Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

バネ義足の値段や機能

2014-02-28 00:15:50 | 義肢装具や関連のお話
陸上用バネ義足のお値段



陸上用バネ義足にかんする情報が少ない感じがするので、わかる範囲で書いてみます。

あ、そうそう(^^;;
もし補足やおかしなところの指摘などありましたら、遠慮なく教えていただけるつありがたいです。

では、やってみます。


板バネは、購入すると片足で約40万円くらいするとのこと。(2013年末)
しかし、現在は「パシフィックサプライ」という代理店が1ヶ月7000円でレンタルを行っています。
但し、小児用の部品は あまり利用者がいないこともあり、取り寄せないと日本には在庫がない可能性があるらしく 注意が必要です。

パイプは中古を使うことができるし、そんなに高価ではなさそう。

パシュフィックサプライのHPで板バネ(正式にはフレックスラン)がレンタルできるようです。
フレックスランさえあれば、現在使用中のソケットに取り付けることが可能で、義肢装具士さんがフレックスランを理解していれば、調整して使うことが可能です。


同社では定期的に ランチャレ という体験イベントを行っています。
ちなみに、三重県では大和鉄脚走行会、東京ではヘルスエンジェルスという団体が これらを使い定期的に活動をしていらっしゃいます。


バネ継手を大腿義足に使う場合には…
膝継ぎ手は使用せず、日常用ソケットの下にパイプを取り付け、その下に板バネ(疾走用足部)を取り付けて使うことが多いかな。
我が娘は あえて始めから膝継手の下につけてもらいました。
理由は義足の重心が変わると歩きづらそうだから。あとは座り立ちがしやすいし トイレなどまで考えると現実的だから。
義肢装具士さんによると、だれでも使いこなせるわけではなさそうなので念のため(^^;;
ある意味 我が娘は活動性が高すぎますからね(^^;;

実際には、簡単に膝折れしたりはしないようでした。むしろバランス的に自力で意識的に膝を折るのが難しい印象ですか、安全性としてはあまり問題ないかもと思っています。

ちなみに、下腿義足の場合には大腿義足とは大きく作り方が変わるようです。色々むつかしいですね。


我が娘がフレックスランジュニアを使ってみた感想を交えて分析してみると…

小児が使う際のネックとしては、長さですかね。
やはり小児用とはいえ長いので、有る程度の義足長がないとバランスがとれません。

大腿義足で膝継手なしでつけるのが、一番有利でしょうが 立つのが難しく、下腿義足や大腿義足の膝継手下につけようとすると、身長的に140cmくらいは必要に感じました。

その頃になってから試すのがいいのかな。それとも、それより小さいサイズがあるのかな?
また、いろいろ勉強しなきゃですね。


また、教えてくださいね。
→ パシフィックサプライさん!^ ^


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ママ誕生日 2014

2014-02-27 00:10:37 | 日常のこと
ママ誕生日



いつもながら 少し遅れるな(^^;;
ママの誕生日のご報告です。


プレゼントはね。
お姉ちゃんからは手作り立体カード
とても時間をかけて、丁寧に作っていたなぁ
こうして4時間とかかけて、一生懸命プレゼント
大切な経験だよね。

私からもカードを(^^;;
誕生日の日付の入ったデザインカード
なんだか少し特別な感じがしていいね。^_^


プレゼントはね。

妻のリクエストにお答えして、フットマッサージャー
買ってみました。
なかなか いいと思うんだけれども
使ってくれたらいいな。

妻は…一度使うなり「これって踵の指圧はないの?」と言ったきり(^^;;
反応薄いけどね。(^^;;



ケーキも チーズケーキのリクエストに応えて 小樽のお店からお取り寄せ。
結構、がんばって祝ってるつもり。

昼もちらし寿司
夜はハンバーグを 私が全てご馳走
作って見ました。


いつもながら、そんなに感動するでもなく、感謝の言葉もあまりなく
もくもくと食べるだけ
祝い甲斐のないひとだなぁ(^^;;


私はいいとして
娘が作った夕ご飯のポテトサラダは、もう少し誉めてあげなきゃ
一生懸命やったのにね。
あーあ。
なんだか、フォローしきれないなぁ
娘が嫌になりませんように だなぁ。







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学年末テスト

2014-02-26 00:34:39 | 日常のこと
学年末テスト



どうやらお姉ちゃん
学年末テストの時期に差し掛かったみたい。
インフルエンザで出席停止の間に学年末テストが始まってしまったみたい。


すっかり治ったお姉ちゃん
土日にエンジンをかけて勉強です。


しかし大変だね。
小学校三年生かぁ
そんな頃から、テスト勉強なんかしてたかな(^^;;
たぶんしてないよな。私たちの頃


そりゃしていた子もいたんだろうけどさ。
今みたいに いつテストがあり、どの範囲がでるかとか、わざわざプリントで配ったりしなかったしね。


今はすごいね。
小テストまで丁寧に 専用の綴りにしてまとめてあるし、後からみるとどこを間違えているかすぐわかる。



まぁもしかしたら、お姉ちゃんが几帳面で、昔の私があまりにもいい加減だったのかもしれないけどさ。
なんていうか、型にはめるようになっている感じだね。


でも、それが苦手な子には苦痛かもしれないな。
ある意味管理しやすいから、すぐついてきてないのばれちゃうしね。


なんて また 脱線しちゃったね。



お姉ちゃん
休んだ分 取り返そうと必死です。
こういうところ、我が子ながらすごいなぁ。
あと、金曜日に算数だけだね。
お疲れ様だなぁ


うーむ。
終わったと思ったら、国語で調べ物をするとかで家でジタバタ。(^^;;
毎日勉強カードをなくしたらしく 家捜し(^^;;
なんだか、忙しい一日でした。

やれやれ。


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お遊戯会

2014-02-25 00:05:54 | 日常のこと
お遊戯会


先週末に妹さんのお遊戯会がありました。
前日の夜に38.8度まで発熱した妹さん。
朝には、なぜかすっかり元気。
熱も36.7度まで下がりました。


朝 8時半ギリギリに登園
そのまま、観覧席へ
年少未満の観覧用に 前の方1/3が優先席になっていて、そこは9:00から9:30まで限定。
その時間が終わると一度退場するという仕組み。


我が家はそこに ギリギリに入場(^^;;
遅すぎたので 合間をぬって座る(^^;;
なんとかビデオ撮影もできました。


演目は「おべんとうバス」
そういう絵本がありまして、それになぞらえて オリジナル劇をやるみたいです。

お弁当のおかずとして 登場する園児たちがバスに乗っていく。
そんなお話。


まぁ順番に手をつないで 舞台袖から登場して歌い、セリフを言い
最後に皆で合唱。
そんな感じかな。


妹さんは 「タコさんウインナー」役のようでした。
たしかに、ウインナー大好きだものね。(^^;;
自分で手を上げて決めたのかな?
衣装も可愛いよね。^_^


出てきた瞬間
人の多さに一瞬固まり
少しして復活したみたい。

後で聞いたら、「パパはなんで見にきてくれなかったのー!」だそう。
うーむ。どこにいるかわからなかったらしい(


何はともあれ、調子を崩していたにもかかわらず、なんとか本番には参加できた妹さん。
感謝感謝です。


良かった良かった良かったね。^_^



後日談がありまして
喜んでその日の夜になりましたら、なんだか急に妹さん、糸が切れたように「眠い」と言い出しまして
熱を測れば39.6度

その後調べましたがインフルではなく。細菌性の風邪。
あわてて抗生剤を飲んで、安静にしていましたとさ(^^;;
バタバタしました。はい。



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Reserch Artist Together 「RAT」への参加について

2014-02-24 00:20:35 | お気に入りの本
Reserch Artist Together 「RAT」への参加について


今年の二月十八日発行された冊子 Reserch Artist Together 「RAT9」に今回、参加をさせていただくことになりました。

RATのコンセプトは 「ひとつのテーマ、10人10色のアプローチ」だそう。
今回のテーマは「馬」

隔月発行のこの雑誌、「年の始めのRATテーマは干支の動物で」という方針で「馬」というテーマにしたのだそう。「飛躍」というイメージもあるのだそうです。


監修されているのは 北野玲さん
とても素敵な方です。

ブログをお読みいただいた北野さまより、ありがたくも冊子への参加を打診いただいたことが全ての始まりです。

参加するにあたり、たくさんの励ましと熱意を頂き、なんとか初めてのエッセイを仕上げることができましたことを、心から御礼申し上げます。

なんというか、娘のメッセージのような、自分自身への決意表明のような、そんな記事にしあがりました。
Reiさんのページデザインも素敵。
印刷物を手にすると感激もひとしおです。

私以外の方のページも とても素晴らしくて、眺めているだけで楽しい
そんな冊子だと思っています。

もしよろしければ 一度読んで見ていただけたら嬉しいです。





隔月発行冊子「RAT」とは
(1)ひとりでも多くの世代、多岐にわたるフィールドのかたがたに参加していただき、
(2)参加者にとって真に心の支えとなってゆくマガジンに育ててゆきたい。
とのこと。

昨今は本もネットで完了してしまう風潮がありますが、あえて「紙、印刷、製本の触感にこだわった装幀デザイナー主催のマガジン」という確かなものを残していきたいと思っているそうです。

また、「RAT」がこれから目指してゆくのは「弱者のためのデザインスキル」。ひとりでも多くの人、社会的な立場が弱い人に「創作発信のマガジンスペース」を提供してゆく活動を拡大していきたいと考えているとのこと。

「身体や精神にハンディを負いつつ、生き方を懸命に模索している人にとって心の支えになるような冊子」
「なにかを表現したいけれども、その術がないとあきらめている人に手を差し伸べるような冊子」
を目指しているんだそうです。


こんな素敵な冊子…

例えば、先天性四肢障害児父母の会 の全国総会の 参加家族へのおくりものにしたらどうかしら。
たぶんとても素敵なおくりものになるんじゃないかしら。
それか、総会でテーマに関する絵を募集して あるいは皆で描いて、それを皆様に見てもらう とか。

他にも 岐阜子どもまつりで 子供達に絵を描いてもらい、年賀状紹介風に掲載するとか(^^;;

イラストコンテストとかやっても楽しいかも。
保育園や小学校とかから募集しても楽しいかしら(^^;;

なんてこと。
少し考えてみたりしました。
勝手な妄想 ご勘弁くださいませ(^^;;



そうそう。
もしこの冊子を読んで見たいなと思った方
もしくは、参加してみたいと思った方
よろしければメッセージ欄からご連絡くださいませ。

私のできる範囲でご期待に添えるよう 考えてみます。^_^
もちろん北野さんにもご紹介させていただきますよ。^_^


次回 RAT10のテーマは「魔法」だそう。
せっかくいただいた機会。
もう少し続けてみようかしら(^^;;
また、考えてみよーっと。




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小児義肢装具に携わる医療従事者の皆様へ

2014-02-23 00:01:23 | 障害者の父親になって学んだこと
小児義肢装具に携わる医療従事者の皆様へ



先日のブログを書いていて
ふと考えた。
そうした人がこのブログを読むかもしれないとすると、その人達へのメッセージがあってもいいかな。
そう思った。



義肢装具士さんへ

幼児?小児の義肢について、圧倒的に進んでいて 症例経験が豊富なところがある。
病院で言えば、心身障害児総合療育センター、最近は東大病院が新たな外来を開設していて症例を増やしつつある。
義肢製作所でいえば、株式会社田沢製作所だろう。他の義肢製作所も かなり頑張っているから 片足例だとあまり問題はおきづらいが、今でも両側例や稀な状態の場合の経験値は比べものにはならない。

こうした施設で経験を積むべきだと思う。逆にこうした施設は 積極的に研修を行うべきだとも思う。



医師、看護師、療法士の皆様へ

先天性障害をもって生まれてきた子供をもつご家族のケアのため 開設された外来があります。
東大病院 「四肢形成不全外来」
http://todaireh.umin.ne.jp/index.html

正直、この取り組みは 患者家族からすると非常に画期的であり、素晴らしいと感じます。
是非、積極的にこうした施設をご活用いただき、経験を積んでいただけるといいなと。
そうした方々が 地域で指導的な役割を担っていただきたいなと 願ってやみません。

他にも…
義肢に関するチームケアで言えば、先ほども挙げた、心身障害児総合療育センターや、他にも公益財団法人鉄道弘済会義肢装具サポートセンターなどが、チームケアでの経験値が高いかなと思います。



実際には、望んだからといって、医療従事者の方々が、自身の生活がある中で、こうした施設で学べるのかどうか。
疑問です。

でも、たぶん。
そうしたところが 必要なことなのではないだろうか。
そんな気がしてきているところです。



私がこんなことを書いたって、何も変わらない。それはそうでしょう。
でも、この思いつき
たぶん、今までの特異な経験があってこそのもののような気がしています。

だからもしかして
回り回ってこうした考え方が、実際に役に立てばいいなと 考えてみました。


本当は、これらの四施設から、そうした研修を呼びかけるべきかもしれませんが…
たぶん、それぞれにその余裕はなく、日常ですら必死な人不足。
だからして、実現には業界全体でのサポートが必要でしょう。


誰がいい出せば、実現可能なのか
非常に難しい問題でしょう。
補助金とかも必要かもしれません。


難しいことはわかっていても
やはり 言わずにはいられません。
誰かが望まなければいけないだろうから。
たぶん実務に近い人ほど、理想を語りづらいだろうから。


空想の域かもしれませんね。
それでもいいかな。



ちなみに、情報は書いた時点のもの。
意見は私見であり、全国には他にも多数の専門性を有する施設があることは理解している。
ただ、あえて実在の施設名を紹介することで、悩める医療従事者の参考になれば
その一念で記載するものである。
もし施設等にとってご迷惑であれば、削除させていただこうと思う。


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産後間もない両親へ、新生児の状況を説明する際の 最低限のマナーについて

2014-02-22 00:05:37 | 障害者の父親になって学んだこと
医師が産後間もない両親へ、新生児の状況を説明する際の 最低限のマナーについて。



このところ、ブログをご覧になって連絡をいただくご家族の話を聞いていると、すごく悲しい現実を知る。
産後間もないご家族に、先天性障害の説明をする際の配慮の無さが目立つ。

我が娘が生まれた時にも感じた現実。
産婦人科学会などでも議論されているはずなのに、いまだに改善されていないという現実。

なんだか悲しくなった。


嘆いていても仕方が無い。
自分なりに 考えてみよう。


医療従事者側からすると
「説明責任」 とか 「過小評価による損害を避けよう」とか
そういうことを考えてしまう。
そのことは、まぁ 私も役人だからわからなくはないです。
産婦人科は訴訟をされる確率も高いのは周知の事実。
だから守りに入ってしまうのかもしれません。


でもね。
子どもを授かり、子どもが生まれる時期。両親には様々な状況差があります。
初産かどうか、両親の双方の親が健在かどうか、頼りにできるかどうか。
親自身が 命の倫理について、判断力を有しているか。


そもそもからしてそうなのに、先天性障害をもって生まれてきた我が子のことを知らされる。
まずは、パニックになるでしょう。
自分達を責めるでしょう。
我が子の将来を考え、我が子が幸せになれるものなのかを 必死に考えるでしょう。


そのパニック状態の両親に対して
その子の状態について、詳しく調べもせず、将来に対する展望や専門とする医師を探し出しもせず、まずは告知をすること。
さらには、理解不足から 最悪の可能性ばかりを提示し、両親から希望や調べる気力を奪い、生まれてきた子供の可能性や選択肢を潰すこと。

それが、無意識に悪気なく行われているように思えてなりません。



周産期医療に携わる産科医師、小児科医師の労働環境は劣悪です。
あまりの忙しさに 寝る間がなく
補充しようにも わりがあわなさすぎて 新しくなり手がすくない。
そんな悲しい現実もあります。

看護師さんもそう。
周産期医療に携わる看護師さんは、夜中も交代勤務で働いており、あまりにも限界ギリギリで働いている。

それらを理解した上で、考えると たぶん
たとえばある子供が障害をもって産まれてから、ご両親に説明するまでの間に、私が言うようなことを調べたりする余裕はないでしょう。
でも、時間は待ってくれないし、言葉を間違えば訴訟になる。

訴訟を想定すると守りに入る。
すると、無意識に 今のような対応になるのかな。
そう思います。


なんというか
そう考えて行くと、この問題って
周産期医療に携わる医療従事者の待遇改善を求めていくことが 遠回りなようで近道なのかなと 少し思います。


だってさ。
余裕がありさえすれば、医師も看護師も、そうしてあげたいに決まってる。人間だもの。
でも、それが許される環境にはない。

私たち先天性障害児をもつ親は もしかしたら そうした観点を持つべきなのかもしれません。


うん。
たぶん そうなんだろう。
そう思いません?
医療従事者の皆様?


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あっという間

2014-02-21 00:15:59 | 日常のこと
あっという間



あっという間に二月も下旬
早いです。

年度末の仕事
やはりいつもより普通でも立て込むのに、今年度はおまけが二つくらいプラス(^^;;
なかなか 手強い作業量が襲ってきます。


とりあえず ハイスピードで優先順位をつけて処理しているけど、やはりきついね。
加えて、想定外の休みが続くしね。


今週は予定がありすぎて なんともならないから、来週月曜日 なんとかしなきゃね。
うーむ。


実は私も 体調いまいちなんだよなぁ
熱はないけど、なんかだるくて。
頭が少し痛いのさ。
まだ、我慢できる範囲だけどね。


お姉ちゃんはね。
すっかり元気。
お医者さんに 出席停止を言われているから、金曜日までは学校には行けなくて、残念がってる。
まぁ仕方が無いよね。


毎日届く、その日やったことを教えてくれるカードを見つつ、「やらなきゃなぁ」と昨夜 言っていました。


あと少しで ママの誕生日だから、その準備もしたいらしくて、忙しい。
なんか、休んでる感じじゃ すでにないし(^^;;


あまり頑張りすぎて、また倒れないようにしないとね。


土曜日からは、いつも通りの生活に戻れる予定。
あまりにも行けていない合気道も行かなきゃね。
三月初めには、予定では昇級審査
何週間か空いてしまっているから、少しきついかなぁ。うーむ。

また相談だね。
無理させても仕方が無いし。うん。


妹さんは 金曜日のお遊戯会まで、体調管理を必死(^^;;
やはり、一生懸命練習しているみたいだから、晴れ舞台を見てあげたいよね。^_^



→ やばい。
妹さんが発熱。
インフルエンザは陰性だけど、明日朝 熱下がるか微妙。
お遊戯会行けるかな。
行ったとしても、そのあと看病必至(^^;;

やばいな。


私も調子良くないから早く寝なきゃ。
口内炎 増えちゃったや(^^;;


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ビジネスモデル

2014-02-20 00:19:29 | 仕事・社会について
ビジネスモデル



少し前に 街中で、通りがかりに入ったビルの一階
和菓子屋さんが入っていて、なんだか店内でかるくお茶ができるようになっていた。


変わっているなと思い聞いてみた。
どうやら、そのビルには様々なものが雑居している。

高齢者用介護サービス付き住宅
介護サービス施設
通所サービス施設
子育て世帯用住宅
保育所

さらに立地はよく、商業地
食べ物屋さんやカフェはたくさん。
歩いていけるコンビニなんかも多数。


なんというか、一つの完成しつつあるビジネスモデルを感じました。


たぶんこれが、地下鉄の駅直結とかで、病院や図書館、児童館なんかが近くて、スーパーやショッピングモールが至近だったり
小中学校まで ひとくくりであったり
その一部でも揃えば立派な街


問題は便利すぎて、一度入居した家族がそのまま住み続けすぎた結果、住宅全体が高齢化することかな。
そうなるとよくないね。


若い世代の入居条件を付けて、ある一定の条件を満たす間に限っての居住とできれば、回転率が上がり、高齢化が防げるかな。
もしくは、家賃が住み続けるほど上がる仕組みにするとか。(^^;;
むつかしいかな(^^;;



こうしたビジネスモデル
高齢化社会にむけて、子育てと介護を両立するために
必要なんだけど、なかなか進まない。


たぶんもっと県や市町村が 前のめりに考えるべきなんだろうな。
国主導では無理な気がする。
地域差かありすぎるもの。


うーむ。
また、妄想してしまった。
いかんいかん。(^^;;

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チェアスキー

2014-02-19 00:22:13 | 義肢装具や関連のお話
チェアスキー


お姉ちゃんが、この冬にスキーに挑戦する。
それで、障害者に対して スキースクールを主催している方がいらっしゃったので聞いてみた。
「滑れそうでしょうか?」と。


回答が…

「できるできないでいえば、立って滑ることが十分に可能」
「ガンガン滑りたければ、チェアスキーを試すとよい。」
と言った内容でした。


なるほど。
立って滑ることは可能なのか。

しかし。
膝を使えないということは、その分身体を倒して腹筋をつかわざるを得ないわけで、できるんだろうけど なかなか難しいだろうなぁ


チェアスキーかぁ
いきなりチェアスキーは、「えっ?」ってお姉ちゃんは思うんだろうか。


初めに皆と同じように 立って滑るのに挑戦してみて、ほんの少しでもチェアスキーも試せれば… いいのかな。


そもそも、父母の会のスキーで、どれくらいのことが頼めるのか、チェアスキーは借りられるのか
チェアスキー用ストックだけでも あると楽なのか。


わからないことだらけ
まぁ、一度やってみるしかないね。
参加してみて、らちがあかなければ、また考えよう。うん。



とにかく
今の時期は挑戦する気持ちを
私達 親が諦めてはいけない

娘が将来 いろんなタイミングで
始めから諦めることがないように。
私たちも 諦めずに前を向こう。



父母の会のスキーでは
まぁ 私は何かの時に手伝えるように、見学するかな。
近くでぽけっとすることに なるかもだけど。


どうか楽しめますように。
祈るような気持ち。


そういえば、義足の防水対策とかどうするんだろう。
そういう話、事前にできないのかなぁ。
うーむ。
事務局さんに聞いて見なきゃね。
(^^;;


やはり、なんだか大騒ぎ。
ご迷惑をおかけしなければいいのだけれど(^^;;

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