かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

いよいよ6月だ

2014年06月03日 19時50分58秒 | みゆみゆとの生活
いよいよ6月になりました。
4月5月は、なんだかんだと元の職場に顔を出し口を出し。
いけませんいけません。私はパート。
6月は、ぼちぼち自分のできる範囲でお仕事します。
週3日程度を予定しています。

来週は、そうちゃんが帰ってきて、この家から特別支援学校に通う日々が始まります。
土日の外泊でのそうちゃんは、家にいた時のいろんなパターンを思い出したようで、あれこれと要求が出て、やや混乱気味でした。
誰でもそうだけど、環境が変わる時って不安だよね。

ビデオの置き場所とか、家での過ごし方とか、ごはん作る時間とか・・・
考え直して親も対策立てなきゃいけないことがたくさんあります。

そうちゃん、記憶がすごく良くて。
暑かった日曜日、急に夫に向かって「日光川のプール行く?」と言ったらしい。
去年、2~3回行っただけなのに、よく覚えてるなぁ。

こんな調子で、「予定と予定の隙間の時間」のたびにいろんな経験がフラッシュバックして、それは今は違う、とわかると軽いパニックになることを繰り返しているんだと思う。
「予定は未定」が何よりも苦手な自閉症のそうちゃん。
私の、いい加減でフリーダムで予定を立てない行き当たりばったりな性格を分けてあげたいけど・・・(それはそれで人に迷惑かけてる?)
パニックで大声だしたり壁を蹴ったりしている時は、そうちゃん自身が一番辛いのだと肝に銘じて。

じゃあどういう生活習慣を、どうやって教えていけばいいのか、よくよく考えながら、覚悟を持ってそうちゃんを迎えねば、と思うのです。
家族全員が少しづつ我慢して譲り合って、そうちゃんと暮らしていくことの幸せも感じながら。

明日は、そのためのシステム作り。それから相談。
チームそうちゃん会議です。
親の持っている不安や疑問も提示して、支援者の皆様と共有してきたいな、と思っています。