かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

施設で会議

2024年11月19日 22時22分31秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが入所する施設で、サービス担当者会議を開いてもらいました。
メンバーは、施設長、課長、担当者さんの3名と、相談支援員さん、そして私。
計画の確認とともに、施設からここ1ヶ月の状況を報告してもらいました。

結論的には、まずまずの荒れ模様。
ここのところ他者を蹴る他害が出てきているようです。
興奮して自傷しながら泣いたりすることもたまにあるみたい。
施設で生活し始めてから2ヶ月半経ち、ちょうど地が出てきたところかも。

施設職員さんによると、荒れる時間帯が活動時間の後半に多いとのこと。
活動に飽きてしまって問題行動が増えているのでは?ということで、その時間に楽しめる余暇の提供を模索していきたいと話してくれました。
この発想がありがたい。

外へ出ようとすることは相変わらず時々あり、あっという間に壁をよじ登って排煙口から逃げようと試みるらしい。
職員さんが、どうやって出ようとするのか一度見てみようと、すぐに止めずに泳がせてみた時の話をしてくれました。
「すごいところをのぼるので、びっくりしました。他の職員達も、『すげー、この人の身体能力!』って言ってました。」
思わずみんな笑っちゃったよ。
申し訳ないながら、ちょっとだけ褒められたような、変な気持ち。

ともかく事故なく安全に暮らしてくれることを望む。
そしていつかもう少し生活が落ち着いて、家族とお出かけもできるようになればいいなー。

合唱団本番

2024年11月16日 13時00分11秒 | みゆみゆとの生活
11月17日(日)、西春駅前ロータリーにて

私の指揮するインクルーシブ合唱団「あらカルと」が15:30〜歌います。
朝ごはんマーチ、365日の紙飛行機、ほらね、踊るポンポコリンの4曲です。
他にもたくさんの団体が出演され、キッチンカーも出る大きなイベントです!
ぜひ聴きにいらしてください。
雨天中止ですが、なんとか大丈夫そうな天気予報です。

ひとりの小さな手

2024年11月13日 21時57分50秒 | みゆみゆとの生活
昨日は親の会の「サポートブック」勉強会でした。
約25名の参加。
半分は放課後デイ職員さんなどの支援者でした。
市役所の福祉課や社協からも来てくれて、同じ講義を一緒に聞けて良かった。

小さいお子さんを育てている新しい参加者さんも数名おられました。
サポートブックで何を伝えるか、どんなふうに書いたら伝わりやすいか。
ワークをしながら考えました。
講師は圏域アドバイザーの相談員さん。
かれこれ10年近く交流がある方で、お互いよくわかっているので安心。
5人の5グループ、ワーク中はそれぞれテーブルごとに話が弾んだようで。
ミニ相談会&交流会っぽくなってて面白かったです。

先輩お母さんたちが、参加者さんが連れてこられた子どもの面倒を見たり、若いお母さんたちに助言したりしていて。
この会すごいなー、と思った。
今回私はほんの少し司会したくらいでほぼ出番もなく。
いろんな人と話をすることができました。
運営メンバーも、先輩ママたちも、すごい。
ていうか私もだいぶベテランママになったことを実感。

この会、この土壌を、次の世代にもつなげていきたい。
そのために、ただの勉強会、ただの座談会には終わらせない。
話す中で出てきたサポートブックの改善案の意見は、ちゃっかりホワイトボードに書いてまとめ、福祉課に今後の検討事項として伝えた。
行政、民間事業所、親がタッグを組んで、障がいのある子どもたちのことを考え続ければ、きっといい方向に進む。

一人の小さな手
何もできないけど
それでもみんなの手と手を合わせれば
何かできる 何かできる

この歌、私が小学校の頃に通っていた学童保育で、先生と一緒に歌った。
個人が保護者と協働して作った、プレハブの学童保育だった。
そこで障がいのある子たちと一緒に放課後を過ごした。
ちっちゃな手だった私。
今は若干シワが増えてきたこの手を、いろんな人とつないでる。
何かできてる。きっと。

施設の保護者会

2024年11月10日 22時02分20秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが入所した施設の保護者会に初参加してきた。
ほとんどが私の親世代の方。
私と同世代?年下?のご家族も数人いたけど、たぶん入所者のきょうだいだろう。
11月から入所したのは、うちともう一人。その方は30代後半で。
19歳で入所というのは目を引くと感じた。

諸連絡事項などで約1時間。
そのあと、そうちゃんに面会してきました。

やった!ゼリーだ!

おいしかった!

この笑顔が見られるから。
かーちゃんはまた来るよ。
ありがとう。大好き。

余暇

2024年11月09日 23時01分00秒 | みゆみゆとの生活
余暇ってほんとに大事。
おとなにとっても。障がいがあっても。
お勉強や学校生活は、社会で働くことにつながる。
余暇や趣味は見逃されがちだけど、人生の彩りとしてこれこそが大切。
私もお仕事やボランティアの合間に、自分だけの楽しみの時間を作らなきゃ。

今日は知人の誘いで覚王山までランチに行ってきた。
ご一緒したのは、福祉の世界で長年活躍してきた方たち。
障害者の18歳問題についても話したよ。
とても勉強になりました。
サラダランチが絶品で、穏やかな気持ちになれた。
たまにはいいね。

一昨日は、主催する合唱団の定期演奏会に向けて、チラシを作った。
みゆみゆと2人で「歌う白くま」を描いたんだけど、途中からふざけ始めて…
ちびまる子ちゃんになった白くま、血迷って採用しそうになった。

冷静になって他の人の意見を聞いた結果、これはボツ作品となりました。
採用作品はまた今度アップしますね。

ところで全然関係ないんだけど。
「光る君へ」を見てる。
先週の「俺より先に死んではならぬ」って関白宣言すぎて笑った。
道長、関白じゃないのに。
あれをメロディに乗せずに言うの、かえって難しいのでは?
ああ次が楽しみ。
終わってほしくないなー。

めまぐるしい秋

2024年11月07日 22時25分16秒 | みゆみゆとの生活
秋ってどこに行ったんだ。
いつ秋コート着たらよかったんだ。

今朝は急な冷え込みでしたね。
半袖生活→七分袖1週間→ダウンジャケット
って。
お風呂入る時寒すぎて危険を感じたよ。
お風呂場あっためてから入ろうっと。

バタバタな毎日に拍車がかかっている。
来週はあつまれ会という親の会の「サポートブック勉強会」。
11/12(火)10:00〜 清洲総合福祉センター
いつもは市内の方限定ですが、今回は講演&ワークショップなので、市外の方でもご興味ある方はお申し出ください。
お申し込みは atumarekai★gmail.com まで。(★を@に変えてください。)

で、来週末は合唱団の本番。
年明けは1月に映画会&美術展。
2月には合唱団の定期演奏会。
そして3月にお仕事の新規事業スタート。
やば。(語彙足りん)

なんて言いつつ、自分の時間は持ててるから大丈夫よ。
アマゾンスティックを購入しまして、ドラマを見たりしてる。

わさビーフ。
「きのう何食べた?」見すぎて食べたくなった。
まあまあ美味しい。ジャンクな味大好き。

最近私って根暗で面白みのない人間なのではないか?と思えてきた。
ま、それでもいっか。
頭柔らかくして、よく寝て、よく遊んで、赤い夕日に心が動く自分でありたいと思う。

深夜の大パニック

2024年11月04日 21時40分17秒 | みゆみゆとの生活
いやはや、やっぱりそうちゃんは一筋縄ではいかない。
昨日夕食後に浮かれたブログ書いたのがあかんかったかな。
あのあと大荒れ。

21時には布団に入り、静かだったのでこのまま寝ていくと思いきや。
22時を過ぎてもまだ独り言をつぶやいていて。
「頓服飲ませる?」と言う夫の意見を「もう寝そうだから様子見る」と断ったのが間違いだった。
22時40分、独り言がやや大きくなってきた。
さすがにこれは、と頓服シクレストを飲ませたら。
5分後にムクっと起き上がって
「おきてください した いくよ」
ウソでしょ。嫌な予感しかしない。
固い目つきのままリビングに行き、冷蔵庫を開けてパンを要求。
空腹で眠れないなら、とパンを食べさせる。

そしてだんだん、不機嫌がマックスに。なぜじゃ。
大声で怒りながら自分の頭をバンバン叩く自傷が始まった。
トイレに行かせて寝室に戻すも、何かを蹴らないよう足下に気を遣う。
ガラスだけは割られないようにしなきゃ。(トラウマになってる・・・)
寝室に入った瞬間窓に飛びついてこじ開けようとするそうちゃん。
一触即発。
窓からは離せたけど、自傷と叫び声が止まらない。
今にも暴れ出しそうで、怖いと思ってしまった。
余談だけど、我が子を怖いと思うことほど切ないことってないよ。

夫に添い寝してもらい、大きな手で背中をトントンしてもらったら、やっと落ち着いてくれて。
23時には完全に寝息に変わった。
なので、時間的には短かったんだけどね。
まあまあの大パニックで、久々に緊張感が走った。
翌朝も色々ありまして。
とても疲れたし、ため息いっぱい出た。
よく18年間がんばったなー、とこういう時に思う。

なのにそのあとカラオケ行って満面の笑みでサザエさんにノッてくれるそうちゃんを見ると、全部忘れてただ可愛いと思ってしまう私。
夫が入れた椎名林檎と宮本浩次の「獣ゆく細道」ライブ映像を見てあきれてるそうちゃんも笑えた。
ああ、それにしても。もう少し落ち着いてくれないかなー。

※※※※※※※※※※※

リア友さんへ、私信です。
おもちゃの寄付のお申し出を多数いただきました。ありがとうございました。
ひとまずたくさん集まってきたので、今ご連絡をいただいているところまでで一旦締め切ります。

一つ、新たに募集します。
私の職場の同系列他部門(放課後等デイサービス)で、クリスマスツリーを探しています。
子ども達が飾りつけられるような大きさのツリーが家に眠っているという方、ご寄付いただけませんでしょうか。
あるよーって方は11月8日までに教えてください。
週末などにもらいに行きます。

外泊

2024年11月03日 22時18分18秒 | みゆみゆとの生活
携帯を買い替えまして。
パスワード入れ直したり色々してるうちにブログ更新が滞りました。
という言い訳。

そうちゃん、今日は施設に入ってから2度目の外泊。
私は一日「演劇的コミュニケーションワークショップ」という研修に参加していたので、夫に迎えに行ってもらいました。
大声で独り言を叫びながらの、派手なご帰還。
ニッコニコ笑ってる。
おかえり。
おうち、うれしいね。

大好きなお鍋、今日はキムチ鍋でした。
あっという間に食べて満足した表情で箸をおき、ダッシュした!
瞬時に後を追う。
二階の寝室に飛び込み、窓の鍵を開けたところで捕獲。
あぶね。飛び降りられるところだった。
リビングに戻して夫に託し、二階の鍵をチェック、チェック。
帰宅前に見直しておかなかったことを反省。

お風呂に入ったら、DVDタイム。
嬉しそうに音楽聴いて踊ってた。
見てる私も幸せ。

タブレットでGReeeeNの「キセキ」を聴いて歌っていて、ちょっとびっくり。
うちで聴いてた覚えがない。
もしかして施設で聴いたのかな?と思うと嬉しい。

「せめて言わせて幸せです、と」
という歌詞があるのですが、
最後のところを「しあわせ でーすよー」 
と歌ってるの、超かわいくてしあわせな気持ちになる。

初傍聴

2024年10月29日 22時11分17秒 | みゆみゆとの生活
人生初、裁判の傍聴をしてきた。
お友達に教えてもらった、ある訴訟に興味があったので。

証人尋問って、弁護士さんが質問するやつよね?
言葉が難しくて眠くなったりするかな…
という心配は、杞憂に終わりました。
結論から言うと、めちゃめちゃ面白かった。
身を乗り出して聞いちゃった。

傍聴席が満席になっていたのもあり、熱気があって。
弁護士さん達の丁々発止のやり取りに緊迫感があり。
同じ場面でも視点が変わればこんなに風景が違って見えるのか、とか。
嘘を言う人ってこうやって暴かれていくのかな、とか。
誠実な人、頭の良い人、何かを誤魔化している人…。
人間性が生々しく出てきて。
弁護士さんって大変だなー、と思った。 
言葉を、拾って、届けて、制止して、時にはわざと投げつけることも。

温厚そうなベテラン弁護士さんがエエ声でピシャリと言われた時には、「カッコえー」と呟きそうになってのけぞったよ。
すごいわ、あの人達。 

傍聴のあとは、そんな興奮を引きずったまま、市役所へ。
心身障がい児者福祉協会の定例行事、市長さんとの懇談会。
もう5回目?くらい。先頭切って話すのにも慣れてきた。
しかも午前中の傍聴の余韻が残りすぎていて、割と大きめの声でしっかり話せた気がする。とはいえ、とても緊張しますが。

こちらからあげた議題は、
強度行動障害がある人の実態調査と具体的対応について、
早期教育相談体制について、
災害時福祉について、
医療的ケア児の日常生活用具助成について、
公共施設のバリアフリー化について。

当事者目線で市長さんに伝えてきました。
それぞれの担当の部課長さんたちがずらりと並んで、現時点での回答をしてくださいました。
いきなり多くの問題が解決するわけじゃないけど、首長が直接生の声を聞いてくれるのは大きい。
この機会を継続的にもらえていることに感謝。
これも一緒に動いてくれる諸先輩方がいるからこそ。
ありがたいな。
次につなげたいな。

合唱練習

2024年10月27日 22時21分01秒 | みゆみゆとの生活
インクルーシブ合唱団のいつもの練習場所が選挙の投票所になった。
ガーン。
というわけで、あちこち問い合わせた結果、隣の市で借りることに

北名古屋アートスクエア、小ホール。
めっちゃ音が響く。
フルートとピアノでミニコンサートとかやったらええ音するやろな、と思う。
合唱練習としては…ちょっと響きすぎかな。
いつもの練習場所でのハーモニーと聞こえかたが違いすぎて、面食らった。
なーんか、間延びして聴こえる。
来月の本番は屋外なので、真逆に一切響かず拡散してしまう予定。
ハコって大事だね。
そう考えると毎年演奏会をしている市内ホールはいいとこだ。うん。ちょうどいい。色々。

3階にカフェができたと聞いて、練習後にランチに行ってみた。

ローストビーフ丼ランチ。
1380円くらいだったかな?
とっても味付けが丁寧で、おしゃれな気分になったよ。
また来たいな。

ちなみにおうちの、ブログに載せるまでもない質素な晩ごはんは。

鶏のさっぱり煮と白菜サラダ。あと、納豆。
賞味期限間近のポン酢、大量消費メニューです。
さっぱりして美味しかったよ。