行き場のない障害者

「行き場のない障害者」というタイトルで、朝のNHKが報じてくれていました。
今朝まで3日間連続で。
なんてタイムリーなこと。
まさにうちと同じ状況が映し出されていました。

取材で出てきた当事者は、知的障害と自閉症のある人ばかり。
やはり特にその群が多くて、対応も難しいことを表していると思う。
施設待機者は全国で約２万人。
仕方なくショートステイが暮らしの場に代わる場として利用されている。

印象的だったのは、ショートステイを一年で275回も転々としている方。
18歳までは自宅で暮らしたけど、学校を卒業してからは家族の負担が大きく預けざるを得なくなったそう。
連続して長期間使えるショートはなく、つなぎつなぎになっているようでした。
カレンダーで予定を確認するその子の笑顔がそうちゃんに重なって、切なくなったよ。

思えば18歳まで、そうちゃんにはほぼ24時間見守り担当がついていた。
そしてデイも学校も自宅も、自分で自由に出ていくことはできないように鍵などの工夫がしてあった。

今、毎日あちこち入所施設に問い合わせをしている。
今すぐ施設入所できるところは皆無。
60人定員に30人待ちとかは当たり前にある。
ショートステイの問い合わせでも、ほぼ電話で断られる。
なんと言ってもうちの場合脱走がネックで。
「脱走する子なんです。窓や玄関は自由に出られないようになっていますか？」
そう聞くと、
「虐待防止の観点から、窓の施錠は自分で開けられる仕様になっています。」
と言われることが多い。
けどさ、自分で安全が守れない子なのよ。
放課後デイが鍵をしっかり掛けているのは、「子どもは自分身の安全を守れないから。」
じゃあ18歳になったけど心は3歳のそうちゃんは？

誰かがマンツーマンでついて見ているか、自由に出られない施設の仕様になっているか。
そのどちらかがないとそうちゃんの安全は守れない。

結果的に、地域のグループホームでは無理。
基本、古いタイプの入所施設じゃないと。
親元からも住み慣れた地域からも離れるのは可愛そうだけど。
仕方ない。命には代えられない。

毎日そんな風にぐるぐると考えては涙ぐみ、これじゃいけないと我に返る繰り返し。
沈んでいても始まらない。
あさっては新しい施設の見学、そのあとグループホームの退所手続きに行ってくる。
泣かないようにする。感謝だけ伝える。

ああそれでも、そうちゃんに会いたいな、と思う親心よ。
ずっとかわいい。幸せな人生を送ってほしい。それは変わらない。

今はそんな制度ないのだけれど、こういう人にはマンツーマン対応が必要と認められて、グループホームで一人担当介助者がつけられたら。
全ての部屋の窓に施錠がしてあり、出たらセンサーが鳴るようなグループホームができたら。
働いている人が全員自閉症に詳しかったら。
そんな施設ができるといいねって歓迎してくれるような地域住民の受け入れがあったら。
そしたら、そうちゃんは地域で暮らせるのだろうか。
そんな日は来るのだろうか。

施設見学

病院から一時外出して、入所施設の見学へ。
長いドライブの１日でした。
岐阜との境目から三重との境目まで。
移動距離100キロではきかないと思う…。

病棟に迎えに行ったらそうちゃんがニコニコで出てきた。
会いたかったよ。
お昼ごはんはスシローへ。
めちゃめちゃ嬉しそう。

そうよね。入院中ってお寿司やラーメンが食べたくなるもんね。
お腹いっぱいになったら満足したようで、とても落ち着いて移動ができました。

見学に行った施設は、そうちゃんが3歳の頃に療育でしばらくお世話になったところ。
涙が出そうに懐かしかった。
あの頃のそうちゃんは…。多動でしたわ。(遠い目)

年季の入った入所施設。
脱走できないつくりになっている。
万一出た場合もセンサーが鳴る。
脱走してしまう人達に対応した経験が積み重ねられている。

まずは日帰り利用を。
大丈夫そうなら一泊のショート。
問題なければショートの日数を増やしていく。
段階的に進めて、ゆくゆくはロングショートや施設入所も、全く不可能ということもない。ただ、いいですよ、とも言えない。

というわけで、ポジティブシンキングのかーちゃんとしては「いけるんじゃね？」という感触だった。
わからんけどね、もちろん。
さて、あの手この手ですよ。
明日は圏域の中核施設で市役所を交えて会議です。
知恵を絞る。
ひとの力を借りる。

荷物引き取り

グループホームの荷物の引き取り。
私は土曜日仕事だったので、夫が行った。
いや。ほんとは、泣いちゃいそうだったから行ってもらった。
たった4ヶ月とはいえ、まあまあな量の荷物で。
冬服、夏服、ハンガー、ベッド、棚。
引越し屋さんを頼んだ。

グループホームの責任者さんが立ち会ってくれて、
涙を浮かべて「無念です…」と言ってくれたらしい。
あかん。そんなん話だけでも泣ける。
ずっと一緒に考えてくれて、心から可愛がってくれた。
こうなったのは誰も悪くない。しょうがない。

さあ、ここから。
どうなるかなぁ。

すぐの入所はなかなかない。
今んとこ、グループホーム含めて5ヶ所ダメだった。
ロングショートを受けてくれるとこもない。
レスパイト入院はこれから探す。
家に帰ってきて、短期間のショートたけでつなぐのもあり得る。

ちなみにロングショートとは。
ショートステイ(短期入所)の制度は通常7日間までの宿泊を指すのだけど、それを最大月31日まで利用すること。通常、施設入所を希望しているが空きがない場合に使われる方法。
うちは、かなりやむを得ない事情であると市役所が判断し、ロングショートができる分だけ支給決定は出そう。ただ、受け入れ施設がない。
そしてそれは、基本的には家族や担当相談員が探すことになる。
うううー。考えただけで気が重くなるぅ。

これまでうちは、「そうちゃんが短期入所の事業所やデイなどを利用した時の様子」をベースに説明をし、利用する福祉施設を決めてきた。
けどこれからは、「家にいる素のそうちゃん」をベースに探していかなければいけないと思っている。それも「夏休みのそうちゃん」を想定して。
そういう意味では、これまでの考え方が甘かったんだと思う。
家でどれだけ親がやってきたか、それを他人である施設職員がやるとなるとどうなるのか、が想像しきれていなかった。
グループホームは、たぶん初めて家以外で家とほぼ同じ状態にまでなったんだと思う。
それだけ「素のそうちゃん」にだったとも言える。
加えて完全に落ち着く前に環境の変化が相次いだことで、完全に混乱ループに迷い混んでしまった。

一旦リセットすることが必要。
一昨日から入院して、私もようやく休憩できてる。
きっとそうちゃんもそうだろう。

また一週間が始まる。
前向いていこう。
あらゆる可能性を想定して。
手を打てるだけ打つ。
これもかーちゃんのしごと。
がんばる。

そう簡単ではない

予定では、強度行動障害専門の入所施設(他市)に9月からロングショートし、施設入所の空きを待つ。
というつもりだったのですが。
やはりそう簡単ではないらしく。

木曜日に会った責任者の方は、「そういうおつもりだと大変申し訳ないのですが」と前置きし、こう話された。
「普通のショートステイでお受けすることはできます。
ですが、入所はまず無理と思ってもらった方がいいです。
なのでロングショートも受けられません。
入所希望者は現在とても多くて、その中でもまずは市内の方が優先になります。
今までにうちの施設を利用されていて関わりのある方や、うちの相談員が担当している方が待っておられるので。
それに加えて、『恵』から出て行き先のない方をお受けしなければなりません。」
ふう。聞いてて涙がこぼれそうになったよ。
ここもダメかと。
それにしても恵の影響よ…。

ひとまずショートでは利用できそうだったのでお願いすることにした。
7月と8月は飛び飛びでのショート利用になりそうだけど、9月は3週間くらいは入れてもらえそう。よかった。

そして、翌日の金曜日にはそうちゃんも連れて施設見学してきた。
区分6、強度行動障害の人しかほぼいない。
自由に外へ出ることはできない。
職員さんたちは慣れている様子でした。
施設長さんもその下の課長さんも、笑顔の多い方でホッとした。
そうちゃん、ニコニコと自由に見学して回っていました。

金曜日はその足でレスパイト入院。
ドクターにここ１ヶ月の顛末を話し、グループホームを退所して施設を探していることを伝えた。

9月になればまとまった日数のショートを受けてくれそうなところは見つかったけど、7月8月がつなぎつなぎになってしまうから心配。
例えばその間だけでもどこか単科の精神病院とかでレスパイト入院させてもらえないでしょうか。
そう聞いてみたら、ここの病院は無理だけど、他の病院を探してみることはやってもいいかも、とのこと。
早速ケースワーカーさんが少し動いてくれそうな気配です。
そこまで期待はしていないけど、少しでも可能性があるならお願いしたい。

今回の入院は約2週間。あっという間です。
その後どうするか、頭フル回転、人脈総動員で考えていく。
とりあえず、ボーナスをはたいて家中の窓を鍵付きクレセント錠に変える予定。
割れたリビングのガラスは防犯ペアガラスで特注なので数週間かかるかも、だそうでこれもかなりの出費。
しゃあない。
ていうかほんとに一枚でもガラスが残ってよかった。
この早めの猛暑、冷房効かなくなるとこだった。

はい。
そついうわけで相変わらず激動の毎日です。
そうちゃんが入院してやっと休めるのだけど、仕事がたまりすぎているので今日は8時間働いたよ。がんばった。
明日は盛大にゴロゴロしよっ。
目覚ましかけんとこっ。

コメントのお返事も明日以降にさせてください。
たくさんの応援、お申し出、情報などいただいて感謝しています。
ありがとうございます！

大パニック

いやはや。
いやはやって、こういう時に使うんだろな。
他に言葉がない。

グループホームから家に戻ってきてちょうど1週間。
筆舌に尽くしがたい大変さ。
昔、夏休みの一番ひどい時はこうだった、と思えるくらいには経験積んできてるけど。
それでもしんどい。

深夜2時に起きてきて何度も2階の窓をこじ開けて出ようとしたり。
朝刊を取った時に夫が玄関のカギをかけ忘れ、それに気づいたそうちゃんがすかさず朝6時から脱走したり。（すぐ捕まえた。）
ともかく四六時中、目が離せない。

今日の夕方は原因不明の大パニックに突然陥って、とうとうリビングの掃出し窓を蹴って割られてしまった。
パッシャーン！！っていうすごい音。
きっと近所の人々はびっくりしたんじゃないか。
けど誰も警察に通報しなかったみたい。その後特に尋ねて来る人はいなかった。
さすがに慣れてるご近所さん。

驚いたのか、急に静かになったそうちゃんを窓から離し、夫と相談。
どうする？緊急入院？警察呼ぶ？

とりあえずかかりつけの大学病院に相談電話。
当直の医師は、「今落ち着いているのなら一晩様子を見てください。明日も興奮が強ければ、外来受診していただいて、入院の判断となります。」と。
ほう。やはりそうなるか。すっかり落ち着いてる子を保護室に入れても、することないもんね。
けど、「夜中にどうしようもないくらい暴れたら、またお電話ください。なんとかこちらも対応できるように考えます。」とフォローもしてくれた。やっぱりいい病院だ。

電話を切ったら現実が待ち構えている。
私がそうちゃんを危なくないように付きっきりで見て、その間に夫がガラスの処理。
幸い二重ガラスの1枚だけが割れたので、冷房の冷気は漏れない。

全部片付けて業者に電話し、急いでつくった晩ご飯を食べ終わった頃には、そうちゃんはニコニコといつもの調子に戻っていた。
いやはや。どうしたんや。さっきの。おかしかったやないの。
私の頭の中は、「あの時こうしていたら防げたのでは」と、グルグルいろんな「たられば」が。
そしてしばし呆然とする私と夫。

まあね、おかげで私も腹がくくれたよ。
もういい。
そうちゃんは家にいたいんじゃないかとか、親しんだこの土地を離れるのはかわいそうじゃないかとか、せっかく慣れたB型に通えなくなるとか、親が元気なのに子どもを施設に預けるなんて周りにどう思われるだろうとか、
もうそういうのいい。
そうちゃんが穏やかに、怪我せず、物を壊さず、安全に、暮らせるところを探す。遠くても。
きっと彼なら大丈夫。あのニコニコ笑顔を武器にどこに行ってもかわいがられ、たくましく味方を見つけていけるはず。（希望的観測）
今のところ、9月からロングショートステイで受け入れてくれる施設が一つ見つかり、明日そこに面談に行く予定。

ロングショートステイ。
ロングなのかショートなのかどっちなんだいっ。
って思われる方もいるかもですね。
また今度説明します。

づーがーれーだー
おやすみーーー

18歳の壁

小2で児童精神科病院に長期入院した時、最後にドクターから言われた言葉。
「よくこの年齢まで自宅で育ててこられましたね。」
つまり、それだけ手がかかったということ。
この時点で施設入所しててもおかしくなかった。

そのあと18歳まで地域で育てることができたのは、学校と福祉サービスのおかげ。
朝7:30に家を出て、送迎バスで学校へ行き、放課後はデイで過ごして18:00ごろ家に帰宅。週一デイのない日があったけど、夕方の時間帯だけなのでなんとかなった。
土曜、祝日もほぼ預け、日曜はデイと行動援護。月一と長期休みのショートステイ利用もあった。
そうちゃんは、どの場所でも基本的にマンツーマン対応。
行動援護はヘルパー二人介護。
なんと恵まれていたことか。
これらのおかげで、私も仕事をすることができていた。
逆に言えば、ここまでのフル活用でないとそうちゃんを育てることができなかった。それを行政も認めてくれていた。
それでも限界な時は、児相が助けてくれるという「奥の手」も時々発動できた。

ところが、高等部を卒業すると状況は一変する。
日中通う場所は9:30～15:30が標準的で、祝日か土曜のどちらかが休みのところか多い。
日曜日営業しているところは皆無に近い。
それに、夕方をカバーする日中一時事業所もほとんどない。
大きな環境変化で混乱している子どもを、今までよりも大幅にたくさんの時間家で見なくてはならない状況。
うちみたいに、ほんの少しの時間も留守番できない、買い物にも一緒に連れていけない、片時も目を離せない子の場合は、日中どこかに行ってくれてる間に外の用事を済ましてしまわなければならず、働くことなんてほぼ無理なのでは？と思える。

18歳の壁、厚い。

壁を乗り越えるための起死回生の一打が、グループホーム入居だった。
そのために、入れたいホームに早くから目を付け、半年以上前から系列店のショートステイを利用したりして実績を積んだ。
準備万端整えたつもりだった。
それでもこの結果。
誰も悪くない。

現状、グループホームはまだ制度的に新しく、スキルを持った職員が揃っているところはあまりない。
そこへ、「昔だったらとっくに施設入所してた」レベルの人たちが、18歳問題の解決策としてグループホームを選び、入居してくる。
そりゃ厳しいと思う。

本来は、施設に入所中の人のうち障害が軽かったり手かかからない人達をどんどん地域移行していき、空いた枠に「施設じゃないと難しい人」を入れるべき。　　　　
ところが今はそうなってない。長く入所してた人が環境変えたくないのもわかるし。
施設は国の政策でどんどん減らされているので、行動障害の重い人たちが自宅で面倒を見きれない場合も、グループホームが受け皿となっている。
行動障害があると、一人一人の単価は上がりうまくやれば収益が上がる仕組みになっているので、民間事業者の中にも「強度行動障害対応可」というところが増えている。
ところが、実際には職員のスキルや知識が足りず、介護といっても高齢者の経験しかない人がほとんど、その上恵グループの場合はトップが障害福祉の理解がなかったために、組織的な虐待につながった。
恵グループの事件が氷山の一角であることはみんな知ってる。
規模の小さな施設なら、揉み消すことは簡単。何せ本人が訴えられない場合が多く、親も他に頼るところがなければ強くは言えない。

これっていつか何とかなるのかな。
制度つくってるえらい人たちに頑張って考えてほしい。
いつか制度が整ったら、そうちゃんは地域に帰って来られるだろうか。
時代が後から追い付いて来ますように、と願いつつ。
今は安全を取るしかない気がしている。

あ、そうちゃんが入っていたホームは、ほんとによくやってくれましたよ。
結局は人対人なので。
親身に寄り添い、親と一緒にあらゆる手段を考えてくれました。

ひとまず、ショートステイを長めに受けてくれる施設が見つかった。
昔よくお世話になった山奥の施設のすぐ近く。
社会福祉法人がやってる、強度行動障害専門の入所施設で、そうちゃんの脱走術を聞いても「ああ、大丈夫ですよー」と事も無げだった。心強い。
今週中に見学に行ってくるつもり。
つないでくれた相談員さんに感謝です。
　
大丈夫。
かーちゃんはもう前を向いてるよ。

　覚えたいことが　山のようにある
　のびしろしかないわっ
クリーピーナッツに励ましてもらっとこ。
年のせいにしてしぼんでるわけにはいかないのさ。
今こそ発揮する、形状記憶メンタル！
　
晩ごはんは春巻き20個作ったよ。

途中で具がなくなったので、ソーセージとピーマンとチーズを巻きました。
うまし。

あと、GPSホルダーを作り直した。

ベルトと小物入れの合体。しめて200円なり。
今までのより、暑くなさそう。