自立に向けて

親の会の企画で「障害があっても地域で自立して暮らす実践例」の講演会をやりたいと思っていて、その打ち合わせに友人と２人で行ってきました。
行った先は、AJU自立の家「サマリアハウス」の「自立生活体験室」。

サマリアハウスは50年の歴史があるそうです。
ここの職員さんと実際に自立している当事者さんが講話をしてくれる、「出前講座」が愛知県事業となっていて、無料で講演をお願いできます。

「障がいのある人の独り暮らし」。
映画「道草」でも見たけれど。
あんなにヘルパーさんが見つかるわけないし、貸してくれるアパートも限られるだろうし、どっちにしてもまだ先の話だろうな。
くらいに思っていて、割と支援者視点で打ち合わせの席に着きました。

ここのサマリアハウスはグループホームや施設入所というくくりではなく、「福祉ホーム」となっていました。
つまり、一部屋ずつが独立して生活できるようキッチンや冷蔵庫も備え付けで、そこに外部からヘルパーさんなどが必要に応じて派遣される仕組み。
ここで「独り暮らし」を経験してから、自分の住みたい地域のアパートなどに場所を移す、という訓練所的な感じです。
県事業である「自立生活体験室」の一泊二日から始めて、サマリアハウスを利用できるのは最長4年だそう。
障がい種別としては身体がメインだけど、知的障害や精神障害の人もおり、3障害受け入れ可とのことでした。

お話の中では、「親離れ、子離れ」の難しさにも触れられました。
年齢が上がるほど離れることが難しくなる。
親はどうしても子どものやることを制限し、その子が失敗する権利を奪ってしまいがち。
年齢相応の経験ができていない子が多い。
成人してから考え出すのではなく、小さい頃から親元を離れて色々な経験ができるのが理想的。

この話をしてくださったのは、脳性麻痺で身体障がいのある職員さんです。
(ここの職員さんは身体障がいのある方がたくさんおられます。)
私よりも年配と思われましたが、「当事者」で「子」の立場でのお話には深く沁みるものがありました。

どこへ向かって子を育てるのか。
それを考えるために、若いお母さん達にこそ聞いてもらいたい講演会になりそうだなー、と思いました。
直接足を運んで話が聞けて良かった。
そうちゃんを独り暮らしさせるつもりは今のところないけど、それでも我がこととして捉えたいと感じて帰ってきました。

「あんなことしたい」「こんなふうになりたい」
そんな夢が描けるような未来を、障がいがあっても描ければ…安心できるなー。
そうちゃんの理想的な未来は？
人と心地よく関わり、できる範囲でお仕事して、美味しいもの食べて、歌って踊ってニコニコして…。
うん。
でもこれって「私が知ってる今のそうちゃん」ならきっとこうだろう、という予測でしかない。
私の知らないそうちゃんがこの先出会う誰かと私には思いもつかないような楽しみ方で幸せな人生を送る、が理想かも。
そのためにどう育てるのか。どういう環境を探すのか。誰に託すのか？

さて、その模索の一環。
昨日から一泊二日でショートステイ入れてきたよ。
今日はショート施設で一日過ごし、昼間に勝手にお風呂入っちゃってたらしい。
やらかしましたな。
女性職員さん、「『30かぞえる』って言うから、一緒に30数えて出ましたー。」と笑ってくれた。
その笑顔にホッとした。

自主実習(B型)

夏休みの自主実習。
今日はB型事業所へ。
ここは社協直営施設。
そうちゃんの小さい頃をご存知な職員さんも多い。
送迎の時に会った職員さんが口々に「落ち着いて仕事てきてましたよー」と褒めてくれた。
「ほんとですか？部屋から出て行ったりしなかったですか？」
「いやー、私達もそういうイメージだったんですけどね。全然、立ち上がることもなく作業してますよ。」
証拠写真(笑)もくれた。

治具を使ってネジを数え、袋詰めする作業。

説明してくれながら、「もっと慣れてきたら走ったりすることもあるかもしれませんけど、今のところほんとに順調ですね。」と言ってもらえた。
「走って行方不明になるそうちゃん」を知ってて、油断せず見てくれるのありがたい。

着実におとなの階段のぼってる。
明日は新しい短期入所施設にショートステイ(2回目)。
夕方送っていき、翌日の夕方迎えに行くつもり。
日中支援型グループホームなので、日中施設で過ごす練習もさせてもらうことに。
これがうまくいけば、土日の一泊二日が安心して利用できるようになる。
そしてゆくゆくは系列のグループホーム入所を検討していく。

うん。そんなにうまくいくとは限らない。
そうちゃんのことだもの。
予定どおり行かない時は、また最初から考え直せばいいさー。
なーんでーも　ないさー　♪

やぶれかぶれ

そうちゃんを弁当持たせて放デイに送り出したら、私はすぐに生活介護のお仕事へ。
夕方、お仕事が終わったらとんぼ返りしてそうちゃんを出迎える。
帰宅途中、高齢者デイのバスから降りるおじいさんを出迎える女性の姿を見た。
福祉国家だなぁ。ありがたいなぁ。
支え合いの仕組みの中にどっぷり入ってる、私。

にしても夏休みは。
なかなかのバタバタさで１日が過ぎる。
昨夜は寝付きが悪かった上にそうちゃんが超早起きだったせいで、5時間半睡眠だった。
ロングスリーパーとしてはかなり辛い。
ポケモンスリープやってる身としても痛い。(睡眠時間短いともらえるポイントが減る)

晩ごはん作る前にそうちゃんの動きに耳をそばだてつつ、15分ほど床で気絶寝。
そのあと大声での独り言が始まったそうちゃんの声を避けつつ、みゆみゆと大喧嘩。
ま、あるさ。そんなことも。
そして、やぶれかぶれな気持ちのまま昨日買ってきたケーキを一気食いしちゃった。
夫の分だったのに。いや、夫は食べていいよって言ったのよ。おそらく私のほとばしるイライラ感に圧倒されて。

ふうーー。
今日は取りすぎたカロリーにストレスを委ねて寝る。

色々頑張った、中間打ち上げ。これからもよろしく。
そんな意味のケーキだったはずなのに、何かの隙間を埋めるためだけに消費してしまった。
ケーキ、申し訳ない。
今度はもっと幸せな気分で、家族揃って食べるね。
(またすぐ買ってこようとしている)

今日のそうちゃんは寝付きがいい。
放デイでプールに入ってきたせいだと思う。
ビニールプールの大と小、そうちゃんは必ず小さいプールを選ぶんだって。
え。174センチ高3が小さいビニールプール？
想像するとおかしい。
気持ち良さそうに身体丸めてるかと思うとかわいい。
これも今年の夏が最後かな。
さすがに成人の施設で水着に着替えてビニールプール入ることはないだろう。
そう思うと。思いっきり楽しんでおいで～。

プロピアニストに感動

さて、週末もバタバタしとりました。
昨日は津島まで「ピアノレクチャーコンサート」を聴きに行った。
レ・フレール(ピアノデュオ)のお兄さんの方が来ていて、ファンのお友達が誘ってくれたので。
テレビでしか見たことなかったピアニストが、ほんの数メートルという目の前で弾いてくれる迫力ったら！！
最後のミニコンサートではお客さんの子どもたちが口々に歌って、とても自由な空気感に包まれて楽しかったー。

でね、ちょっと小さい声で言うんだけど、
このピアニストさんを我がインクルーシブ合唱団のコンサートにゲストとしてお呼びします。
！！！
すごい。決まった。
つないでくれた団員さんに感謝。
令和6年2月3日。手帳に書いて。会場もおさえたでね。
一緒に歌いたい人はぜひ合唱団「あらカルと」にご参加を。
メンバー増員キャンペーンしなきゃ。
プログラム決めなきゃ。
ていうか、楽しみすぎる。
斎藤守也さん、福祉施設や病院での演奏やバリアフリーコンサートをライフワークとしてやっているらしい。
嬉しいな。そうちゃんみたいに最重度知的障害があっても参加できる、ほんとにバリアフリーなコンサートにしたいと思うよ。

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さて、ブログに載せるまでもない今日の晩ごはんは。

チーズカレー、サラダ、豚汁。
とんじる？
ええ、昨日の残りですとも。
しかも冷たいまま。
あるよね、そんなことも。
栄養あってええがね。

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ポケモンスリープ。

ププリンのおなかのうえ寝。
星4つのレアショットゲットです。

ポケスリのおかげで夫と娘との会話が増えた。
てか、「いーなー」って人と見比べては羨ましがってばかりの夫。
この人そのうち課金するな…。

12回目の夏休み

12回目の夏休みともなると、そうちゃんもかなりわかってきている。
正確には「わかってきた」というよりは「パターンをつかんだ」。
あるいは親との共同作業で「パターンをこしらえた」とも言える。

「退屈が超苦手」で「変化したり見通しが立たないことが不安」な自閉っ子。
長期休みの朝、デイがお迎えに来るまでの過ごし方がずっと課題で、その時間帯に事件が起きることが毎年のようにありました。
脱走、パニック、物壊し、こだわりにまつわるトラブル…。
今年もパニックや自傷、大声はあるけど、例年に比べりゃずいぶんマシ。
なんといっても、過去の経験を思い出しながら、自ら努力してる。


これもその一つ。
「スケジュールを紙に書く」。
何て書いたのか見せてもらったら、その日の予定じゃなくて小学校低学年の頃の予定でした。
よく覚えてるね～。
まだ学校生活や長期休みに慣れずに親子で困惑していた頃の記憶が、一番鮮明らしい。
その頃のデイの職員さんの名前をよく言っています。
いやー、それにしてもほんとに落ち着いてきた。
さすが学生のベテランだなっ。

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今日の晩ごはんは焼き肉。

箸休めに、トマトとごーやのサラダを作った。
ゴーヤは塩もみし、切ったトマトと和えて、ごま油・ポン酢・かつお節・こしょうで味付け。
さっぱりして美味しかったです。

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ポケモンスリープも毎晩しっかり寝ながら進めています。
昨日は夜間の録音にそうちゃんの寝言が入ってた。
「101匹わんちゃん　やってください」っての。
ビデオ見たかったんだね。
かわいいなぁー。

ポケモンも順調に仲間を増やしてるよ。

イーブイかわいい。

自主実習(生活介護)

そうちゃんの高等部卒業後の通い先、大体決まりました。
B型就労継続事業所(昔でいう作業所)に週3。
生活介護(障害者のデイサービス)に週2。
土曜日は日中一時支援かショートステイ。
日曜日は家族と過ごすかショートステイ、月2回は行動援護でお出かけ。
日中一時は生活介護と同じ事業所がやってくれるので、実質は２つの事業所に月～土まで代わる代わる行く感じになります。

学校からの実習は行ったけど、本人と職員さんが忘れないように、今日は生活介護に自主実習に行かせた。
もうすっかり顔見知り。
昼食とお茶を出してくれるからお弁当を作らなくていいのもありがたい。
午前中はしっかり作業(内職のお仕事)して、午後はゆったりくつろいで過ごしたようです。
今朝窓から脱走しかけたとは思えない、お利口ぶり。

窓から脱走。
ええ。
床のゴミを掃除して振り返ったら、ベランダの窓に長い足を引っかけて身を乗り出していたの。
こっちみて様子うかがってたから本気じゃなかったと思うけど。と思いたい。
その後も生活介護のお迎えまでの時間が待てず…
大声で叫びながら思い切り自傷(頭や足を叩く)してて、なかなかの緊迫感でした。

はあぁぁーー
つかれるーー
夏休みきらい。
「夏バテ」というか「夏休みバテ」しとります。
なんもやる気が出ない。
ゆっくりぐっすり寝て、明日のことは明日考えようっと。