かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

てんかん発作、再び

2017年02月13日 22時45分31秒 | みゆみゆとの生活
今朝、こんなにニコニコで学校へ行ったそうちゃんでしたが。
お昼過ぎに担任から、
「お昼に2回発作がありました。」と電話がありました。

 給食を食べている最中に、一点を見つめてボーッとしはじめました。
 おかしいと思った時にはもう意識がなくて、顔がグーッと右に向いて引きつっていきました。
 その後、20秒くらいで意識を取り戻しました。
 脈拍は120回/分でした。

的確な観察。
さすが先生。
2回目はその約1時間後で、ほとんど同様の発作だったようです。
…複雑部分発作だな、間違いなく。

今日の午前中はちょうど児童精神科の受診日だったので、主治医と相談して脳波予約を取ってきたところだったのですが、
学校からの電話を受けて、慌ててまた病院に電話し、小児神経科(てんかん専門医)の予約を明後日に入れました。

学校に車で迎えに行ったら、そうちゃんは先生達と遊んでいて。
私の顔を見るなり、すごい勢いで走ってきました。
「ピングー かりるー」の連呼が止まらない。
いや、ビデオ屋さん行く日じゃないから。

いつも以上にハイテンションなそうちゃんに安心したけど、同時に心配にもなる。

熱とか、咳とか、怪我とかと違って、
てんかんは原因や症状があいまいで、いつどんなふうに起こるのか全然予想がつかないから。
とっても不安で、気持ちが消耗します。

これからまた、薬の調整が始まるのかな…。
と思うと、とても気が重いです。
大変なのよ。薬の調整は。

脳波もさ。
スッと撮れればいいけど。
トリクロ(眠剤シロップ)くらいじゃ寝ないし。

考えても仕方ないとわかっていても、
なんだか気持ちが落ち着かない夜です。

主治医が言うには、10歳、11歳ごろに、脳波の形がガラッと変わることが多いらしい。
で、薬局の薬剤師さんが言うには、思春期からてんかんが出ると、長いお付き合いになる。「ここからかな〜」とのこと。

ああ。
そういうもんなんですね。
刺激的だなぁ。そうちゃんの子育ては。