かーちゃんはつらいよ

施設入所した18歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

減薬チャーンス

2016年10月17日 20時43分16秒 | みゆみゆとの生活
アタックチャーンス!みたいに言っておりますが。
9月から10月は一年で最も落ち着いている時期です。
新しい担任とクラスメイトに慣れて、学習発表会の練習もまだ始まっていない。
支援学校の運動会は春に終わってるし。

時々スーパーハイテンションな日もあるけど、5年生になってからは、去年よりずっとまし。
「待って」と言えば止まる、しあわせ。
あ、時間は短いですけどね。
そんなわけで、減薬チャーンス!なのだ。

7月から時間をかけて、リボトリール(眠剤として飲ませていたもの)をやめました。
そのせいか、明け方に起きることが夏はよくあったけど、ここのところそれも減ってきた。
夜は8時半に寝て、朝までぐっすり。
朝方起きるのは、週に1〜2回程度。
ブラボー。

今日、受診日だったので、ドクターに薬を減らしたいと話しました。
で、ヒルナミン(強力な鎮静作用あり)を半分に減らすことになった。
慎重を期して、残りの半分は頓服としてもらってきました。

一番驚いてくれたのは、顔なじみの薬局の女性。
「えーっ。寝るようになったの?あんなに寝ない子だったのに!?
 すごいねー。よかったね、よかったねー。」
これだけ驚いてくれると、こちらも嬉しい。
そうちゃんが2歳の時から知っている薬剤師さん、強い味方だ。

さて、これでヒルナミンがなくせれば。
残るはリスパダールとベンザリンだけ。
随分シンプルになったよ。
大混乱してた日々が、そうちゃんの中で少しずつ整理されてきているのかもしれません。

ゆっくりながら、成長してきているのだろうし、
あと、5年生の担任の先生が、とても丁寧に関わってくれていることも、大きいと思う。

気持ちが安定していれば、睡眠も取れる。
睡眠が十分に取れていない時は、昼間の活動も安定しない。

「学校に安心できる居場所がある」「受け止めてくれる人がいる」「スケジュールに沿って進み、日々が安定する」ってことは、生活全体において、とても大事だなーと思う。
それは健常でも一緒だけど、ね。

デイの、窓の鍵

2016年10月16日 21時11分52秒 | みゆみゆとの生活
いつ見ても同じに見えるかもしれませんが。
水草、増量しました。
めだかちゃん達おとな9匹が、ここで活発に泳いでいます。
思春期2匹は、大きめタッパーに移し、広々した環境でのんびり過ごしています。
幼稚園児は5匹里子に出し、残りの6匹はプラケースですくすくと。
乳児組さんは、8匹が別のプラケースで暮らしています。

ふう。

映画と講演会は、事後処理と打ち上げも終わり、ようやく落ち着いてきました。

そうちゃんは、10月に入ってから動き多め。
あちこちから多動エピソードの報告が入ります。
あるデイからは、
「窓から何度も脱走しようと試みていました。」との報告。

そのあとの、付け加えが面白い。

「鍵を開けたり、突っ張り棒も外したりします。
でも大丈夫ですよ。その窓には4つ鍵がついてるんです。
それに、そうちゃんには一人スタッフがついてますから。」

窓の鍵、4つ!!
びっくり。

確かに、開けても開けても出られないことが続けば、そうちゃんはあきらめるかも。
スタッフさんが一人ついて見守っていてくれることも、ほんとにありがたいです。

さて、明日は児童精神科受診の日。
今回は私だけ、薬をもらいに行きます。
ここのところ寝付きがいいから、眠剤減らしてもらおうかなー。

新しいスタート

2016年10月14日 22時05分38秒 | みゆみゆとの生活
げらげら笑いが止まらないそうちゃん。
ここ2〜3日、かなりハイです。
昨日は学校で廊下を急に走り出し、職員室に乱入したらしい。
先生の机にあったペットボトルのお茶を勝手に飲もうとしたんだって。
止めてくれたのは教頭先生。

「職員室に入っていくのは、去年よりは減ってますよ」と担任の先生は言ってくれました。
そうちゃんは、有名人だね…。
要注意人物、とも言うか(汗)。

ところで。
みゆははの頭ん中も超多動になっている。

9日の「みんなの学校」からの興奮が冷めやらず。
会う人会う人、「よかったよー」「ステキな先生の講演に誘ってくれてありがとう!」と言ってくださるものだから。

すっかり嬉しくなってしまって、
休む間もなく「次」に向かって動きはじめた。
妄想は、口に出せば…実現する、シリーズ。

実は、春先から温めていた企画です。
誰でも参加できる合唱団、始めようと思います!
じゃじゃーん。発表してしまった。

で、ここ2日で合唱団のホームページも作ったよ。
http://arakiyosu.wixsite.com/arakaruto

音楽が大好きなそうちゃんが参加できる合唱団を、地元につくることにした。
ありがたいことに、仲間や賛同者がたくさんいて。

マスコットキャラを描いてくれる人。
ピアノを弾いてくれる人。
キーボードを貸してくれる人。
歌いに来たいと言ってくれる人!!

嬉しいな。楽しみだな。
私には、「みんなの学校」をつくることはできないけど、
「みんなの合唱団」をつくることならできる。
一年後には、コンサートを開きたいと思います。(言っちゃったよ。)

とりあえず、第一回の練習では、「夢をかなえてドラえもん」を歌います。
準備、始めなきゃね。

ビデオ屋さんにお散歩

2016年10月12日 21時45分31秒 | みゆみゆとの生活
今日は、週に1回のお楽しみ、「ビデオ屋さんにお散歩」の日。
楽しみ過ぎて、バス停に迎えに行った瞬間からスーパーハイテンション。
眼前10センチの距離で「フィリックスのメーリークリスマス かりるよ」を連呼しながら、クスクス笑いが止まらない。

またフィリックスがなかったらどうしよう、と不安がよぎったけど、
今日はめでたくあって、念願の「フィリックスのメリークリスマス」を借りることができました。

…っていうかそうちゃん。
そのDVD、うちにも買ったものがあるんですけど。
そうちゃんは借りてきて見たいんだねー。

いいことがあった時も、混乱した時も、興奮しすぎた時はこだわりが強くなりがち。
今日のそうちゃんは、ビデオ屋さんの帰りにそんな感じになり、DVDのパッケージを開けては、向きを直していました。
ごくろうさんなこと。


さて、私は昨日の「保護者交流会」が終わり、やっと一息つけます。
眠い。でも、まだまだ「みんなの学校」の余韻は残ってる。

みゆみゆは、明日からテストです。
「母さん。じゃがいもの芽に含まれる毒素の成分、知ってる?」
なんじゃそれ。そんなんいらんやろ。
と返す私を無視して、勝手に回答を述べる中2女子。
「ソラニンとチャコニン。無駄にかわいい名前なんだよ。」
さよか。(関心なし。)
ところでそれって、家庭科?
「違うよー。理科2、だよ。」
そうなんだー。
おやすみ。
おやすみ。

会話の流れを無視したおやすみ宣言だったけど、特にみゆみゆは不審がる様子もなく。
なんかうまいこと早めに寝室に来れた。

眠い。
寝る。

長髪そうちゃん

2016年10月11日 22時45分35秒 | みゆみゆとの生活
(お友達の家にて)

カツラ、かぶってみたよ。
どう?
似合う?



かーちゃん笑いすぎやろ。
まあ、自分でも笑えるけど。
 
私:そうちゃん、曲がってるよ、直させて~。(爆笑)



やだ。
ぽーい!



私:おいおい、振りかぶって投げないで。

かわいいな。
・・・髪、伸ばさせようかな。
似合うと思う。
バナナマン日村みたいな髪型。
(夫、大反対。)
ああ、前髪パッツンにさせたい。

誕生日会

2016年10月11日 00時57分52秒 | みゆみゆとの生活
同じ日に、同じ病院で生まれた、お友達の家で、恒例のお誕生日会。
ケーキを前に、うれしそうにハッピーバースデーを歌うそうちゃん。

まだろうそくが吹き消せないから「ふうー」って口で言うだけだけど。
今日はいいね。こう君が上手に消してくれる。
そして、ケーキを食べたら、
男同士、二人で一緒にお風呂に入りに行きました。
親には覗かせてくれません。
もう5年生だもんね、こう君、そうちゃん。

楽しい時間はあっという間。
その間にも、やらなきゃいけないことは後回しになっていたりする。

あらもうこんな時間。
寝なくちゃ。

明日は特別支援の保護者交流会。
ついさっき、やっとグループ分けができたよ。62人を8グループに。
…やる事が遅いな、私は。

大イベント、終了

2016年10月09日 22時07分01秒 | みゆみゆとの生活
「みんなの学校」上映会&木村先生講演会が、無事終了しました。
500人の客席が、満席となりました。
バタバタしっぱなしの一日で、夫もかなりロビー係を頑張ってくれました。

木村先生は、スクリーンから抜け出てきたようにそのままの魅力的な方で、お話にも会場のみんなが引き込まれました。
講演内容については、いっぱい書きたいことあるけど、また今度にします。


講演を終えられた先生を舞台から拍手で送り、司会として会を閉めたあとのこと。
木村先生のおられる楽屋に戻り、先生の笑顔を見たら、
思わず胸が熱くなって。
先生に抱きついて泣いてしまいました。

 先生ありがとうございました。
 今日、先生に来ていただけて、ほんとによかったです。

「よう頑張ったな。よかったなぁ。おつかれさま。」
そうギュッと抱きしめてくれた先生のこと、私は一生忘れません。

この日を迎えるまで、いろんなことがあって、一度はあきらめようかと本気で思ったこともあったのですが。
人のつながりに支えてもらって、踏ん張って、今日にたどりつけてよかった。

 明日から、大人である私が、変わろうと思います。

アンケートにそんな感想を寄せて下さった方が何人もいて、ここから静かに新しい風が吹いていくのではないかと、希望を持ちました。

お手伝いしてくださった方やご来場くださった方に十分にごあいさつができなかったのですが、
皆さんに、お礼が言いたいです。
感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。

あわあわ・・・

2016年10月08日 22時17分16秒 | みゆみゆとの生活
久々に、「あわあわ」しています。
明日はとうとう「みんなの学校」上映会&講演会。
木村校長先生をお呼びしてご講演いただく大イベントです

前売り券450枚が売り切れるという予想外の事態に、
あわあわ

 ともかくみんな、早めに来て~
 それから、詰めて座って~

と今からでも大声で叫びたい。
ここで言っててもしょうがないけど。
ああ、それから、約500人の前であいさつをするなんて。
私はひっそり生きてきたはずなのになんでこんなことになってるんだか。

あわあわ。
明日の今頃、充実感とともにおいしいお酒を飲んでいますように。
祈るような気持ちです。

あ、ちなみにそうちゃんは、2泊3日でショートステイです。

11歳

2016年10月07日 22時26分34秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが11歳になりました。
ケーキ屋さんでそうちゃんが選んだのは、クリームたっぷりのハートのケーキ。

女子っぽいですが。

ケーキ屋さんのご主人に「何歳になったの?」と聞かれ、そうちゃんは、
「11さいです」と答えました。

わお!ミラクル!!
他人に歳を聞かれて、合ってるなんて。
初めてかも。

晩ご飯は、気合いを入れてハンバーグを作ったのだけど。
そうちゃんが目を輝かせたのは、「味付け豆もやし」(カネカ)。
保育園時代、サンタさんに「もやし ください」とお願いしたぐらい、 大好物なのです。

いや、大好物だから、と思って誕生日に買ってきたんだけどさ。
にしても、ハンバーグの扱いひどくない?
「これ ごちそうさま 
 もやし たべる」
ハンバーグ、もやしを前に完敗だ。

みゆみゆがおいしいって食べてくれたから、
ま、いっか。

ビュンビュン

2016年10月06日 20時43分46秒 | みゆみゆとの生活
めだかラボ、になってきた。
ライトにブクブク。稚魚の水槽。
めだかをくれた先輩に、「甘やかしすぎ」と言われる。
甘やかしてるというか、熱い目で見つめすぎている自覚はある。

思春期に入ってきた(たぶん)、生後1ヶ月の2匹のめだかを、生まれたばかりの稚魚と同じプラケースに入れていたら。
夕方、衝撃的な場面を見てしまった。

思春期めだか、稚魚を捕食、の瞬間。
「千と千尋の神隠し」かと思った。
あああーーーっ!食べちゃった!!
って大声出たよ。

「一刻も早く隔離せねば」と思春期2匹をお椀で捕獲。
即、親水槽にイン!

やれやれ、びっくりした。

そのあと、晩御飯のカレーを作って煮込んでる間に、やっぱり気になって水槽を見に行った。

…思春期めだかが、とても小さく見えた。
大きいめだか達に追いかけられ、必死のパッチで逃げていた。
まだ、おとなの世界は早かったんだ。
食べられちゃうのも時間の問題かも、と思った。
かわいそう。

思春期めだか2匹、再捕獲。
新設の大きめプラボウルへ。

ふう。

何やってんだ、私。
一息ついて、少し、うたた寝。

結果的には、このうたた寝が正解でした。
今日のそうちゃんは、ビュンビュン少年。
つむじ風のように帰宅し、ごはん食べててもピューッと何度も走ってしまう状態。
久々の、マックスハイテンションと言っていいでしょう。

晩御飯後は少し落ち着きましたが、それでも異様に機嫌がよく。
満面の笑みで、「セサミストリート」のDVDを見ながら、体を揺らして一緒に歌うよう、強制されました。

やけっぱちで、オーバーに表情作って歌ってやったら、バランスボールから転げ落ちんばかりのゲラ笑い。

そこへ帰宅したみゆみゆも加わって、わが家はライブ会場のようになりました。

にぎやかな家だ。
そうちゃんのおかげ、だね。