かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

寒くなりました

2011年11月08日 17時06分56秒 | みゆみゆとの生活
午前中は保育参観に行って、
昼から仕事に行き、
夕方また保育園で個人懇談です。

今日は寒い。
やっとこたつの出番かな?

こたつでゴロゴロテレビを見て、
眠くなってきたらお布団へ。
穏やかな夜になるといいなー。

つかれたぁ

2011年11月06日 20時18分57秒 | みゆみゆとの生活
あーあ。
と、無意識にため息をついたら。
そうちゃんが、
「つかれたぁー〓」と。

アンタのせいじゃぃ!
と胸の中で言って、
でも全然疲れてないそうちゃんの「つかれたぁ〓」に癒され、笑う。

それにしても。
久々に、そうちゃんの調子が絶不調です。
絶不調とは、この場合「パワーがありすぎてコントロールが一切きかない」を指します。
激しいこだわりとパニックの連続です。

昨日バスに乗った後、みゆちちとお留守番中に脱走事件も発生し。
詳しくはここには書けませんが…;

一日がとても長く、
私→夫→私→夫と2クール交代して、なんとか今日を乗り切りました。

一日が終わろうとする夕方。
いろいろ我慢させているみゆみゆに、ごめんね、と謝って。
私は買い物先で会った人に励ましてもらいました。
みゆみゆの元担任の、保育士さん、
「お母さん大変だよね。よう頑張ってるね。一生懸命自転車乗せて、あちこち連れてってるの、見るよ。
お母さんが頑張ってること、見てる人は見てるから。
一生懸命やれば、そうちゃんのことも、いい方向に段々と向かっていくと思うよ。頑張って!」
スーパーでカゴ持ったまま、熱く応援してくれました。

ありがとう、先生。
涙が出ました。
他にもたくさんの方が、親身に励まして下さいます。
ありがとう。ほんとに。
遠くから見守ってくれている友も。ありがとう。

泣き虫な母です。
もうやんなっちゃったよぅと、すぐに泣き言を言います。
でも。
また明日からも、頑張ります。

バス乗るよ

2011年11月06日 19時52分48秒 | みゆみゆとの生活
最近、「バスのるよ!」が激しいそうちゃん。
先日、夫の運転免許更新についていった時は、突然走り出して「バスのる!」の大パニック。
必死で追いかけ、転がるようにつかまえて、「バスなんてないよ!」と叫び、顔を上げたら。
目の前に、運転試験用のバスが、15台ほど並んでた!
いつの間に見つけたの?そうちゃん。
目の端で、歩く途中に発見したのでしょう。
これって才能だと思う。
思うけど…
そこからそうちゃんを引きはがして車まで連れていくのが、それはそれは大変でした。
結局車の中でも大暴れし、「お父さんを待ってる間に近くの農業センターでソフトクリームを食べる」という私のもくろみは汗とともに吹き飛んだのでした。

30分ほど(手足を総動員して)押さえ込みながらパニックに付き合い、ちょっと力が弱ったところで、次を予告。
「おうち帰ってシャキーン見ようか。」「はい」
やっとのことでチャイルドシートに座ってくれたので、このタイミングを逃すなとばかりに、夫は置き去りにして帰宅したのでした。
(電車とバスで帰宅してもらいました。)

昨日も。

いつもの土曜のように近所のビデオ屋に行き、大型スーパーで買い物。
さ、おうちに帰ってビデオ見ようね、と歩きだしたところで…
「バスにのる!」と言って突然走り出したそうちゃん。
バスは時間がわからないからダメ。と言っても聞くわけもなく。
そのままダッシュでコミュニティバスのバス停へ。止めて家路に戻そうとするとまぁ激しい抵抗で大暴れ。

私の手を振り払って行った先のベンチに、いそいそと座ると、
「ちょっときゅうけい しようかー」と満面の笑み。
はぁ、悔しいけどこの笑顔はかわいい。

そこからテコでも動かず、この場合、私一人では阻止できません。
結局そのバスに乗るしか選択肢がない;

幸い、10分ほど待ったところで、バスが来てくれて。
そうちゃん、念願のバスに乗ることができました。
一区間だけ乗り、降り出した雨の中帰宅。

無事に帰れてよかった半面、これはまずいな、と。
土曜日のパターンがひとつ増えてしまった;
バスの時刻表、調べなきゃ…。

じっと待ってるよ

2011年11月03日 21時19分28秒 | みゆみゆとの生活
早く食べたいなー。
でも、いただきますしてからだから。

もくもくにて。
たくさんのごちそうを前にして、じっと待っているそうちゃん。

合言葉は、「手はお膝」。
これは保育園生活で繰り返し学んできたことの、ひとつの成果です。

ありがとうございます、歴代の先生方。

ひさびさのもくもく

2011年11月03日 11時41分42秒 | みゆみゆとの生活
久しぶりに「伊賀の里モクモクファーム」に来ました。
1年ぶりくらいかな?

バイキングレストランが40分待ちだったので、待っている間、そうちゃんはみゆちちとお散歩、みゆみゆは読書(!)です。
どこでも本を読み出すみゆみゆ。
読みかけでも、用事があると中断できるようになりました。
成長したなー。

3人乗り

2011年11月01日 23時16分40秒 | みゆみゆとの生活
いくらなんでも、もう無理でしょう。
と思ったのに、またやってしまいました。
昨日の帰りに、自転車3人乗り。

みゆみゆが前、そうちゃんが後ろです。
ほんとに危険なので、マネしないようにしてくださいまし。

小3と年長児。
計、40キロ強。

なにがすごいって、
ブリヂストン、あっぱれ。
あの狭い前乗り補助席に小3がよじ登っても、びくともしない!
頑丈だわ…。

みゆみゆが生後7ヶ月の頃に買い、よく働いてくれました。
そろそろ、いい加減、卒業しなきゃ、ね。

耳の中に汽船が

2011年11月01日 21時59分23秒 | みゆみゆとの生活
去年の11月のブログを見てみたら、ずっと体調崩してた。
この時期、ストレス多いのかな?

今年は、生まれてこのかた経験したことのない肌荒れに悩んでいます。
で、昨日から、耳の中が変。

去年も低音性難聴にかかり、記録によると「小人さんにギューギュー中から鼓膜を押されてる感じ」でしたが。
今回は、何の前触れもなく突然耳の中で「ポンポンポン…」と汽船の音が。
そのうちブブブ…と早くなったりもする。
職場で周りの人に言うと、「何それ。」と不思議そうに言われました。
これって珍しいのかな?私、たまにあるけど。

ストレスと結び付けるのは、簡単だけど。
年のせいと思うのは、また切ないけど。
ま、あまり深く考えず、続くようなら耳鼻科へ、だな。


病院を味方に

2011年11月01日 20時56分00秒 | みゆみゆとの生活
今日は朝8時から個別療育に行って、1時間そうちゃんを課題に取り組ませた後、
こどもクリニックでMR(麻疹風疹混合ワクチン)の予防接種。
それから保育園に送り届け、10時から仕事に行きました。

予防接種は、いつもよく行く小児科で、そうちゃんも慣れたもの。
「チックンするよ。」と予告をしたら、
「うごくといたいよぉー?」と自分で言っていました。
前に予防接種した時に看護師さんに言われた言葉を覚えていたようです。
先生も看護師さんもよくそうちゃんのことをわかっていてくれるので、私一人でも安心して連れて行けます。
それでも注射を刺した瞬間は
「あーっ!!」と叫んで動きそうになっていましたが。
看護師さん二人と先生と私で、いろいろ声掛けしながら無事に予防接種を終えられました。

「これでおしまいだよ、さようなら。」と言ってくれた先生に、そうちゃんなぜか、
「おかね、はらうよぉー?」
先生、「予防接種はタダだからいいよ。」と笑って答えてくれました。
それからも、繰り返しそうちゃんが「おかね、はらうよぉー?」と言うので、しまいには
「え?払ってくれるの?」と看護師さん。
ハハハ、と苦笑いしながら帰ってきた私でした。
なぜに大盤振る舞いしたがる?そうちゃん;
確かにお世話になってるから払ってもいい気もするけど…。

そういえば、先週土曜日は、夫が耳鼻科に連れて行きました。
通いはじめた頃は、「静かにして下さい」と言われたりした耳鼻科でしたが、
頻繁に連れて行くうちに、スタッフの方々も慣れてくださったようで。
今ではそうちゃんが診察室に入った途端、人がたくさんニコニコと集まって来るようになりました。
小児科と違って、耳鼻科は長い時間顔を固定しなければならないので、人手がいるのです。
先日は、先生と親以外に、看護師さん達(受付の人もいたと思う)が計7人!!
みんなで声を掛けながら、そうちゃんに優しく接してくれたようです。

その話を聞いて、
あー、耳鼻科は「味方」になってくれたんだな、と感じました。

夫は違う感想を持ったようで。
「そうちゃんが行くと、あそこのスタッフは連帯感が深まるよ。」だって。

千住観音状態(!)になってるたくさんの手でそうちゃんが固定され、いつも冷静沈着な先生が大きな耳垢を取り処置が終わった瞬間、不思議な達成感と連帯感が生まれるらしい。
ほぅ。
なんかわかる気もする。

なんにせよ、児童精神科医お墨付きの「難易度の高い子」です。
少しでも味方が増え、理解者が増えることは、とっても心強いこと。

パニックになって、冷たい目で周りの人に見られるのが怖いと思ってしまうこともあるけど、
そうちゃんを連れて、あちこち行くと、優しさに出会えることも多いから。
恐れずそうちゃんのこと、人に伝えて行こう、と思いました。