
3連休。
そうちゃんを連れて、遊園地に行ってみた。
無謀じゃないかという不安と、
ずいぶん落ち着いてきたから大丈夫じゃないか、という期待。

そんな親の思いは関係なく、そうちゃんはそうちゃんを生きる。
3連休の真ん中の日曜日はそもそも寝付きが悪い。
昨夜は12時45分までかかってなんとか寝かせました。
ま、それは想定内。

そしてそうちゃんあるあるですが、遅く寝た日の翌朝は早く起きる。
はい、6時起き。
長い1日のはじまりはじまり。

目的地のモンキーパークに行くには時間が早すぎるので、午前中は別の予定を入れました。
かくして、カラオケ2時間→モンキーパーク(遊園地)3時間→晩ごはんを食べに行く、という一日フルのスケジュールに。

モンキーパーク、そうちゃんが3歳ごろ来た時以来です。
確か水の上を船で進む子供用遊具で、水に飛び込みかけたんだっけ。
あの頃はひたすら多動で、順番を待つことも乗り物に座り続けることもできず、早々に退散してそれ以来行ってませんでした。

去年、支援学校の修学旅行でミニジェットコースターに乗れたという話を聞き、もしかしたら大丈夫なのかな?と。

で、乗らせてみたよ。

まずはゆっくりな乗り物から。
途中、ぐるーんと回る。
ゲラゲラ笑うそうちゃん。

こんなのにも挑戦。

おそろし。
私には無理。
なかなかの早さで降りてきた。

満面の笑顔。
素晴らしい。

実は一番心配だったのがこれ。

観覧車。
乗ったら「所要時間12分」と書いてあって。
パニックになったらどうしようかと緊張しました。
しかも、動き出してから思い出したんだけど、
私、かなり高所恐怖症だったんだ。
手に汗にぎる12分間。
幸いそうちゃんは、しっかり景色を見て静かにしていてくれました。
冷房車だったのもよかったかも。
いい休憩になった。

そんなこんな。

無事に遊園地で遊んで帰ってこられたよ~。
そうちゃんと、遊園地で!
(お月さまに向かって叫びたい。)

うれしいな。
やっと。
やっと、そうちゃんがそんな段階にきたんだ。
3歳、4歳の小さい子を連れた親子と一緒に列に並びながら、幸せな気持ちになりました。

並べる。待てる。楽しめる。
そんな日が来るよって、あの頃の私におしえてあげたい。
関係ないこと大声で言ったり、変わった動きをして周りの子ども達にじいっと見つめられたりすることもあるけど。
慣れる。そんなのは。
それよりも、そうちゃんがそうちゃんのペースでちゃんと成長していくことを、嬉しいと思う。思えるようになる。

長かった一日、とても疲れたけど、
次につながる一日となりました。

そうちゃんだからね、次回もうまく行くとは限らないわけだけど。
でもまた行ってみたいと思います。

合唱団練習

2018年09月16日 19時53分10秒 | みゆみゆとの生活
タブレットの検索履歴(by そうちゃん)。

 ふほちーくつきー
 ふおーちくつきー

 えけえび

なるほど。
AKB48の「フォーチュンクッキー」が見たかったのね。(親だからわかる^^)
どうやってたどり着いたのか、ちゃんとそのあとYouTube見てて笑った。

字もたくさん書いてくれる。

けどさ、

「これ よんでください」って持ってこられても、そりゃ無理だ。
模様にしか見えん。
もうちょっと読める字を書く時もあるんだけどね。



今日は午前中に合唱団の練習がありました。
10月13日(土)に急きょ本番が入ったので、準備が大変。
楽譜をたくさん用意して配りました。
遠くは大阪から来られた参加者もいて、30人を超えるメンバーで楽しく歌いました。
この自由な雰囲気が好きだ。

唱歌「もみじ」と「ふるさと」、いい歌だな。今さらだけど。
もみじのハモリパートができる人が多くてびっくり。
小学校音楽、恐るべし。
小さい頃に一度覚えたものは忘れないものですね。

そうちゃんも、ずいぶん合唱団に慣れた。
部屋にいられるようになったことは大きい。
以前は、脱走を何度も試みたり、床をゴロゴロ転がったり、大声で指揮者に話しかけ続けたり・・・
いろんな段階があったけど、今は「ウロウロする」程度になりました。
割とスピード感のあるウロウロではありますが。

そこに安心できる居場所があるんだね。
居場所とは、「人」のこと。
視線が合わない、会話にならない、そうちゃんだけど。
知ってるメンバーが増え、練習の流れが経験として体に入り、雰囲気に安心できて。
もう、出て行かなくても済むようになったんだ。

指揮者初体験だった私も、やっとみんなの表情を見ながら指揮できるようになってきました。
まもなく設立2周年。
うん、慣れてきた。

なーんて油断してたら、「ふるさと」で三拍子がうまく振れず、実力のなさを知る
難しい。三拍子。
ごまかして全部一拍子っぽく振っちゃった・・・
ハハハ。練習しよ。

さて。
晩ご飯は、そうちゃんのご希望どおり、牛丼と野菜。

野菜は、焼いて細く切ったお揚げさんと水菜を塩昆布で和えて少し置き、ポン酢をかけてみたもの。
うまし。茹でて絞ったもやしとかきゅうりを一緒に入れても、食感がいいかもね。
お試しあれ。

あったかい心に触れて

2018年09月14日 23時31分03秒 | みゆみゆとの生活
午前中、お仕事に行きました。
久しぶりに偶然会った知り合いの方が、
「あらー、元気にしてたー?」と声を掛けてくれた。
定年退職されて以来だから、10年ぶりくらいだと思う。
高齢者の介護の仕事をしておられた女性。

「実は4年前に退職して、今は週の半分以下しか働いてないんです。」
私がそう話したら、
「そうなの?知らなかった。子育てに専念?」
と言われたので、
「下の子が中1なんですけど、重度の自閉症で。」とさらりと言ってみた。

そしたら間髪入れず一歩近づいて、
「その子のね、個性を大事にしてね。
 大切に育ててあげて。大丈夫よー。」って。
朗らかな笑顔で。
私の目をまっすぐ見ながら。

こんなに短い会話なのに。
やられた。
泣きそうになりました。
すごい。
この人にはわかるんだ。
自閉症の子を育てる大変さを。
そして得られる喜びを。
どんな子でもかけがえのない存在であるという事実を。

思いがけずあったかい心に触れた。
飾らない言葉で、強く励ましてもらった。
同情や哀れみではない、うわべだけの言葉でもない。
人柄のにじみ出た言葉。

私もそんな人になりたいな。
まだまだ修行が足りませぬけども。

1日の終わりにまたその人の笑顔を思い出したので、ブログに書いてみた。
明日もいい日になりますように。

今日は、独身時代のフルートの先生とか、よく遊んだ職場の後輩とか、懐かしい人にいろいろ会えた。
実はかなりストレスフルな1日だったのだけど、トータルそんなに悪い日でもなかったな。

さ。あさっては合唱団です。
準備しなきゃねー。

登校渋りしなかった理由は

2018年09月13日 20時44分58秒 | みゆみゆとの生活
今週になってから、毎日そうちゃんの登校渋りが続いています。
朝、起きたすぐはいいのですが、朝ごはんの途中から不機嫌になってきて、
「がっこうは いやー すきやいくよぉ?」と言い出す。
なんとかなだめすかして車に乗せるんだけど、バス停に着くと頑として車を降りようとしない。
火曜日が一番ひどかった。
助手席まですばやく移動してスポッと運転席との間に入り込み、ストライキ態勢でした。

毎日あの手この手で説得しながら引きずり出し、
抱えるように、
あるいは引きずるように、
又は他のお母さんと一緒に「よいしょ」と担ぎ上げて、
スクールバスに押し込む。

なぜかスクールバスのステップを上がるとスイッチが切り替わるらしく。
バスの中ではスタスタと歩いて自分の席まで行くのが不思議。
バス内で暴れないだけ助かるけど。

しかし、毎朝毎朝これではたまらん。
そう思っていたら、今日はなんだか違った。
朝起きた時から「がっこう いくよ?」と言っている。
学校で何するの?と聞くと、
「やがい すーじー
って嬉しそうに言う。

スージーって何?
ん?
わかった。

「野外炊事」だ。
来月の「野外活動(宿泊研修)」に向けた学習で、学校の屋外でカレーを作って食べると言っていた。
なるほど。それが楽しみなのね。

そうちゃん、野外炊事でカレー作るんだね。いいねー。
そう声を掛けると、嬉しそうに「はい」と笑った。

そして驚くほどスムーズに、
車に乗り、
バス停に着いたら普通に車を降り、
一人でさっさと歩いて、
ニコニコとスクールバスに乗っていきました。

バスの添乗員さんが拍手してくれたよ
心配してくれてたみたい。

野外スージー、ばんざい。

高齢者施設で

2018年09月12日 21時27分20秒 | みゆみゆとの生活
去年の4月から、月に2回高齢者施設に行っています。
介護相談のお仕事。
認知症の方が中心の入所者さんに、お話を聞いて回る仕事です。

ほんの5分前のことも忘れてしまう、ある高齢男性。
話がどうしても堂々巡りになってしまいます。
私を「独身かね?」「えっ子どもいるの?」「若く見えるねー」と言って下さるのですが、
話が一通り終わるとしばらく黙ってまた、「独身かね?」「まだ学生さんでしょ?」と始まるのです。
何回もそう言われるたび、「結婚してます」「40歳過ぎてます」と大声で訂正します。
ちょっと恥ずかしいような、嬉しいような、です。

その方が、昨日お会いした時に、
「あれ?あなた見たことあるな~。会ったことあるよね。」と言ってくれたのです。

人の脳って不思議。認知症の方は、短期記憶の保持ができないけど、長期記憶はかなり保たれている。
私と2か月に1度会っていた1年半の間に、私の存在は「長期記憶」に移行されたらしい。
これまでずっと、いつも「はじめまして」だったのに。
ある日突然、「見たことある」に変わった不思議。

「お会いしたことありますよ!わぁ、よく覚えててくださいましたね。」
嬉しくて。近くに寄ってそう答えました。
その続きは、「ああー、見たことあるけど、名前はわかんないなー。」
「あなた結婚してるの?」「学生さん?」と。
いつもの様子に戻りました。
「もう40歳越えてるんですよ。」そう答えながら、心がほっこりしたよ。

コミュニケーションって、理屈じゃない。
通じないと扉を閉じてしまえばずっと通じないけど。
扉を開け続けていれば、通い合うものが出てくるんですね。
その方に会うのは、2カ月に一回。
高齢者の施設訪問、実は「私って役にたってるのかな?」と迷うことも多くて、自信がないまま回っているのだけれど。
かなり期間を空けてしか行けなくても、つながっていくものがあるのだと。今回のことで思えました。

大事なことを教えてくれて、ありがとうございました。
自閉症と認知症、全く別の脳の機能障害だけど、共通するところが結構多いなーと思う、今日この頃です。

みゆみゆの学園祭

2018年09月11日 09時59分28秒 | みゆみゆとの生活
いやー、昨日は全身痛かった。
さすがに応えました。肉体的にも精神的にも。
昨夜はまたまたそうちゃんがハイテンションで・・・
あの手この手で落ち着かせ、ドライブ1時間半して寝かせました。
私もそのあとバタンキュー。
ぐっすり寝て、今日は少し回復したよ。
やれやれ。

今日は昼からタイヤ交換に行って、そのまま支援学校の個人懇談。
今朝もそうちゃん大暴れで、「がっこう いきたくない!」が炸裂だったんですけど。
どうしたらいいんですか?と担任にも相談してこよう。
こういう時は人に話を聞いてもらうに限る。



それはそれとして。
あの大パニックの日の午後、みゆみゆの学園祭に行った話を書こうと思う。

子どもはそうちゃんだけじゃないからね。
安全なところ(デイ)に渡したからには、しっかり気持ち切り替えて、お姉ちゃんの雄姿を観に行かなくては。

というわけで、車を飛ばして高校へ。
はじめに行ったのは、みゆみゆが所属する自然科学部。
ちょうど実験が始まったので見学した。
何やら、「時計反応」とか。
透明の液体が、10秒で黒い液体に変わる。
そして、また違う液体を入れると、透明に戻る。
へえ~。
魔法みたい。

男の子が化学式を書いたボードを持ってきて、「このIがですね・・・」と「魔法」のタネを説明してくれた。
けどごめん、チンプンカンプンでございます。
「ごめんね~、化学わかんない。でもすごかったよ~」と言い残して去る。

次に行ったのは、クラス企画。
「神社」がテーマらしく。
スーパーボールすくいして、おみくじ引いたよ。
手作りのおみくじ、こんな感じ。
 
 大吉
 ・カンニング大成功
 ・電車が遅延する
 ・金を拾う
 ・良いことがある

電車が遅延するって
高校生の即物的な願いが面白くて笑ってしまった。
うん。でも。
かーちゃんは、「良いことがある」を今強烈に求めている。
だから、ちょっと嬉しかったよ。

そしてそして、メインはみゆみゆの歌発表!
女の子3人で、外ステージで歌うというので、楽しみにしていたのだ。

はい、曇り空の逆光(笑)
向かって左がみゆみゆです。
アニソン・ボカロを4曲、歌っていました。
高校生パワーすごい。
別の時間に「ヲタ芸」を披露した男子たちが、ペンライトを持って応援してくれていました。

かーちゃんもノリノリで手拍子したよ。
わずか2時間前に号泣してたけど。

思春期みゆみゆ、感受性が人一倍強い子。
人間関係や勉強、辛いこといっぱいあって、学校に行けない日もあるけど。
こんなに思い切り歌って、青春してる。
その一瞬が輝いてたら、いいじゃないか。

思い切り笑って、手がかゆくなるくらい叩いて、心いっぱい応援したら、
なんだかまた涙が出そうになっちゃった。
強風が目に入ったことにしといたけど。

がんばれ。みゆみゆ。
まだまだいろいろあると思うけど、これからだ人生は。
かーちゃんも。
人生後半戦、振れ幅大きめの人生。
楽しいこと探しながら歩いていくよ。

歩いて。
ここ大事。
崖っぷちでも全力疾走しがちだからな。
自制、自制。

交差点で大パニック

2018年09月09日 21時38分24秒 | みゆみゆとの生活
今日はみゆみゆの学園祭。
朝、そうちゃんをデイに送ってその足で高校へ向かうべく、車に乗り込んだら・・・

カタカタカタ・・・

車が嫌な音がする。
すぐに降りて見てみたら、パンクしてた
ピンチ。
大ピンチ。

すっかり行く気になっているそうちゃん。
タイヤの修理はそんなにすぐにはできない。
じゃあ電車で行ってみようか、と誘ってみたら、
「でんしゃで いくよぉ?」意気揚々と駅に向かって歩き出した。

車の修理は夫に任せ、一路、電車でデイを目指すことに。
最近のそうちゃんはとても落ち着いている。
それに、長年の行動援護で電車に乗るのも慣れている。
きっと、大丈夫。

と思ったが、甘かった。
相手はそうちゃんなんだから。
そんな甘い見通しではダメ!って朝の私を叱りたい。

いや、電車はなんとか30分乗れたし、乗り換えも上手くいったんだけどさ。
途中でデイの職員さんに駅までの迎えを頼んだのが、裏目に出てしまった。
頼むならもっと余裕もって頼んどかなきゃいけなかった。
あるいは、人に頼らずちゃんと道を印刷して調べといて、歩く覚悟で行くべきだった。

駅に着いた時、デイの車はまだ来ていませんでした。
「もうすぐお迎え来るからここで待つよ」と言ったのだけど、初めての場所で不穏になっているそうちゃん、「あっち!歩く!」と勝手に歩き出した。
グイグイ私の手を引っ張る。あまりに力が強くて止められない。
スマホの地図を見る間もなく、無理やり止めることもできず、ついていくしかない。
途中、ほんとに道がわからなくなって雨も降り出し、これ以上動くと余計大変なことになる、と判断。
コンビニの駐車場でそうちゃんを止め、デイに電話して交差点の名前などを伝え、探してくださいとお願いした。

そのあたりから、そうちゃんは本格的なパニックに。
赤信号だろうがなんだろうが、自分の思った方向に無理やり飛び出そうとし続ける。
それを私は、全身を使って止める。
「おねがい、そうちゃん。そっちは行かないで。お迎え来るから!」
たくさんの人に注目されてたけど、なりふり構ってなんかいられない。
そのうち激しい雨が降り出して、濡れた手が滑ってそうちゃんが走り出しかけた時は、もうこれでこの子は車にひかれてしまうのかと血の気が引きました。
幸い、鍛えられた瞬発力で捕まえられたけど。

コンビニの軒先まで連れて行って馬乗り状態で落ち着かせている時、とても親切そうな奥さんが声を掛けてくれました。
「大丈夫ですか?何かお手伝いしましょうか?」
その言葉で、一気に涙が噴き出して。
でも両手はそうちゃんを捕まえているし、顔も頭も雨でびしょびしょで。
その液体が涙だと認識する暇もなく、「もうすぐ迎えが来るんです。それまでの辛抱なので。ありがとうございます。」そう答えた。
必死だった。

それからもなかなかデイの人とは落ち合えず。
私の体力も限界で。
110番して警察に応援を頼みました。
「自閉症の子どもがパニックで何度でも車道に飛び出そうとするんです。どうしたらいいですか?」
そんな、号泣しながらのSOSに、「今すぐそちらへ向かいます」と言ってくれた警察官。
本当にありがとうございました。
警察官がこちらへ向かってくれている、その事実だけで随分安心して。
でもそれからもまだ、駐車場の真ん中で私はそうちゃんと格闘し続けました。

最終的に、最初に来てくれたのはデイの別の方でした。
最初の方は私の位置がわからなかったのか、結局会えずじまいでした。申し訳ないことをしました。
警察には丁重に謝り、「来ていただかなくても大丈夫です」とお話しました。
状況を聞いてくれ、「また何かあったら電話してくださいね。」と言ってくれました。

デイの車にそうちゃんと一緒に乗り、信頼している職員さんに今日のいきさつを話すうち、涙が止まらなくなって。
号泣してしまいました。
タオルも持っていなかったので、そうちゃんの着替え用のシャツを顔に押し当てて。
悲しくて、辛くて、反省反省の、涙。

ちょっとしたハプニングと、
少しの判断ミスが重なって。
たくさんの人にご迷惑とご心配をかけた。
何よりそうちゃんに、かわいそうなことをした。
ともかく、誰もケガをしなくてよかった。
何も物を壊さなかったのも幸いだった。

声を上げて泣く私の背中をさすりながら、「もっと早く迎えに行けばよかったです。ごめんなさいね・・・。」と言ってくれた若い職員さん。
何も悪くないのに。でも、ありがとうございます。そう言って下さって。

そうちゃんは、大好きな職員さんの車で、すっかり落ち着いてデイに行きました。

ああ、しんどかった。
そのあとしばらく、涙が汗みたいに出続けました。

車のタイヤを直して迎えに来た夫と辛いラーメンを食べて気分を立て直し。
みゆみゆの学園祭に、予定より遅れて行きました。

その話はまた今度。

この夏最後の散髪

2018年09月08日 20時36分54秒 | みゆみゆとの生活

坊主になりました。
行きつけの散髪屋さんで、バッサリと。
これからしばらく、いろんな人に撫でられることでしょう(笑)。

今日はそうちゃんがデイに行ってる間に、慌てて映画観てきたよ。
「検察側の罪人」。
見ごたえありました。
キムタク対ニノ。どっちもすごい。
周りを固める役者さん達も、味が濃い人ばかり。

スタイリッシュでテンポが早い、社会派サスペンス。
セリフが多くて早くて難しいので、一回ではわからないところもあり。
あとでパンフ読んで答え合わせしました。

ここから何を背負い、どこに向かうのか。
宿題いっぱいのラストに、お腹いっぱいです。
私はとてもいい映画だったと思うけど、人によるかも。
なんだってそうですね、映画は。

ともかく、ニノくんがかっこよかったよ。(結局そこ!?)

スクールバスから

2018年09月07日 19時40分28秒 | みゆみゆとの生活
先日、道でばったりと知り合いの先生にお会いしました。
そうちゃんとみゆみゆがお世話になった方です。
地元小学校の特別支援学級に通っていた2年生の時、よく面倒を見てくださっていて、そうちゃんも大好きな先生でした。

「お母さん!お久しぶりです。」と変わらぬ笑顔で声を掛けてくれて、嬉しかった
そして続けてその先生が言われたのが、
「毎朝、児童の見守りで交差点で立っている時に、そうちゃんの学校のバスを見ます。
 その時、そうちゃんが私のことをわかってくれてる気がするんです。
 気のせいかもしれませんけど。
 明らかにこっちを見て、ニコニコ笑ってくれるものだから嬉しくて、私もいつも手を振って送ってるんですよ。」

なんと。
バスの中から、交差点にいる人を見分けられるなんて。
でも、そうちゃんならあり得る
 
そうちゃんが支援学校に転校して、もう5年。
先生も、転勤で今は違う小学校におられる。

なのに、私も全然知らないところで、そんな交流があったのですね。
視線を合わせて笑う二人を想像して、あったかい気持ちになりました。
ありがとうございます、先生。

きっと、あちこちでそういうことがあるのだろうな。
そうちゃんが広げる、そうちゃん自身の人間関係。
これも「自立への一歩」のひとつだ

関係ないけど、最近会いたい人に道でばったり会えることが多い。
ばったり運、強し

・・・バッタリ倒れないように気をつけよう。



ハンドベルの音色

2018年09月06日 23時06分38秒 | みゆみゆとの生活
台風の風で、
信号が曲がってたとか、
倉庫が吹っ飛んだとか、
木が折れたとか。
日常としてはびっくりするようなことが、テレビから流れる「北海道で震度7」のニュースを前にすると、些細なことに思える。
災害が続いていて、心配です。

今日は晴れていたので、朝からお布団干して洗濯たくさんして。
広域の「障害児者の親の会」の会合に出掛けました。
夏休み中ずっとゆっくり話せなかった友人・知人に会えて、ほっこりしました。

そうちゃんとの波乱万丈な日々を笑いながら話す私に、笑顔で応じてくれる友人は、ありがたい存在です。
同時期に療育に通った親同士、一緒に時を重ねてきた同志という信頼感があります。

夜は、音楽仲間のハンドベル練習日でした。
最近ずっと、夫の帰りが遅すぎて参加できてなかったのですが、今日は思い切ってそうちゃんを連れて行ってみました。
そしたらなんと、最後まで参加できたよ。
ミラクル。

アイス食べて、
みんなにおしゃべり聞いてもらって、
紙に字を書いて、
ハンドベル演奏(!?)して。

満足したのか、ハンドベルの最後の方は目がしょぼしょぼになり、とても眠そうでした。
帰宅後はすぐに寝てくれ、ほんとに助かった。

いや、そうちゃん、ハンドベル持ってチリンチリン鳴らしてたのよ。(テキトーにだけど。)
びっくり。
こりや、そうちゃんもメンバーに加わる日は近いな。
うん。楽しみだ。