Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ありがとう!!

2004-07-22 22:59:26 | 産まれてから受容まで
今日は妻との結婚3周年記念で・・・・K町のMARINOというお店までコースを食べに行って来ました。

半年ぶりくらいの1000円を超える外食で・・・・3ヶ月ぶりくらいのまともな食事・・・・それととても久しぶりの妻の笑顔・・・・そして帰ってきたら友人からのメールが来ていました。
今日は良い日だなあと・・・・・思いました。

もう一度言います。友人からのメールは私を幸せにしてくれます。
ありがとう。


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妻が心配

2004-07-21 20:55:10 | 産まれてから受容まで
そうそう、妻の皮膚ですが、まだ直っていません。

色々調べたんですが、「外陰炎」「ベーチェット病」「バルトリン腺炎」に症状が似ています。
あまり痛みはなく、かゆいそうで・・・・目は異常は見られません。あんまり外陰部にはさわらなくても痛みのある湿疹は今はないそうですが・・・・ベーチェット病でなければ・・・たぶん日赤のお医者さんも疑ってはいると思うので違うと思いたいですが・・・じっと我慢するしかありませんね。皮膚科には1週間に1回言っていますが・・・・なかなか原因が特定できずにいます。

ただ・・・・外陰部に出来ている湿疹は抗生物質をやめるととたんに2・3日後に症状がぶりかえずので・・・・困っています。

うーむ、心配ですね。
そうそう、あの後NくんやMくんにも話をして・・・・大学の“海がすき!”な仲間達にも話をし・・・・かなりカミングアウトしてしまっています。

ただ・・・話すとやはりみんな初めは声が無く・・・・次にいろんな誤解した発言が飛び交い・・・・説明しきると・・・・つぶれないように頑張ってと・・・・言ってくれますね。

他にも地域の肢体不自由者父母の会とか・・・・いきなり両足が不自由な人のH.P.の作成者にメールをしてメールのやりとりを3回もしてみたりとか・・・・
最近なりふり構ってないですね。
しかし・・・本当にこの状態から抜け出せるのはいつの日になることやら・・・・


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1400g

2004-07-17 23:14:46 | 産まれてから受容まで
いまのところ・・・・娘は順調なようです。体重は1400gを越えました。
まだ1ヶ月くらいは病院から出られないようですが・・・足以外は順調なようです。
1週間前に2級身体障害者手帳の申請をしました。とおるかどうかわからないそうですが、一応出してみようと言うことで・・・
いろんなことを勉強しながら、日々を過ごしています。



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○○プラザ

2004-07-11 23:30:31 | 産まれてから受容まで
土曜日の昼には、○○プラザと言うところで色々聞いてきました。
たまたま、おない年くらいのケースワーカーの女の人がいて、事情をはなしたらきいてくれて・・・・3時間くらい悩み相談をやってもらってしまいました。

しかし、こうしてみると・・・心を開いて話してみると結構助けてくれる人っているもんですね。
世の中まだまだ捨てたモンじゃないですね。
やはり、皆さんはじめは「旦那さんだけでも会いに行って抱き上げてあげた方がいい」と言います。
ただ・・・・かなり深く話をすると・・・・「やはり母親とその両親に、時間をかけてでも立ち直ってもらう努力をしないとだめだね」という結論になるようです。

まあ、ようするに僕だけが頑張った場合に・・・僕がつぶれる可能性が高そうだなあと思うと言うことなんですが・・・・
今は、妻の体調が直って、いろんなことを前向きに考えられるようになると良いなあと心から祈るばかりです。


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手帳申請

2004-07-09 17:20:04 | 産まれてから受容まで
障害者手帳申請してきました。 

診断書には両足の膝関節以下が機能不全とかかれていました。2級です。
8月末に役所で判定が下りるのを持ちます。

あとは・・・・来週保健所の保健婦さんと児童相談所の担当者とケースワーカーと小児科医で現状確認をして、今後のことを話す予定です。

まあ、その時には・・・・僕だけいってこようかなあと思っています。
児童相談所の件、地域療育センターの件、保育園やヘルパーや共同保育所・・・・・娘を育てていくためのいろんな可能性を検討します。

まあ、そんなことをしても妻達が回復しなければなんにもならないんですが・・・・何かしていないと変になるので・・・・
ふう、来週月曜日には妻の1ヶ月検診です。
妻の体も早く治ると良いなあと思います。
とりあえず・・・・・・時間が掛かりそうです。気長に頑張ります。娘のために僕が出来ることはやりつつ・・・・・

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妻がかわいそう

2004-07-03 11:14:58 | 産まれてから受容まで
 昨日保健所の保健婦さんが来たんだけど、やはり上手く妻の心はほぐせなかったみたい。やっぱり難しいよね。
 本人が受け入れる気がないところに・・・・どんな人でもね・・・・

 ケースワーカーさんにも必要性を訴えて会いに行ったりしてもらっているんだけど・・・・やはりまだ自分が主体で動いているとは思っていなくて・・・
 すぐに私に戻そうとします。私が頼んでいるから仕方なくやっているという感じです。

 妻にはあなたが母親なんだから、私も一緒にやっていくから、もう少ししっかりしようと話していますが・・・・難しいみたいです。

 皮膚科的におしもに傷がまた新しくできて、多分感染してる部分がかなり今日の朝に化膿して痛いらしく、近くの産婦人科に行ったら切開した方がいいと言われたそうです。
 月曜日までほっておいて良いのか不安ですが、そういわれたそうです。
 しかし、何度も何度も同じようなところに出来るものですねえ。
 ほんと・・・・かわいそうです。


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障害者手帳

2004-07-03 11:09:05 | 産まれてから受容まで
 現状は・・・とりあえず小児整形の先生が障害固定の診断をしてくれました。いまは、娘が生まれた病院の整形外科の部長先生がチェックしてくれるのを待っていて、チェック後に区役所に身体障害者2級の手帳を申請しにいきます。
 通常は3歳からしかとれないそうですが、障害固定していれば年齢関係ないそうです。後は審査にゆだねてみます。

 あと・・・・このまえ申請に顔写真が必要だったのでNICUの看護婦さんに以前から頼んであった写真をもらいました。
 
 NICUの看護婦さんには、出席届を出した次の日に。
 出したことの報告と、「しっかりとNICUでの記録をノートに、写真を撮って置いて欲しい」と言って頭を下げてきてありました。

 娘は昨日現在で1116g 一度は960gくらいまで体重が落ちたそうです。産まれたときが11○○gですから・・・・うーむまだまだ小さいな。
 看護係長さんによると、順調ですと言うことで、足以外に悪いことはおこっていませんと言うことでしたが・・・・あってはいません。
 呼吸器はとれているようです。写真から明らかです。

 やはり写真をみると足の発育は悪そうですねえ。目立って膝下が貧弱です。
 うーむうーむ、あとは・・・・変化無しかなあ。



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